重症肌无力病人围术期心理体验的质性研究

李亚杰，桂菊梅，尚小玉，成巧梅

重症肌无力(myasthenia gravis,MG)是一种神经-肌肉接头处传递障碍的自身免疫性疾病,临床表现以受累骨骼肌肉极易疲劳为主，可累及眼肌、呼吸肌等肌群[1-2]。目前在临床上常用胸腺(瘤)切除并前纵隔脂肪清扫术作为MG治疗的首选方案[3-5]，但对一些重症病人术后容易发生肌无力危象等并发症，威胁病人的生命安全。MG病人多发于中青年，也可发生于儿童和老年人[6]，往往承担家庭重要角色，但因病程长、病情重、易反复出现等原因，使病人在围术期承受巨大的心理压力，甚至导致MG的复发或加重[7-8]。MG的复发或加重常使病人出现负性情绪，严重影响病人的生活质量、诊疗和快速康复。MG病人围术期心理状况受多因素影响难以被定量测量，故本课题采用质性研究的方法探讨MG病人围术期的心理体验，为临床工作者及家属根据病人不同时期心理状态制定针对性、高效的干预措施提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 本研究采用目的抽样法选取2020年9月—2020年11月在某三级甲等医院住院的MG病人。入选标准：①经医生明确诊断为MG[9]；②所有病人均行胸腺(瘤)切除并前纵隔脂肪清扫术；③病人症状处于稳定期或缓解期；④能正常沟通交流且愿意参加本研究。收集资料和提炼主题以资料达到饱和为止，本研究样本数为8例，以M1～M8编号。病人一般资料见表1。

表1 病人一般资料

1.2 研究方法

1.2.1 访谈提纲及资料收集 采用面对面、半结构式、个人深度访谈方法收集资料。进行访谈前向研究对象说明研究目的与意义，感谢其对本研究的支持，承诺保护病人隐私、安全，消除其顾虑，征得病人同意后正式签署知情同意书。访谈时机为病人出院前3 d，选择舒适的场所展开访谈，每次访谈持续时间为30～40 min。访谈提纲：①您能详细描述一下手术前疾病发作过程吗？(发作症状、感受)；②当医生告诉您要手术时，您的心情是什么样的？③进入手术室的时候心情是什么样的？④术后有哪些不适吗？心情是什么样的？⑤您对医护人员和未来生活有什么期望吗？

1.2.2 资料整理与分析 访谈结束后根据录音资料和笔记，整理出完整的文字资料。在资料分析中遵循Colaizzi 7步法：①仔细阅读所有资料；②提取有重要意义的陈述；③对反复出现的观点进行编码；④将编码后的观点进行汇集；⑤写出详细无遗漏的描述；⑥辨别出相似的观点；⑦返回参与者处求证。分析资料时由2名研究者独立完成，并连续反复地分析资料，不断与原始资料进行比对,最后将整理后的资料返回研究对象处，核对资料的真实性。

2 结果

2.1 主题1：术前负性情绪

2.1.1 因基层医院确诊率低，不能有效治疗，增加经济及精神负担 本研究中部分受访者抱怨基层医院误诊，不能有效治疗，导致病情发展，增加病人及家属的经济负担和精神负担，在得知诊断结果后表现为焦虑、愤怒、失望。M1：“我听见医生跟我妈说这个病可能是重症肌无力，他们看不好，推荐我们到大医院来看。”M3：“当地医院说没法治，查不出来原因，花了15 000元没查出啥原因不说，本来一眼睑下垂，现在还发展到双眼睑下垂，后来胸闷流口水，也不会说话，脖子还直不起来，感觉都活不下去了(气愤)。”M4：“4年前我只是眼睑下垂，后来去了某医院，眼睛也没治好，还给我做了髋关节置换术，我这么年轻就做了手术，不敢想以后(望向窗外，眼神空洞)。”

2.1.2 生活无望感 由于上睑下垂、易疲劳、全身无力等症状，严重影响病人的生活自理能力、社交、工作等，使病人对生活丧失希望。M2：“总是请病假，本来都要升职了，这弄得工作都没有了，没工作我会活不下去的。”M3：“吃饭要吃2 h，端碗的力气都没有，以后怎么办，我们还种那么多地。”M6：“我同学总是问我眼睛怎么了？为啥老是吃药？我就好烦，有时候就把自己隔离起来，谁都不想见，活着真累。”M8:“有时候觉得还不如死了，给家人添太多麻烦。”

2.1.3 承受压力和痛苦 受访者多数来自农村，是家庭经济的核心力量，经济负担较重。同时，病人对家人存在愧疚心理。M1：“我花完了给我哥娶媳妇的钱，影响到哥哥了。”M7：“都那么大年龄了，花这么多钱给我治病很浪费，小孩需要钱的地方太多了。”M4：“我都这么大了，我妈还要伺候我和孩子，唯一感觉对不起的就是我妈。”随着病情时间延长，青年病人敏感性增高。M4：“我总有感觉我老公会因为我的病离开我，我们才刚结婚2年。”M6：“我这么胖都是吃激素导致的，走在校园里总感觉别人在看我。”

2.1.4 对手术既紧张又期待 本研究中大部分受访者长期忍受疾病折磨对手术心怀期待。M2：“来前就想好做手术了，听说手术效果好。”M3：“反正再坏也不会更坏了，我来的时候话都不会说，医生让我病情稳定下来再做手术，盼望着赶快手术。”手术前又会伴随着紧张、恐惧的心情。M4：“2年经历了2次手术，每次我都觉得我完了。”M8:“他们来接我的时候很害怕，怕下不来手术台。”

2.2 术后疾病不确定感

2.2.1 不适感 为预防术后肺不张、肺炎等并发症，有效咳嗽训练有利于肺的膨胀，但连续咳嗽使病人术后疼痛度增加，影响睡眠质量。M5：“我都没劲咳嗽，也不会咳，一躺那总感觉有痰从喉咙眼要出来，还得咳，睡觉都睡不好。”M7:“咳的肺痛嗓子痛，抱着被子都还睡不着，夜里睡醒还想着咳嗽。”术后初次化疗引起恶心、呕吐、咽干等副作用，使受访者怀疑手术的效果。M3：“这一开始化疗我饭都吃不进去，老是恶心，嘴里一直吐唾沫，难受的啥都不想干，听说还会掉头发，这化疗这么多副作用，能不能不化疗。”同时，受访者表示术后引流管、尿管、中心静脉导管等管道使其行动不便，不适感增加。M8：“脖子上的管，还有这个引流管那几天我都想给拔了，看着一堆管心情不好。”

2.2.2 对预后的担忧和顾虑 尽管手术已经完成，但受访者均表示对预后存在较大的担忧和顾虑。M4:“胸腺切除后对我自身有什么影响？”M7：“我都年龄这么大了，就算手术好了，以后估计也是什么也不能干。”大部分病人年龄为30～60岁，正处于事业、家庭关键阶段，对预后报以过高期望。M5：“我以后还能回到工地干活吗？”

2.2.3 自我意识改变 经过治疗后病情虽相对稳定，但大部分受访者表示能理性看待疾病的发展。M4:“MG让我改变了很多，我不会强迫自己去做我做不了的事情。”M8：“我现在没有了刚开始那种早死早托生的想法，甚至怕死，而且什么事想得通，尽量自己不生气。”

2.3 期望和需求

2.3.1 多维社会支持的体验 周围人语言和非语言的关心都能使病人感到温暖、欣慰和感激。多维社会支持使病人受到精神鼓舞，增加病人战胜疾病的信心，其中包括家属，如M1：“我妈天天在我旁边守着我，我就啥都不怕(开心的笑容)”。M3：“这里的医生和护士都挺好，以前在我们那住院，护士不搭理我们。”M3：“手术室护士问我冷不冷，给我盖上被子怕我冻着，让我安心睡一觉，睡醒就好了。”M8：“麻醉师一直在给我讲话，医生过来我就睡着了。”M2：“我隔壁床的那个小孩说他跟我一样的病，现在都恢复的差不多了，这是来复查的，让我也不要担心。”

2.3.2 获得健康信息 当个体出现自我感觉身体不适或曾有高危行为对其健康状况表示怀疑或不确定时，主动寻求相关健康知识以获取所需健康信息，进而影响健康行为[7]。本研究受访者均表示希望医护人员讲解与MG治疗康复的知识。M3：“我就想回家以后能有人告诉我什么时候该来复查了，平常该注意什么，药得吃多长时间。”M5：“我能干点什么才不会使病复发，也想帮家里分担点。”M6：“我想回学校好好学习，以后想当个医生多了解这方面的知识。”

2.3.3 安稳生活 经历了巨大的身体和心灵的波动，健康安稳度过余生成为病人最大的期望。M2：“找个轻松点的工作，健康最重要。”M3：“我想着回家能做饭洗衣服就行，钱多了多花，少了少花。”M7：“再活也活不几年了，能吃能喝就行，孙子、儿子都在身边天天看着，就这就挺好。”但个别受访者对生活不抱以期望。M5：“回家后要在复发我就不治了，能活一天是一天。”

3 讨论

MG病人在围术期因疾病严重程度、心理耐受能力不同等原因产生不同程度心理应激反应，带有负性情绪的心理应激反应会加重病人的短期死亡风险，是普通人群短期死亡风险的1.6倍[10]。以往的研究多集中于量化病人围术期的心理问题[11-12]，少有研究了解MG病人的真实感受。本研究结果显示，MG病人在术前因基层医院误诊或治疗无效而饱受疾病折磨，对 MG相关疾病知识缺乏增加了病人的负性情绪，由于长期承受巨大的压力及痛苦，病人对手术充满期望；术后因手术带来的不适以及对预后存在较大的担忧和顾虑，加重了病人的焦虑情绪，但是受到多维的支持，增加了病人战胜疾病的信心，进而自我意识改变，理性看待疾病；病人期望得到相关健康信息以及能安稳度过余生。可见，所患疾病相关知识、治疗效果、社会支持是影响治疗期间心理变化的重要因素。因此，本研究根据MG病人围术期心理状态及体验建议如下措施。

3.1 加强基层医院远程医疗建设，提高诊疗效果 本研究访谈结果显示，不少病人因长期误诊而延误治疗，由眼肌型转化为全身型、由轻度转为重度，甚至导致MG危象。MG病人75%以上睑下垂、眼肌麻痹和复视为首发症状，但这些症状在某些颅内神经病变、肿瘤和肌源性病变都可能出现[13]。如果地市级临床医生对眼肌型MG的临床特点掌握不到位，则易造成误诊[14]。因此，基层医院相关医师应仔细询问病史，详细结合体征检查做出诊断；建议不能诊疗时，应结合上级医院远程会诊平台选定会诊专家进行远程诊疗，建立远程医疗长效运行机制，有效推动三级诊疗。有研究表明，医联体远程诊疗建设能够使病人得到及时、规范、有效的治疗，缩短救治时间，还有利于建立基层医院筛查与诊治模式，对提高整体诊疗规范水平具有重要意义[15]。

3.2 分阶段提供健康信息，定期随访 从访谈中发现病人因担心术后效果及疾病复发，迫切希望了解出院后的健康知识及获得医护人员的定期随访。MG病人因临床症状呈阶段性、进展性，健康教育的内容应每一阶段有其独特特点[16]。因此，医护人员在围术期内应分阶段提供健康讲座，按照入院MG基础知识普及、手术的重要性、术前准备、术后注意事项、出院指导等顺序开展健康讲座，为病人提供专业的信息咨询和指导。崔新征等[17]在新的外科临床分型和临床分期指导手术时机选择的前提下，对围术期分阶段进行管理，促进了病人的快速康复。利用互联网信息平台为出院病人提供医疗和护理信息，定期随访病人，提供在线咨询等服务，可以提高病人院外病情的稳定性以及病人满意度[18]。

3.3 多维社会支持，减轻心理压力 访谈结果显示，病人围术期存在较大的精神及心理负担。术前因手术日期临近产生的焦虑心理，术后因咳嗽、疼痛、化疗等带来的不适感，担心疾病的预后等原因导致病人产生强烈的心理应激反应。研究表明，多维社会支持体系能够帮助病人建立内在动力和坚定生活的勇气，能有效帮助病人从绝望转化为积极应对[19]。MG属慢性自身免疫性疾病，鼓励病人配偶、子女、朋友、病人、医护人员等参与到术后的康复计划中，有利于疾病的转归[20]。建立良好的医患关系，让病人真切感受到医护人员的关爱，帮助病人提高自制力，增加病人依从性则是围术期治疗的关键[21]。另外，对于经济困难者，可帮助或指导其申请医疗救助、医疗济困帮扶等社会支持。因此，在围术期应以多维社会支持引导病人积极面对疾病，增强抗衡疾病的信念，在一定程度上减轻其心理压力。

4 小结

本研究通过对MG病人进行围术期的深度访谈，发现MG病人在围术期存在多种负性情绪以及对手术的期望和需求，并且根据相关心理体验与需求提出针对性建议，有助于医护人员及时了解病人不同时期的心理状态和需求，积极进行心理疏导，促进疾病的恢复，提高病人生活质量。本研究不足之处在于所纳入研究对象大多数为成年人，望今后研究者对不同年龄阶段的MG病人开展深度访谈以获得更可靠的结果。