田宏
每年的6月28日为“国际癫痫关爱日”。这一天同时也是“中国癫痫日”。
既然是关爱日,那怎么样才能更好地关爱癫痫患者们呢?关于癫痫的科普知识,各媒体都讲了不少了。那我的关爱不妨谈一谈,癫痫患者怎么能更有效地就诊。这里,给各位患者支一招,那就是——记日记。
在门诊,碰到很多癫痫患者及病人家属,在问及癫痫病史时,对病情不知、遗忘,提供病史不详细。比如说,医生问“病人第一次是什么时间发病的?”“病人发作时有什么表现?”“在服用什么药物?”很多人的回答是“记不清了”“时间太久,模糊了”等。
其实大家都知道,癫痫发作,不分种族、性别、年龄或社会经济地位。从刚出生的婴儿到耄耋老人,在人生的任何一个阶段均可发病。而且,癫痫发作有时候没有什么规律可言,不容易记忆,容易记混场景。就诊时,现场回忆,不但浪费时间,还有可能发生差错。癫痫是个慢性病,癫痫治疗需要做好打持久战的心理准备。所以,记日记是个好习惯。
一些患者记不清楚发作的次数和表现以及在什么状态下发生的,有什么诱发因素。但是,这些关于发作的信息对于医生的诊断治疗是相当重要的。医生需要这些症状表现来判断是不是癫痫。如果是癫痫的话,是哪种类型,癫痫病灶的起源,进而客观制定抗癫痫治疗方案。而且,患者的发作情况还可以帮助医生判断治疗的效果,并根据发作情况及时有效地调整治疗方案。
设想一下,癫痫是个发作性疾病,发作突然,如果事后不做记录,发作的详细过程很快就会遗忘,等到来门诊就诊、向医生转述时,很有可能遗漏掉很多重要信息,这会阻碍医生对癫痫病情的判断。
因此,我们强烈建议患者及其家属,使用癫痫日记的形式,详细记录癫痫的每次发作过程。
有些患者为难了:怎么记啊?其实,这里的癫痫日记与您理解的日记可不是一回事。下面就来告诉你,癫痫日记要记些什么。
写癫痫日记时,应参考患者的回忆和目击者的描述,把过程大致描述清楚,与发作相关的关键点一定记下来,如果能够字迹清楚就更好了。如果患者记录有困难,家属这时候一定要帮着记下来。更具体一点来说,癫痫日记主要内容包括:
1.任何一个癫痫发作,要尽量记录整个发作过程,包括发作前有无预兆、发作时的表现。比如:头部处于什么位置、眼睛有无偏斜、四肢处于什么位置、口唇是否青紫等,持续多长时间,如果有意识不清,要记录何时转清醒的,以及发作后有何不适等。
2.记录发作的时间、持续的时间、发作时的状态,是睡眠中还是清醒,有何诱发因素,比如最近是否发热、熬夜、暴饮暴食,是否情绪不稳,是否长时间看电子产品,如电视、电脑。
3.记清楚所用抗癫痫药物的名称和剂量,是否漏服了药物,是否出现了头晕、皮疹、困倦等症状,是否有其他疾病,是否合用了其他药物。
4.如果患者是儿童、青少年,还要记录癫痫患者的生长发育、学习、日常活动情况、睡眠情况等。
5.有条件的患者,还可以用摄影器材,将发作的整个过程拍摄下来,这种视频资料可以更准确地记录发作情况。主要拍摄病人发作中的各种肢体动作变化、面部表情等,拍摄时去掉患者身上的遮蓋物,尽量保持画面清晰、稳定,保证画面完整,呈现发作的整个状态。这样在下一次复诊时就可以很清晰地展示给医生,医生可以将其作为重要的治疗参考,从而判断和确定治疗策略,是继续前行还是调整方向。医生和患者之间只有相互配合,才能更加顺利地抵御疾病。
最后要说的是,癫痫日记和医生记录的病历一样,都是病情的真实反映和记录,日常需要妥善保管,就诊时带上癫痫日记以供医生参考。
◆在家中需要注意这些
1.注意预防感冒。夏天气温高,长时间吹电风扇、吹空调很容易引起感冒,而长时间的发烧则可能促使癫痫发作。
2.饮水要适量。天气炎热,身体内的水分容易流失,补充水分是第一要务,可是癫痫患者要注意了,不要过多饮水。一次性大量饮水易产生饱胀感,使患者在很短的时间里增加小便次数。一般情况下,这样会降低血液中抗癫痫药物的浓度,相当于减少了用药量。
3.保证足够的睡眠。在癫痫群体中,至少有25%的患者发作与睡眠有关。不规律的睡眠或睡眠不足等都可能成为睡眠相关性癫痫的促发因素。由于天气炎热,常常不能获得高质量的休息,睡觉时间别拖得太晚,要有良好的生活习惯,保证舒适的睡眠环境。
4.蔬果摄入应多样化。增添多种营养,有助于脑功能的恢复,减少癫痫发作次数。宜多吃些黄瓜、萝卜、芹菜、白菜等,以及香蕉、梨、桃、西瓜等。
◆在外需要注意这些
1.注意避免到较为危险或交通不便的地方,以免耽误抢救时间。例如癫痫患者旅游时应避免去与自己居住地环境相差较大的地方,去之前要了解当地的地理环境,如海拔较高地区氧气稀薄,缺氧环境极易引起癫痫发作。
2.在发作没有获得基本控制之前最好不要外出旅游。基本得到控制的癫痫患者可以外出旅游,最好由懂得基本护理常识的家属陪同出游。
3.对于癫痫药物必须准备充足。癫痫患者出游时需要注意带足常服的抗癫痫药,并备些急用的、能快速发挥作用的药物。
4.癫痫患者在外出旅游期间必须保证按时按量服药。
5.应避免尝试刺激性的旅游项目。例如过山车这类刺激性的旅游项目会使人的大脑过度兴奋,使得癫痫极易发作,而且在过山车上癫痫发作对于患者等于是致命的,所以一定要避免游玩刺激性的旅游项目。