同伴支持教育对直肠癌永久性肠造口患者病耻感及心理调适的影响

肖丽珍

上海市东方医院胃肠肛肠外科 200120

结直肠癌是消化系统常见的恶性肿瘤之一，该疾病在发病初期的症状不是很明显，随着病情的不断加重，会逐渐出现腹泻、便血、局部腹痛等症状，发展到疾病晚期的时候，患者会出现体重减轻、贫血等症状〔1〕。而结直肠癌的发病比例中又以低位直肠癌居多，高达70%左右，目前临床治疗低位直肠癌的主要手术方式有腹会阴联合直肠癌根治术，该手术能显著提高患者的生存率〔2〕。但是，该手术需要做永久性肠造口，患者的排泄方式被改变，需终身佩戴造口袋，严重影响了患者的正常生活，还会产生一定的病耻感，给患者造成极大的心理压力。本研究主要探讨如何采用有效的护理方式尽量降低患者的病耻感，缓解患者的心理痛苦，让患者保持一个平和的心态，积极乐观地面对生活。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取上海市东方医院2018年2～7月收治的行永久性肠造口直肠癌患者58例作为对照组，另选取2018年8月至2019年1月收治的行永久性肠造口直肠癌患者58例作为观察组。纳入标准：①符合ASCRS2013版结直肠癌的诊断标准，并经病理检查确诊为直肠癌，行永久性肠造口术者；②文化程度在小学以上，有一定的沟通交流和理解能力；③自愿参加本研究并知情同意；④本研究经医院伦理委员会批准〔3〕。排除标准：①有精神疾病和其他严重慢性疾病者；②不愿意配合治疗或护理者；③有严重躯体疾病或家族病史者〔4〕。对照组：男28例，女30例；平均年龄(58.58±6.68)岁；婚姻状况：未婚15例，已婚33例，离异/丧偶10例；文化程度：高中及以下39例，专科13例，本科及以上6例。观察组：男27例，女31例；平均年龄(57.96±6.79)岁；婚姻状况：未婚14例，已婚32例，离异/丧偶12例；文化程度：高中及以下38例，专科12例，本科及以上8例。两组患者一般资料比较无显著差异(P>0.05)，具有可比性。

1.2 方法

1.2.1对照组 采用常规护理，具体措施如下。①术前：术前热情接待患者，与患者加强沟通交流，耐心解答患者的疑虑，积极对患者实施健康教育，简单介绍直肠癌病的病因、如何治疗、治疗的目的、治疗能达到的效果等，详细介绍手术中的注意事项，帮助患者做好术前身体准备和心理准备；②术后：密切观察患者的生命体征和情绪变化，指导患者采用正确的体位，为患者提供常规的出院指导和健康教育，介绍并发症的预防和造口袋的更换方法，发放康复护理手册，告知患者定时回院复查；③出院后：每隔两周由责任护士进行1次电话随访，了解患者的病情恢复情况，询问造口袋的更换情况，提醒患者保持良好的生活习惯，定期复查〔5〕。

1.2.2观察组 在常规护理的基础上联合应用同伴支持教育护理干预，具体措施如下。①建立同伴支持教育干预小组：同伴支持教育干预小组的成员由行永久性肠造口手术2年以上的直肠癌患者组成，首先通过自愿报名的方式征集符合条件的患者，要求报名的患者要有大专及以上学历、有较强的表达能力和责任心、能热心于此项工作、自身疾病已治愈，最终征集20名。然后，由专业的医务人员开展培训，包括如何选择造口材料、如何提高自我护理能力、如何监测并发症、如何做好自身的情绪管理等，还要培训一些如何组织病友联谊会、做好经验分享等，培训结束之后对这20名成员进行理论知识和情景模拟考核，最终筛选出12名符合小组要求的成员纳入本次同伴支持教育干预小组〔6〕。②建立同伴支持教育监督小组：监督小组由医院经验丰富的临床医生和责任护士组成，其主要任务就是监督同伴支持教育小组工作的开展情况和组织情况，并在适当的时候给予指导和帮助。监督小组为观察组的58名患者建立了详细的个人档案，定期做好随访工作并详细记录。同时，邀请资深的心理咨询师加入小组，负责造口术患者的心理疏导，通过安抚患者的心理情绪，减少患者的抑郁、焦虑等不良情绪，解决各种生活或疾病相关的心理问题〔7〕。③同伴支持教育的实施：干预小组和监督小组成立后，将干预小组12名同伴支持者按照文化程度、疾病经历、性格和年龄等因素作为参考，将其划分为3个小组，再将观察组的58名患者按照所在居住区域划分为6个小组，由3个干预小组对6个患者小组进行交叉式的接触，包括上门随访、社区活动、座谈会等形式，通过这些形式的活动加强与患者的交流，为患者介绍自己的成功经验，交流疾病心得，现场指导患者如何更换造口袋，养成良好的生活习惯，保持良好的心理状态〔8〕。监督小组则负责解答患者疾病相关的问题，指导患者做好自我护理，预防并发症。心理咨询师则负责患者心理状况的调整问题，通过科学的心理疏导，让患者以乐观的心态面对生活，减少患者的病耻感。

1.3 评价指标

(1)SCL-90评分：通过SCL-90评分评价患者采用不同的护理干预措施后的心理状况，主要包括抑郁、焦虑、偏执、躯体化、敌对、恐怖、强迫、人际关系8个维度，采用5级评分法对每个维度进行评分；评分越低表明心理状态越好〔9〕。(2)社会心理适应评分：该项评分主要采用的是中文版造口者社会心理适应量表(OAI-20)进行评价。主要评价内容包括正性情绪、负性情绪及社会生活适应评分3个维度20个条目，采用5级评分法对每个维度进行评分，满分80分；评分越高表明社会心理适应能力越强〔10〕。(3)病耻感及生活质量评分：①病耻感评分：采用贬低-歧视感知自评量表进行评价，共12个条目，每个条目分为4个等级；评分越高表明病耻感越强〔11〕。②生活质量评分：采用生活质量量表(QOL)进行评价，共12个条目，每个条目分为4个等级，满分80分；评分越高表明生活质量越好〔12〕。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 两组患者干预前后SCL-90评分的比较

实施同伴支持教育后，观察组的抑郁、焦虑、偏执、躯体化、敌对、恐怖、强迫、人际关系8个维度评分均显著低于对照组，组间比较差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。

表1 两组患者干预前后SCL-90评分的比较

2.2 两组患者干预前后病耻感及Stoma-QOL评分的比较

实施同伴支持教育后，观察组患者的病耻感及Stoma-QOL评分均显著优于对照组，组间比较差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。

表2 两组患者干预前后病耻感及Stoma-QOL评分的比较

2.3 两组患者干预前后OAI-20评分的比较

实施同伴支持教育后，观察组的正性情绪、负性情绪及社会生活适应评分均显著高于对照组，组间比较差异有统计学意义(P<0.05)。见表3。

表3 两组患者干预前后OAI-20评分的比较(分，

3 讨论

直肠癌患者在行永久性肠造口手术后，患者不仅需要承受身体上的痛苦，还需要承受心理上的巨大压力。因为肠造口患者术后需要长期佩戴造口袋，因而给患者的日常生活和社会交流带来极大的阻碍，让患者不愿意外出，拒绝参与社会活动，同时还要承担造口用品费用等，从而产生抑郁、孤独、焦虑等不良情绪〔13〕。还有很多患者会觉得佩戴造口袋非常羞耻，从而产生比较严重的病耻感。所以说，对于此类患者，需要医护人员、家属给予更多的耐心和精力，帮助患者保持一个良好的身心状态。

对于直肠癌永久性造口患者来说，要想达到良好的护理效果，不能再局限于传统的常规护理，而是要更多地注重患者的心理调适和病耻感的干预，而同伴支持教育则是一种基于有造口术史康复的患者、造口医师、责任护士、心理咨询师、自我帮助等的一种新型教育模式，与传统健康教育模式相比，注重发挥造口术史康复患者的作用，通过与患者相似经历患者的沟通及交流，能够达到更好的教育效果〔14〕。本研究采用同伴支持教育后效果非常显著。同伴支持教育相对传统护理模式来说，其学习方式更自然，实施成本更低，传授的知识也更容易让患者接受，通过同伴的经验介绍，更有说服力和感召力，同时通过各种活动的组织，让患者从心理上有了依靠和寄托，不再感觉到孤立无援，通过病友之间的互相鼓励逐渐忘却自卑，重拾自信〔15〕。本研究中，采用SCL-90量表来评价两组患者的心理健康状态，结果显示，两组患者在护理后，心理状态都得到了显著改善，但观察组改善幅度更明显，表明常规护理虽然可以起到一定的护理作用，但是同伴支持教育能够从心理上去改善患者的心理问题，更好地改善患者的心理健康状态。OAI-20主要是评价患者的社会心理适应能力的，在本研究中，观察组患者在6个月后的OAI-20显著优于对照组，表明同伴支持教育能够显著改善患者的自我护理能力和社会支持，有助于提高患者的社会心理适应能力。病耻感最早于1963年由Goffman提出，它是影响患者心理健康的重要负性因子，病耻感会让患者不愿融入社会，怯于人际交往，久而久之感到孤独、焦虑、抑郁，感觉与世隔绝，不利于患者的身心健康。本研究中，观察组患者干预后病耻感评分明显低于干预前和对照组，表明同伴支持教育能显著改善患者的病耻感，增强患者的社会存在感。另外，Stoma-QOL评分显示，观察组也显著优于对照组，表明同伴支持教育有助于提高患者的生活质量水平，提高患者的生存质量。

综上所述，对直肠癌永久性肠造口患者实施同伴支持教育，能够有效改善患者的术后病耻感，起到心理调适的作用，同时还能提高患者的社会心理适应能力及生活质量，值得临床推广应用。

利益冲突所有作者均声明不存在利益冲突