脑卒中照顾者信息需求与生活质量的临床研究

姚雪榕 叶慧丽 洪伟雄

东莞市滨海湾中心医院，广东523000

脑卒中照顾者要承担一系列护理任务，承受长期照护的压力。在照顾过程中出现照顾相关的问题时，照顾者就会产生一定的支持和帮助需求。患者家属在照顾过程中经历着身心变化，严重影响着照顾者的生活质量，如何满足照顾者照顾需求和照顾能力，构建积极应对模型，关注照顾者生活质量状态，已成为一个重要课题。本次研究旨于脑卒中照顾者的照护需求、应对方式及生活质量，构建脑卒中照顾者积极应对模型，为制定照顾者生活质量干预策略提供参考。

1 资料与方法

1.1 临床资料选取2017年1至10月入住东莞市滨海湾中心医院神经内科确诊为脑卒中的患者92例，其中男72例，女20例；年龄范围43～75岁，年龄为（58.0±6.0）岁；患病时间范围5个月～3年，时间为（2.0±0.5）年。本研究经本院医学伦理委员会批准。此次参与研究和治疗的是92例脑卒中患者的主要家庭照顾者。纳入标准：（1）参加研究的照顾者自愿照顾患有脑卒中的家属；（2）照顾者在知情的情况下自愿参与研究的。排除标准：（1）对研究所采用的方法存在质疑性，不愿参加研究的患者；（2）患者由于自身身体状况不能进行研究；（3）填写的调查问卷不能使用。

1.2 方法

1.2.1 自行设计照顾者一般情况问卷包括人口学特征与护理情况，人口学特征包括性别、年龄、民族、文化程度、职业、与患者关系，护理情况包括照顾时间、患者患病时间、住院次数等。

1.2.2 支持性照护需求量表-配偶照护者（Supportive Care Demand Form，SCN S-P＆C-44）量表共44题，涉及7个次量表，包括讯息需求、法律/经济需求、心理/情绪需求、健康照护需求、日常生活需求、沟通/人际需求、其他需求，采用5级评分法，分数越高需求越高。

1.2.3 照顾者反应评估量表（Caregiver Response Assessment Scale，CRA）包括健康负荷、时间负荷、经济负荷、缺乏家庭支持4个消极维度和自尊维度1个积极维度，共24个条目，采用5级评分法，分数越高负荷越大。

1.2.4 生活质量评价表（short form 36 questionnaire）该问卷由36个条目构成，分为身体健康、心理健康、社会健康和精神健康4个维度，所有维度均将得分按照比例转换成1～100分，得分越高生活质量越好。

1.3 调查方法在脑卒中患者入院当天，发放相应调查问卷给主要患者照顾者，对患者照顾者采用同一方式无诱导问答的客观方法进行填写，对有阅读障碍的或文化程度较低的照顾者采用询问的方法进行填写，共回收92份调查问卷，并对其进行分析。

1.4 统计学方法数据用SPSS 20.0统计分析，符合正态分布的计量资料以（±s）表示，采用独立样本t检验；计数资料采用率（%）表示；P＜0.05表示差异有统计学意义。

2 结 果

2.1 脑卒中照顾者一般资料对比脑卒中患者照顾者的一般情况，见表1。

表1 脑卒中照顾者的一般资料（n=92）

2.2 SCN S-P＆C-44脑卒中照顾者的讯息需求、法律/经济需求、心理/情绪需求、健康照护需求、日常生活需求、沟通/人际需求、其他需求均明显高于全国常模，差异均有统计学意义（均P＜0.001），见表2。

2.3 CRA脑卒中照顾者的健康负荷、时间负荷，经济负荷、缺乏家庭支持均高于全国常模，自尊维度低于全国常模，差异均有统计学意义（均P＜0.001），见表3。

2.4 SF-36脑卒中照顾者的身体健康、心理健康、社会健康和精神健康得分均低于全国常模，差异均有统计学意义（均P＜0.001），见表4。

3 讨 论

慢性病是21世纪最紧迫的公共卫生问题之一，随着人口老龄化，慢性病已成为居民健康的主要威胁。脑卒中是老年人最常见的慢性疾病，发病率、致残率都很高，这不仅给患者带来躯体上的残疾和心灵的创伤，而且给家庭和社会带来沉重的照护压力和极大的经济负担。

脑卒中具有发病率、复发率、致残率、病死率高等特点，是严重危害人类健康的疾病。随着脑卒中急性期治疗技术的进步，患者的生存率不断升高，康复期脑卒中患者增多。脑卒中幸存者中75%存在神经功能缺损、活动受限等后遗症，其自我照护能力受限，常需要他人的帮助才能完成日常生活活动。脑卒中照顾者作为一个特殊群体，他们既要照顾患者生活起居，陪伴患者诊治，还要承担一系列护理任务，承受长期照护的压力。在照顾过程中出现较多与照顾和健康相关的问题时，照顾者就会产生一定的支持和帮助需求，以减轻自身照顾压力。患者家属在照顾过程中经历着生物、心理、社会、行为方面的变化，这种变化严重影响着患者家属本身的身体健康和生活质量，继而影响到对患者的照顾水平。

如何满足照顾者照顾需求和照顾能力，使其顺利进行角色转换，关注照顾者生活质量现状，已成为脑卒中照顾者研究的一个重要课题。目前，相当多的慢性病患者都是依靠家庭照顾者，即配偶及成年子女［3］。国外学者对照顾者研究多集中在照护负担与身体功能［4］、照护负担与心理健康等方面，研究生活满意度与生活质量的较少。文献表明，照护负担直接与照顾者的身体、心理、社会幸福感显著相关［5-7］。de Vugt等［8］认为照护者负担是一种多元建构，他不仅受患者行为、认知压力、心理幸福感、知识缺乏、不成熟应对的影响，同时还表现在社会支持、经济方面及家庭帮助。照顾带来的积极方面表现在可增强与配偶的情感纽带，增加照顾者对患者的关爱，享受一起相处的时光。而部分主要照顾者照护中表现出不耐烦、焦虑、挫折、无助等消极情形。Raivio等［9］研究结果显示：慢性病照护者的照顾感受与自身个性特征、与所处生活情境、配偶的亲密关系交织在一起。传统的家庭功能无法应对这种复杂的情感，需要更多的心理方法进行干预。Dahlrup等［10］研究显示，消极的应对方式影响照顾者的生活品质和生活满意度。

有研究表明，照顾者的照顾负担会影响照顾者的生活质量［11-12］。虽然国内已有部分学者关注慢性病患者家属照顾者，但探讨家庭照顾者应对方式在照护需求和生命质量之间起中介作用，构建照顾者积极应对模型的甚少。鲁谨和谢婧［13］研究表明，老年慢性病患者照顾者照顾负担处于中度水平，照顾者负担与积极应对方式呈负相关，与消极应对方式呈正相关。王苑蓉等［14］的研究显示，老年人照顾者在照顾期间存在一定程度的需求，其中，“信息需求”排序第一。注重对照顾者心理精神类支持，尽可能在最大范围满足照顾者的实际需要，减轻照顾者的负担，提高生活质量。研究者郝薇等［15］通过质性研究得出，替代性照护和专业性支持是居家痴呆老人亲属照顾者照护需求的重要方面。

表2 92例脑卒中照顾者支持性照护需求量表-配偶照护者与全国常模比较（分,±s）

表2 92例脑卒中照顾者支持性照护需求量表-配偶照护者与全国常模比较（分,±s）

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表3 92例脑卒中照顾者反应评估与全国常模比较（分,±s）

表3 92例脑卒中照顾者反应评估与全国常模比较（分,±s）

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表4 92例脑卒中照顾者生活质量评估与全国常模比较（分,±s）

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本研究探讨了脑卒中照顾者需求、应对方式与生活质量的相关性，其中脑卒中照顾者的SCN S-P＆C-44得分高于全国常模（P＜0.01），说明照顾者的支持性照护需求较高。照顾者CRA得分高于全国常模（P＜0.01），说明照顾者的生活压力较大。SF-36得分高于全国常模（P＜0.01），说明照顾者的生活质量较低，本次研究为构建照顾者积极应对模型、制定照顾者生活质量的干预措施提供参考依据。