朱 伟
口腔颌面部恶性肿瘤是全球致死率排第8位的癌症,我国口腔颌面部肿瘤病人的人数逐年上升[1],全世界每年约有48万例新病人确诊,其中我国约占11.72%[2]。目前该类病人的治疗方式以手术为主,放化疗为辅,治疗后的复发率为40%~50%[3]。口腔颌面部恶性肿瘤手术的部位特殊,造成60%~74.3%的病人术后存在咀嚼、吞咽、面部形象受损[2]。口腔颌面部恶性肿瘤手术后的高复发率和放化疗期间的不良反应会加重病人对疾病治疗的未知感和不确定性,造成病人对疾病的进展存在恐惧[1]。恐惧疾病进展的定义为病人对所有与疾病有关的事件产生恐惧心理,过度的疾病进展恐惧会增加癌症病人的应激性,降低其生活信心、社会功能和治疗的依从性[4]。心理弹性是积极心理学中的一个重要组成部分,是个体面对挫折和压力时能自我调整心态,努力克服消极情绪,适应和战胜逆境的一种心态[4]。有研究指出心理弹性是以个人出生的气质类型为基础,受成长、工作、同伴、家庭教育等影响,人的心理弹性越强说明其面对重大事件和困境的自我适应能力越高[5]。Lee-Jones的理论表示心理特质与恐惧疾病发展的形成有关,心理弹性作为积极心理特质的重要组成,可能会影响疾病进展恐惧[6]。因此,本研究选择2019年1月—2019年10月于本院进行口腔颌面部肿瘤治疗的病人为研究对象,分析口腔颌面肿瘤病人恐惧疾病进展与心理弹性的相关性,为筛查口腔颌面部肿瘤术后恐惧疾病进展的人群提供参考,同时也为缓解疾病进展恐惧心理奠定临床基础。
1.1 研究对象 选择2019年1月—2019年10月在我院诊治的口腔颌面部恶性肿瘤病人为研究对象。纳入标准:①按照病理学指南显示为口腔颌面部恶性肿瘤,治疗和后续护理均在我院进行;②年龄在18岁以上;③具备基本的认知能力,在医务人员的帮助下可理解疾病的进展和治疗;④自愿参与本研究调查。排除标准:①精神诊断指南确诊为精神或心理疾病;②有沟通障碍。本研究已得到所在医院的医学伦理委员会批准。
1.2 研究工具
1.2.1 一般人口学问卷 研究人员查阅文献资料,自行设计人口学问卷。问卷内容包括病人年龄、婚姻状况、文化程度、家庭收入、家庭住址、术前肿瘤分期、疾病进展(未复发、复发、转移)等。
1.2.2 中文版恐惧疾病进展简化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form,FoP-Q-SF) 该量表为自评量表,由吴奇云[7]翻译为中文版,具有良好的信效度。该中文版量表包括生理健康、社会家庭2个维度,共有12个条目。每个条目根据Likert 5级评分,从不、很少、有时、经常、总是分别计1~5分。本量表总分为60分,病人总得分≥34分时说明病人的疾病进展恐惧为重度,需要进行治疗和调整。
1.2.3 自我形象量表 包括情感、行为和认知3个方面,以评估病人对自我形象的认知。该量表由Hopwood等设计[8],有10个条目,每个条目采用一点也不在意~非常在意,分别计0~3分。总得分越高说明病人对自身形象越缺乏自信。此量表被广泛应用于癌症病人中,Cronbach′s α值为0.81。
1.2.4 心理弹性量表(The Connor-Davidson Resilience Scale-10,CD-RISC10) 由Wang等将其翻译为中文版[9],量表共有25个条目,包括坚韧(11~23 题项)、乐观(2~4、6 题项)、 自强(1、5、7~10、24、25 题项)3个维度。所有条目采用0~4级计分,总得分越高表明病人的心理弹性越好,Cronbach′s α系数为 0.91。
1.3 调查方法 本研究开展前由主要负责人对研究小组成员进行研究内容、问卷发放和研究目的的培训。研究小组成员依据纳入和排除标准在本科室病例系统中筛查研究对象,向愿意参加本研究的病人进行问卷一对一调查,填写问卷时使用统一指导语,填写完毕后小组成员再次检查所有问卷的完成度,向病人确保本次研究的保密性。本研究共发放问卷148份,回收有效问卷123份。
2.1 口腔颌面部恶性肿瘤病人疾病进展恐惧现状 本研究123例口腔颌面部恶性肿瘤病人年龄为(49.73±7.32)岁,其中重度恐惧疾病进展的病人为83例(67.48%),恐惧程度最高的条目为“我担心疾病过程中会有一些重大的治疗”,其次为“我担心如果我发生什么事情,家庭会怎么样”。口腔颌面恶性肿瘤病人恐惧疾病进展总得分为(38.55±8.07)分。不同特征口腔颌面部恶性肿瘤病人恐惧疾病进展得分情况见表1。
表1 不同特征口腔颌面部恶性肿瘤病人恐惧疾病进展得分情况 单位:分
2.2 口腔颌面部恶性肿瘤病人心理弹性现状 口腔颌面部恶性肿瘤病人的心理弹性总得分为(69.65±9.12)分,各维度得分依次为坚韧(27.16±6.53)分、乐观(21.54±7.51)分、自强(19.64±3.59)分。
2.3 口腔颌面部恶性肿瘤病人恐惧疾病进展与心理弹性的相关性 口腔颌面部恶性肿瘤病人恐惧疾病进展总得分与心理弹性总分呈负相关(r=-0.269,P=0.023),心理弹性各维度与恐惧疾病进展的相关程度依次为乐观(r=-0.302,P=0.004)、坚韧(r=-0.281,P=0.017)、自强(r=-0.238,P=0.039)。见表2。
表2 口腔颌面部恶性肿瘤病人恐惧疾病进展与心理弹性的相关性
本研究结果显示,67.48%的口腔颌面部恶性肿瘤病人有重度恐惧疾病进展,这与张阳等[4]对乳腺癌病人恐惧疾病进展的研究结果相似,“我担心疾病过程中会有一些重大的治疗”及“我担心如果我发生什么事情,家庭会怎么样”均是得分较高的条目。这可能主要是因为病人接受治疗后仍有20%~78%的复发可能性[10],所以癌症始终被认为是一种无法治愈的疾病,癌症相关治疗仅被视作一种延续生命的方式。其次,癌症治疗的病程漫长,许多病人对于治疗方案、相关检查和治疗效果感到紧张[9,11]。有研究显示病程和治疗的持续时间会影响恐惧疾病进展的水平,大部分病人在刚开始接受治疗或得知癌症诊断时有重度恐惧疾病进展[12]。但是病人随着时间的推移,逐渐适应治疗和定期接受检查,疾病进展恐惧感开始下降并维持在一定水平[13]。
本研究结果表明,家庭收入、复发、肿瘤分期和自我形象是影响口腔颌面部恶性肿瘤病人恐惧疾病进展的因素。这与既往研究结果[14]一致,研究表明若癌症病人治疗后疾病仍朝恶性结果发展,会加深病人对死亡的恐惧。个人的经济状况和病情变化是肿瘤病人的医疗负担来源[15]。因为我国医疗保障制度尚不健全,一些化疗药物并未纳入城镇医保中,使病人的医疗费用增加,加重其家庭医疗负担[4]。而肿瘤的进展或复发是让病人面临接受或放弃治疗的人生难题,个人收入较低或癌症晚期的病人家庭主要将临终治疗的有效性作为首要考虑的部分,67.33%的病人愿意忍受癌症带来的疼痛,以避免“人财”两空的境地[16]。多个研究也证实家庭收入会影响病人的治疗决策,也是癌症晚期病人选择继续治疗或自行出院的主要原因[14,17]。医疗经济负担也会造成癌症家庭焦虑、抑郁等负面情绪,从而影响其生活质量和家庭和睦[13]。本研究病人的自我形象得分较低,与对乳腺癌病人的研究结果相似[18]。口腔颌面部手术会影响病人的外在形象,有23.73%的病人会因为手术而形成面部畸形,遭受社会人士和用人单位的歧视,进而产生抑郁、社交焦虑[19]。另一方面长时间的化疗也会造成病人脱发、皮肤溃疡。病人在化疗期间随身携带的负压吸引器或经外周静脉穿刺置入中心静脉导管(PICC)严重损伤病人日常自我装饰、自我整理的能力[8]。
本研究口腔颌面部恶性肿瘤病人心理弹性得分为(69.65±9.12)分,高于青年脑卒中病人水平,低于老年癌症病人水平。其原因可能:①本研究对象年龄为(49.13±4.96)岁,相比青年病人面对突发事件的应变能力较好,并且该类人群有一定的人生阅历,对于人生中的喜悲可采取合理的应对[20];②另一方面本研究人群大多为稳定家庭结构中的维持者,承担家庭中主要的经济来源,癌症治疗会影响他们自身的工作、使其丧失基本的社会能力和降低生活质量[21]。因此,相比老年癌症病人,口腔颌面部恶性肿瘤会加重本研究对象的家庭负担,更容易发生焦虑、抑郁等不良情绪。
本研究结果显示,口腔颌面部恶性肿瘤病人恐惧疾病进展与心理弹性呈现负相关,说明提升口腔颌面部恶性肿瘤病人的心理弹性可降低其恐惧疾病进展的程度。特别是本研究病人心理弹性中的乐观和坚韧维度得分与恐惧疾病进展得分紧密相连,这与梁赛等[22]研究结果一致,其研究表明:鼻咽癌放疗病人的心理弹性低于我国普通人群,面对应对及屈服应对是影响心理弹性的重要因素。癌症的产生是作为一种应激源,乐观的生活态度和坚韧的内心调节是消除压力的主要动力,从而增强他们战胜疾病的信心[23]。当癌症病人出现病情复发或治疗效果未达预期目标时乐观的生活价值观会诱导其关注事物发展积极的一面,正确地对待某些化疗药物的不良反应,愿意尝试新的治疗计划,从而增加病人的治疗依从性[24]。有研究显示,晚期癌症病人乐观的态度和舒畅的心情,会降低癌症带来的疼痛感,在一定程度上会延长其寿命[4]。因此,医务人员可定期举办癌症生存病人讲座或读书会,通过同伴的切身经历和励志书籍的影响,给予病人适当的心理和社会支持。这些积极的医护互动方式可以引导病人吸收生活中正能量信息,培养其正念思维模式,将其消极应对方式转变为积极应对方式,提高病人的心理弹性水平,进而提高其面对危机、困难的能力。
口腔颌面部恶性肿瘤病人的恐惧疾病进展心理需要引起临床医护人员关注,并适时做出缓解,其恐惧疾病进展得分与心理弹性得分呈负相关。作为临床工作的一员,保证病人进行合适、完整的医疗方案是我们的主要职责,了解病人治疗时的心理健康也是我们应该关注的重点。医务人员应该根据病人个体的心理弹性水平,制定专业化、个性化、全面化的心理干预方案,以减少其对疾病进展的恐惧心理,保持积极向上的生活态度接受后续治疗,从而提高其生活质量和主观幸福感。