新生儿日间光疗病房家属对疾病认知及叙事护理需求的质性研究

陈 雪，刘 会，张少媚

1 对象与方法

1.1 对象 采用目的抽样法，选取13名正在接受光疗的日间病房患儿家属为研究对象。纳入标准：①家属既往无精神病史，无智力及语言障碍；②了解本研究项目，自愿参与，并签署知情同意书。样本量的确定标准以被访者不再呈现新的主题，即资料饱和为标准[7]。研究者向被访者介绍本研究的目的，并遵守自愿参加原则，承诺以数字代替姓名，完全保密信息。如被访中改变主意，可随时终止访谈。本研究已通过医院伦理委员会批准。被访谈者一般资料见表1。

表1 受访者一般资料 (n=13)

1.2 研究方法 本研究采取现象学研究方法，以面对面半结构式深度访谈的形式收集资料。研究者在查阅文献的基础上，结合研究目的自行设计半结构式访谈提纲，经专家指导后，对符合条件的3名家属进行试访谈，发现存在一些问题和不足，专家对预访谈资料分析后给出建议，再次回顾文献并修订访谈提纲，这3名家属的访谈资料均未纳入本次研究。资料收集分两部分进行，第一部分是让家属填表，收集年龄、学历、与患儿关系、喂养方式、母亲孕产史等一般资料。第二部分是对家属进行深度访谈，一名研究者负责访谈，另一名负责同步录音，并对重要信息进行文字记录。时间控制在20～30 min，要求环境安静，光线适宜，对被访者隐私绝对保密。访谈时要关注被访者面部表情、说话语气及肢体语言等。访谈提纲主要有疾病认知、居家照护、叙事护理需求方面，具体如下：①关于黄疸您了解多少?您是通过哪种方式了解到的?②能谈谈您对新生儿光疗的理解以及您是如何看待的吗?③您知道光疗出院后进行居家照护的要点吗?④您希望从医护人员这里得到什么帮助?希望以什么方式获得?⑤对于您的小孩接受光疗，能谈一谈您目前的感受或心理状态吗?⑥当您出现负性情绪时渴望向医护人员倾诉吗？

1.3 整理与分析方法 访谈结束后研究者在24 h内将录音转换成文字。采用Colaizzi的现象学资料7步分析法[8]：①仔细阅读所有的访谈记录；②析取有重要意义的语句；③对反复出现的有意义的主题进行编码；④将编码后的观点汇总；⑤写出详细、无错漏的陈述；⑥分辨出相似的观点，升华出主题概念；⑦返回被访者处求证确认。

2 结果

2.1 主题1：缺乏疾病相关知识与对疾病预后的不确定感

2.1.1 黄疸相关知识缺乏 被访谈家属都没有经过科学、系统的学习，获取信息的渠道也比较有限，普遍存在黄疸相关知识缺乏。新生儿黄疸多数在院外发生，居家观察者主要是家属，而非专业医护人员。N1：“病因病理不知道，医生他跟我说是因为血型的问题，我是B型血，我老婆是O型血，他说溶血导致的脸色特别黄。”N3：“就是因为不了解黄疸，我还专门买了儿科类书籍，书上说黄疸的因素很复杂吧，好像还分了生理性和病理性的。N5：“呃，病因呢不清楚，就知道脸上会比较泛黄色，然后医生说要多晒太阳，可能太阳给少晒了。”N6：“了解很少，只看过一点哦，就是看过应用程序(APP)、网上直播啊。”“好像是有点高，就只是我不清楚他是生理的还是病理性的。” N10：“听别人说，喝人奶可能就会严重一点，然后喝那个奶粉会缓解。” 家属对疾病相关知识的认知程度可直接影响他们对患儿病情的重视与否，这也是影响疾病转归的一个因素。

2.1.2 对居家护理了解不足 掌握居家护理知识对观察患儿皮肤黄染程度及喂养是否足够十分重要，可直接影响对患儿的照护质量和疾病预后。N1：“主要是看脸色是吧？然后身上也会黄的吗？”N3：“当然我不专业啊，这个要点就是有太阳就多晒晒太阳，这是第一个，第二个呃，那个母乳的话，你就按需喂养，多吃多排。”N4：“观察？看脸部是吧？看脸部黄不黄，照顾就是早上或者晚上那太阳没有那么毒的时候抱去楼顶晒。那个太阳一般要晒多久啊？”N6：“观察就看呗，然后要晒太阳。有没有时间段啊？然后要怎么避免他照到眼睛？”N9：“就是要照照太阳，吃那个口服液，就定期给，每天都要。”N3是“二孩”父亲，一孩曾经历过黄疸，相对来说比较有经验，回答得完整些。

2.1.3 对疾病预后的不确定感 出院后新生儿黄疸监测的时间性较强，延长或错后监测时间可增加患严重高胆红素血症和胆红素脑病的风险。部分家属对黄疸有一定认知，相对比完全不了解黄疸的家属，他们会更关心是否能完全治愈及黄疸后遗症的问题。N1：“这个东西能不能去完全治愈的？”N8：“我们说句实在话，黄疸到底是什么东西，我也不懂。我也想问一下他这个黄疸退了智力会不会有影响啊？”N12：“我只知道如果是黄疸持续太久，会影响那个脑部的发育。” N3：“因为我看了一下这个书籍，黄疸它导致的一些后遗症，最大的就是对脑部的伤害。”提到严重后遗症胆红素脑病，部分被访者对此有一定认知，他们都表示有害怕和恐惧。

从“五五”普法规划之前提到的“法律素质”到“六五”普法规划提到的“法律素养”，再到“七五”普法规划的“法治素养”，对普法对象的培养目的随着普法理念的变化逐步提升。

2.2 主题2：对日间光疗模式的认可及对医护人员的信任

2.2.1 对日间光疗模式的认可 日间光疗模式在保证患儿得到有效治疗的同时，可减少治疗费用，缩短母婴分离时间，这一新的模式深受家属好评[5]。N2：“我好怕他要住院，也不在身边，这个是我最担心的，照光一天还是可以接受的啊，如果要住院就不太想。一天来回一趟，这已经是我可以接受的极限了。”N3：“我实话跟您说，我今天挂了2个医院的号啊，你们这个是一个，另外我还挂了一个医院。但是我看到你们这个医院有日间照光，所以说又取消了另外一个医院的号。”“这个日间呢，我觉得至少比住院要人性化很多，至少我小孩子吧，晚上能接回去。”大多数被访者表示不能接受长时间与孩子分开，父亲们也会有分离焦虑。

2.2.2 对医护人员的信任 对医护人员的信任主要来源于对治疗水平、专业照护能力及职业道德的肯定，这也是构建和谐医患关系的前提。N1：“这个技术方面应该不担心，医生说怎么办就怎么办。N8：“出院的时候这个医生也挺好的，他说要我们加强观察，如果超过15的话，就要复诊。”“担心肯定是有的，然后治疗方面的反而不是特别担忧，咱们这边是广东省最好的，又是最先进的，这里环境不是特别好，其实有更好的月子中心，但我们选择了住这附近。”“我丈母娘是特别担忧，我说没事，他们作为这么好的医院，他们包括医生，护士也好啊，包括他们的护工也好，肯定有相当的职业道德的，不会让你孩子叫在一起，不理他的这个样子啊。”N9：“现在医疗比较发达，也相信你们专业的技术，还有护理，所以说第二胎也我老婆也选择这一家医院。”

2.3 主题3：困惑与纠结

2.3.1 对皮测值的疑问 皮测值能直接反映患儿皮肤黄染程度，可作为是否需要光疗的重要依据。部分被访者对黄疸值的理解比较片面，认为只要达到某个值才需要照，并不了解黄疸值必须与日龄相结合来评估。N1：“黄到多少才算高？”“低于多少才算正常？”N2：“我在月子中心有测啊，但不知道他测得对不对，所以就来这边门诊看医生。”N5：“判断生理性的还是病理性的，就是看黄疸值吗？我其实也不觉得他很黄，但是刚才护士在那边测的时候说黄。然后我就想看到这个指标。”N7：“可能是我个人的问题，就我看他也不怎么黄，但我过来测他的数值又是高的。”“我上网搜，说如果数值大是测得准，但是如果像今天这样，因为2个结果的误差太大了，之前测是8，现在测到12，我就有点怀疑他到底准不准？”

N13：“就是说可能我检查的时候，那个时间段他已经算偏高，所以就被诊断为是病理性的？如果那个光疗起作用，就不会用那个药物疗法了，是吗？”

2.3.3 有复诊的必要性吗 距离远近、时间成本、所耗费精力、对患儿皮肤的主观判断及存在交叉感染的风险，都会成为影响家属第2天是否复诊的因素。N1：“赶过来一两个小时太远了，那明天我们还要来？”沉默片刻：“我在想明天什么时候抱过来？”对于是否来院复诊，少部分被访者表现出复杂的心理。

2.3.4 信息获取方式太多，不知如何选择 信息爆炸时代，家属可通过各种渠道获取相关信息，但更多是一些零散、不完整的信息，家属不懂得如何过滤、提炼，所以依旧很迷茫。N3：“我留意了一些这方面的，百度也查了很多资料，但是称黄疸这个东西很难说得清楚。”“有人说这个和葡萄糖缺乏有关，有人又说别的。一会儿是这个大学教授说给你搞个视频听一下，一会儿是那个专家说一下。每个人说法又不一样。”N7：“老人家说我小时候也黄，吃点中药就行的，现在我感觉不能随便点。如果按门诊医生的话就多吃多拉了，但是就感觉没办法让她多吃。”“之前又说要晒太阳，网上又说晒太阳也没啥用，然后又说要多吃多拉，就开了点妈咪爱帮助她多吃多拉的，网上又说也没效。”N13：“因为现在其实我觉得资讯是挺多的，但比较困惑的是有很多资讯都是互相冲突的。如医生给我们推荐一个药，然后另一个医生又开了一个药，就说之前那个药不用了。所以就很多这种冲突的信息，我觉得是比较难处理的。”获取信息的方式多样及信息量过大，反而对被访者造成了困扰。

2.4 主题4 ：面临的挑战

2.4.1 经济压力增大 大多数“二孩”家属表示多了一份欢乐，但同时经济成本增加，压力比之前大。林永玲等[9]的研究显示，养育二孩压力大、影响生育二孩意愿的主要因素是经济因素。N7：“经济上开支大了很多，有一些压力吧。”N9：“开支大了。”N10：“感觉的话就是要买很多东西，可能经济负担增加了。”

2.4.2 母乳量不足 产妇常会受诸多因素影响导致母乳量不足，本研究中初产妇及双胞胎产妇表示更容易出现母乳量不足。N2：“我几次都是睡眠不好，所以奶量下降。”N5：“乳房有硬块，她昨天也特意回来请教乳腺外科。”“奶不够，可以先吃母乳，再喂奶粉吗？”N7：“我这个双胞胎啊，奶量比较不够，所以只能加奶粉咯。”N13：“我也不知道够不够，然后我看她吃了一个小时嘛，又哭又找吃的了。但是，要这么早加奶粉吗？”对于是否应该添加奶粉，被访者看法不一，有些想坚持纯母乳喂养，即便不够，也决不添加奶粉，有些则可以接受混合喂养。

2.4.3 担心照顾不好孩子 面对新生婴儿，初次成为父母的家属表示更容易出现这样的困惑，因为无法理解婴儿哭闹所传递的信息。其中早产儿父母更期望得到帮助。N6：“不知道他为什么要哭啊，她到底是吃不饱还是要继续睡啊，就是不知道她想干吗。”N10：“心理上来说可能在照顾孩子方面还有点迷茫。”N12：“其实就是在换尿片比较手忙脚乱时，或者喂母乳他吃不到的时候，就希望有一点帮助这样的。”N13：“因为我那个小孩有点早产，就没有这个心理准备，就这个是会发生比较大改变。”多数被访者表示在独立照顾孩子这件事上信心不足，渴望得到他人帮助。

2.4.4 新生家庭的矛盾 在我国产妇有“坐月子”的习俗，这其中诸多讲究，两代人对此事的认知不一样，容易出现新的矛盾和冲突，因此可直接影响产妇情绪及家庭和谐。N10：“老人家对我老婆坐月子有许多要求，但在我看来是完全没有必要的事。”N13：“有时候其实也有一些困惑，因为以前的说法是说‘坐月子’就是什么都不一样，但自己经历就觉得除了有一些身体上的疼痛，其实没有觉得特别的。就是科学‘坐月子’和传统‘坐月子’的区别吧，所以说就是有时候会有这样的冲突吧。”另外，产后最初几天有些产妇会出现母乳不足，在采取何种喂养方式的问题上也容易出现意见不一致。

2.5 主题5：对叙事护理的需求

2.5.1 睡眠不足与焦虑 本研究中表示睡眠不足与表示焦虑的被访者均占38%。这其中有3名被访者同时存在睡眠不足与焦虑。N5：“这个也会有点焦虑的。因为你毕竟要2～3 h起来喂1次，会影响睡眠。”N6：“有睡眠不足，还有焦虑有啊，我不知道要怎么来照顾她。”N12：“会有一点焦虑，因为没有经验。睡眠也是有一点影响，如身体疼痛的时候。”N13：“会比较着急吧，比较焦虑，然后情绪会有一点失控。”被访产妇除了睡眠不足，还存在活动受限、饮食乏味、伤口疼痛、频繁哺乳等导致焦虑的因素。

2.5.2 对新角色的适应 从新生儿出生的那一刻起，家属即成为父/母亲，这是一种心理上的挑战，这种角色的转换对其是一个应激。N10：“一开始是我照顾，感觉比较累，然后很多东西不太懂，后面月嫂来了，很多事情都不用我做，可能就变成辅助的了。然后可能还有一个就是自己角色的还没有转换过来。” 多数被访者表示已经适应新角色，少部分表示还未适应。能否较好地适应父母亲的角色，关系到其身心健康与新生儿的生长发育[10]。

3 讨论

3.1 知识缺乏

3.1.1 缺乏黄疸相关知识，健康宣教有针对性 本研究发现，家属普遍缺乏黄疸相关知识。黄疸病因复杂、病情发展难以预测以及家属无法准确判断黄疸程度，容易影响其就医行为，导致错过最佳治疗时机，严重影响疾病转归。因此，加强对患儿家属的健康教育显得十分重要。目前国内外主要的健康教育方式包括面对面口头宣教、发放宣传单、滚动视频播放、健康讲座等[11]。随着信息化时代的到来，手机功能的强化，我院优化了健康教育宣教形式，如出院后电话随访、微信公众号推文、医患专用沟通平台及互联网医院的推出。但是，家属对黄疸相关知识了解程度不一致，实施健康教育后也无法得知其吸收情况。今后医护人员应当根据家属实际情况与需求有计划地进行全面、动态、有针对性的健康教育[12]，做好干预后效果评估，如采用护理健康教育领域的新热点——回授法，注重家属反馈，帮助其巩固所获得的信息。

3.1.2 缺乏母乳喂养知识，给予专业指导 母乳是新生儿最理想的食物，富含溶菌酶和分泌型IgA，可提高免疫力，减少感染的发生。Buiter等[13]的研究显示，不同喂养方式的新生儿粪便的产生与黄疸之间的关系，母乳喂养患儿粪便的产生比配方奶喂养患儿显著增多。有效促进胎便排出，可减少黄疸的发生，缩短黄疸持续时间。而产妇生产后必须要面对许多的压力和改变，如早期乳腺不通畅、睡眠质量下降、精神紧张及焦虑、角色的不适应、喂养知识缺乏、亲友的不正确指导、得不到有效吸吮等，这都是影响母乳分泌的重要因素。李桂芹等[14]的研究显示，围生期个性化母乳喂养自我效能干预能提高母乳喂养自我效能和产后6个月的纯母乳喂养率。因此，可围绕母乳喂养率开展以下几方面健康教育：①早接触早吸吮早开奶；②正确含乳及喂养姿势的指导；③乳房按摩疏通手法的指导；④保证充足睡眠、避免不良情绪；⑤合理饮食，保证营养摄入；⑥关注伤口疼痛情况并及时处理。我院作为爱婴医院，设置了孕妇学校，提供相关学习课程；产科以口头宣教、发放宣传手册、播放教学视频、运用婴儿和乳房模型操作示范等形式为产妇提供母乳喂养相关知识指导，对出院后产妇进行电话随访，产科门诊也安排了国际泌乳顾问出诊，这些措施能及时帮助其解决母乳喂养过程中遇到的问题和困难；另外，我科也会及时询问日间光疗家属母乳喂养情况，并提供个性化喂养指导。

3.2 日间光疗可为患儿提供专业、有效的治疗 日间病房是目前国内外逐渐兴起的一种新型治疗模式[15]，这一高效、快捷的诊疗模式很大程度上缓解了门急诊、病房床位的压力，使病房床位资源得到合理利用，另外，还可缩短病人住院时间，减轻住院费用负担，减少病人候床及等待手术时间，缓解医患矛盾等，可提高病人满意度[15-16]。随着“二孩”政策的开放，全国新生儿出生人数的增加，产科床位压力增大，产妇住院时间较之前缩短，导致新生儿黄疸高峰期多数在家中发生[17]。我院新生儿科为适应社会的需求，于2017年5月正式开展新生儿日间病房，收治对象为经新生儿门诊专科医生评估达到光疗标准的黄疸患儿。日间治疗时间为每日09：00～17：00，光疗期间医护人员为其提供蓝光治疗、持续心电监护、必要的检验项目及基础护理等对症措施。这一专业、有效的治疗及护理模式，在保证患儿得到及时、安全的治疗同时，还可减轻父母与患儿之间的分离焦虑，深受家属好评。为避免新生儿在家中出现严重的高胆红素血症和胆红素脑病，下一步我院新生儿门诊将推出新项目，可帮助家属真正实现居家监测黄疸值。扫描二维码，下载APP，线上注册，申请租用黄疸皮测仪，传送皮测值，医生评估后给予专业指导。如数值偏高会立即提醒来院复诊，对于达到光疗标准的患儿，还可提前预约日间床位。

3.3 针对家属负性情绪，提供叙事护理支持 2001年美国Charon[18]首次提出叙事医学的概念，受此影响，叙事护理产生且逐渐在护理领域积极实践起来[19]。于海容[20]提出叙事护理为具有叙事能力的护士开展的一种见证、理解、体验和回应病人疾苦境遇的护理实践模式，护士通过共情和接纳，为病人提供抚慰并解除其疾苦的陪伴式照护。本研究从13名家属的访谈结果中得出：新生命的诞生给家庭带来欢乐的同时，也让家庭面临着新的挑战，如担心照顾不好孩子、母乳量不足、夜间频繁喂奶与伤口疼痛引起的睡眠不足，经济压力增大、新生家庭的矛盾、对新角色的不适应等各种因素可导致焦虑等负性情感的产生。这种负性情感会对家属的日常生活造成一定困扰，可影响泌乳量及母婴情感交流，对新生儿的照护不利。卢玉兰[21]的研究表明，应用叙事治疗可显著减低产后焦虑、抑郁、恐惧等负性情感。 Aloi[22]提出，所有参与叙事护理的人员都应该重视倾听的重要性，运用叙事治疗方法帮助病人丢弃负面的故事情节，走出自己的困境，改写新的、积极乐观的人生方向。因此，护士应积极主动地与家属沟通交流，鼓励其说出内心的真实情感、痛苦及需求，与其共情，及时回应痛苦，解答内心困惑，消除负性情感。提高其应对生活变化的能力及树立照顾新生儿的信心。

4 小结

本研究从13名日间光疗家属访谈中发现，在保证患儿接受专业有效治疗、关注家属相关知识了解程度及心理状态的同时，还存在一些不足。下一步应根据家属实际需求实施个性化健康教育和干预后效果评估；增加医患交流，鼓励家属叙事，为其提供有效的心理支持。