黄婷婷,刘 于,舒 优
目前,肾移植术是治疗终末期肾病(end-stage renal disease,ESRD)最有效、最主要的方法[1]。中国肾移植科学登记系统数据中心(Chinese Scientific Registry of Kindey Transplantation Data Center,CSRKT)显示,2015年我国完成7 131例肾移植手术,肾移植的近期存活率明显提高,国内移植肾1年存活率已普遍超过95%[2]。肾移植术后病人自我价值感降低,在接受治疗的过程中会由于担心拖累家人和成为他人负担的心理,产生的经济、情感及照护等方面的压力,称为自我感受负担(self-perceived burden,SPB)[3]。这种负担所产生的自责、愧疚等不良情绪必然会影响肾移植病人的术后治疗依从性及康复程度。目前国内对病人自我感受负担研究的疾病类型多集中于恶性肿瘤及慢性疾病[4-7],对术后病人的关注较少。因此,本研究旨在调查肾移植病人的自我感受负担现状,分析其影响因素,为深入落实人文关怀理念,提高移植肾的生存期及病人生存质量提供依据。
1.1 对象 选取2017年5月—2018年5月入住武汉市某三级甲等医院移植科的102例肾移植术后病人为研究对象。纳入标准:①首次行肾移植术后1个月内;②术前透析时间≥1个月;③年龄:18~65岁;④意识清楚,无沟通及认知障碍;⑤取得病人及照顾者知情同意,愿意配合本调查。
1.2 方法
1.2.1 调查工具 ①一般资料调查表:包括性别、年龄、文化程度、婚史、职业状况、收入状况、付费方式、透析时间、照顾者的年龄、职业状况及与病人的关系等。②自我感受负担量表(SPBS)[3]:评价病人自我感受负担,量表包括经济负担(2个条目)、身体负担(3个条目)、情感负担(5个条目),共计10个条目。每个条目均采用Likert 5级评分法,从不~总是分别计1~5分,各条目相加得分≤19分为无明显自我感受负担, 20~29分为轻度, 30~39分为中度, ≥40分为重度, 得分越高表明自我感受负担越重。该量表在肾移植术后病人中测得的Cronbach′s α系数为0.863。③心理痛苦温度计(Distress Thermometer,DT):采用由Roth等[8]编制的DT测定病人的心理状况,无痛苦~极度痛苦分别计0~10分。据临床研究结果,美国国立综合癌症网络(National Comprehensive Cancer Network,NCCN)将指南推荐的分界点修订为4分[9], 得分≥4分时提示需接受进一步的心理评估和治疗。
1.2.2 研究方法 问卷由经过培训的研究人员采用统一的指导语言向被调查者讲解本研究的目的、填写注意事项。若被调查者因疾病、身体、视力或文化程度等因素影响答卷时,可在取得同意后由研究者逐项阅读及询问,代为填写,当场回收并复核。本次调查共发放问卷110份,有效问卷102份,有效回收率为92.7%。
1.2.3 统计学方法 采用SPSS 21.0统计软件进行统计分析。定性资料采用频数或百分率(%)表示,因肾移植术后病人的自我感受负担得分不服从正态分布,故采用秩和检验对不同人口学特征的病人及照顾者行单因素分析,采用多元线性回归分析肾移植术后病人的自我感受负担主要影响因素,以P<0.05为差异有统计学意义。
2.1 病人的一般资料 本研究共调查102例肾移植术后病人,年龄25~62(42.9±9.59)岁,其他一般资料见表1。
表1 肾移植术后病人及主要照顾者一般资料(n=102)
2.2 肾移植术后病人自我感受负担得分状况 本研究结果显示,肾移植术后病人自我感受负担得分为14~41(31.92±4.68)分,其中经济负担均分最高(4.31±0.64)分,情感负担(3.16±0.89)分,身体负担(2.88±0.94)分。
2.3 不同人口特征肾移植术后病人及照顾者SPBS的单因素分析 不同人口特征肾移植术后病人及照顾者SPBS的单因素分析见表2,从表2可见不同性别、婚姻状况、职业状况、家庭年收入、付费方式、术前透析时间及术后自理能力病人,照顾者性别、职业和与病人的关系及病人DT评分[(5.69±1.89)分]与病人SPBS的得分差异有统计学意义(P<0.05)。
表2 不同人口特征肾移植术后病人自我感受负担单因素分析(n=102)
2.4 影响肾移植术后病人自我感受负担因素的多元线性回归分析 以病人SPBS总分作为因变量,将单因素分析中有统计学差异的变量作为自变量,进行多元线性回归分析,其中α入=0.05,α出=0.10。影响肾移植术后病人自我感受负担因素的多元线性回归分析见表3。从表3可见,病人职业状况(在职=1,非在职=0)、收入状况(<10万元=1,≥10万元=2)、透析时间(<1年=1;1~2年=2;≥2年=3)、照顾者职业状况(在职=1,非在职=0)、病人DT评分(<4分=1,≥4分=2)是影响病人自我感受负担的主要影响因素。
表3 肾移植术后病人自我感受负担影响因素的多元线性回归分析
3.1 肾移植术后病人自我感受负担较重 本研究结果显示,肾移植术后病人SPBS得分为(31.92±4.68)分,提示负担较重,与相关研究[10-11]结果相近。分析原因为一方面需要依赖于他人来照顾的顾虑, 另一方面担心因疾病原因,无法完成家庭及社会角色的同时也给家人带来情感上的负担和打击。其中,经济负担维度得分最高(4.31±0.64)分,与杨冬菊等[12]对维持性血液透析(MHD)病人的自我感受负担调查结果一致。提示病人的自我感受负担水平与经济负担呈正相关[13]。供体及手术治疗费用昂贵,且需终身服用免疫抑制剂,虽然目前的社会医疗保险政策能缓解部分经济压力,但多数家庭仍承担不起。因此,作为临床护理人员应采取积极有效的护理措施来预防术后并发症,这将从一定程度上减轻病人额外的经济支出,从而降低病人的自我感受负担。
3.2 自我感受负担影响因素分析
3.2.1 病人因素 本研究结果显示:病人职业状况、年收入状况、透析时间是肾移植术后病人自我感受负担的影响因素,病人一旦诊断出疾病,将发生家庭及社会角色缺失,会产生自责、焦虑等一系列的不良情绪,造成自我感受负担加重[14]。近年来,我国的医疗保险制度已有大幅度改善,但病人因透析时间长、术后费用高,仍旧感觉经济负担重,分析原因可能为病人心理预期与实际报销的比例存在落差,再加上疾病原因导致无法工作,需要家人照顾,从而影响家庭收入状况。尽管我们很难在这一影响因素上进行干预,但可以给予这类人群针对性的心理疏导,树立战胜疾病的信心。
3.2.2 照顾者因素 研究结果显示:照顾者也会影响病人的负担。与国外研究结果[15]一致。本研究中102例肾移植术后病人的照顾者,在职74例(72.5%),大多数家庭的照顾者要面对工作者和照顾者双重角色的权衡和冲突。因此,护理人员应当将病人及照顾者作为一个整体实施护理,多关注照顾者的压力及情绪体验,营造良好的照顾氛围,树立面对疾病的信心,通过照顾者影响病人,降低病人的自我感受负担。
3.2.3 心理状况 肾移植术后病人DT得分(5.69±1.89)分,提示病人心理状况较差。这与国内研究[16]一致,在心理痛苦温度计的相关因素分析中,63.2%的病人选择了经济问题;在交往条目中,53.2%的病人选择了与伴侣相处;在情绪问题条目中,26.1%的病人选择睡眠因素,这与长期服用免疫抑制剂如他克莫司及环孢霉素等药物出现的不良反应相关[17];在身体问题条目中,71.3%病人选择排尿改变,这与肾移植术后治疗效果相关。因此,护理管理者应加强专科护理人员人文关怀理念的培训,积极、主动、正确评估和有效解决病人的心理问题。同时也提示护理人员应将心理痛苦状况的筛查纳入到肾移植术后病人的护理常规中。
临床工作中应高度重视肾移植术后病人自我感受负担,给予有效评估及积极干预。同时,应高度重视病人职业状况、收入状况、透析时间、心理状况及照顾者职业状况,及时给予心理疏导及人文关怀,降低肾移植术后病人自我感受负担。但是,本次调查中的病例均为首次行肾移植术后病人,未涉及多次(≥2次)行肾移植术病人,对于二者的自我感受负担是否有区别,有待于进一步研究。