为人善事 为己大事——《照护》对医学本质的反思

文/李 飞

作者单位/中国医学科学院/北京协和医学院人文和社会科学学院

前 言

“老师，我今天知道了什么是真正的认知症！我遇见的那位老奶奶，她问我的家是哪里的，问了不下二十次！”“之前我只是知道中国已步入老龄化社会，却从未更深入地去了解如何解决如此严峻的问题，更没有接触过养老、医老甚至送老。而今日，遇上一位老人，有了经历、震撼、感动。”这是融合探访与志愿服务形式的医学生实践课程之后，两位学生课堂反馈时对教师的言说。

如何面对衰老、疾痛和死亡，是医学生的必修课。医学课堂应是医疗、家庭、社会和公众的连接。在这样的理念支持下，自2017年起，笔者在所承担的《叙事医学》《医学人类学》等医学人文课程和思政理论课中都设置了实践环节，包括带领学生进入医院病房（北京协和医院、北京隆福医院）参与安宁志愿服务、深入社区（北京朝阳区高碑店社区卫生服务中心）考察并体验全科医学实践，以及到专注认知症的养老机构（诚和敬乐智坊）进行探访学习等。经过几年探索与尝试，医学人文教育的路径逐渐明晰起来。

《照护》的作者与主题

去年春节期间，《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》这本书带着作者阿瑟·克莱曼（Arthur Kleinman，中文名凯博文）导师的严苛、睿智与深邃，和他妻子琼的优雅、知性与美丽，向中国读者款款走来。不寻常的是，作者这一次的身份，在哈佛人类学资深教授、哈佛医学院的社会和心理医学教授、国际医学人类学领军人物等之外，增加了一个：阿尔茨海默病妻子的10年病程的照护者。凯博文是为中国医学人类学、叙事医学、医学教育相关领域所熟知的著名学者，其作品《疾痛的故事——苦难、治愈与人的境况》《苦痛和疾病的社会根源》等影响极其深远。在与中国长达三十多年的学术合作中，他将医学人类学的思考与实践融入了中国社会，并直接影响了相关领域的学术路径与走向。

在疫情与老龄化进程的背景下，照护工作的价值得到了怎样的呈现呢？《柳叶刀》（The Lancet）于今年3月6日曾发表关于女性与照护的一篇社论，主题为新冠肺炎疫情给全世界女性的健康和经济安全造成了损害。文章认为，“如果照护被低估、报酬过低，女性就会被低估、报酬过低；反之亦然。对女性和健康而言，这是一个充满危险的二元性。解决办法是在照护和工作中寻求性别平衡，这样，男性也能享受到照护所爱之人的益处。”1由于照护往往与社会性别意识与文化印记相伴随，加重了照护工作被忽视的现状，更使得这一经历成为隐性之痛的无声标志。记得2015年，我在给研究生讲《医学人类学》课程时，有一个小组选取了医院里的护工群体进行调研。在赞扬年轻医学生敏锐学术视角的同时，更是为他们能够关注到这一独特群体的温暖举动而心生感触。

凯博文的《照护》一书，是将作者的研究与其个体的照护体验融合而成的理论框架与实践。写作本身，即是一种照护。

倡导亲力亲为的照护实践

《照护》有两条线索贯穿始终：作者本人快乐与痛苦经历的叙事，对照护和关怀伦理关键概念的阐释。在叙事线索中，每一场经历、个体遭遇和反思都阐明了关怀伦理的精髓，而每一个关于照护理论与实践的探讨则通过个人故事来展开。写作自然，如沐春风而又扣人心弦；关爱弥漫全书，令读者与之共鸣并融入心扉。

凯博文在开篇提出：照护的本质，是一种思考关爱与照护的方式，在新冠肺炎疫情暴发的背景下，全球的人都意识到了健康问题无比重要。照护是存在于我们的生活、家庭和朋友关系中最为重要的事情之一。在这个意义上，照护不仅仅是发生在临床，即书中多处强调的医学的社会性。“照护既是一件为人的善事，同时又是一件为己的大事，照护是将我们的社会黏合在一起的‘胶水’。”照护是拓展开来的远远大于医学的学科范畴。一言以蔽之，照护是在一种最普遍的人性互动基础上的意识和行为。

在凯博文的作品当中，人性概念是一以贯之的核心概念，笔者认为在《照护》中达到了阐释的巅峰。作为人类学研究的核心概念，其能够引发既广博而又聚焦的讨论。首先，因为它能够在时间长度上，比如说从人论哲学开始对人性的关注，即人性概念所能够引发的深刻持久的讨论与思考。同时，能够在跨文化的跨区域的维度上进行比较。由此时间长度与空间宽度共同构成了广博。其次，它能够聚焦，是因为它能够成为一个学科的核心概念，比如像人类学，而据此出发，渗透进相关学科或者成为交叉学科的重要研究领域，从而产生出交互深远的影响。

在长达10年的照护当中，作为妻子琼的主要照护者，作者经历了人生至暗时刻。与此同时，他经历见证了这种疾病的进程，它在一个人身上的变化，它对一个人、一个家庭带来的改变。随着阿尔茨海默病病程的进展，“她渐渐失去了那些构成她人格特质的核心部分，那些价值观、那些情感、那些使她成为琼的部分，都渐渐随风而去了。”2这是基于人性的探讨，在《照护》当中，这种切身体验增加的说服力令人性概念变得更加丰满。书中介绍了照护相关的理论，包含对“在场”“照护”“苦难”“人性”等关键概念的解析。作者强调：“在场”，就是你就要在这里，你就要亲力亲为，你就要去做，你没有别的选择。照护会教给人两个字：谦卑。“忍耐”这个词更接近于他的真实体验。

尽管以前一直从事医学教育里的照护实践工作，但是就一个具体的人的照护，他是在照护妻子琼的过程中才有了深刻具体的体验。这种体验激发了他很多潜力，他从一个小时候没人看出他能够从事照护，甚至少年时曾经是“黑手党杀手”物色的目标，如今能够亲力亲为，成为承担照护任务的人。这种亲力亲为地照护实践的倡导，对于临床医学非常有意义。

在照护的路径上审视医学的本质

照护其实远远超出了简单的诊断与治疗的范畴，作者认为照护意味着平等分享生活中的病痛和苦难，意味着共同见证治疗中的收获和失落。正是这些经验勾勒出了痛与医的轮廓。所以，我们才有必要在照护的路径上重新审视医学的本质。

在就读医学院时期，作者思考并认为，医学跟社会、文化、心理与哲学因素都是相关的，如何将它们系统编织进临床医学实践的框架里？《照护》的出版则标志着探讨“通过联结医院与社区、家庭与社会的方式，来弥合医疗照护与人类问题之间的缝隙。”2

这种整合的思路与现今诸多新提法包括整合医学、叙事医学、系统医疗、心身医学等学科、领域或概念，就医学本质的考量是异曲同工的。即生物医学本身是不充分的，我们如何将相关的亦或是必需的内容进行系统性的整合？具体实践中，有些是在人文领域有所侧重，有些是在临床医学实践中获得强调。

叙事医学发起人丽塔·卡伦（Rita Charon）在《叙事医学：尊重疾病的故事》中提出，只有通过提升医务人员的共情能力、对他人痛苦的尊重以及伦理识别能力，才能真正去拓宽生物医学实践的狭窄视野，做到理解患者的情感、心理、社会和家庭需求3。即以叙事能力实现医疗实践的整合。

《当呼吸化为空气》的作者保罗（Paul Kalanithi），在选择学医时的心路历程：“我大学里最好的一些朋友准备前往纽约，开始混艺术圈，有的去演喜剧，有的去做记者、搞电视。我也曾简单考虑过和他们一起，从头开始新生活。但我还是放不下那个问题：生理、道德、文学和哲学，在什么地方相融交会？”4保罗最终弃文从医并选择了神经外科，作为他对医学整合路径进行求解的答案。

韩启德院士在《医学的温度》一书中，对医学的本质和边界问题展开反思。“人们对现代医学的不满，不是因为它的衰落，而是因为它的昌盛；不是因为它没有作为，而是因为它不知何时为止。人们因为成就生出了傲慢和偏见，因无知而变得无畏，因恐惧而变得贪婪，常常忘记医学从哪里来，又是如何走到了今天，缺乏对医学的目的和要到哪里去的思考。”5

从医者的视角，开启着对医学本质的重新审视，而患者的就医行为，更加丰富地诠释着医学与人的整体性。人类学家福斯特和安德森认为，“医生希望治疗疾病，但由于通常是病患，而不是疾病使我们去寻求治疗的，因此，医生实际上对付的是病患。”6在医学人类学视角里，对疾病（Disease）和疾痛（Illness）进行区分是有意义的：“患者眼里的是疾痛，各种疾痛干扰了生活和工作，去看医生时，无非是去向医生抱怨疾痛。然而，患者及其家人抱怨的疾痛问题，在医生的头脑中重组简化成狭隘的科技议题，即转化为疾病问题。”7在医院的场域下，临床医学能够解决的问题是有限的，对于病人而言，仅仅是一个时点。更多的照护工作则是发生在家庭，以及长期照护机构如医养结合机构、养老院；承担照护工作的往往是亲属或职业护理人员。

因此，如何寻求中国社会文化框架下疾痛的故事，包括患病个体如何面对疾痛；周遭亲属关系发生怎样的改变与应对；亲属的态度、自己的主张，以及面对现代西医为主导的生物医学框架做出的文化适应；寻找到医方与患方的差异与分歧，并致力在医学教育层面进行弥合。这是数年前笔者以人类学视角融合叙事医学实践的研究发端。在照护的路径中，医学“整合”的本质特征在不断加以印证。

延伸的讨论

对照中国具体的社会文化情境及医疗实践，在阅读《照护》的过程中，能够提出系列学术问题，包括如何形成对苦难的理解框架，我们如何实现好的照护等。这是人类学学科的主旨和方法论的核心，即研究他者以反观自身。而作者在书中提及同时人类学家阎云翔的序中也予以回应的一个问题：作者认为中国传统文化的特征是，人们在道德公共体之外的公共空间和社会生活中缺乏对陌生人的照护。我们从医患关系的侧面或许能够对这个问题有所诠释，但与此同时，我们又能够从大量具体的医疗实践中发现，中国医师群体践行着“利他”的专业精神、服务社会、奉献社会的意识和行为。这个问题在跨文化意义上突显了重要性，同时成为我们借鉴西方学术成果时不能忽视的角度。

照护从你我做起

阅读《照护》的过程中，不禁构想着作者照护妻子的“苦涩”经历。阿尔茨海默病，病人的主体性将随着病程的进展逐渐消失殆尽。作者的境遇，何尝不是一个个体的苦难？但是我们同时又看到书中不是仅有苦涩，还有人生的智慧和启迪。即凯博文所强调的，在照护的过程当中，照护的灵魂慢慢变成灵魂的照护。一种结合了自己的知识架构与个体体验，以及悟性、直觉和实践的智慧再现而得的真理，让我们从中获益。

综观《照护》的价值。一为理论价值：将照护在人性互动的基础之上进行界定，在更宽泛的框架里去重新审视医学的本质；同时，在医学教育层面，倡导重视感性能力与照护精神的培育。二为现实价值：面临严峻的“老龄化”及相关疾病健康问题挑战的中国社会，对“照护”的理解和实践是我们迫切需要解决的问题。三为伦理价值：作为学界领军人物，同时是一位男性，作者将自己的研究与体验公之于众，并强调照护本质的普遍性，倡导照护的公平与正义，对照护和关怀伦理将产生深刻影响。

最后，如《照护》一书结尾：“关爱是道德与情感最重要的东西，还是让人间值得的理由。那么我们说其实当今社会和世界充满了歧义和矛盾，而关爱和照顾是少数弥足珍贵的东西之一，需要我们真诚投入，直接行动。如果历史的弧线要弯向照护，好，我们所有人必须亲自上阵，何不就从你我开始。”