新时代背景下淋巴瘤患者的全程管理实践

刘彦权 沈建箴 张浪辉 刘庭波 付海英 陈溢 陈亚春

淋巴瘤是淋巴造血系统常见、高度异质性的恶性肿瘤[1]，尽管我国在淋巴瘤的诊断、治疗及预后评估等方面均与欧美发达国家相差甚微，但由于治疗规范性、随访重视程度及患者依从性等不足的原因，我国淋巴瘤患者的缓解率、生存率及长期预后却远低于发达国家。由此可见，淋巴瘤患者的全程管理显得尤为重要。如何开展淋巴瘤患者的规范诊疗及全程管理，切实保障淋巴瘤患者的生命健康并改善其长期预后，将外在不利因素对患者影响降至最低，从而使淋巴瘤患者自身利益最大化，上述都值得医务工作者探索与思考。

1 淋巴瘤患者全程管理的背景

通过淋巴瘤患者的全程管理，提高其治疗依从性，并将患者生命质量与治愈希望最大化，使恶性淋巴瘤能够转变成“慢性病”，在提升患者生命质量的同时提高其缓解率，通过规范、科学且个性化的治疗方案使患者受益，进一步优化医疗资源的应用，在完善患教活动的同时，加强了医患交流与沟通，真正意义上促进医患关系的和谐。

1.1 开展全程管理的必要性与可行性

“全程管理”对于恶性肿瘤患者在就医过程中是一种新的理念和治疗策略：贯穿于从疾病诊断到治疗再到康复及预后的全过程，从既往对患者提供医疗服务管理提升，再到对疾病本身的全程化管理，进而演变成健康管理的一个常态化、渐进式的过程。国家《“健康中国2030”规划纲要》中提到[2]：“到2030 年，实现全人类、全生命周期的慢性病健康管理，总体癌症5 年生存率提高15%”，为了达到这一目标，在提升医疗水平、提高淋巴瘤患者5 年生存率的同时，实施淋巴瘤患者全程管理就显得尤为必要。此外，从医学领域临床或科研角度而言，实施淋巴瘤患者全程管理也为相关领域提供中国淋巴瘤患者的真实数据与案例素材，让我国医学人才在世界舞台上发出中国声音。与此同时，开展淋巴瘤患者的全程管理将利于从优质服务医院到示范性医院的跨越式进步，促进医联体单位实现管理流程与经验以及临床数据的共享，形成规模化网络效应，不断创新医院管理思维，打造医院人才培养的新格局。

1.2 淋巴瘤患者全程管理“三部曲”

第一，入院期间积极开展患教，全面提高对疾病认知。淋巴瘤可发生于任何年龄段，初诊淋巴瘤患者由于对疾病的认知不足，常出现恐惧、焦虑甚至是抑郁等不良心理，为了排解患者内心不良心境与情绪、增强治疗信心，医护人员应重视开展患教活动，普及淋巴瘤知识，通过床旁患教、每月定期的科室病友会、科教讲座等丰富的活动形式，提升患者对疾病的认识，增强其治疗的愿望和信心，并改善医患关系。第二，患者入院后全方位呵护，跟踪解决患者疑虑。患者入院后，除了为患者提供医疗服务以外，应对其心理、生理、社会等多个层面提供帮扶与呵护，倾听患者治疗期间的问题，为患者解决内心的疑虑，同时加强医护间的合作，并重视医患沟通，营造和谐的医疗环境。尤其是对于难治、疑难的淋巴瘤病例，应及时开展多学科协作诊疗活动（multidisciplinary team，MDT），建立院内多元化科室的良好合作团队，提高诊疗水平的同时，通过MDT 活动为疑难或难治复发淋巴瘤患者的疾病确诊与治疗赢得时间。第三，患者出院后定期随访，提升患者全程依从性。淋巴瘤患者出院后应建立完善全程管理随访卡（图1），科室应安排医务人员开展患者健康随访，让患者与医院主管医师保持联系。通过定期随访，对患者的生活起居、用药、治疗等方面得以了解并予以指导，动态把握患者的治疗情况与病情进展，不断提升患者在全程健康管理中的依从性，加强患者后续治疗愿望，在形成医院良好口碑的同时打造了专科化诊疗的品牌效应。

图1 福建医科大学附属协和医院淋巴瘤专科全程管理卡

2 新时代背景下淋巴瘤患者全程管理探索

全程管理是对患者早期筛查、诊断、规范化治疗、康复指导、预后评估以及临终关怀等一系列全程医学与健康管理的连续性服务过程[3]，其目的是给予患者最为有效、系统且全面的诊疗及监督管理，提升并改善患者的生活质量与预后结局，最大程度保障患者的利益。在实施淋巴瘤患者全程管理过程中，需积极探索符合本院实际情况的全程管理模式。

2.1 卫生服务的连续性

既往临床诊疗常为“患者—医院—医生”的现场诊疗型模式，患者在接受诊疗后难以追踪、随访患者的病情进展、转归以及患者的流向[4]。在流动的就医模式下意味着患者接受到的是“碎片化医疗服务”，即患者常辗转于不同医疗机构的不同科室、医生，这种只有前期“疾病治疗”，而无后期“健康管理”的形式难以保证医疗决策的科学性，更不利于患者疾病的早期干预和长远预后，易导致重复检查和治疗、医疗资源的浪费，甚至是医疗质量的下降。对于恶性淋巴瘤患者而言，在标准化疗方案结束后需定期返院在经管医师的指导下复查PET-CT、骨髓像、分子生物学检测等评估病情，意味着需要有“连续的医疗卫生服务（continuity of care）”的全程管理模式：在医生指导下进行放、化疗方案的调整以及患者临床预后转归分析等。这样既能保证患者自身治疗的连贯性，同样促进了三甲医院与其他级别医院、康复机构或社区卫生服务中心之间的互相协作、配合，让淋巴瘤患者参与到整个治疗活动，了解该疾病目前的诊疗进展以及自身诊疗的过程、治疗潜在的不良反应或并发症以及疾病转归，与医护一同努力，将治疗的良性结局最大化发挥。

2.2 系统化的健康管理体系

在上世纪八十年代，我国的“全程管理”理念最早应用于国内肺结核的防控和诊治。时隔三十年后的2012 年9 月，中国临床肿瘤学会（Chinese Society of Clinical Oncology，CSCO）学术年会首次提出乳腺癌的“全程管理”理念，其指出全程管理策略需根据乳腺癌发展的不同阶段随时灵活调整，制定个体化综合治疗方案[5]。的确，全程管理是淋巴瘤的一种全新治疗策略，其建立在规范化诊疗基础上，强调多学科协作，重点突出系统性、长期性、连续性的卫生健康服务管理，贯穿于疾病诊断、治疗到康复或临床关怀的全过程，将“规范化”与“个体化”高度统一从治疗疾病、体能康复、心理干预等多个层面帮助淋巴瘤患者，是兼顾淋巴瘤患者“身”“心”的全程健康管理体系。目前，以福建医科大学附属协和医院淋巴瘤专科沈建箴教授的理念，淋巴瘤患者全程管理不再局限于治疗疾病本身，更注重医护团队间、医患之间的沟通协作与交流，帮助患者提升治疗信心，给予患者及家属更多科学有效的专业指导与支持，提高淋巴瘤患者的治疗依从性，为患者实现最佳临床获益、改善预后转归和长期生存的有力保障。

2.3 加强淋巴瘤的认识与重视度

国际上众多专家与研究学者将恶性肿瘤划分成慢性疾病的生活方式，这与糖尿病、高血压相类似，其需要高质量的全程管理。由于罹患恶性淋巴瘤的患者受教育背景与文化层次的不同，对于疾病的认识度、重视程度亦不同，患者在求医过程中应避免两大误区：第一，如今临床上常遇到不少患者“病急乱投医”，放弃原本与国际指南接轨的科学规范化诊疗措施，盲目轻信“偏方”或“中医秘方”，甚至过度治疗，而所谓“偏方”“秘方”都是未经科学研究或验证真实有效，更没有循证医学根据，难以对淋巴瘤治疗起到任何积极作用，且治疗淋巴瘤应选择正规的医疗机构完成诊疗活动与全程管理。第二，不少患者在接受一定疗程的治疗后基本达到缓解（complete relief，CR）状态，出院后不重视随访、复查，不了解恶性淋巴瘤易复发、转移以及侵袭的特点，导致疾病再次复发、预后不良的结局。

3 新时代背景下淋巴瘤患者全程管理实践

淋巴瘤的临床诊疗具有较强的周期性和实效性，倘若淋巴瘤患者因外部因素错过巩固化疗或无法接受下一周期的治疗手段之时，将导致恶性淋巴瘤病情的进展或复发，对患者的预后与转归产生不良的后果。为此，如何开展患者的全程管理？如何将外部因素对淋巴瘤患者诊疗的影响降至最低并更好的服务淋巴瘤患者？下文将予以逐一进行详尽的解答。

3.1 实施多学科协作下的综合诊疗

淋巴瘤是一类隐匿性、异质性强且复杂难治、预后欠佳的恶性肿瘤，需通过病理穿刺活检和分子生物学检测等手段才能明确诊断[6]，易出现漏诊、误诊。在多数情况下，淋巴瘤患者的临床诊疗需结合MDT 完成，而MDT 是以循证医学为基石[7]，由血液科、病理科、急诊科、ICU、药学部或肿瘤科等多个学科团队围绕某一疑难病例进行分析讨论，结合全方位、多元化角度的学科建议，在遵照循证医学前提下为患者提供科学性、个性化、连贯性的临床诊疗模式，提升淋巴瘤患者治疗的信心与依从性，促进疾病转归并改善预后[8]。此外，淋巴瘤患者的治疗需在规范标准的化疗方案上联合放疗、免疫治疗、分子靶向治疗等手段，随时根据患者机体状况，如病理类型、临床分期、基因表达情况以及缓解或复发趋向，规范、科学、合理应用现有各种手段，提高淋巴瘤患者的治愈率与患者自身的生活质量。

3.2 特殊时期全程管理的整体性建议

首先，淋巴瘤患者常规的自我防护。由于淋巴瘤患者应用抗肿瘤的化学药物，在治疗期间或方案结束后会因某些药物导致免疫功能抑制，造成自身免疫力低下而发生危及生命的感染。为此，应做好自我管理与防护措施：如勤洗手、外出时戴口罩、及时对居室通风、不聚集人群并保持社交距离等。其次，在治疗方面，对于惰性淋巴瘤患者或在多个化疗周期后评估为CR的患者无需频繁返院进行复查，而对于淋巴瘤Ⅰ/Ⅱ期的患者，建议尽早采取相应的治疗手段。对于Ⅲ/ Ⅳ期患者，若无治疗指征，同样建议保持积极乐观的生活状态下的居家观察并接受医方的随访，患者若无法自行判断是否需治疗，可与曾经的主管医师联系并决定是否需进行相应的诊疗措施，尽可能减少特殊时期外出的机会。最后，在淋巴瘤患者个人管理方面而言，应注意膳食均衡，切勿使用保健品来替代正常的饮食；若淋巴瘤患者无严重的体能下降，建议在有安全防护措施的保障下进行适当活动；与此同时，提前预约主管医师，安排好返院复查的时间，并尽可能减少在医院的停留时间，最大程度上降低不必要的感染风险。

3.3 全程管理下的抗肿瘤治疗与心理干预

恶性淋巴瘤可分为惰性、侵袭性以及高度侵袭性淋巴瘤。其中，高度侵袭性淋巴瘤进展极快，此类患者应尽快就诊并接受正规治疗。对于弥漫大B 细胞淋巴瘤等这类的最常见的侵袭性淋巴瘤，若此前几个周期用药反应好、病情控制平稳，特殊时期延迟就诊时间也并非有较大影响，若因特殊原因出行受限或无法及时返院复诊，可考虑口服药物控制病情：如，外周T细胞淋巴瘤可应用西达本胺或联合口服化疗、套细胞淋巴瘤可使用来那度胺等。值得注意的是，若淋巴瘤患者病情控制不佳，出现淋巴结短期增大迅速、发热、感染等情况，应尽早赴正规医院就诊以排查是否出现耐药或疾病的进展、恶化。与此同时，因洪涝灾害、传染病等特殊时期导致淋巴瘤患者原本治疗方案改变或用药的推迟，虽然淋巴瘤患者本身对外界传染性疾病的易感性增加，并非影响淋巴瘤的最终转归，但外在因素仍对患者心理造成一定影响，使患者精神负担加大以至于影响患者下一阶段治疗的效果与信心。为此，临床医师应注重疏导患者的不良情绪[9]，主动为患者及其家属提供多渠道的随访咨询和心理辅导，多提供一些正面、积极的建议。

3.4 医院及科室的协调管理

随着“互联网+”“大数据”的不断发展，“远程线上诊疗”业已兴起，远程线上诊疗的优势是对于身居外地、交通不便的淋巴瘤患者可获取最科学、权威有效的诊疗建议[10-11]。当然，因淋巴瘤患者自身认知与表达能力有限，患者难以通过线上模式提供准确详尽的病史及用药情况，使临床医师无法准确掌握患者的真实病情，亦无法进行查体或完善各类辅助检查，这将导致患者病情的延误或漏诊。故应灵活应用远程线上MDT 诊疗模式，对于惰性淋巴瘤患者或是经过多个周期标准治疗方案下病情平稳的患者，可应用此模式完成定期随诊。值得一提的是，推迟入院患者必须按照正常的诊疗规范和治疗原则对患者进行挽救治疗、维持治疗、疗效评估和随访。除此之外，由于淋巴瘤患者自身特殊性，患者需在一定期限内返院进行下一阶段治疗或病情评估，医院应从大局出发，加强对院内医务工作人员、住院患者以及陪护人员的健康动态监控，同时加强门、急诊就诊流程的简化、人性化管理[12]。血液科或肿瘤科应密切观察每一位返院复诊患者的临床症状，明确患者是否有疫区接触史并做好流行病学筛查，重视对责任护士、陪护人员的健康管理，同时注意病区的常规清洁消毒。与此同时，医护人员需更多地关注淋巴瘤患者的价值需求、人格尊严以及生命健康，通过语言引导、情感支持等人文关怀手段来帮助淋巴瘤患者。诚然，淋巴瘤患者的全程管理是一个长期项目，科室带头人应注重全程管理项目的长远意义，并积极落实、推行科室从上到下一致的行为模式，完善实施全程管理的具体流程和分工，加强医护间的合作与交流，并运用先进卓越的诊疗技术为患者提供便捷有效的服务，使患者真正意义从全程管理的项目中获益。

4 结语与展望

淋巴瘤患者的全程管理与其它疾病的全程管理一样，是以“患者为中心”的诊疗服务贯穿疾病的全过程，其涵盖了从诊断、治疗以及预后随访等多个阶段。在全程管理的每个环节都应给予患者足够的重视度，不仅要关注淋巴瘤疾病本身诊疗过程，更需要在科学有效地保证诊疗治疗的基础上预防和处理不良事件的发生，重视患者心理健康并给予人文关怀。随着恶性淋巴瘤诊疗模式的转变，严格实施首诊责任制，为淋巴瘤患者提供科学有效、规范、个体化的综合性治疗的同时，建立科学有效的淋巴瘤患者随访服务体系就显得尤为重要。如前已述，恶性淋巴瘤的异质性强、预后差，需要重视医患沟通与人文关怀，同时规范医疗行为，不断改善患者的就医体验感，促进医患关系和谐。诚然，规范、科学的诊疗是临床恪守的基石，而全程管理则是疗效及预后的有力保障。相信在新时代背景下通过对淋巴瘤患者的全程管理，使恶性淋巴瘤转变成“慢性病”，在改善患者生命质量的同时不断提高恶性淋巴瘤缓解率，最大程度使患者受益，进一步优化我国医疗卫生资源，从真正意义上促进医患关系的和谐，构筑“健康中国”。