终末期癌症儿童安宁疗护的影响因素及对策分析

高丽萍，邢健红

(1 江苏省启东市人民医院/南通大学附属启东医院肿瘤血液科，江苏 启东 226200，2232283209@qq.com；2 江苏省启东市人民医院/南通大学附属启东医院护理部，江苏 启东 226200)

随着近几年癌症发病率不断提高，我国癌症儿童数量也不断增多，据相关统计资料[1]显示，我国癌症儿童数量正在以每年6万至30万不等的速度不断增长，癌症已经成了导致我国儿童死亡的主要原因之一，且其增长速率正在不断上升。相较于成年癌症患者，癌症儿童由于年龄较小，无论是心理还是生理方面的承受力都更低，导致其终末期往往要面临更为巨大的生理及心理的不适。而照顾者多为父母，也背负着更为沉重的哀伤以及焦虑等不良情绪。因此，为进一步提高癌症儿童终末期的生活质量，满足患儿及其家属多样化的健康服务需求，越来越多家属主张为其提供安宁疗护服务。然而，目前我国仅有部分地区开展了儿童安宁疗护，据统计，大约还有至少八成癌症儿童没有接受安宁疗护[2]。为此，本文将安宁疗护开展的必要性及其开展的影响因素和对策等进行分析，以期为其在临床中开展带来一定参考指导作用。

1 安宁疗护理念

安宁疗护的开创者为英国人桑德斯，当医生对一位癌症患者大卫·塔斯马的疼痛束手无策时，她通过为患者建立一个像家而不像医院的地方，并且给予患者全方位的照顾，并与其建立起了深厚的友谊，有效降低了其身体上的疼痛[3]。近几年，随着安宁疗护照顾理念的不断发展，已经由之前的“四全”照护发展至如今的“五全”照护，即全人、全家、全程、全队、全社区，使得安宁疗护进一步深入社区和家庭，从而有效保障患者能够享受到更加全面以及连续性的照护。根据“五全”照护理念，安宁疗护的照护对象主要为患者及其家属，通过对其提供力所能及的帮助，在降低患者身体上的疼痛的同时，更加注重其内心感受，通过提高患者生活质量，使其可以有尊严地走完人生最后旅程，让死者减少遗憾，生者降低失落，可以坚强地度过居丧期，并且继续自己的人生。世界卫生组织于2004年开始关注儿童安宁疗护。对于终末期癌症儿童，其安宁疗护的重点是围绕癌症对家庭的影响来开展多样化护理，综合文化以及伦理标准等方面的考虑为终末期癌症儿童及其家属带来个性化照护。医护人员不仅需要进一步注重终末期癌症儿童临床症状的治疗以及缓解等，降低其躯体疼痛感，使其保持最后的生活希望，同时还要注重照顾者的心理，进一步降低家庭的丧子之痛。由此可见，安宁疗护的理念和照护对象的临终需求非常符合[4]。

2 癌症儿童开展安宁疗护的意义

对于癌症儿童，其在治疗期间，不仅要面临各种不良反应，例如疲乏、恶心呕吐、嗜睡以及疼痛等，同时还会伴有相对严重的负性情绪，例如绝望、难过、惶恐及易怒等，心理问题比较严重，对其生活带来严重影响。董彦等[5]指出，癌症儿童的疼痛、同伴关系、焦虑、身体疲劳程度以及活动能力等均为较为常见的严重的问题。由于患儿年龄相对较小，缺乏独立的行事能力，因此在其治疗以及护理过程中，家属往往承担着较为重要的作用。华红霞等[6]在对100名癌症儿童家庭照顾者的研究中指出，有80%以上的照顾者伴有较为明显的悲伤情绪，普遍需要卫生保健服务以及情感支持。但是仅有少数照顾者的卫生保健服务以及情感支持得到满足，而在没有得到满足的照顾者中，以情感支持需求获取意愿最高。

《婴儿、儿童及青少年临终关怀的准备与管理指南》指出，对临终患儿及其家属开展临终关怀时，要在尊重其意愿的基础上尽量缓解其痛苦，改善其各种不适体验，最大程度提高其生活质量。研究指出，相比于没有接受安宁疗护的照顾者，接受安宁疗护的照顾者其归属感通常更强，同时生活质量也更加理想。而也有学者[7]在对安宁疗护满意度调查的研究中指出，大约有74%的家庭非常满意安宁疗护，同时大约有76%的照顾者认为安宁疗护的开展可以进一步提高癌症儿童的自信心以及独立性。除此之外，多数照顾者认为在安宁疗护过程中，配套设施完善以及丧亲之痛的援助等都非常有必要。目前已经有部分研究证实安宁疗护的开展对癌症儿童及其家庭的生活质量的提高具有积极意义。安宁疗护不仅可以进一步缓解终末期癌症儿童身体的疼痛以及不适感，同时还可以进一步降低其心理负担以及社会负担，提高其舒适度体验，因此充分利用社会资源，对终末期癌症儿童及其家属开展安宁疗护十分有必要。

3 癌症儿童安宁疗护实施的影响因素

3.1 癌症儿童对死亡的认知不足

癌症儿童由于年龄较小，在对死亡的认知方面，其和成人的认知有一定差异，且其认知容易受到父母以及居住文化等方面的影响。吴燕等[8]研究指出，和低年龄层次的癌症儿童相比，青少年癌症患者对死亡的认知要相对更加清晰，同时其对死亡的信仰和愿望也有更多的反思。虽然儿童的死亡认知会随着其年龄的增长而逐渐丰富，但是与此同时，其迷惘也会随之不断增多，容易在死亡体验后表现出更多的负性情绪，例如悲伤以及恐惧等。除此之外，儿童对死亡的认知会受父母以及其居住地的文化影响，因此，即便是同龄的儿童，其对死亡的认知表现也会存在一定差异。如何进一步提高癌症儿童对死亡的正确认知，消除其对死亡的恐惧，是安宁疗护开展的关键。

3.2 照护者对死亡的认知欠缺

既往相关研究[9]指出，由于多数癌症儿童照顾者认为与患儿谈论癌症会进一步增加其心理压力，因此，大约有70%的照顾者没有和患儿一起公开谈论过癌症及死亡。不仅如此，据统计，大约有60%的医护人员无法接受公开和患者家属讨论生死，可见多数医护人员对死亡也存在不同程度的茫然心理。研究指出，多数社会志愿者对死亡伴有一定逃避心理，导致其无法有效开展和安宁疗护要求相符合的死亡教育，从而不利于照顾者形成清晰准确的死亡认知，进而影响其对终末期癌症儿童的死亡认知引导。

3.3 专业机构及人员配置缺乏

刘凤珠等[10]在对终末期癌症儿童安宁疗护相关资源因素的影响研究中发现专业团队成员可以在一定程度上促进终末期癌症儿童安宁疗护的发展。以往也有学者表示，虽然目前较多地区都建立了临终关怀机构，但是由于这些机构大都缺乏受过儿科系统培训的专业医护人员，因此导致其在开展终末期癌症儿童安宁疗护过程中效果并不理想。我国早期安宁疗护照护对象大多为中老年人群，随着近几年儿科安宁疗护市场需求的不断扩大，儿科安宁疗护人才普遍较为紧缺，较多国内外研究均指出，目前各国均存在不同程度的儿科安宁疗护专业人员资源缺乏情况。儿科安宁疗护专业人员缺乏也会在一定程度上阻碍终末期癌症儿童安宁疗护工作的顺利开展，因此进一步完善专业机构人员配置显得尤为重要。

3.4 安宁疗护的培训与应用较少

虽然近几年社会各界对终末期癌症儿童安宁疗护的关注日益提高，但依旧有较多的医护人员在实际开展安宁疗护过程中存在较大的心理压力。另外，由于安宁疗护的照护对象起初大多为成年人群，导致照护对象转移至儿童群体时，往往无法快速适应，认为其照护能力不足，希望可以得到儿童安宁疗护方面的专业培训。除此之外，由于癌症儿童身体还处于生长发育阶段，因此也需要安宁疗护实施者具备更高的专业实践能力。姚妮芳等[11]指出，由于护理人员缺乏安宁疗护相关知识的培训，导致其在临床实践中安宁疗护开展的效果普遍不理想。而刘龙珍等[12]则指出，在安宁疗护实践中，护理人员对终末期癌症儿童的疼痛程度存在评估不足的问题，在为其开展心理疏导护理干预工作时，也存在相关知识较为薄弱，无法有效疏通患儿负性心理的问题。

3.5 政策及医疗保障不完备

终末期癌症儿童是否接受安宁疗护和其所在地区的政策以及医疗保障存在一定关系。通常终末期癌症儿童接受安宁疗护的时间会在一定程度上受到政策的影响。安宁疗护理念最早由我国台湾地区引进，根据安宁疗护理念，不断改进了护理服务模式、规模以及服务对象等。虽然在2017年9月，原国家卫计委印发了《安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)》以及《安宁疗护实践指南》的通知，但是对于癌症儿童群体，仍然缺乏比较系统化以及本土化的政策及制度指导。政策以及医疗保障的不完备在一定程度上对安宁疗护的顺利开展造成了限制。

4 促进癌症儿童安宁疗护发展的对策建议

4.1 开展死亡教育

开展死亡教育的目的在于进一步纠正人们对死亡的错误认知，通过指导其正确认识以及正确对待自身和他人的生死问题，使其能够正视生命，尊重生命，有效处理好面对死亡的消极情绪。因此在医务人员的继续教育计划中，医疗机构需要将死亡教育纳入其中，同时定期组织其进行分阶段的系统性培训，使其能够正视死亡。对于终末期癌症儿童，由于其对死亡的认知极易受到一些外部因素的干扰，因此相关医护人员可以通过视频或者音频等方式来为其讲述相关内容，以进一步提高其对死亡的正确认知。除此之外，也可以通过开展同伴教育，使癌症儿童之间互相传递知识和观念、思想和情感，从而激发其认知上的共鸣。欧小红等[13]指出，社会以及学校机构也要进一步完善死亡教育课程设置，使得死亡教育体系更加系统化以及规范化，纠正人们对死亡的错误认知，促进安宁疗护在终末期儿童癌症群体中的发展。

4.2 完善机构及人员配置

在终末期癌症儿童安宁疗护的开展中，专业机构及人员配置对其的顺利实施具有重要作用。由于文化可以进一步促进安宁疗护的开展，因此在安宁疗护的开展中，各地区可以根据本土文化背景，建立和其文化相适应的安宁疗护机构。与此同时，各个医学院校也可以根据国家政策导向以及当地的安宁疗护人群需求等开设针对性的安宁疗护系统课程，从而进一步完善人员配置，提高安宁疗护服务人员的专业素养。除此之外，相关医疗卫生服务机构也可以通过进一步加强安宁疗护的宣讲力度来吸引更多相关医护人员以及志愿者的加入，从而不断壮大终末期癌症儿童安宁疗护队伍及规模。

4.3 加强安宁疗护培训

通过不断强化安宁疗护的系统化培训，同时进一步规范安宁疗护的继续教育可以有效提高安宁疗护的实践水平。在开展终末期癌症儿童安宁疗护相关课程时，应该进一步注重专业人员对安宁疗护知识以及技能等方面的知识需求，通过邀请专家开展知识讲座以及角色扮演、人员互评等多种形式来提高其学习的积极性，进一步提高其对儿童安宁疗护相关知识的掌握水平，进而使其能够在临床实践中为终末期癌症儿童提供更加优质的照护服务。除此之外，进一步建立健全安宁疗护护士核心能力评价体系也可以在一定程度上提高安宁疗护实施质量。

4.4 加强政策以及制度的保障

进一步加强相关政策以及制度的保障可以有效确保安宁疗护的顺利开展。为提高安宁疗护开展效果，我国应该结合本土国情以及文化理念等制定本土化的儿童安宁疗护政策及制度。一方面，政府相关机构需要根据行政区域分层级来设立相应的安宁疗护监管部门以及执行政策等；另一方面，出台相应的安宁疗护实施者考评制度以及认证制度等，进一步确保安宁疗护实施质量。除此之外，相关医疗卫生管理机构也要加强建立安宁疗护实施相关的评审制度以及追踪平台等，以实现安宁疗护质量的持续性改进和提高[14]。而对于安宁疗护的费用支持，政府可以在相关政策完善的基础上，进一步增加资金的投入，将其纳入医疗保障范围，鼓励各个商业保险公司针对安宁疗护开设相应的保险种类，在最大程度上降低患者及其家属的经济压力。

5 结语

在终末期癌症儿童安宁疗护的开展中，患儿及其家属的死亡认知水平、专业机构及人员配置、安宁疗护的培训与应用、政策以及医疗保障等均会对终末期癌症儿童安宁疗护的顺利开展及开展效果带来一定影响。因此，为进一步提高终末期癌症儿童及其家属的生活质量，在大力推进死亡教育的同时，还要进一步完善安宁疗护的指导及相关政策保障，并根据安宁疗护实施者的具体工作性质以及培训需求等设立针对性的培训课程，不断提高安宁疗护实施效果，进一步促进安宁疗护事业发展。