家庭参与式护理对肠造口患儿回归家庭的研究

宋霞梅 钟春霞 何海燕 林宝杰 黄琼 郑爽欢

(南方医科大学珠江医院儿科中心NICU,广东 广州 510280)

新生儿肠造口是通过手术方式在腹壁上开口，将一段肠管拉出腹腔，并把开口缝于腹壁，用于排便的方法，广泛应用于新生儿外科疾病(如坏死性小肠结肠炎、肠穿孔、巨结肠、高位肛门闭锁及肠扭转等)[1]。新生儿肠造口与成人肠造口的差别在于前者为临时性造口，开放时间为3～6个月。由于造瘘液对正常组织是一种刺激，加之新生儿年龄小、皮肤娇嫩及抵抗力差等特点，肠造口并发症发生率较成人明显增高。有研究[2]指出小儿肠造口患儿住院时间较短，家长掌握造口护理知识有限，对出院后造口护理的难度更没有预见性，造口的并发症更易发生在出院后。家庭参与式护理(Family integrated care，FIC)是指在新生儿专科护士对家长进行教育和指导的前提下，允许家长进入新生儿重症监护室(NICU)参与患儿住院期间的非医学性常规护理的一种照护模式[3]。鉴于原有的封闭式管理模式不能满足肠造口患儿回归家庭后父母照护能力的要求，迫切需要在现有NICU封闭式管理制度的基础上做出改革。为此，本研究在肠造口患儿恢复期为家长提供过渡病房，对家属进行足够的培训指导和考核后，让家长在过渡病房亲自参与患儿非医学性护理，使家属逐渐适应从医院顺利过渡到家庭进行照护，现报告如下。

1 资料与方法

1.1一般资料 将我院2018年9月-2019年5月收治的需要行肠造口的30例新生儿设为对照组，2019年6月-2020年1月收治的需要行肠造口的30例新生儿设为观察组。两组均在本院行肠造瘘手术，造口类型为双腔造口。该研究已通过医院伦理委员会批准。纳入标准：(1)患儿在我院行肠造口手术，术后病情稳定，父母是主要照顾者，每天可在NICU陪伴8～10 h。(2)患儿无对研究结果产生影响的严重疾病。(3)家属可与医务人员正常交流并自愿参与。排除标准：(1)患儿无父母，或由其它照顾者长时间照顾。(2)家属对研究的依从性及配合度较低。两组患儿及照顾者一般资料比较，差异无统计学意义(P>0.05), 具有可比性。见表1。

表1 两组患儿及照顾者一般资料比较 例(%)

1.2方法

1.2.1对照组 采用NICU常规护理干预，住院期间每日由责任护士完成24 h的护理工作。家长每周2次，每次1 h隔窗探视，探视期间由主管医生及责任护士接待家长并介绍病情。探视完毕由肠造口护理小组成员为家属讲解、示范肠造口护理操作方法及注意事项；出院前护理人员进行新生儿基础护理的宣教，再次指导家属亲自动手更换造口袋后方可出院。护士定期行电话随访,了解患儿出院后家属在护理中存在的护理问题，告知定期随诊的重要性。对紧张及焦虑的家长做好心理安抚。

1.2.2观察组 在传统护理干预的基础上实施家庭参与式的床边陪护，在患儿恢复期临近出院前1周内，由责任护士和主管医生沟通，根据肠造口患儿病情判断其是否适合进入过渡病房进行陪护，护士评估家属对肠造口护理技能的掌握情况，根据家属护理意愿，结合科室实际，允许父母在过渡病房参与照护1～3 d。护士告知病区环境及参与护理的重要性，技能指导内容包括肠造口护理方法、喂养、更换尿布、洗澡、穿衣、脐带护理等，参加并配合主治医师查房、参与患儿病情观察等，同时项目组也对家长心理给予支持鼓励。具体操作如下。

1.2.2.1团队成员组成及职责 成立NICU过渡期家属参与式陪护研究小组，小组成员资历包括具备副高级职称护士长1名,具有中级主管护师职称5名，护师2名。研究组成员中取得“国际造口师”资格者1名，4名取得广东省专科护士资格，2名护士参加过美国及意大利医院NICU进修，学习内容涵盖国内外先进的过渡期家长参与式护理理论及实践技术。

1.2.2.2过渡病房的准备 病室温度24～26 ℃，湿度50%～60%。病房内按照NICU标准使用500 mg/L含氯消毒液进行常规物体表面的清洁消毒，每日2次。病房墙壁安装设备带，气体终端及插座，按床位配备中心吸氧、负压吸引装置，房间内配置一套心肺复苏盒。另设可移动护理车、尿布车、造口袋更换用物专用盒等设施，便于基础护理及肠造口护理。过渡病房内布置温馨，室内墙壁张贴手卫生操作流程、NICU陪护制度、新生儿基础护理、新生儿喂养方法的简易图片。定时播放新生儿基础护理及肠造口护理视频。过渡病房内放置新生儿健康宣教手册供随时取阅。每张床位提供快速手消毒液、屏风及可折叠的舒适沙滩椅，方便母亲床边进行母乳喂养，提供人性化的护理设备。

1.2.2.3过渡期家属参与式陪护的实践 (1)入科前采取理论授课及模型操作训练：首先让家属对新生儿肠造口护理理论知识有一定的了解，以便更好地运用到实践操作中。以PPT 形式先集中进行肠造口术后护理授课，PPT做到图文并茂，授课尽量制造轻松的环境，减少护患之间距离，采用通俗易懂的语言，避免过度表述医学术语。授课内容包括简要介绍正常肠道解剖知识，以图片展示正常造口形态及常见并发症。现场摆放婴儿模型、肠造口产品。介绍用物的选择、肠造口袋测量、裁剪、固定、更换时间及如何减少造口袋侧漏的方法。常见并发症如造口周围皮炎的护理方法。在模型上采取边讲解边示范操作，如更换造口袋操作、沐浴、喂养、穿衣、活动时如何做好日常护理等。对家属存在消极情绪者做好心理疏导，介绍成功案例增加家属信心，让有经验的家属述说他们的感受。授课后鼓励家属提出疑问，解答环节可让护士回答，亦可由其它家属回答，授课者进行更正或者补充。采取多方互动活跃现场学习气氛，激发家属学习热情，达到更好的学习效果。理论课介绍后让家属在模型上反复操作练习。(2)入科后对陪护者行造口护理及基础护理技能培训：根据不同造口特点，第1次由研究组成员采取个性化的一对一床边演示更换造口袋的流程，如造口袋的选择、造口的测量，造口袋的裁剪方法，造口袋更换技巧等。对于重要环节必须反复强调、加深印象。第2次更换造口袋时采取一对一辅助家属动手更换造口袋，对更换过程中的错误之处及时予以纠正。第3次由家属更换造口袋，观察家属是否完全掌握，对容易出错环节进行提问，加深对造口护理知识的理解，确保患儿家属在出院前能独立完成更换造口袋。为家属提供图文并茂的造口护理流程，让家属入微信群观看肠造口完整视频，当遇到问题可随时翻看。指导家属帮助患儿喂奶、沐浴、更换尿布、口腔护理、脐部护理、记录大小便情况及奶量等。患儿觉醒时与患儿轻声说话逗引患儿，轻轻抚摸患儿身体行触觉刺激，全程有专业护士指导。家庭参与期间定期开展家长健康宣教课程及父母交流会。(3)出院前考核：包括理论和操作能力考核。理论考试采用提问的方式，内容包括正常/异常造口的表现、造口常见物品的选择、常见并发症的观察及护理等；操作考核则为考察造口袋更换的护理流程。

1.2.2.4落实出院计划，做好延续护理 (1)护士填写追踪随访登记本，主要包括患儿的姓名、胎龄、造口情况、家属联系方式、随访日期、体质量、再入院次数、肠造口回纳时间等。(2)告知家属出院后1周、1月、2月、3月定期回医院复诊，出院前1 d及出院后1周、1月完成广泛性焦虑障碍量表(Generalized anxiety disorder,GAD-7)[4]。将家属拉进微信群，定时在平台上传送造口护理知识。家属遇到护理困难时可通过微信群请教，护理人员提供指导。对于护理难度较大者，与家属沟通，必要时预约到造口门诊再次进行一对一现场指导。出院时告知小儿外科医生及造口护士门诊时间，定期回医院复诊。通过微信随访，对于微信未回复者采用电话随访。随访内容包括肠造口并发症情况，是否按时回院复查，每次复查时患儿体质量增长情况，是否再次住院等。

1.3评价指标 采用2013 Fenton生长曲线[5]评价患儿生长发育情况，以体质量作为衡量患儿是否达到二次肠造口回纳标准，即体质量达到胎龄平均体质量的第10个百分位(P10)。在患儿出院后第1周、第1月、第2月、第3月返院随访，通过随访得知患儿肠造口并发症发生率、体质量、肠回纳时间及再次住院率。分别为两组患儿家属建立微信群，随诊前1 d群里发通知，未回应者电话通知家属，提高随诊依从性。在微信平台推送GAD-7问卷调查表，发放前取得家长的配合，解释研究目的和问卷填写方法。两组每次各发放问卷30份，每组各收到有效问卷30份，有效回收率均为100%。(1)体质量达标情况：记录两组患儿入院当天、出院当天、出院后1月、出院后2月、出院后3月体质量≥P10的例数。(2)肠造口并发症发生情况：患儿肠造口发生如造口周围皮炎、造口脱垂、出血、造口回缩、造口周围疝等[6]并发症的发生情况，造口并发症发生率=并发症发生例数/总样本数。(3)肠回纳时间及再次住院率：肠回纳时间是指患儿出院后至行肠回纳手术的时间。再次入院率即出院至行肠回纳手术期间，患儿因造口原因而导致的非计划性住院的例数，再入院率=再入院例数/总样本数。(4)患儿家长GAD-7得分：分别于出院前1 d、出院后1周、出院后1月，采用GAD-7评价患儿家长焦虑情况。该量表共有7个焦虑相关问题，采用4级评分，每个条目0～3分，分别为“完全不会”“几天”“一半以上的日子”“几乎每天”，总分0～21分，得分越高说明焦虑程度越高。GAD-7的Cronbach′s α系数为0.90，各条目间的相关系数为0.483～0.712(P<0.01)[4]。(5)随访率：以随访率来评价家长的随访依从性。随访率=每次按时随访例数/总样本数。

2 结果

2.1两组患儿体质量达标情况比较 见表2。

表2 两组患儿体质量达标情况比较 例(%)

2.2两组患儿肠造口并发症的发生情况比较 见表3。

表3 两组患儿肠造口并发症的发生情况比较 例(%)

2.3两组患儿肠回纳时间、再次住院率及随访率比较 见表4。

表4 两组患儿肠回纳时间、再次住院率及随访率比较 例(%)

2.4两组患儿家长GAD-7得分情况比较 见表5。

表5 两组患儿家长GAD-7得分情况比较 分

3 讨论

3.1家属参与式陪护有利于患儿回归家庭后体质量的增长，为择期肠造口回纳术创造更好的条件 小儿肠造口回纳术一般在出院后3～6个月进行，要求患儿生长发育好、体质量>5 kg[7]。参与式陪护有利于家长尽早掌握照顾喂养患儿、预防感染等保健方面的知识，有利于患儿的生长发育。传统的出院宣教模式由护士主导实践，家长大多只是被动接受或学习，有家长甚至描述自己只是作为“旁观者”。而NICU为全封闭式病房，多数患儿从出生起便进入NICU进行治疗护理，家长缺乏实践，会影响其归家后的照护能力。家属参与式陪护打破了传统NICU护理模式，父母进入NICU承担起患儿的主要照护，更有利于患儿归家后的照护。此外，肠造口患儿肠道吸收营养物质相对要差，护理难度大，短暂的探视时间无法保证家长有充足的床边实践机会；若患儿出院后家属不具备照顾技能，可能导致肠造口患儿重返NICU。家庭参与式照护的关键理念强调父母是患儿照护的核心，将其纳入照护团队，可使家长的被动学习变为主动实践[8]。同时，过渡期陪护亦为家长提供了臀部护理、母乳喂养、新生儿沐浴等技能训练机会，创造了类似家庭中照顾者的模拟环境。本研究结果显示：两组患儿在出院时体质量差异无统计学意义，这可能与患儿在NICU住院时由专业医护人员进行治疗护理有关。但患儿出院1～3月后，观察组体质量增长明显高于对照组(P<0.05)。研究[9]表明，母亲轻柔的声音、亲子间的皮肤接触给予新生儿听觉、触觉上温和的刺激，有助于患儿生命体征的平稳，改善睡眠质量，刺激生长激素的分泌，从而促进新生儿体质量的增加；同时，母婴间的皮肤接触以及患儿的吸吮可以有效刺激母乳的分泌，而母乳有利于消化吸收，减少喂养不耐受。可见，与传统的宣教相比，家庭参与式照护使亲子接触时间提前，可以有效改善喂养情况，促进患儿体质量的增长。

3.2家属参与陪护可减少患儿出院后肠造口并发症发生率及因造口原因带来的再入院率 肠造口患儿术后病情稳定佩戴肠造口袋出院，说明家庭才是肠造口护理的主要场所。出院后肠造口的常见并发症有造口周围皮炎、造口脱垂、造口周围疝等[6]。其中，造口周围皮炎发生率最高，主要由于新生儿皮肤娇嫩，当造口袋更换技巧掌握不够，粘贴不稳时排泄物极易渗漏导致造口周围皮炎，严重影响患儿的舒适，家属需要频繁更换造口袋是最大的护理难题，也增加了家庭经济负担，少数患儿甚至因造口护理原因再次住院。责任护士对出院后可能面临的照顾问题进行了预见性评估分析，为患儿出院前提供床边家庭陪护，对家庭成员提前进行适应性培训，从而有效提升了主要照顾者的应对能力。本研究中观察组并发症发生率为10%，低于对照组的33.33%，两组差异有统计学意义(P<0.05)。两组患儿因造口所致的再入院率比较，观察组再入院率为0，而对照组为13.33 %，差异有统计学意义(P<0.05)。

3.3家属参与式陪护可减轻肠造口患儿家长的焦虑水平，提高家属的随访依从性 参与陪护不仅使母亲能够触、摸、喂养患儿，极大地满足了母亲角色成就感，减轻母子分离而造成的焦虑情绪;也利于落实床边母乳喂养，增强患儿抵抗力，还有利于子宫复旧和乳汁的分泌，家属可及时与医护人员沟通，从而减少医患矛盾，提升满意度[3,9]。我国NICU管理模式从避免交叉感染角度出发，大多实行封闭式管理，而国内外实施家庭参与式照护模式研究尚未有发生新生儿感染的报道[17]。目前，大多数医院采取限制性探视，家属也只是远程视频或预约探视，与患儿相处的时间较短，不仅不能满足家长陪伴患儿的需求，还会更容易导致父母焦虑。有研究[10]指出，父母至少8 h在NICU，为新生儿提供直接护理可使父母焦虑下降至少25%。有文献[11]报道，家长陪护可明显增强肠造口患儿出院后家长护理能力及照顾信心，减轻其焦虑情绪。本研究结果显示，两组患儿出院后1周及出院后3月随访依从性差异无统计学意义(P>0.05)，出院后1周按时随访可能与护理还不够熟练有关，出院后3月随访依从性无明显差异的原因可能与家属想了解是否能行肠回纳手术有关；而出院后1～2月观察组随访依从性明显高于对照组(P<0.05)，这与观察组培训后多次参与护理，加强了护患交流，提高了对随访重要性的认识，能严格按时随访有关。

综上所述，随着新生儿学科的发展，新生儿的照护模式也逐渐完善，家属参与式陪护是在以家庭为中心的护理、发展性照顾的基础上延伸出的一种模式，更深层次考虑到家庭的护理需求，让家属在医护人员的指导下参与床边亲自照护。本研究为恢复期的肠造口患儿家长提供过渡病房参与陪护，是基于目前我国医疗体制对新生儿照顾模式改革进行的有益尝试。通过团队成员组建、过渡病房的准备、对陪护者培训及考核、延续护理追踪等工作，降低了患儿出院后肠造口并发症发生率和再次入院率，有利于患儿体质量的增长，缩短肠回纳时间间隔，改善照顾者焦虑水平。但由于病房空间限制，导致本研究样本量较少。期望今后通过增设过渡病房等设施，在未来的研究中扩大样本量，进一步观察家属参与式陪护对肠造口患儿回归家庭的远期效果。