慢性阻塞性肺疾病患者自我管理体验质性研究的系统评价

赵丹 陆燕文

(浙江省杭州市余杭区第一人民医院，浙江 杭州 311100)

慢性阻塞性肺疾病(Chronic obstructive pulmonary disease,COPD)是一种进行性肺部炎症性疾病，临床表现为呼吸困难、咳嗽及咳痰，且随疾病进展反复发作[1]。在世界范围内，其发病率呈逐年上升趋势[2]。COPD不仅会造成患者运动耐力下降、日常活动受限，严重影响其生命质量[4]，还会导致焦虑和抑郁发生的风险增加[3]，同时随患病时间延长而使医疗费用不断增加[5]。自我管理指慢性病患者自行管理症状、生理、心理和社会变化和生活方式改变的能力[6]。当前，药物治疗尚不能逆转COPD患者肺功能，但日常自我管理却对延缓疾病进展具有重要影响。有研究[7]显示，提高COPD患者自我管理水平有利于适应疾病症状变化，做出合理决策及应对，改善呼吸困难程度和减少再住院次数；但也有研究[8]认为，患者自我管理过程中尚面临着焦虑、沮丧、知识缺乏和支持不足等诸多问题。因此，探索分析COPD患者疾病自我管理中是何种体验、感受以及受到何种因素影响显得尤为重要。目前，关于COPD患者疾病自我管理体验的质性研究日益增多。据此，本研究依靠循证医学Meta整合方法，对该领域质性研究进行全面分析，概括揭示COPD患者自我管理体验和感受，以期充分了解患者需求及困难，为患者自我管理干预措施的制定提供循证科学依据。

1 资料与方法

1.1检索策略 计算机检索中文数据库中国知网(CNKI)、万方数据库(WanFang Data)、维普数据库(VIP)、中国生物医学文献数据库(CBM)和英文数据库PubMed、EmBase、CoChrane Library、Web of Science。检索关于COPD患者自我管理体验和感受的质性研究文献。采用主题词和自由词组配检索。中文检索词包括慢性阻塞性肺疾病、慢性阻塞性肺气肿、慢阻肺、自我管理、自我照护、自我护理、质性研究及现象学。英文检索词包括Chronic obstructive pulmonary disease、Lung diseases、Obstructive、Chronic obstructive airways disease、COPD、COAD、Self-management、self-care、qualitative research、phenomenology。时间自建库至2020年8月。

1.2纳入标准

1.2.1研究类型S(Study design) 质性研究，具体包括扎根理论、民族志、现象学、行动研究和叙事研究等质性研究方法。

1.2.2研究对象P(Population) 临床诊断为COPD的患者，年龄在18岁以上，无肝、肾及肿瘤等重大疾病，思维及语言表达能力正常，性别、种族等不限。

1.2.3感兴趣现象I(Interest of phenomena) COPD患者进行疾病自我管理过程中真实的感受、体验、应对和经历。

1.2.4情境Co(Context) COPD患者出院后进入家庭或社区进行疾病自我管理和康复。

1.3排除标准 无法获取全文的文献；重复发表的文献；研究结果数据报告不全的文献；患者接受某种干预后体验的文献；学术会议论文摘要；除中英文以外其他语种的文献。

1.4文献筛选与资料提取 文献筛选及信息提取由2名评价员分别独立进行，再进行交叉核对。根据纳入和排除标准，首先阅读文献题目及摘要进行初步筛选，再阅读全文进行二次复筛，以最终确定是否纳入。若2名评价员的意见发生分歧，则讨论协商解决，或通过第3方进行裁决。资料提取内容包括：作者、国家、年份、质性研究方法、研究对象、感兴趣的现象、情景因素1(患者病程)、情景因素2(访谈地点及时间)和研究结果。

1.5文献方法学质量评价 2名评价员分别独立以澳大利亚循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[9]为工具，完成纳入研究质量评价。该工具共10个条目，每个条目均可以评价为“是”“否”“不清楚”或“不适用”。若文献完全满足上述条目，则偏倚可能性最小，质量等级为A级；若文献满足部分条目，则偏倚可能性中等，质量等级为B级；若文献完全不满足，则偏倚可能性最高，质量等级为C级。2名评价员的评价结果不一致时，应通过讨论达成统一或由第3方进行裁决。本研究纳入质量等级A级和B级的文献，剔除C级文献。

1.6统计分析 本研究采用澳大利亚循证卫生保健中心的“Meta整合中的汇集性整合”方法对纳入文献的研究结果进行整合。在充分理解各项研究的哲学思想及方法论的基础上，研究者通过理解、分析和解释原始研究的结果，归纳整合相似研究结果，形成新类别，总结组合新类别形成整合结果，得到对该现象更全面的解释。该方法适合纳入各类型质性研究，其整合结果更具概括性和说服力[10]。

2 结果

2.1文献纳入流程 初步检索共获得相关文献621篇，使用NoteExpress软件去除重复题录229篇，根据题目及摘要信息剔除不符合文献后，获得24篇文献以供全文阅读复筛。最终，确定纳入11篇文献进入Meta整合。文献筛选流程，见图1。

图1 文献筛选流程图

2.2纳入研究的基本特征及方法学质量评价 纳入研究的基本特征，见表1，其中现象学研究10篇，扎根理论研究1篇，提炼出44个完好的研究结果。方法学质量评价结果，见表2。

表1 纳入研究的基本特征

表2 纳入研究的方法学质量评价

2.3Meta整合结果 经过反复阅读、理解和分析纳入文献，共提炼出44个清晰的研究结果，归纳相近结果后，组合成为8个新的类别，最终形成3个整合结果，见图2。整合结果1：患者经历着心理生理双重压力及生活的改变。整合结果2：患者渴望信息支持、情感支持及连续性医疗支持。整合结果3：经过不断自我调整，适应疾病自我管理。本研究结果与Liddy等[22]对慢性病自我管理的研究结果相似。

2.3.1整合结果1

2.3.1.1类属1：心理体验 患者体验到多种负性消极情绪(“感冒的时候感觉很糟、低落、有负面情绪”[14])，自我效能水平不高(“不犯病就好，一犯病就什么信心都没了”[11])。疾病发作时，感到焦虑及死亡恐惧(“发作的时候觉得很焦虑”[16]“我一直说不怕死，但呼吸急促时，会感到害怕，窒息致死是一条艰难的路”[20])；面对疾病迁延，感到低治愈希望和低主观幸福感(“吃了很多医生的药，但情况一如从前，没有药物能治愈这病了”“受够了这种生活，和痛苦挣扎，我想自杀，因为找不到生活的出口”[17])，对未来生活的期望度也降低。同时，患者对疾病发生难以接受(“我一点都不接受患病，该干嘛还干嘛”[16])，对症状严重程度感知存在差异(“我认为不会有太大麻烦。孩子说的确会有很大麻烦，我们的看法不同”[16])，对疾病恶化的感知不显著(“从一开始就在经历这些，感觉事情在慢慢变糟，所以很难察觉到。这是一个逐渐进展的过程”[16])。试图戒烟时感到成瘾，“难以置信的烟草依赖”[19]。

2.3.1.2类属2：生理体验 患者疾病发作时感到呼吸困难(“走路的时候呼吸困难很严重；累的时候，心脏跳动厉害，必须要躺床上”[14])、窒息和低能量(“我做些简单的事情就会觉得呼吸气短，就要赶快停下来”[12])，接触到诱发症状的环境刺激物时会剧烈发作(“当我周围有闻起来很香的东西时，比如花朵、香水，我会剧烈咳嗽，很难控制”[15])。对药物使用及其副作用有不佳体验(“药都吃了，不觉得咳嗽少了，事实上更多了！觉得药物没什么作用”[15]；“泼尼松太可怕了，会令人发胖”[15])。

2.3.1.3类属3：生活改变 因疾病原因，COPD患者正常功能及社交的丧失受到限制(“我以前很喜欢跳舞，再也跳不了了，连一首歌都跳不下来”[20])，丧失自由、世界不断缩小(“一开始锻炼，心脏就疯狂跳动，氧饱和度下降，只有一直在角落里坐着才感觉很舒服”[19])，原有生活方式受到影响(“COPD虽不马上致死，但是却影响了精神状态，改变了整个生活方式”[12])，社会角色及功能发生变化(“和孩子在一起时，很担心疾病发作。他们非常活跃，很希望我加入。我还是努力设法参与”[21])，并承担了沉重的治疗花费(“我应该每天用两次舒利迭，但只用了一次，因为太贵了，我的医保没有纳入这个药”[15])。

2.3.2整合结果2

2.3.2.1类属4：患者渴望信息支持 COPD患者疾病相关知识缺乏，对疾病病因、药物信息的掌握不足(“我想学着锻炼，但不知道哪些活动能做哪些不能做”[11]“我害怕和孩子们睡在一起，因为会传染给他们”[17]“我还有高血压、糖尿病，几种疾病药物一起服用，让我很担心”[17])，疾病及其管理信息获取不足(“没有人问我需不需要疾病信息、这病意味着什么，如果我早点获得了关于疾病的信息，肯定会很有用”[15])。能够承认告知知识的重要性(“告知疾病相关事实是很重要的，提供些可能的应对策略”[19])，并且渴望获得医疗信息及提高健康素养(“任何我可以学的东西，任何对我有用的东西，我都会尝试”[20])。有的患者能在疾病发作早期识别，有的则发作识别延迟，还有的则发作识别困难(“我尽力监测症状，因为不想让事情变更糟”“等察觉到，症状已经持续几天了”“丈夫联系了医生，我觉得没必要，自己就会好的”[16])。

2.3.2.2类属5：患者渴望情感支持 在疾病自我管理过程中，患者渴望获得来自家人的帮助及情感支持(“孩子们很有责任感，经常来看我。我的妻子也从未让我感到孤单，这对我很重要”[14]；“女儿对我说，康复对我是有好处的[19]”)。另外，病友间的鼓励和支持也能够起到积极的作用(“我有个朋友也得了COPD，我们经常畅谈交流，相互支持和鼓励”[19])。

图2 研究结果整合关系图

2.3.2.3类属6：患者渴望连续性医疗支持 患者居家进行疾病自我管理过程中，认为社区卫生服务水平尚有局限性(“社区没有相关的设备和药物，水平也没有大医院好”[17])，表达了对优质连续性医疗的需求和医疗延续性的重要性(“附近有一个COPD‘学校’挺重要的，可以获得帮助，随时能联系到”[21]“进行定期规律的随访对患者来说是重要的，而且需要定期检查病情”[19])，希望获得其他补充替代疗法和期待社区医疗的更多参与(“我常用姜黄粉等改善症状，有时可以减轻咳嗽”[17]“社区在改善COPD患者自我管理方面可以发挥重要作用”[17])。

2.3.3整合结果3

2.3.3.1类属7：调整适应 患者面对负性情绪进行自我调适(“心情低落的时候会想办法转移注意力，数路上的车，数着数着就忘了”[11])，情感上逐步适应(“变老是人生的一个过程，人就像机器一样总有一天会耗竭”[13])，努力转变为积极的心态和健康的生活方式(“都掌握在自己手中，把它转变成积极的事情，而不是走向‘社会隔离’”“转变思维方式和把重要的事情排序后，感觉不再需要吸烟了”[19])。

2.3.3.2类属8：自我管理行为 首先，患者的自我管理行为受到其疾病接受度、疾病感知、疾病发作相关知识和社会支持等的影响(“药很贵，病好后就把药停了；我很懒，好久没做呼吸锻炼了”[11])。另外，患者通过疾病自我管理，以适应生理变化(“我晚上不戴面罩的话就睡不着觉，所以我不得不学会戴面罩”[12]；“我知道怎样使用吸入剂，总会带些药物在身边”[13])，维持相对健康的生活方式(“我吃饭很注意，什么该吃什么不该吃，管住自己的嘴很重要”)，及恰当的症状管理(“当我只有轻微呼吸困难时，我使用异丙托溴铵”[13])，能坚持活动锻炼(“现在没有呼吸困难了，早晚各锻炼一次；即使是下雨天，我仍在家里锻炼”[13])，严格控制环境刺激(“我很少参加聚会，我不喜欢在充满烟雾的餐馆就餐，即使非要我去，我也不去”[13])。应对急性发作，当患者无法识别症状或觉察发作、自我效能不足时，则不会采取自我管理行为；反之则采取相应行为以缓解症状；当患者自行采取措施无法缓解或发生恶化时，则选择就医解决[16]。此外，若患者能够自我赋能，并对医护感到信任，也有利于就医(“出问题时我会联系肺病护士，她可以快速传达出信息，交流很顺畅”[16])。

3 讨论

3.1纳入研究的方法学质量 11篇纳入的质性研究的文献质量等级均为B级，尚无文献满足全部评价标准。全部研究均未明确阐释其哲学基础与方法学是否一致，故不能做出明确判断。仅部分研究考虑到研究者本人的文化背景、价值观对研究的影响以及研究和研究者之间的相互影响。因此，建议今后研究应重视研究者在质性研究中的作用，并在研究中进行具体阐释，以进一步提升文献质量，帮助读者判断研究结果发生偏倚的风险。在其他评价标准上，11篇文献均明确进行了具体说明，完全满足评价标准，故做出“是”的评价。虽然纳入文献质量处于B级，但单篇文献均能满足7/10以上的评价标准，文献质量整体水平较高，发生偏倚风险较低。因此，本研究合并的结果基于高质量文献，来源具有较高可靠性。

3.2医务工作者应提供充足的知识技能指导和信息支持 本研究结果显示，COPD患者疾病自我管理相关知识存在不足。有调查分析指出，COPD患者的疾病知识和自我管理行为水平呈显著正相关性[23]，与疾病不良结局呈显著负相关[24]。另外，根据知信行理论,当患者了解到疾病相关知识，建立起积极信念及态度，方能采取有益于健康的行为方式。因此，应重视患者疾病相关知识水平这一决定自我管理行为的重要因素，并积极对患者开展健康教育及操作技能指导。对此，Chang等[25]开展了随机对照试验，通过对COPD患者实施3个月的翻转课堂健康教育项目，结合制定行动计划和进行电话随访，可有效提高患者疾病知识水平，改善自我效能水平，促进患者达到更高的自我管理行为水平。徐巧英[26]采用三位一体健康教育管理模式，对COPD患者进行一对一教育、集中教育、书面教育和电话随访指导，结果显示，患者干预后呼吸功能锻炼、不良生活习惯改变和防范措施依从性均显著优于干预前，可有效提高COPD患者自我管理水平。因此，临床中可参考以上健康教育模式，对COPD患者提供信息支持及知识补充，以期提升其自我管理水平，促进居家疾病稳定及康复。

3.3加强患者情感社会支持和心理护理，以应对不良情绪 COPD患者疾病自我管理过程中体验着焦虑、恐惧、低自我效能和低主观幸福感多种负性情绪。有研究[27]认为，COPD患者自我效能与焦虑、抑郁的发生和生活质量下降具有相关性，而患者具备的社会支持程度与焦虑抑郁水平呈显著负相关。可见，加强对患者负性情绪的关注具有重要意义，且提示良好的社会支持对于减少患者不良情绪具有保护作用。据此，应增强COPD患者家庭支持系统的强度。修麓璐[28]通过实施患者及家属共同参与的以家庭为中心的慢病管理，对COPD患者的家庭支持系统进行干预，结果提示，加强患者社会支持可以改善焦虑和抑郁的情绪困扰，并且显著提高患者自我管理能力和生命质量。其次，应鼓励患者与病友或朋友分享体验，或组织座谈会交流疾病管理经验，以疏导个人不良情绪体验。有报道[29]指出，通过实施8周的朋友电话交谈干预，为不良情绪提供疏解渠道，COPD患者的焦虑和抑郁症状可以得到明显缓解。另外，临床应对COPD患者积极开展心理护理，给予情感支持，以缓解其负性心理体验。一项随机对照研究[30]数据显示，将正念认知疗法应用于COPD恢复期患者，进行为期8周的心理干预，可有效降低干预组患者焦虑和抑郁水平，且其临床效果可持续至随访6个月时。可见，加强患者的情感社会支持强度及心理护理，对于有效应对不良情绪具有积极意义。

3.4补充和完善医疗服务体系 本研究中，患者表达了对开展COPD优质延续性护理和社区医疗管理的渴望，提示当前医疗体系中该部分功能尚待改善。COPD患者经急性加重期住院治疗后，绝大部分进入家庭或社区进行长期康复。延续性护理旨在当医疗场所改变时，将医疗服务延伸至下一场所，确保患者可以接受连续、协调的医疗服务、并预防不良事件发生[31]。已有研究[32]表明，对COPD患者进行医院社区一体化延续性护理，干预方案关注患者切实需求，实现住院治疗和社区康复之间衔接，可有效提高干预组患者自我管理能力的各维度水平，有利于维持COPD患者病情稳定和回归家庭生活。此外，随着网络信息技术的发展成熟，应不断尝试将联网平台或移动软件应用到疾病管理中，对COPD居家康复患者提供医疗支持。Park等[33]对COPD患者实施了基于手机软件的疾病管理干预，实现教育、锻炼、症状监测及社会支持一体化功能，实施疾病动态监测，有效地促进了患者健康相关行为的改变，提高运动耐力。另一方面，社区医疗机构应更多承担起疾病管理和健康指导的功能，充分利用临近优势，通过采取社区讲座、随访指导等多样化形式，有针对性、及时解决COPD患者面临的困难，作为住院医疗资源的有力补充，以维持患者病情稳定，减轻住院医疗系统压力。

3.5本研究局限性 鉴于当前研究所限，纳入研究虽来源于不同国家及地区，但在种族及文化背景方面仍有欠缺，不足以阐释COPD患者自我管理体验的全貌。纳入研究中现象学研究占10篇，扎根理论1篇，质性研究方法的多元性存在不足，可能对整合研究结果的诠释有一定影响。建议今后研究采取扎根理论、叙事研究等多种质性研究方法，从而对COPD患者自我管理体验进行更为深入和动态的阐释。纳入研究中，中文文献占比较低，建议国内学者加强对我国COPD患者自我管理体验的探索和分析。

4 小结

本研究采用 Meta 整合法阐释了COPD患者进行疾病自我管理的体验及感受，提示我们应该注重对患者进行疾病知识和技能的健康教育，强化患者社会支持系统和心理护理，并且不断完善社区医疗服务和延续性护理，着力解决患者当前面临的问题，以提高患者自我管理能力和效果。