乳腺癌术后患者自我管理与生活质量的纵向研究

张曦，杜雪，王荣，杨雪，郭蓉，苏莉，高健，江燕芳，牛盼盼，李燕

我国乳腺癌发病率占女性恶性肿瘤患者的首位，以每年3%～5%的速度增长[1-2]，且逐渐呈现年轻化的趋势。随着癌症治愈率的不断提高、生存期的延长，WHO已将癌症列入慢性病范畴，乳腺癌的关注重点由治疗逐步转变为改善其长期的生存质量[3]。由于乳腺癌综合治疗周期长，大部分后续保健，如患者出院后的放化疗、肢体功能锻炼及心理调适等，都需要患者的自我管理。有效的自我管理可降低患者疾病复发率、减少并发症、提高生存质量[3-6]。因此，提高患者自我管理行为显得尤为重要。目前，对乳腺癌患者的自我管理行为及生活质量的研究多为横断面调查[7-8]，不能完整反映患者在出院后不同阶段的自我管理行为与生活质量的变化趋势。因此，本研究采用纵向调查的方法，调查患者在行乳腺癌改良根治术后不同时间节点的自我管理与生活质量的变化趋势及其相关性，为医护人员有针对性地制订干预措施，提高乳腺癌患者的自我管理能力及生活质量提供参考。

1 对象与方法

1.1对象 选取2019年1～6月我院肿瘤外科收治的乳腺癌改良根治术患者126例为对象。纳入标准：①符合乳腺癌诊断标准[9]，通过病理诊断确诊；②研究期间居住在宁夏；③年龄18～65岁；④能阅读文字或可以正确回答问题，知情同意并自愿参与研究；⑤非转移性乳腺癌，施行改良根治手术，TNM分期为Ⅰ～Ⅲ期。排除标准：①合并严重肝肾疾病、心脑血管疾病、血液病等；②晚期乳腺癌，预期1年生存率低，预后较差者；③伴有其他疾病所导致的脑功能障碍，严重影响生活质量的疾病；④既往有精神疾患，存在人格障碍，视、听障碍。

1.2方法

1.2.1调查工具 ①乳腺癌患者一般情况调查表。由研究者自行设计，包括年龄、婚姻状况、文化程度、居住地、家庭收入、医疗费用支付方式、病理诊断以及临床分期等。②癌症自我管理测评量表[10]。包括日常生活管理、症状管理、心理管理、与医护人员沟通、信息管理、自我效能感管理6个维度44个条目，采用Likert 5级评分法，每个条目从没有、很少、有时、经常、总是分别评为1～5分，总分44～220分，得分越高，表明患者自我管理能力越高。总量表Cronbach′s α 系数为0.959，内容效度CVI为 0.900。③乳腺癌患者生活质量量表(Functional Assessment of Cancer Therapy-Breast, FACT-B)中文版4.0[11]。是由美国结局研究与教育中心研制出的癌症治疗功能评价系统[12]。FACT-B中文版4.0[11]是由FACT和乳腺癌的特异模块构成的测评乳腺癌患者生活质量的特异量表。该量表包括5个维度36个条目，即生理状况(7条)、社会/家庭状况(7条)、情感状况(6条)、功能状况(7条)和附加关注(9条)。分为：一点也不(0分)、有一点(1分)、有些(2分)、相当(3分)、非常(4分)5个等级。在计分时正向条目直接计0～4分，反向条目则反向计分，总分为0～144分。将各领域的得分相加得到总量表的得分，量表总分越高，代表患者的生活质量越好。万崇华等[13]对其进行汉化并检测了该量表在我国的应用情况，结果显示5个领域Cronbach′s α系数为0.61～0.84。

1.2.2调查方法 通过前期文献分析，结合本研究的实际情况和研究目的，选取乳腺癌根治术后14 d、1个月、3个月、6个月4个时间节点。研究人员与患者建立良好的护患关系，获得患者的信任，在患者出院前签署知情同意书，邀请患者扫码加入乳腺患者康复群并告知相关来院复查预约事项。对纳入标准的研究对象使用统一的指导用语，研究人员采用复查时现场、电话、微信或视频等方式收集资料。调查138例乳腺癌患者，失访12例，最终完成126份问卷，有效率为91.3%。失访原因主要有出现严重不良反应，不能继续化疗3例；回当地医院继续治疗5例；疾病进展退出调查2例；因自身原因中途拒绝接受调查2例。

1.2.3统计学方法 采用SPSS17.0软件进行数据录入和统计分析。采用统计描述、Spearman相关性分析及秩和检验，检验水准α=0.05。

2 结果

2.1乳腺癌患者的一般资料 126例患者年龄30～65(51.56±9.35)岁。病理诊断：浸润性导管癌21例，浸润性癌84例，黏液癌14例，其他7例。TNM分期：Ⅰ期11例，Ⅱ期89例，Ⅲ期26例。文化程度：初中以下91例，高中或中专14例，大专以上21例。婚姻状况：已婚119例，离婚/分居7例。家庭居住地：城市105例，农村21例。付费方式：医疗保险91例，新农合28例，自费7例。家庭人均月收入：0～元28例，1 000～元28例，3 000～元42例，>5 000元28例。

2.2乳腺癌患者术后各阶段自我管理得分比较 见表1。

表1 乳腺癌术后患者各阶段自我管理得分比较(n=126) M(P25,P75)

2.3乳腺癌患者各阶段生活质量得分比较 见表2。

表2 乳腺癌患者各阶段生活质量得分比较(n=126) M(P25,P75)

2.4乳腺癌患者术后各阶段自我管理与生活质量的相关性 见表3。

表3 乳腺癌患者术后各阶段生活质量与自我管理的相关性(n=126)

3 讨论

3.1乳腺癌术后患者不同阶段自我管理行为变化趋势 自我管理是通过患者的行为来保持和增进自身健康，监控和管理自身疾病的症状，从而获得的适应慢性疾病的能力[14]。本研究显示，自我管理行为是一个动态指标，除症状管理外，乳腺癌患者自我管理总分及其他5个维度在术后1个月时最高，在术后3个月时得分下降，6个月时基本维持不变。原因可能为：患者在术后短时期内，身体状况处于不稳定状态，医护人员与患者自身都非常关注患者的身心健康，因此在此时间段内，患者的自我管理得分呈上升趋势。术后3个月、6个月，随着身体状况的稳定，患者对自身健康问题的关注逐渐放松，因此自我管理评分下降。自我管理是乳腺癌患者健康管理的核心部分[15]，在乳腺癌患者术后治疗各个阶段需加强疾病相关知识的教育与指导，这就需要医护人员为患者提供不同治疗阶段的标准的自我管理干预方案，并通过微信、QQ、电话等方式随访持续了解患者目前的自我管理情况，尤其是对术后3个月化疗间歇期的患者，医护人员及时了解并教会患者及家属如何应对问题，并鼓励其以实际行动去处理，从而提高患者自我管理能力。

3.2不同阶段乳腺癌术后患者生活质量变化趋势 随着生物医学向生物、心理、社会医学模式的转变，生活质量也成为一种新的健康指标，健康评估发生了从物质到精神、从客观到主观的变化[16]。生活质量评价已经作为继生存率之后对癌症患者进行评估的第二评价标准[17]。本研究结果显示，乳腺癌患者术后不同阶段生活质量呈现出不同的动态趋势。患者的生活质量总分在术后1个月达高峰，术后3～6个月呈下降趋势。这与有关研究结果[12-13]一致。分析原因可能为：患者在术后短时间内，由于身体状况不良，生活不便自理，对于术后生活的不适应以及对于自身情况的担忧等因素，术后14 d生活情况得分最低；随着患者对病情的逐步了解、医护人员对患者身心状况的及时干预，加之家人照顾，患者的生活质量在术后1个月达到最高。然而，由于术后化疗等治疗不良反应的出现，患者提前闭经、内分泌紊乱、体质量改变、色素沉着等，患者的生活质量下降。针对这种情况，建议医护人员除通过微信、电话、发放相关健康教育手册等方式对患者及家属进行指导外，还应建立乳腺各专科融合下的医护一体程序化随访小组，在参考相关指南的基础上，结合患者不同治疗阶段及需求，制订程序化随访内容，如明确随访时间、频率、评估项目、沟通方式等，及时解决患者的困惑，提高其生活质量。

3.3不同阶段乳腺癌术后患者自我管理与生活质量呈现不同的相关性 本研究结果显示，乳腺癌手术患者除术后14 d外，其生活质量总分与术后1个月、3个月和6个月的自我管理呈正相关(均P<0.01)，与有关研究结果一致[4]，即自我管理水平越高者，其生活质量状况越好。由此可见，良好的自我管理行为是乳腺癌患者长期带病生存的保证。当患者面对疾病时，自我管理行为好的患者对疾病认知较强，使疾病对生活质量的影响降到最低。因此，临床工作中，应重视患者自我管理教育，合理规划患者的治疗及康复方案，提高患者及其家庭对疾病的正确认识，帮助患者获得更多的积极心理体验，以改善其生活质量[18]。

4 小结

本研究结果显示，乳腺癌患者在术后不同阶段自我管理水平与生活质量评分均呈动态变化，生活质量与自我管理呈正相关。医护人员应科学评估不同时间点患者自我管理行为，有针对性地提供干预指导，从生理、生活状况、心理等多方面提高患者的生活质量，帮助患者早日回归社会。本研究的样本选择局限于1所医院，今后研究需进行大样本的纵向调查，并延长随访时间，深入探讨乳腺癌患者术后自我管理与生活质量相关的变化趋势。