骨结核患者病耻感影响因素分析

王坤 宋海娟 吴春兰 贾秀平

骨关节结核是由于结核杆菌侵入骨或关节而引起的一种化脓性、破坏性病变，大多数骨结核是由肺结核的结核杆菌通过血液传播侵袭人体骨骼系统，而产生结核[1]。传统认为骨与关节结核好发于儿童与青少年，随着人口平均寿命的延长，老年人患骨与关节结核的概率亦有大幅提升[2]。骨与关节结核可导致关节破坏、畸形，甚至截瘫，严重影响患者生活质量。因此，早期和正确的诊断和治疗是至关重要的[3]。病耻感(disease stigma)是指患者由于身患某些疾病而出现的心理上的耻辱感,属于一种心理应激反应[4]。研究发现病耻感能够导致患者社会身份丧失、社交活动减少、康复效果减弱[5]，成为影响公众健康的重要影响因素。由于人们对骨结核认知的偏差，社会大众误认为骨结核具有传染性对其持有排斥态度，再加上骨结核患者病程长，治疗慢，花费大容易使患者产生病耻感。因此本研究对骨结核患者的进行临床调查，分析其影响因素，为今后制定干预措施，提高生活质量，提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 于2016年6月到2018年6月采用便利抽样方法，选取武汉市某三甲医院住院骨结核患者作为研究对象，进行面对面调查。纳入标准：(1)临床、影像学检查确诊为骨结核者；(2)言语能力表达良好能沟通者；(3)无精神疾患及其他严重急慢性疾病者；(4)年龄≥16 岁自愿参加本研究者。排除标准：(1)认知能力障碍及无法交流者；(2)合并其他严重急慢性疾病者；(3)拒绝参加本次研究者。

1.2 研究工具

1.2.1 自行设计的一般情况问卷:问卷主要包括患者的性别、年龄、文化程度、婚姻情况、居住状况、月收入、慢性病种类、医保情况、骨结核发病部位及患病年限等内容。

1.2.2 社会影响量表(social impact scale,SIS):该量表共24个条目，分为社会排斥、经济歧视、内在羞耻感、社会隔离4个维度，量表采用Likert4级评分法，1～4分分别代表极为同意、同意、不同意、极不同意，全部条目均反向计分，总分为24～96分，分数越高说明患者感受到的病耻感越严重[6]。中文版社会影响量表Cronbach’s α系数为0.85，各维度相关系数为 0.28～0.66，表明信效度较好。

1.2.3 社会支持评定量表:该量表共10个条目，分为客观支持、主观支持、 支持利用度3个维度，总分为66 分，分数越高，社会支持度越高[7]。研究表明中文版的社会支持评量表的Cronbach’s α 系数为0.896，具有良好的信度。

1.3 调查方法 由经过统一培训的3名研究人员，在取得患者同意后发放调查问卷并向患者说明填写问卷的目的、注意事项。患者独立完成问卷的填写，遇到有疑问的问题研究人员使用规范的语言进行解释，问卷完成后当场收回，研究人员对问卷进行核查，对于有遗漏的问题再次进行追问，确保问卷完整无误。本次调查共发放问卷130份。回收有效问卷124份，有效回收率为95.38%。

2 结果

2.1 一般人口学特征 本次调研共发放问卷130份，回收有效问卷为124份，问卷有效回收率为95.38%。年龄16～80岁，平均年龄(51.34±17.14)岁。从性别构成来看，其中男59例(47.6%)例，女65例(52.4%)；从文化程度来看，其中大专以下89例(71.77%)，大专及以上35例(28.23%)；从居住情况来看，其中独居者22例(17.74%)，与配偶两人居住者39例(31.45%)与父母、子女同住者63例(50.81%)；从婚姻构成来看，其中未婚14例(11.29%)，已婚93例(75%)，离异3例(2.42%)，丧偶14例(11.29%)；从骨结核部位构成来看，其中脊柱结核74例(59.68%)，四肢关节结核37例(29.84%)，肋骨结核8例(6.45%)，胸壁结核5例(4.03%)，其他部位结核2例(1.61%)。见表1。

表1 一般人口学及社会学特征 n=124

2.2 骨结核患者病耻感的现况 骨结核患者病耻感得分45～90分，总分为(65.78±9.50)分。患者4个维度条目均分从高到低依次为社会隔离维度、内在羞耻感维度、经济歧视维度、社会排斥维度，骨结核患者病耻感呈现社会隔离程度高的特点。见表2。

表2 骨结核患者病耻感现状 n=124,分,

2.3 骨结核病耻感单分析因素

2.3.1 不同人口学特征对病耻感的影响：以病耻感总分为因变量，将一般人口学各项目进行单因素方差分析结果显示：①随着年龄的增长，骨结核患者病耻感越强烈(P<0.05)；②患者的文化程度越高，其病耻感程度越低(P<0.05)；③有兴趣爱好的患者病耻感程度低(P<0.05)；④有宗教信仰患者，病耻感程度较低(P<0.05)；⑤患者医保的情况影响其病耻感程得分(P<0.05)；⑥不同婚姻状况患者之间的病耻感得分之间存在差异(P<0.05)。⑦不同性别对患者病耻感的影响无差异(P>0.05)。见表3。

表3 不同人病耻感口学特征对病耻感影响 分,

2.3.2 经济情况对病耻感的影响：以病耻感总分为因变量，将一般月收入条目进行单因素方差分析结果显示，骨结核患者的收入越高，病耻感的得分越低，差异有统计学意义(P<0.05)。见表4。

表4 经济情况对病耻感影响 分,

2.3.3 居住情况对病耻感的影响：以病耻感总分为因变量，将居住情况各条目进行单因素方差分析结果显示：①家居住在农村患者的病耻感比居住在城镇患者的病耻感强烈(P<0.05)；②不同居住情况对患者病耻感影响存在差异，独居者病耻感程度较高(P<0.05)。见表5。

表5 居住情况对病耻感影响 分,

2.3.4 社会支持水平对病耻感的影响：以病耻感总分为因变量，将社会支持各条目进行单因素方差分析结果显示，社会支持水平越高，患者的病耻感程度越低，差异有统计学意义(P<0.05)。见表6。

表6 社会支持水平对病耻感影响 分,

2.3.5 患病时间对病耻感的影响：患病时间越长，病耻感的程度越强烈，差异有统计学意义(P<0.05)。见表7。

表7 患病时间对病耻感影响 分,

2.4 病耻感的影响因素的多重线性回归分析 以病耻感总分为因变量，将单因素方差分析具有统计学意义各个变量(年龄、文化程度、婚姻状况、医保情况、居住情况、家庭所在地、月收入、兴趣爱好、宗教信仰、社会支持水平、患病时间)为自变量进行多元逐步回归分析。结果显示，骨结核患者病耻感的影响因素依次为：年龄、婚姻情况、居住情况、社会支持水平、患病时间。见表8、9。

表8 老年衰弱多因素分析基本变量赋值表

表9 影响老年衰弱总分多因素分析

3 讨论

骨结核是临床中最常见的一种肺外结核，近年来由于城镇化的进程导致人口流动性增加，以及耐药菌产生，骨结核的发病率有所回升[8]。骨结核具有病程长，疗程长，患者依从性差、难以彻底治愈的特点[9]，再加上周围人群对疾病错误认知产生的社会偏见，患者自我感觉不被理解和认同，从而会形成疾病羞耻感这种负性的心理应激问题。

3.1 骨结核病耻感现状分析 骨结核患者病耻感总分为(65.78±9.50)分，其中，社会隔离均分为(2.89±0.53)、内在羞耻感均分为(2.80±0.34)、经济歧视均分为(2.65±0.67)、社会排斥均分为(2.63±0.43)，骨结核病耻感呈现社会隔离程度高的特点。患者产生病耻感的原因可能为：(1)患者在实际的工作生活中可能遭受了不公平的待遇；(2)由于对疾病错误认知，社会大众对骨结核患者存在排斥的态度；(3)骨结核疾病本身特点，具有难以痊愈，严重者会导致身体瘫痪，也给患者带来了巨大的经济及精神压力。病耻感呈现社会隔离程度高的特点，这种现象原因可能是社会大众存在骨结核具有较强传染性这种认知的偏差，致社会偏见及社会孤立形成。

3.2 骨结核病耻感影响因素探讨

3.2.1 年龄因素:单因素方差分析结果显示随着年龄的增长，骨结核患者病耻感越强烈，本研究结果与茅丽利[10]研究结果一致。这种现象原因可能是，年龄低的患者获取疾病相关知识途径较多，对疾病有比较正确、全面认识，能够积极配合治疗，年龄低的患者其在患病过程，能够得到来自于家庭、朋友间相对较多的支持，能减轻心理压力与负担。年长患者可能受到老观念的影响，大多会隐瞒患病事实，再加上自身机能处于衰退时期，疾病恢复及痊愈需要较长时间，长时间患病住院需要家人照顾，害怕给家人带来负担，从而导致羞耻感。因此临床工作中，护理人员应重视对高龄患者进行骨结核疾病相关知识健康宣教，使他们能够采取正确的态度，拥有良好的心态面对的患病事实，积极配合医院治疗，争取早日康复。

3.2.2 婚姻情况:研究结果表明，不同婚姻情况对病耻感存在影响，已婚患者病耻感程度较其他情况低，与茅丽利[10]研究结果一致。造成这种结果原因可能是，首先婚姻状况良好，夫妻感情和睦，能够和配偶倾诉自己的病情，发泄内心的痛苦，减轻心理压力。其次良好的婚姻，家庭和睦，家庭成员也能在经济、精神上给予更大的支持，为治疗患者疾病献计献策，有利于促进疾病康复。丧偶、未婚或者离婚的患者，缺乏内心情感的交流，心理上更加期望有人陪伴，更容易导致病耻感的发生。

3.2.3 居住情况:研究结果显示，患者居住情况对病耻感存在影响，差异有统计学意义。独居者病耻感最强烈，可能是独居患者在日常生活缺少沟通交流对象，心理上更容易产生孤独感、落差感，面对负性事件时不能更好的应对。

3.2.4 患病时间:研究结果显示，患病时间越长，病耻感水平越高。其原因可能为，①骨结核病程长，病情反复发作，需要长期服药，病情较重者往往需要手术治疗，给患者家庭和社会带来沉重负担[11]，由于患病，有的患者脱离工作岗位，经济收入减少，进一步加重经济负担。②随着病程进展，患者的骨和关节受损，使其丧失了全部或部分劳动及自理能力，日常生活需要家人进行照料，自己感觉给家庭带来负担，自责内疚感更加强烈从而使患者病耻感的程度更高。

3.2.5 社会支持水平:研究结果显示，社会支持水平越高，患者病耻感程度越低。社会支持是个体面对应激性事件时从他人或社会各方面组织获得的物质援助和精神上的支持[12]。杨彩霞等[13]认为社会支持水平越低，患者病耻感越强烈，与本研究结果一致。究其原因可能是，首先社会支持水平越高从社区、社会网络及亲戚朋友处得到物质、精神帮助越多，良好的社会支持可以改善患者的心理状况；其次，良好的社会支持可以降低压力事件的不良影响，个体的社会支持水平越高，就能够越好地应对各种来自环境的挑战[14]；再次，研究表明良好的社会支持对患者的身心健康起到促进作用,有利于患者恢复健康[15]，缩短了患病的时间，减轻患者的经济负担，使患者重拾战胜疾病的信心，进而降低病耻感的水平。

本研究发现骨结核患者存在一定程度的病耻感，并且病耻感呈现社会隔离程度高的特点。患者的年龄、婚姻状况、居住情况、患病时间，社会支持程度影响患者的病耻感的主要因素。因此临床护理工作中，护理人员首先要重视患者病耻感这一负面情绪，尤其重点关注患病时间长，年龄较大的患者，为他们提供形式多样的健康教育，使患者对疾病有正确的认识，积极配合治疗，促进疾病的康复；其次，护理人员要耐心倾听患者的心声及意见和建议，加强护患沟通交流，有助于减轻患者心理压力；再次，患者的亲友要理解支持患者，为患者提供更多社会支持，同时社区、社会大众也要给予患者提供强有力的支持。这些举措有利于降低骨结核患者病耻感水平，促进患者身心健康。

本研究探讨了骨结核患者病耻感的水平和影响因素，为今后临床护理工作制定干预措施提供了理论依据。在今后的研究中可以基于此研究基础上开展干预措施的研究，进一步扩大样本量，增加变量因素，进行深度的研究。