永久性肠造口患者其主要照顾者共情能力调查与分析

李伟东， 裴祺， 比丽克孜•吐尔汗， 林春梅

共情，又叫做移情、共感、同理心等，共情能力是能够设身处地为他人着想的能力，指在没有发生类似的情况时，能够站在对方的角度上思考，体会对方的情绪和情感，并能与对方一起分享或分担情感[1]。在我国，结直肠癌发病率逐年上升，每年新发病例约30万人，其发病率和死亡率在全部恶性肿瘤中位居第三[2]。造口手术是目前结直肠癌最常见和最有效的治疗手段，我国每年新增造口患者约2万例[3]，患者正常的排便途径和生理功能改变，且造口的不可预测性给患者带来严重的影响[4]。家属作为其主要照顾者，承担一定的负面情绪和情感压力，而且往往将主要精力用于造口者造口处的护理，不能充分运用共情能力去准确地识别和接纳患者的各种情绪与情感，帮助患者感受到被理解与被尊重的价值感[5]，这直接影响患者的照顾水平，从而影响患者心理及生活质量，因此其照顾者共情能力起到至关重要的作用。本研究通过问卷调查，了解永久性肠造口患者主要照顾者的共情能力现状及相关影响因素，以期为造口师向患者家属提供健康咨询、提高其共情能力等方面提供参考依据，从而制定应对策略促使患者更好地适应生活。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采取便利抽样调查方法，选取2017年12月—2018年12月在某三级甲等医院造口专科门诊就诊的永久性肠造口患者的主要照顾者136人作为研究对象。患者纳入标准：患者造口术后>1个月；精神正常，知情同意；照顾者纳入标准：作为患者出院后第一照顾者，照顾时间最长、承担任务最重；思维清晰，有理解能力并知情同意。排除标准：调查过程中由于各种原因自动放弃者；由于其他原因不能如实回答问题者。

1.2 研究方法

1.2.1 调查工具调查工具共包括一般资料和共情能力评估量表两部分。一般资料问卷主要包括照顾者的性别、年龄、与患者的关系、文化程度、月经济收入、对造口的了解程度等。共情能力评估量表采用中文版人际反应指针量表(Interpersonal Reactivity Index，IRI-C)，其内部一致性系数介于0.53～0.78，重测信度介于0.56～0.82，已广泛应用于中国人群共情能力测评[6]。该量表共包含同情关怀、观点取代、幻想力、身心忧急4个维度，共22个条目，采用Likert 5级评分法，由“不恰当”至“很恰当”，分别赋0～4分，总分为0～88分，总分越高说明共情能力越强。

1.2.2 调查方法在遵循知情同意保密原则下，由研究者使用统一指导语讲解填写要求，所有问卷当场填写并收回，收回问卷经严格筛选，排除无效问卷。本次调查发放问卷136份，回收有效问卷132份，问卷有效回收率为97.1%。收回问卷由研究者统一编号进行录入。

1.3 统计学处理

2 结果

2.1 基本情况

调查的主要照顾者共132人，女性占64.39%，平均年龄(45.61±16.82)岁，文化程度初中及以下29人(21.96%)，高中及中专40人(30.30%)，大专及本科54人(40.91%)，硕士及以上9人(6.82%)。见表1。

表1 一般资料调查表 n，%

2.2 永久性肠造口患者其主要照顾者共情能力得分情况

主要照顾者共情能力总分为(60.28±8.84)分，4个维度中，得分由高到低依次为同情关怀(22.14±4.16)分、身心忧急(17.79±4.05)分、幻想力(13.58±3.26)分、观点取代(9.18±3.77)分。见表2。

表2 主要照顾者IRI-C问卷得分

2.3 主要照顾者共情能力得分的单因素分析

本次调查中男性照顾者共情能力得分(56.34±10.12)分，低于女性[(64.22±8.64)分]，差异有统计学意义；与造口者关系比较中，配偶得分最高，为(66.3±6.53)分，其次是子女，得分为(58.26±7.12)分，其他关系得分最低，为(56.28±9.01)分，差异有统计学意义。对不同文化程度的照顾者做比较，初中及以下共情能力得分最低，为(58.26±11.81)分，硕士及以上得分最高，为(62.45±7.97)分，差异有统计学意义；对造口了解程度不同，共情能力得分差异有统计学意义。见表3。

表3 主要照顾者共情能力得分的单因素分析

2.4 主要照顾者共情能力得分的多因素分析

以照顾者共情能力总分为因变量，以单因素差异有统计学意义的性别、与造口者关系、文化程度、对造口了解程度4个因素为自变量，进行多元线性回归分析。结果显示，性别、文化程度、对造口了解程度为照顾者共情能力的的主要影响因素(P<0.05)。见表4。

表4 主要照顾者共情能力得分多因素分析

3 讨论

3.1 永久性肠造口患者其主要照顾者共情能力现状

本次调查中，永久性肠造口患者其主要照顾者共情能力得分为(60.28±8.84)分，目前国内关于共情能力的调查主要针对医护人员及患者，虽然国内未对此量表建立常模，但与其他人群相比较，造口患者主要照顾者的共情能力尚可[6-8]，可能与永久性造口患者需要更多的支持与照顾，其主要照顾者通过不断完善自我给与造口患者更好的支持有关。Davis[9]认为，共情能力包含认知和情感反应两方面，观点取代和幻想力属于认知方面，同情关怀和身心忧急属于情感方面。本研究结果提示，造口患者照顾者在情感方面得分高于认知方面。同情关怀指对造口患者感情的关心和同情，造口患者经历手术等治疗折磨，所以其照顾者能够站在患者的角度和立场感受对方；身心忧急是共情的自我倾向，是照顾者目睹造口患者消极情绪后引起的悲伤焦虑等反应，是带有消极情感的思维过程。照顾者承受着亲人患癌症和造口的双重打击，经常目睹患者的痛苦而产生不能代替他们承受痛苦的情感甚至自责感[10]，因此照顾者在情感方面得分较高。观点取代指观察和感知他人所传递信息和想法的能力[11]，可以影响照顾者准确领会造口患者的需求能力。有调查显示,有97.3%的造口患者家属对患者出院后独自承担患者造口护理感到无助和压力大，所以其照顾者可能将更多的精力放到造口护理上，而忽略造口者心理上的更多需求[12]。因此家属作为造口者最主要的支持者，在与患者共同承受肿瘤及外观改变等不良影响的同时，要给患者做好造口护理、生活照顾工作，更要为永久性肠造口者提供必要的心理支持，满足其心理需求，从而改善其生命质量。

3.2 永久性肠造口患者其主要照顾者共情能力影响因素

3.2.1 女性照顾者共情能力较强本次调查显示，男性照顾者共情能力得分低于女性，这与相关研究结果基本一致[13-15]，这可能与女性特殊的生理、心理特点有关，女性较男性情感更细腻，具有更强的理解他人情绪的能力[16]，可以更加敏锐地了解造口者处境及心理需求，因此女性比男性具有更强的共情能力。

3.2.2 文化程度越高，照顾者共情能力越好本次研究显示，照顾者文化程度越高，其共情能力越好。可能是学历高的照顾者接受教育程度高，其识别、认知、管理等能力较强，文化程度低的人在有效沟通及换位思考方面缺乏一定技巧[17]，因此学历越高的照顾者帮助造口者处理不良情绪的能力越强。照顾者在面对家属患病、手术、造口的情况下，容易产生疾病不确定感，其担心、紧张、情绪低落等心理负担相应加重，但文化程度高的照顾者可以通过书籍、报刊、网络等多种渠道获取疾病相关信息。以上结果提示，临床护理人员在关注造口患者的同时，更要关注其照顾者的受教育背景，在给其照顾者进行健康宣教时，可以选择多途径的宣教方式，在侧重人文方面宣教的同时及时进行心理疏导，让照顾者学习换位思考等技巧，加深对共情的理解，提高共情能力，为永久性肠造口患者提供更好的帮助。

3.2.3 对造口了解程度越高，共情能力越好本次对照顾者的调查中，其对造口方面了解程度越高，共情能力越好。分析原因，一可能是其通过多渠道了解造口方面相关知识，所以间接体现在对造口了解程度高；二是照顾者之前接触过造口者或涉猎过造口相关的信息，所以当家属发生类似情况时，激发照顾者站在造口者的角度发现问题，感受到其不良的情绪状态，共情能力有所提高，因此照顾者对造口的了解程度可影响其共情能力的发展。对造口了解程度反映了照顾者及家属对造口相关信息的需求程度[18]。本次调查中，照顾者对造口相关信息了解程度中，完全不了解的照顾者占比较少，可能与本次调查是在造口门诊开展，其造口时间都相对较长有关，照顾者随着患者造口时间的延长，其对造口的相关信息了解越多。共情能力可以通过后天习得[19]，造口师在给患者造口护理的同时，要关注患者及家属对造口相关方面的了解，为患者及照顾者提供造口护理的相关信息，鼓励其主动获取和疾病相关的信息，提高照顾者对造口的了解程度，进而提升其共情能力。

4 小结

本研究永久性肠造口患者其主要照顾者共情能力尚可平，性别、文化程度、对造口了解程度是影响照顾者共情能力的重要影响因素。尤其针对低文化程度、对造口了解较少的照顾者，应给予更多的心理支持和知识宣教，鼓励照顾者能够更好地站在患者的角度思考、理解问题，并对患者的需求采取积极应对措施，建立强有力的支持系统，更好地为永久性肠造口患者提供家庭支持。