造血干细胞移植患者主要照顾者对移植仓模拟体验教育的应用探讨

王石娟，陆凤妮，卢昌媛，石夕巧，覃丽珍，李灿炎，劳永聪

(广西医科大学附属肿瘤医院 造血干细胞移植中心，广西 南宁 530021)

0 引言

造血干细胞移植(hematopoietic stem cell transplantation，HSCT)是指对患者全面实施放化疗、免疫抑制预处理，将异常造血、免疫系统清除之后，将自体或正常供血者的造血干细胞经血管输送到患者体内，使患者机体免疫系统、造血功能得以重建的一种治疗方法[1]。是目前治疗各种血液恶性肿瘤比较有效的方法之一，是一个比较复杂且专科性强的过程；患者在百级层流洁净病房度过6周左右的移植隔离期间，其家属常常因为缺乏相应的照顾技能，感到焦虑、无助、力不从心，甚至有些不知所措，容易成为家庭潜在的“隐性患者”[2-3]。对其主要照顾者进行移植模拟病房的相关照护体验将增加自我效能和应对能力，有利于减缓他们紧张无助的心理体验及倦怠疲惫，更能提高其的生活质量。本研究旨在探讨造血干细胞移植患者主要照顾者对移植模拟仓体验教育的应用效果，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2018年10月至2019年10月间我院52例造血干细胞移植患者的家庭主要照顾者。纳入标准：即将进行或有计划进行造血干细胞移植患者的主要照顾者；年龄18-75岁；意识清楚，沟通良好，生活完全自理者；可持续无偿照顾两个星期者以上；同意参与本研究者。排除标准：生活自理能力不足者。按同意参与本研究的时间先后排序分组，分为实验组与对照组，每组26例。其中实验组男性14例，女性12例，年龄18-72岁，平均(43.2±11.5)岁；对照组中男性13例，女性13例，年龄20-75岁，平均(40.4±12.2)岁。两组患者的主要照顾者在性别、年龄、文化程度、自理能力等方面均无明显差异(P＞0.05)，有可比性。

1.2 方法

1.2.1 对照组

采用常规健康宣教，外参观移植无菌仓，在造血干细胞移植患者预处理期发放宣传手册，由责任护士对患者主要照顾者进行饮食、营养、生活起居的相关指导。

1.2.2 实验组

在常规健康教育的基础上加入移植仓模拟体验教育。

1.2.2.1 准备工作

①成立模拟体验教育小组，体验教育实施前就患者病情病程开会讨论，结合文献查阅，资料收集，并与主要照顾者制定饮食、生活起居等计划。②选定一间病房作为移植体验仓。模拟有内走廊和外走廊。内走廊为医护人员观察病情和送餐食通道。外走廊为探视窗口，有电视和对讲系统。

1.2.2.2 实施模拟体验教育

①阶段备餐体验。多数造血干细胞移植患者在移植仓里全面化疗后，食欲会受到很大的改变，所以主要照顾者总是纠结于患者的饮食和营养。模拟体验小组通过讲解血液各种恶性肿瘤造血干细胞移植的化疗、回输时间线和营养需求，使主要照顾者理解并能尽量做好患者各阶段的营养储备和饮食需求。②送餐体验。根据患者饮食习惯和主要照顾者起居点距离，合理安排时间，定点消毒外包装并通过双向传递箱转交给护士，并及时取走使用过的餐盒以备用。③探视设备的使用体验。小组成员耐心讲解并示范对讲机、卷帘和电视的操作方法，再指导主要照顾者慢慢摸索到熟悉，并熟练操作。④陪伴体验。全环境保护是造血干细胞移植患者采取必要措施，是一个相对狭小、陌生的空间；其主要照顾者在体验过程多少能感受到患者的精神压力和心理负担，因此更有耐心、同理心去包容患者这期间的心情起伏和情绪的不稳定。指导主要照顾者可以通过窗口朗读书刊或一起看电视或分享家长里短进行陪伴等等给予关心与支持。

1.3 评价指标

观察两组主要照顾者对疾病相关知识的知晓率、护理满意度和Zarit照顾者负担量表(Zarit caregiver burden interview，ZBI)评分[4]。中文版ZBI量表成熟度较高，并具有较好的信效度，Cronbach’s α系数为0.87，应用较为广泛。该量表共22个条目，包括主观负担和客观负担；采用5级评分标准，每个条目按负担的轻重赋予0～4分，0分表示无负担，4分表示极重负担。量表总分为0～88分，0～20分表示无负担或轻度负担，21～39分表示中度负担，40分及以上表示重度负担。

1.4 统计方法

采用SPSS 19.0统计软件进行分析。计量资料以均数标准差表示，采用t检验；计数资料采用百分率表示，P＜0.05差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组主要照顾者对疾病相关知识的知晓率、护理满意度比较

实验组主要照顾者对疾病相关知识知晓率和护理满意度明高于对照组，差异有统计学意义(P＜0.05)，见表1。

表1 两组主要照顾者对疾病相关知识知晓率、护理满意度n(%)

2.2 两组主要照顾者负担程度比较

实验组在主观负担、客观负担及总分得分明显低于对照组，差异均具有统计学意义(P＜0.05)，见表2。

表2 两组主要照顾者负担程度比较分

3 讨论

造血干细胞移植目前是治疗血液系统肿瘤最有效的方法之一。据有关文献报道，造血干细胞移植患者的信息需求和心理困扰高于其他血液恶性肿瘤患者；且呈现逐渐增加趋势[5]，同时照顾者对患者病情、采取的治疗信息、相关照顾经验和技能等方面需求也是比较大的[6-8]。而在疾病相关知识知晓方面，比较常见的是要求医务人员对患者保密或者仅提供部分正向的疾病相关信息给患者[9]，这导致主要照顾者在承担主要的照顾义务的同时，还需直面患者和疾病所带来的各方面压力及消极情绪。移植仓模拟体验教育对造血干细胞移植患者主要照顾者是非常有必要的；照顾者作为中间的变量，影响着患者的身心健康，特别是在主要照顾者生活能力表现慌乱如送餐迟到、备食不当、对讲系统操作不熟悉会给患者心理和生理上带来一定的压力，这也会对患者进行造血干细胞移植或治疗产生顾虑。两者之间是相互作用的，这时特别需要医务人员与患者及其照顾者保持积极沟通，有针对性的宣教才能改善患者及其家属就医体验，提高患者与其主要照顾者的满意度[10]。在本研究中，移植模拟体验教育考虑了主要照顾者的生活自理能力，通过对血液恶性肿瘤相关知识的讲解如病种发生进展转归规律、治疗方案起效机制与副反应特点，就造血干细胞移植的化疗、回输时间线和营养需求等等耐心详细讲解与分析，尽量保证主要照顾者理解并能做好患者各阶段的营养储备和饮食需求。在送餐管理上，对主要照顾者在食材采购、选择、烹饪、装盒，运送等方面进行了解并指导， 提高主要照顾者的生活照顾能力和技巧。从研究结果表1看到，实验组主要照顾者对疾病相关知识知晓率和护理满意度明高于对照组，这样的健康教育体验与王冰[11]的研究结果是相一致的。

血液恶性肿瘤作为一个重大应激因素，对家庭带来巨大影响，特别是造血干细胞移植期间，随着患者住院时间增长，主要照顾者直接照顾时间越长，其所承受的负担就会越大，带给患者心理、生理上的影响就会越大。照顾者负担主要是指照顾患病的家庭成员所承担的义务，同时付出躯体、心理、社会和经济等各方面的代价同时对家庭造成的各种负面影响[12-13]；包括了主观负担和客观负担两种，主观负担主要是指照顾者主观上在照顾患病的家庭成员所产生的负担感受及情绪反应；客观负担指在日常生活中照顾或护理患病的家庭成员所遭受到的干扰[14-17]。有研究者从照顾负荷、生活质量、应对方式进行干预[18-19]，如研究者发现09：00-11：00、16：00-17：00，19：00-21：00三个时间段里，人体精神活性较高，这时候不管是主要照顾者还是被照顾者都处于欣快状态，乐于与人交流接近，此时进行同伴教育陪伴等方式进行干预有明显的效果。在本研究中，参照这时间段同时安排了其他照顾者进行探视，以增加家庭成员间的亲密程度，使得患者和主要照顾者都感受到彼此间的相互关心和支持理解，通过来自家庭的温暖、归属感，缓解双方的不良情绪和压力。这三个时间里医务人员也进行了积极耐心沟通，使得主要照顾者增强自我效能和应对能力，更主动寻求与医务人员配合，并学习与造血干细胞移植相关知识和照顾技能，从而减轻其的照顾负担，提高照顾者的生活质量。如表2所示，实验组在主观负担、客观负担及总分得分明显低于对照组，说明了移植仓模拟体验教育适用于造血干细胞移植患者的主要照顾者。

综上所述，随着我国国情及医疗模式的转变，现如今对照顾或护理患病家庭成员的身心健康越来越受到关注。对于即将进行造血干细胞移植家庭主要照顾者，通过对其进行移植仓模拟体验教育可增强自我效能和应对能力，能减少照顾者的负担，提高其生活质量，值得进一步推广。