心功能Ⅳ级慢性心力衰竭患者主要照顾者照顾反应与社会支持的相关性研究

陈颂歌 韩景怡 李 蕊

慢性心力衰竭(chronic heart failure，CHF)是各类心脏疾病所致的心功能不全的综合征，是众多心血管疾病的最终归宿。据报道[1]，2015年全球心力衰竭患者已超过3 800万，中国心血管病报道(2017)公布的数据显示[2]：国内目前约有450万心力衰竭患者，其中成人心力衰竭的患病率为0.9%；而心力衰竭患者6个月的再住院率约50%，5年病死率则高达60%。由于服药依从性、饮食状况、心功能状况、运动状况、心理状态等原因，慢性心力衰竭患者在患病期间会多次接受住院治疗。约30%患者在出院后2～3个月内会因病情加重再次入院，增加照顾者的负担[3-4]。目前的研究多是考虑慢性心力衰竭患者的心理状态及患病体验，对患者的照顾者的各种照顾体验关注较少。

照顾者反应是指照顾者为患者提供照顾时产生的各种体验，包括负担感和积极感受[5]。有研究[6-9]表明，慢性心力衰竭患者的照顾者在照顾患者的同时，其自身的心身健康和生活质量也受到了消极影响，其消极感受及焦虑抑郁现状不容乐观。社会支持作为心理应激的重要因素，在缓解压力、提高疗效和改善预后等方面起着积极作用[10]。现阶段，国内针对照顾者的照顾反应与社会支持相关性的研究多集中在恶性肿瘤及慢性病领域，针对慢性心力衰竭患者照顾者的照顾反应与社会支持相关性的研究较少[11-13]。因此，本研究旨在了解慢性心力衰竭患者主要照顾者的照顾反应现状，探讨其与社会支持的相关性，为实施针对性的护理干预提供依据，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法，选取河南省某三甲医院2018年6月-2019年6月住院治疗的220例慢性心力衰竭患者的主要照顾者为研究对象。慢性心力衰竭患者纳入标准：(1)符合《中国心力衰竭诊断和治疗指南2018》诊断标准，经临床医生诊断为慢性心力衰竭；(2)心功能分级(NYHA分级)为Ⅳ级；(3)年龄>18岁且患病时间≥3个月。排除标准：(1)新发的急性心力衰竭；(2)合并精神疾病及恶性肿瘤等终末期疾病；(3)难治性终末期心力衰竭。主要照顾者纳入标准[14]：(1)照顾者年龄≥18周岁；(2)照顾时间每天≥6 h；若同时有几个照顾者，则将照顾时间最长的照顾者纳入研究；(3)为患者提供无偿照顾，自愿参与调查；(4)没有精神疾病或智力障碍，无沟通障碍，能够配合完成调查并且自愿参加。照顾者排除标准：(1)患有恶性肿瘤、严重肝肾功能障碍、精神障碍者；(2)近期遭遇其他重大应激事件者。

1.2 研究方法

1.2.1 一般资料调查表

采用自行设计的患者一般资料调查表和照顾者一般资料调查表分别对患者和照顾者进行调查。患者一般资料调查表包括：患者的性别、年龄、婚姻状况、文化程度、居住地、付费方式、病程、并发症情况、心功能分级等相关信息；照顾者一般资料调查表包括：照顾者的性别、年龄、婚姻状况、文化程度、家庭收入、职业、与患者的亲属关系、照顾时长等。

1.2.2 社会支持评定量表(social support rating scale，SSRS)

该量表由肖水源编制，已经广泛应用于评估个体社会支持方面的情况。量表共3个维度，10个条目，3个维度分别为：主观支持、客观支持和社会支持利用度。根据量表得分情况将社会支持程度分为低、中、高3个水平，共66分，得分越高说明社会支持程度越高。量表Cronbach′s α为0.896，信效度良好[15]。

1.2.3 照顾者反应评估量表中文版(caregiver reaction assessment，CRA)

该量表用于评估照顾者的照顾负担及积极感受情况，量表共5个维度，24个条目。5个维度分别为：健康问题(HP)、自尊(SE)、时间安排受打扰(DS)、经济问题(FP)及家庭支持缺乏(FS)。HP、DS、FP、FS 这4个维度为消极感受维度，其得分越高，表明照顾者的负担越重；SE为积极感受维度，得分越高，说明照顾者的主观压力越小，积极感受越强。2008年由国内学者将其汉化，并对该量表进行信效度检验，量表 Cronbach′s α为0.732，折半信度为0.736，内容效度比均值为0.9，具有良好的信效度[16-17]。

1.3 资料收集方法

由研究者本人向主要照顾者发放问卷，并给予填写指导语，解释研究意义和填写规则，并向其承诺资料的保密性。问卷填写时间为15～30 min，回收后当场检查，如有填写不当或遗漏，及时更正，确保质量。数据由双人录入，确保准确性。本研究共发放问卷220份，回收有效问卷210份，有效回收率为95.45%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 慢性心力衰竭患者与主要照顾者的一般资料

慢性心力衰竭患者的年龄26～87岁，平均年龄(63.50±8.24)岁。主要照顾者的年龄23～77岁，平均年龄(49.45±9.27)岁。患者及照顾者一般资料见表1-2。

表1 CHF患者一般资料 (n=210)

表2 CHF患者主要照顾者一般资料 (n=210)

2.2 CHF患者主要照顾者反应得分情况(表3)

表3 CHF患者主要照顾者反应得分情况 (分)

2.3 CHF患者主要照顾者社会支持与国内常模的比较

CHF患者主要照顾者的主观支持得分和社会支持总分均高于国内常模[15]，而客观支持和社会支持利用度得分均低于国内常模[15]。见表4。

表4 CHF患者主要照顾者社会支持与国内常模的比较分)

2.4 CHF患者主要照顾者照顾反应和社会支持的相关性

将照顾者反应各维度得分与社会支持各维度得分进行Pearson相关分析，结果显示：慢性心力衰竭患者主要照顾者社会支持各维度得分与照顾者反应中的积极感受自尊维度呈正相关，与消极感受中的健康问题、时间受打扰、经济问题、家庭支持缺乏各维度呈负相关，差异具有统计学意义(P<0.05)。见表5。

表5 CHF主要照顾者照顾反应和社会支持的相关性分析(r值)

3 讨论

3.1 慢性心力衰竭患者主要照顾者一般情况

本文中慢性心力衰竭照顾者有以下特点：照顾者以女性居多，占总数的65.7%，这可能与男女所充当的社会角色和承担的社会责任不同有关，女性照顾者心思细腻，在照顾方面更为擅长，能够为患者提供更加周到细致的照顾；照顾者的平均年龄为(49.45±9.27)岁，以中年人为主，这是因为中年人与老年人相比，体力更充沛，身体状况更佳，可以为患者提供更加持久良好的照顾，同时为心力衰竭患者提供照护的照顾者越年轻，出现的健康问题越少；照顾者主要以子女或子女配偶、配偶为主，可能因为他们是患者关系最为密切和亲近的家庭成员，较为熟悉和了解患者的具体情况，可以更好地满足患者各方面的需求；照顾者中有照顾经历的占80.9%，可能与慢性心力衰竭的疾病特征有关，患者因为病情加重反复多次入院，照顾者需多次提供照顾。另外，本次调查显示：每日提供照顾时长在8 h以上的照顾者占67.1%，照顾者是在职者的占52.9%，许多照顾者可能奔波于照顾患者和工作之间。

3.2 慢性心力衰竭患者主要照顾者照顾反应现状分析

本文照顾反应得分显示：慢性心力衰竭主要照顾者在消极感受的各维度得分中，时间受打扰维度条目均分最高为(3.04±0.64)分；经济问题负担次之为(2.78±0.56)分；家庭支持缺乏负担得分最低为(1.81±0.57)分，与章玉玲等[11]对糖尿病足患者主要照顾者的研究结果和潘婵等[12]对血液透析患者的研究结果相似，这可能与慢性心力衰竭和糖尿病、透析患者都是慢性终生性疾病有关。调查发现，患病时间≥1年的患者占61.4%，患者由于疾病原因多次住院，打乱了照顾者原有的工作安排，从而导致照顾者不得不改变原有的作息时间，奔波于照顾患者和工作之间，大大减少了闲暇活动及社交活动。因此在条件允许的情况下，可采用多人轮流照顾的方式，减轻照顾者身心疲乏感，缓解照顾者身心压力。一些照顾者甚至为方便照顾患者而放弃工作，导致经济来源不足，无形中增加其照顾消极感受风险。有研究[13]显示，慢性心力衰竭患者正承担着高昂的医疗费用，其疾病经济负担较重，政府相关部门及医疗机构应采取相应政策和措施，适当扩大医疗保险对心力衰竭治疗的覆盖面，落实相关的医保准入及补偿标准，以降低心力衰竭患者的治疗费用，从而减轻患者及照顾者的经济负担。本文中的家庭支持缺乏维度均分最低，说明本文中照顾者在家庭中得到的支持较多，这可能与我国“养儿防老”的传统观念深入人心有关，家庭中各子女都应承担起照顾父母的责任，并积极提供支持和帮助。照顾者反应积极感受的自尊维度得分为(27.31±2.82)分，表明照顾者在照顾患者的过程中有较高的积极体验，自身的价值感也得到了提升。这与郭小璐等[14，18]对癌症患者主要照顾者照顾反应的调查研究结果一致，可能由于我国传统文化背景下，家属在亲自参与照顾自己家人的过程中，不仅能给予患者精神支持去战胜疾病，也加强了照顾者对其照顾能力的肯定，有助于其照顾者角色的适应。

3.3 慢性心力衰竭患者主要照顾者社会支持现状

社会支持是指个体在社交活动中，受到他人给予的帮助和支持，这是个体能够利用并帮助自己摆脱困境的外部资源[19]。本次调查结果显示：慢性心力衰竭患者主要照顾者社会支持总分为(41.26±3.63)分，高于国内常模，其中主观支持维度得分最高为(23.83±2.06)分，这可能是由于本研究中的大多数研究对象已婚，居住在城市，当亲人突发住院后，可以及时得到来自朋友、邻居、同事及家庭成员从物质和精神层面提供的支持和照顾，特别是从子女和配偶处得到的支持最多。而支持利用度维度得分最低为(7.38±1.93)分，可能与多数照顾者视照顾患者为自身应尽的责任，故可能出现社会支持利用度较差的问题。因此医护人员要主动了解照顾者面临的困难并提供适当帮助，积极与患者及照顾者进行沟通，对照顾者及时进行心理疏导，为照顾者讲述疾病相关知识和照顾方法，减轻照顾者不确定感，促进照顾者照顾能力的提升[20-21]。

3.4 慢性心力衰竭患者主要照顾者照顾反应与社会支持的相关性

本文调查结果显示，慢性心力衰竭患者主要照顾者社会支持各维度得分与照顾者反应中的积极感受自尊维度呈正相关，与消极感受中的健康问题、时间受打扰、经济问题、家庭支持缺乏各维度呈负相关。说明照顾者社会支持水平越高，其消极照顾反应得分越低，积极照顾反应得分越高。而社会支持作为压力影响理论解释之一的缓冲模型，说明当发生压力事件时，社会支持可以为个体提供一定的缓冲作用，从而维持个体的健康。因此照顾者的社会支持越多，照顾者主观感受到的社会支持相应增加，消极感受也就随之下降。相关研究[22-24]也表明，照顾者若能够获得较高的社会支持，越倾向于积极的应对方式，以乐观的态度面对和处理困难；照顾者以积极感受应对不良事件，又可以激励患者采取积极的应对方式面对疾病。同时亲人的理解和支持也对照顾者起着重要作用，多项研究[22,25]结果表明，社会支持与照顾反应呈密切正相关，照顾者获得的社会支持越多，对事情的认知越全面，越倾向于产生积极感受去面对应激事件；相反，获得的社会支持越少，照顾者则倾向于产生怠慢、逃避等消极感受去面对应激事件。家庭支持是社会支持中最常见的支持系统，通过家庭的分享和决策，以及相互支持、相互照顾可以缓冲照顾者负担，故在照顾过程中，应多倡导家庭文化观念，提升家庭其他成员的责任感，增强亲属之间的情感，增强家庭的凝聚力使其能共同面对患者的照顾问题，减轻照顾者负担。同时家庭外支持的作用也不可忽视，应充分发挥家庭外支持的积极作用，重视朋友、同事、医护人员以及国家给予的支持，还要及时告知患者医保、新农合相关报销信息以及社会免费大病筹款平台等社会支持团体联系渠道，给予患者相对稳定的经济支持，减轻患者及照顾者的家庭经济负担。

综上所述，心功能Ⅳ级慢性心力衰竭患者的照顾者反应现状不容乐观，但社会支持与照顾者反应呈正相关，因此医护人员应增加对主要照顾者的关注度，提供良好的社会支持，帮助其适应照顾者的角色，促进照顾者关注照顾本身带来的积极影响和增强其信心，以更好地挖掘并发挥主要照顾者反应的影响作用，从而提升慢性心力衰竭患者及其主要照顾者的生活质量和身心健康。本文属于横断面调查主要进行照顾反应和社会支持的相关性分析，无法探讨慢性心力衰竭患者照顾者随着时间的变化其照顾反应水平及社会支持水平。因此，为了能够了解不同时间点的慢性心力衰竭患者照顾者照顾反应水平及其影响因素，建议在未来的研究中可增加对慢性心力衰竭患病初期、中期和末期的照顾者进行纵向追踪性或长期随访性研究，以便了解慢性心力衰竭患者照顾者在不同阶段的照顾反应。