哮喘家庭授权管理模式在哮喘患儿中的应用效果研究

黄 利，赵小平，姚 盼

儿童哮喘是一种非常普遍的影响家庭生活的慢性病症[1]。幼儿哮喘反复发作对患儿生活水平造成干扰，导致家庭关系不和谐，从而发生家庭功能障碍，同时也使照顾者精神心理压力增加[2]。哮喘儿童自我管理模式虽然被认为可以减轻患儿的哮喘症状，但是这一模式的护理策略主要呈现于通过教育与行为护理来提高患儿及其家属对哮喘的认知与疾病管控。而哮喘家庭授权管理则以Freire的授权管理作为基础，宣传教育工作者以儿科护理工作人员为主，给患儿提供以家庭作为核心的护理模式。哮喘患儿实施哮喘家庭授权管理，可有效改善家庭功能，提升患儿治疗依从性，且使患儿的发育与成长得到改善[3]。因此，与传统管理方式比较，哮喘家庭授权管理模式将家庭视为核心，有利于哮喘症状把控，应用效果明显。此外，哮喘患儿的预后与家庭功能情况以及慢性家庭负担有直接联系，当前临床缺乏哮喘患儿实施哮喘家庭授权管理有关研究，基于此本研究选取90例患儿为研究对象，探究哮喘家庭授权管理模式干预的应用价值。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选择2017年7月—2018年12月进入留观室的90例哮喘患儿及家属为研究对象。采用随机数字表法将其分为观察组44例和对照组46例。纳入标准：经实验室诊断确诊疾病[4]；年龄>7岁；家庭功能状况不佳，家庭功能评估表(APGAR)得分低于6分；常规哮喘治疗时间为3个月以上；具有完善阅读能力，表达能力清晰；家属均签订知情同意书。排除标准：糖尿病、先天性心脏病、癫痫、精神异常、心肺等器质性疾病、依从性差、不配合研究者。

1.2 资料收集 由2名专科护士收集患儿及照顾者一般资料，如患儿年龄、性别、病情及家庭照顾者婚姻情况。

1.3 干预方法 对照组：为每个家庭发放健康教育手册，对患儿及家属进行常规自我管理指导和健康教育，每周3次。教育时间从进入留观室至出院后的第6周。健康教育内容参考全球哮喘防治倡议(GINA)指南，给照顾者提供直接有效的健康教育知识[5]，举例需要落实的措施及能够找寻帮助的资源，以提升患儿及家属对哮喘的了解，学会记录哮喘情况，提高患儿及家属哮喘管控的信心与能力。另外，专门设计10 min的短视频，使患儿及家属能认识到常见的过敏原因及熟练运用峰流速仪。观察组：实施哮喘家庭授权管理，以Freire提出的授权理论为基础，家庭完全参与的护理模式为具体构架模式给予护理[6]。见图1。儿科护理干预团队有3名儿科专科护士，1名儿科护理个案管控护士，1名临床心理医生。在正式干预3 d前对整个团队进行规范化培训。本研究干预场所在留观室与出院后的家庭中。

第一个时期(哮喘患儿及家属来到留观室进行诊断)儿科个案管控护士、专科护士与患儿及其家属面对面交谈，时间50 min，内容包括两方面：①向患儿及其家属讲述哮喘产生原因、常见过敏原、临床症状、并发症。②搜集相关资料并落实评测。生活质量：专科护士运用幼儿生命效果问卷(Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire,PAQLQ)对患儿进行评估，以了解患儿的生活质量。同时采用家庭环境量表(Family Environment Scale,FES)对患儿家属进行评估[7]，以了解患儿的家庭生活环境。若FES总分<48分，儿科个案管控护士会在第二个时期针对这一情况落实深入解析，从饮食指导、药品把控、情绪开导、家属与患儿的沟通能力等方面落实和有效控制。患儿家属(父母)心理压力测量：专科护士运用父母负担指数(ParentalStress Index,PSI)对患儿家属的心理负担进行评估。若PSI>20分，儿科个案管控护士将与患儿家属沟通，探讨其压力源。团队心理医生将在下一阶段进行情绪疏导，促使压力指数有效缓解。给予社会支持：由专科护士采用多维度社会支持量表进行测评，若测评分数未达到理想状态，均会在接下来的追踪访问进程中注重采用治愈病例的经验，实现信息的分享。

图1 哮喘家庭授权管理模式

第二个时期(干预2～14 d)干预团队与患儿及其家属一起制订能够实现的目标。这一时期干预团队人员与患儿及家属培养相互重视、相互认可的关系。首先通过交流患儿及家属能积极提出需要处理的难题；其次引导患儿及家属在家庭交流后挑选解决问题的意见；最后护士确定每个家庭成功哮喘管控方法，帮助家庭成员落实有效的解决措施。①通过半结构化的访谈发现问题。针对每个家庭的特异性问题，需要指导评估家庭既定目标的执行能力与信心、家庭支持程度以及个性化需求等，从整体上掌握家庭功能低下的原因，帮助患儿家属产生改动家庭的动力。②对生活方式、饮食、药物、病情监督等方面措施做得不好的家庭，专科护士可指导其进行改善。生活方式方面指导患儿家属应保持室内空气通畅，同时减少室内植物的摆放与动物的饲养。饮食方面指导患儿家属给予患儿清淡易消化的饮食，以免引起哮喘。在病情监督方面，指导患儿家属学会使用峰流速仪。家属可以通过辨别峰流速仪数值及一些临床表现对患儿病情进行判断。药物方面指导患儿家属吸入β2受体激动剂和糖皮质激素的安全性。③由团队的心理医生通过面对面疏导缓解患儿及家属的压力。也可推荐患儿喜欢的情绪放松方法。

第三个时期(出院后的2～5周)在第二个时期的基础上由个案管控护士建立出院患儿家庭互联网交流平台。邀请哮喘控制效果好的家庭分享管理经验、心得，其他家庭可以提出问题，同时回答问题。整个活动1周1次，一共维持3周。所邀请的家庭应接受儿科专科护士的在线培训，以保证宣传教育的效果。

第四个时期(出院后的6周)专科护士组织患儿及家属开展跟踪访问评估，通过面对面方式进行，包括疾病状况、哮喘症状、父母负担指数与家庭功能情况。

1.4 评定指标

1.4.1 患儿家属压力 采用PSI量表进行评估，该量表包括113个条目，条目1～94采用Likert 5级评分法，条目95～113以是与否作为回答问题的标准。量表总分94～489分。评分越高表明患儿家属压力越重[8]。现阶段这一量表的Cronbach′s α系数为0.92，具有较好的信度。

1.4.2 家庭功能状态 采用FES量表进行家庭功能情况的评估。FES量表包括凝聚力(cohesion)、表达力(expressiveness)、冲突(conflict)和独立(independent)4个维度[9]。每个维度评分0～9分，当中凝聚力、表现力与独立得分均为正性评分，分值越高表明家庭功能情况越稳定，而冲突均为负性评分，分数越低表明家庭功能情况越突出。

1.4.3 哮喘症状 患儿家属通过专业护士的培养，采用Sharek等[10]的哮喘严重度评分表以日记的形式记录患儿的哮喘症状，包括睡眠障碍、咳嗽、喘息和躯体活动障碍。采用Likert 3级计分法，分数越低说明哮喘症状越轻。

1.5 统计学方法 运用SPSS 23.0软件进行数据分析，采用χ2检验、t检验，以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患儿一般资料比较 本研究中观察组有2例退出研究，对照组有4例退出研究，最终两组均42例完成研究。两组一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。见表1。

表1 两组患儿一般资料比较

2.2 两组PSI量表得分比较(见表2)

表2 两组干预前后PSI量表得分比较 单位：分

2.3 两组干预前后FES量表得分比较(见表3)

单位：分

2.4 两组患儿哮喘症状评分比较(见表4)

单位：分

3 讨论

3.1 哮喘家庭授权管理可降低父母压力指数 Deng等[11]的研究结果显示，父母的压力往往会传递给儿童，引起儿童体内压力水平的激增，体内炎症物质随之产生，从而导致后期喘鸣症状的发生。Sato等[12]的研究也提示，基于家庭模式的哮喘干预方案可以通过减轻父母焦虑水平，从而提高患儿的生活质量。本研究结果显示干预后观察组PSI量表评分低于对照组(P<0.05)，说明哮喘家庭授权管理可减轻患儿父母的压力指数。探究原因，首先家庭授权教育引入了线上同伴教育。通过与成功哮喘患儿的家庭进行经验分享与交流，促进了家庭照顾者压力的释放。其次，个案专科护士在授权教育过程中不断鼓励和激励家庭照顾者，与每位家庭成员个性化的沟通，增强了家庭帮助患儿战胜哮喘的决心。

3.2 哮喘家庭授权管理可提高家庭功能状态 Marin等[13]的研究证实，家庭功能情况与哮喘病症有密切联系。家庭功能情况的不足使炎性介质的释放得到促进，致使患儿哮喘症状更严重。以家庭为核心的自我管控模式重点探究这一模式对家庭功能、治疗依从性以及医疗资源利用率及生活质量的效果，但是仍旧缺失对家庭功能情况的评测。本研究中对观察组APGAR<6分的哮喘家庭开展哮喘家庭授权管理，FES量表中独立、表达力、凝聚力维度评分均高于对照组，冲突维度评分低于对照组(P<0.05)。分析其原因，一方面，专科护士在干预过程中以Freire的授权管理思想为基础，以家庭为核心，在提供适当条件、资源与环境的基础上促使家庭建立与设定能够完成的目的，从而使哮喘家庭满足指标要求[14]。在干预进行过程中Freire的授权管理模式被整合到3个层次的主题中，即支持家庭和患儿的自主性，促进患儿和家庭的自我成长，发展批判性思维技能。在该管理执行过程中专科护士及时评估哮喘管理有关家庭状态，并鼓励家属与患儿互相沟通、表达情感，提高家属与患儿的自主思维能力和应对问题的能力。另一方面，干预中基于家庭的授权管理基于将家庭视为一个系统的整体，所有问题的结局都依赖于整个家庭的对话、讨论、反馈和执行[15]。因此，随着时间变化，以家庭为中心的护理方案也不断更新。所以，专科护士对患儿家属实施家庭赋权方案，可提高家庭功能状态。

3.3 哮喘家庭授权管理可改善哮喘症状 Walter等[16]的研究显示，心理宣传教育策略能充分改善哮喘患儿的哮喘症状，这与本结果相似。本研究中干预后观察组睡眠障碍、咳嗽、喘息和躯体活动障碍评分均低于对照组 (P<0.05)。说明哮喘家庭授权管理能有效改善哮喘患儿的哮喘症状。分析其主要原因：第一，专科护士加强患儿依从性管理，包括用药依从性、饮食依从性等，与患儿家属共同制订护理方案，最终达到治疗目标；第二，针对哮喘患儿实施线上同伴教导、宣传健康教育融合方法，相比于面对面教导，线上同伴教导使患儿家庭自我管理理念不断强化，在治疗过程中积极参与，更好地进行自我管理，继而有效缓解临床症状。由于不良情绪对患儿自主神经状态产生影响，且对气道功能造成威胁，从而缓解喘息、咳嗽等症状[17]。针对这一情况采用家庭授权管理，使家庭负担有所降低，缓解患儿负性情绪，继而改善哮喘症状。

3.4 本研究的局限性 本研究结果显示，家庭授权管理可减轻患儿家属压力，提高家庭功能状态，缓解患儿哮喘症状。然而，在家庭授权管理开展过程中还存在一定局限性：①尽管本研究开展者临床经验丰富，但我国社区慢性病管理理念尚未完善，处于起步阶段，需对护理人员在干预前进行培训学习。②本研究在开展中无法实施盲法，极易出现偏倚。③本研究选取研究对象以中度哮喘、轻度哮喘为主，此类病患具备较高的主动性，在干预后容易获得阳性成果。③护理干预时间不足，缺乏长期有效的探究与护理研究。