流行性乙型脑炎后遗症处理中非医学问题探讨及决策

高禄化，康 文

流行性乙型脑炎（乙脑）是由乙脑病毒感染引起的以脑实质炎症为主要病变的中枢神经系统急性传染病，是威胁人类健康的主要自然疫源性疾病之一[1-2]。流行性乙脑缺乏特效治疗药物，临床上主要依靠积极对症治疗和支持治疗。因此，该病具有较高的病死率（10%～20%）和致残率，约20%～30%患者留有永久性神经功能障碍[3-4]。目前，虽然机械通气、高压氧、优质护理等先进支持措施一定程度上提高了患者抢救成功率，但仍有部分患者出现大小便失禁、意识障碍、肢体瘫痪、精神失常、失语及痴呆等严重神经系统后遗症，大大降低了患者生存质量，给家庭和社会带来严重负担[5-6]。针对上述问题，本文拟从流行性乙脑后遗症救治中的诸多非医学问题进行分析，探讨解决思路、对策，为提高患者生存质量提供参考。

1 流行性乙脑后遗症处理中非医学问题

1.1 流行性乙脑救治的现状 流行性乙脑主要的临床症状和体征为高热、意识障碍、抽搐及呼吸衰竭[7]。长期以来，国内外医务工作者一直在努力探索各种新的治疗策略，尽可能提前预判后遗症发生，以改善流行性乙脑患者预后，但目前技术上仍无法实现。随着昏迷持续时间的延长，患者预后将越来越差，致残率、病死率显著增加[8]。即使存活下来了，部分患者也遗留精神障碍、四肢瘫痪等严重的神经损伤后遗症，生活质量显著低于常人[9-10]。

临床上，昏迷等意识障碍患者多伴有呼吸衰竭，因此机械通气就成为维系此类患者生命的重要手段[11]。但是，患者在长期使用呼吸机中存在诸多不便因素，例如须要定期调整呼吸机参数、定期更换呼吸机管路、平稳氧源、检修呼吸机设备以确保呼吸机正常运转，而上述操作均需要专业人员完成。且因患者家庭、自身及经济等各方面原因，大多数极重型流行性乙脑患者无法长期住院治疗，而家用无创呼吸机也尚未普及，因此上述患者的康复治疗成为须要考虑的重要问题[12-13]。

1.2 流行性乙脑后遗症救治的经济问题现状 流行性乙脑患者住院期间因器官支持、促意识恢复药物、并发症治疗及各种康复措施等产生的治疗费用庞大，给家庭和社会带来了沉重的经济负担。上述问题也促使我们必须对流行性乙脑后遗症期的救治进行重新思考[14-15]。本团队对我院2017年7月—2018年10月收治的陕西和甘肃两省流行性乙脑患者出院1年以后的健康状况、后遗症治疗费用及每日照护需要时间等进行了专项调查，研究发现成人流行性乙脑患者后遗症期1年内就诊所需的平均总费用是25 403.8元，其中最高可达到81 807.6元。每年就诊的平均直接医疗费用为3278.6元，因后遗症需要获得家属照顾而引发的平均间接费用是22 125.2元，远高于直接费用[16]。

此外，我国流行性乙脑后遗症期的高经济负担，部分来自于需多次住院的患者。流行性乙脑患者后遗症期因意识、精神障碍或者肢体运动障碍，易继发坠积性肺炎、消化功能紊乱、泌尿系感染、皮肤压疮等并发症，由于社区卫生服务中心医疗卫生资源及医疗水平有限、难以满足上述患者的治疗和康复需求，更多患者的住院治疗多选择在二级以上医疗机构，进一步加重了家庭及社会的经济负担[17-18]。

2 流行性乙脑后遗症处理的决策

2.1 缓解患者及家属心理压力的对策 近年来，随着医疗救治水平的提高，流行性乙脑患者一般可度过极期、恢复期，导致进入后遗症期患者越来越多，极个别患者呈植物人状态[19]。据文献报道，患者植物人状态持续的时间越长，意识恢复的可能性越小，对于非头颅外伤患者如植物人状态持续时间超过3个月，意识恢复的概率仅为1%[20]。因此，临床医生须要准确地评估患者的意识水平，并有效地与家属进行沟通就显得非常重要，尤其是让患者及家属坦然接受评估结论[21]。针对上述问题，本文认为医护人员首先要以合适的方式告知家属病情严重程度、致残的可能性及后遗症期的各种严重并发症。其次由家属共同协商决定患者治疗与抢救方案，比如是积极治疗、适度抢救等，抢救地点是在大医院、社区医院还是居家等[22]。

2.2 减轻患者等各方经济负担的对策 针对患者在救治及后期康复中的大量支出及经费负担问题，本文认为可采取以下几条措施解决患者及家属经费负担：一是规范患者康复中的医疗行为，严格控制不合理医疗费用过快增长；二是通过医保覆盖患者大部分治疗费用；三是通过民政救济解决患者短期经济困难；四是简化患者残疾评估和认定流程，通过社会公益项目和慈善项目承担康复治疗相关费用；五是落实双向转诊，大力发展社区卫生服务事业，使其承担相应的责任，满足患者治疗和康复需求，降低三级医院卫生资源过度占用，节约潜在医疗成本支出[23-24]。

针对社会层面的经济负担而言，各级卫生部门更应转变观念，从被动治病转变为主动防病[25]。首先，应主动分析流行性乙脑的流行特点和规律，总结以往预防控制流行性乙脑的经验，加强重点人群疫苗接种，提高疫苗免疫覆盖率，保护易感人群；其次，应加强传播媒介的监测与控制，加强防蚊和灭蚊，进而切断传播途径[26]；再次，应加强宣传流行性乙脑的预防措施，培养全人群良好的个人卫生习惯，提高个人防护意识，提高人群整体卫生健康水平，降低疾病所致的经济压力[27]。

2.3 恰当做出治疗方式抉择的策略 当前，意识障碍患者的治疗面临着巨大的挑战，探索合乎伦理、法律、医学的最佳治疗方案是世界各国医生面临的难题。极重型流行性乙脑患者抢救时通过气管切开、机械通气、液体复苏、血管活性药等勉强维持生命，面对着后期各种并发症和后遗症，此类患者是否依然值得积极抢救值得商榷[28-29]。首先，选择“坚持治疗”是对流行性乙脑患者生命的尊重，也是最基本的人性关怀，无论医生还是家属首先要关注人的生命地位与生命价值[30]。生命对人来说只有一次，流行性乙脑患者的生命同样珍贵。如果盲目放弃治疗，可能会使患者失去继续生存的机会。医生应持客观的态度对病情进行分析，做出全面、客观、科学的判断，尽到自己救死扶伤的职责，在患者家属配合下，尽可能延长患者生命，减少患者痛苦，提高患者生存质量[31]。其次，根据医生的鉴定，患者、家属决定是否选择“放弃治疗”。患者无法自主决定的情况下，在征得患者家属同意后，医生尊重家属的意见采取消极治疗或终止治疗，但绝不包括采取积极措施加速患者死亡的行为[32-33]。面对流行性乙脑后遗症期部分患者长期昏迷、大小便失禁，依靠肠内营养和呼吸机维持生命，完全没有生存质量，这种“生命”的延续已经成为一种负担，恰当的做出“放弃治疗”的选择，对患者和家庭都有益。

对于“坚持治疗”和“放弃治疗”，患者家属要慎重考虑选择。符合“放弃治疗”客观条件而家属不同意放弃的情形，医务人员应当让家属或监护人充分知情，由医院伦理委员会指导加强死亡教育，让患者和家属正视死亡，并逐渐坦然接受死亡[34-35]。作为医务人员应该具有深切的同情心和爱心，注重生命质量，让患者在生命最后时刻安详地、有尊严地离去。

3 小 结

流行性乙脑后遗症期患者病情复杂，迄今为止没有任何特效方法可有效改善患者预后。临床医疗行为除了受疾病本身影响外，还受到经济、伦理、道德、社会等诸多因素制约。对于少部分危重型流行性乙脑后遗症期患者的救治，既要做到尊重生命，又要树立科学、合理、健康的死亡观，帮助患者和家属全面了解流行性乙脑疾病，做出合理治疗决策。