周卫红
山西医科大学第一医院,山西030001
脑卒中是急性脑循环障碍导致局限性或弥漫性脑功能缺损的急性脑血管疾病[1],具有高发病率、高致残率、高死亡率和高复发率的特点,是导致我国成年人死亡、残疾的首位病因[2‐3]。在我国,脑卒中发病人群多为中老年人,且易导致病人出现不同程度的功能障碍,极大削弱了病人的自理能力。病人出院后于家中进行进一步的康复和治疗,其照顾行为主要由家属承担[4]。但其功能康复的长期性导致主要照顾者存在对病人疾病的不确定感,且在康复训练、疾病管理、生活照顾[5‐7]等多方面均存在一定需求,由于缺乏信息、情感及技能的支持,易出现负性情绪,影响病人治疗和康复的有效性[8‐9]。因此,本研究对脑卒中病人及主要照顾者进行延续性护理教育,探讨对脑卒中主要照顾者照顾能力和对病人日常生活能力的影响。现报道如下。
1.1 研究对象 采用便利抽样的方法,于2019年6月—2019 年12 月抽取在太原市某三级甲等医院神经内科88 例住院脑卒中病人及其主要照顾者作为研究对象。将研究对象按就诊的先后顺序进行编号排序,根据随机数字表法将其分为试验组(n=43)与对照组(n=45)。病人纳入标准:①符合脑卒中诊断标准并经过头颅检查(CT 或MRI)确诊者;②生命体征平稳,意识清楚;③自愿参加本研究。病人排除标准:合并严重心、肝、肾器质性疾病者。主要照顾者纳入标准:①病人的主要照顾者(如有多位照顾者,选择照顾时间最长者);②年龄≥18 周岁;③每天照顾时间>5 h;④家庭近1 年内未发生其他重大生活事件,如丧亲、失业、离婚等;⑤具备正常的沟通理解能力;⑥能够正确使用微信;⑦对本研究知晓并同意参与。主要照顾者排除标准:①保姆、护工等需要付费的照顾者;②照顾者照顾多个脑卒中病人;③既往有精神疾病及严重躯体疾病、存在认知障碍者。
1.2 干预方法
1.2.1 对照组 病人入院后给予病人神经内科常规护理。住院期间通过床旁示教、播放视频、健康讲座(每周五下午)等形式,使主要照顾者掌握基本照顾技能;出院时由护理小组向病人及主要照顾者介绍合理饮食、正确用药、病情观察、康复锻炼等疾病相关知识并发放健康教育手册,嘱咐主要照顾者协助病人定期来院复查;出院后每月电话随访1 次,出院后3 个月免费复查血糖、血脂等,复查后进行1 次健康讲座,对病人及家属的疑问进行解答,及时提供医疗帮助。
1.2.2 试验组 试验组在常规护理的基础上,对病人及主要照顾者进行延续性护理教育,具体内容如下。
1.2.2.1 成立延续性护理教育小组 由1 名护士长、1 名神经内科医生、4 名神经内科护士、2 名康复治疗师组成延续性护理教育小组,小组内人员分工明确。护士长负责组织与策划;医生负责对病人用药及病情观察方面存在的疑问进行解答、帮助;护士及康复治疗师为延续性护理教育的主要实施者。由护士长对小组成员进行培训,培训内容包括脑卒中的相关知识和开展延续性护理教育的具体步骤、内容、要求,确保干预内容的一致性。
1.2.2.2 实施过程 病人入院后建立延续性护理教育随访档案,包括病人及主要照顾者的一般资料、疾病相关资料、联系方式、家庭住址等,并建立脑卒中病人延续性护理教育微信群,病人或主要照顾者出院时扫码进入微信群内。具体实施有线上、线下两种形式。
线上:①微信讲堂。延续性护理教育小组成员根据病人或主要照顾者需求总结脑卒中病人照护知识与照护技巧,主要内容包括什么是脑卒中、脑卒中发生的危险因素及病因、脑卒中病人饮食指导及用药指导、如何帮助脑卒中病人翻身、坐起、穿衣、床‐轮椅转移、康复训练方法指导、脑卒中复发危险因素及预防、脑卒中复发时症状的识别等,定期通过PPT、视频、文字等形式发送至微信群内,帮助病人或主要照顾者学习、掌握相关知识及技能,并针对病人在微信群内提出的问题(如药物相关知识、血糖测量、胃管维护等)进行答疑解惑,纠正病人或主要照顾者的错误认知。②网络直播。以网络为载体,定期组织进行直播,直播前将直播预告发送于微信群内,围绕病人及主要照顾者的需求制定每期主题,如脑卒中病人血脂管理、清晨血压与脑卒中、脑卒中早期识别与急救、脑卒中病人的二级和三级预防等,增加病人或主要照顾者与成员的互动,通过更为直观的方式促进知识的传递。③分享沙龙。病人或其主要照顾者可将其心得发至微信群内,如病人情绪调整的方法、肢体功能改善状况、主要照顾者在照顾病人过程中的节力原则及方法等,通过分享心得体会及鼓励积极进行康复训练者现身说法,鼓励病人,增强自信心。
线下:①脑卒中主要照顾者俱乐部。每月于科室内举办1 次“脑卒中主要照顾者俱乐部”的活动,邀请病人的主要照顾者聚集在一起,互相交流分享照护病人的心得体会,同时也鼓励主要照顾者倾吐照护过程中的不愉悦之事,以帮助其释放压力,缓解焦虑情绪,并且针对主要照顾者的一些负面情绪进行安抚和心理指导。②入户随访。延续性护理教育小组每月进行1次入户随访,了解病人目前状况,结合微信群里教育的内容进行现场指导,并检验病人主要照顾者对照护技能的掌握情况,如有错误及时指出并纠正,同时在随访时为病人带一些小礼物,如橡皮泥、绘画板等,向病人的主要照顾者介绍一些小游戏,使主要照顾者能够通过趣味性游戏帮助病人进行功能锻炼。
1.3 研究工具
1.3.1 脑卒中病人及主要照顾者一般资料调查表研究者在阅读大量文献的基础上自行编制调查表收集脑卒中病人及其主要照顾者的一般资料,内容包括年龄、性别、学历、照顾时长、家庭人均月收入、有无共同照顾者、与病人关系。
1.3.2 脑卒中照顾者综合照顾能力评估问卷(Family Caregiver Task Inventory,FCTI)[10]该量表共有35 个条目,包括脑卒中相关知识(9 个条目)、日常及疾病相关照顾技能(16 个条目)、自我压力与健康管理(5 个条目)、应对策略(5 个条目)4 个维度。量表的评分采用Likert 4 级评分法,总分为35~140 分,得分越高,表示病人的主要照顾者照顾能力越高。
1.3.3 照顾者负担量表(Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI)[11]该量表包括角色负担和个人负担两个维度,从社会生活、健康情况、经济状况、精神状况4 个方面对主要照顾着的负担进行定量分析,共有22 个条目,每个条目得分为0~4 分,表示从“没有”到“总是”,总分为0~88 分,总分越高表明主要照顾者负担越重。
1.3.4 Barthel 指数(Barthel index,BI)[12]该量表用于评定基础性日常生活能力,包括进食、洗澡、梳洗修饰、穿衣、控制大便、控制小便、如厕、床椅转移、行走、上下楼梯共10 项内容,满分为100 分。评分越高,表明病人的日常生活能力越好。
1.4 统计学方法 核查数据后录入Excel 表格中,使用SPSS 22.0 进行统计分析。计量资料使用均数±标准差(x±s)进行描述,计数资料采用频数和百分比进行描述;计量资料组间比较使用两独立样本t 检验,计数资料使用χ2检验。以P<0.05 为差异具有统计学意义。
2.1 脑卒中病人及主要照顾者一般资料 干预的6个月过程中试验组1 例病人因疾病恶化退出干预,1 例病人随家人离开本地中途随访停止,对照组未出现失访,最终本研究共有88 例病人参与,试验组43 例,对照组45 例。两组脑卒中病人及主要照顾者性别、年龄、婚姻状况、文化程度等比较,差异均无统计学意义(P>0.05),具有可比性。见表1、表2。
表1 两组病人一般资料比较
表2 两组主要照顾者一般资料比较
2.2 两组脑卒中病人主要照顾者照顾能力得分 干预前,两组主要照顾者照顾能力总分及各维度得分比较,差异无统计学意义(P>0.05);干预结束后,试验组主要照顾者照顾能力总分及各维度得分均高于对照组,差异有统计学意义(P<0.001)。见表3。
2.3 两组脑卒中病人主要照顾者照顾负担得分比较 干预前,两组主要照顾者照顾负担总分及各维度得分比较,差异无统计学意义(P>0.05);干预结束后,试验组主要照顾者照顾负担总分及各维度得分均低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。见表4。
表3 两组干预前后主要照顾者照顾能力得分比较(x±s) 单位:分
表4 两组干预前后主要照顾者照顾负担得分比较(x±s) 单位:分
2.4 两组脑卒中病人干预前后日常生活能力得分比较 干预前,两组脑卒中病人日常生活能力得分比较差异无统计学意义(P>0.05);干预结束后,试验组脑卒中病人日常生活能力得分高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。见表5。
表5 两组干预前后病人日常生活能力得分比较(x±s) 单位:分
3.1 延续性护理教育能够有效提高脑卒中病人主要照顾者的照顾能力 本研究显示,6 个月干预结束后试验组主要照顾者照顾能力总分及各维度得分均高于对照组,差异具有统计学意义(P<0.05),说明延续性护理教育能够有效提高脑卒中病人主要照顾者的照顾能力。脑卒中病人的主要照顾者在面临病人突然丧失一部分机体功能时,往往难以适应,缺乏正确照护病人的相关知识[13]。Brereton 等[14]认为,对脑卒中病人的主要照顾者传授照护知识有利于在照护过程中为病人进行正确指导。通过延续性护理教育,病人的主要照顾者可以通过微信等形式不断获取脑卒中疾病相关知识及照护病人的技巧、技能,使病人的主要照顾者逐渐适应照顾者角色。有研究表明,脑卒中病人功能障碍需要后期长时间的康复锻炼,照料者具有更大的心理压力和负担,更易出现焦虑、抑郁等负面情绪[15],而脑卒中主要照顾者俱乐部使病人的主要照顾者能够倾吐自身所面临的压力,缓解主要照顾者的负性情绪,主要照顾者逐步学会自我情绪调节,具有更强大的适应能力和心理调节机制;病人主要照顾者在熟悉疾病知识后,能够及时判别出危急状况,以尽早调动资源,处理、解决问题。因而,病人的主要照顾者的照顾能力有一定程度的提升。
3.2 延续性护理教育能够有效降低脑卒中病人主要照顾者的照顾负担 照顾负担是照顾者在照顾病人过程中所经历的来自躯体、心理及经济等方面的不良结局[16]。本研究结果显示,干预结束后试验组病人的主要照顾者照顾负担总分及各维度得分均低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05),表明延续性护理教育在降低脑卒中病人主要照顾者负担方面也表现出一定的优越性。Haley 等[17]研究指出,照顾者若在对脑卒中病人进行照顾过程中有积极体验,可在一定程度上缓解其照顾负担。脑卒中病程的长期性、疾病的复杂性、高致残性、高复发率等都给病人的主要照顾者在身体和心理方面带来极大负担,延续性护理教育中,主要照顾者经过了医护人员的指导,且注重对主要照顾者的心理辅导,使其得到了一定的社会支持,有效减轻了照护负担;且随着主要照顾者照顾时间的增加,照顾者能够更加熟练运用一些技巧(如帮助病人翻身、坐起等),在一定程度上减轻了对照顾者体力的消耗,也在减轻其照顾负担方面发挥了作用;康复锻炼的枯燥性往往会使病人的依从性较差,给主要照顾者带来一定负担,而通过介绍一些小游戏的方式促进病人功能的锻炼,一方面使得病人有更大的积极性进行康复,另一方面,在此过程中也增加了病人与主要照顾者的沟通交流,更加拉近了二者的距离。基于以上三方面,延续性护理教育能够有效降低脑卒中病人主要照顾者负担。
3.3 延续性护理教育能够有效提升脑卒中病人的日常生活能力 本研究显示,两组脑卒中病人日常生活能力比较,差异有统计学意义(P<0.05),试验组日常生活能力得分高于对照组,说明延续性护理教育能够有效提升脑卒中病人日常生活能力。脑卒中病人急性期后往往伴随着不同程度的运动、言语、吞咽等功能障碍,导致病人的自理能力下降,不能完成一些基本的日常生活能力,且功能的恢复需要在专业人士的指导下长期锻炼才有可能有较好效果[18],若缺乏专业的康复指导,甚至可能会对前期治疗产生影响[19]。延续性护理教育就是以病人为中心,通过全面、个体化、持续的健康教育及护理干预有效提升病人的生活质量,减少乃至消除病人的负性情绪[20‐22]。延续性护理教育的过程中,医护人员会向病人主要照顾者传递关于正确指导、协助病人进行功能锻炼的方法,如如何帮助病人自行洗脸、穿衣、吃饭等,激发照顾者的照顾潜能,提高照顾信心,使病人在早期能够逐步开始进行功能锻炼,有利于其日常生活能力的恢复;且在病人能够自主完成一些基本行为后,极大增强其进行更为复杂功能锻炼的自信心,主动克服困难,积极完成功能锻炼,尽早促进病人功能康复,融入社会生活。此外,通过趣味性游戏的方法也增加了病人进行功能锻炼的积极性,在无意中逐步促进其精细动作的恢复,对病人起到鼓舞作用。因而,延续性护理教育能够有效提升脑卒中病人的日常生活能力。
脑卒中不仅给病人的身心带来不同程度的损伤,而且对脑卒中的主要照顾者也产生一定的负性影响,因而,在临床工作中要求医护人员不仅要关注病人的病情变化,也要重视病人主要照顾者的身心变化,及时给予正向干预。通过延续性健康教育的干预,有效改善了病人主要照顾者的照顾负担,提高了其照顾能力,并在一定程度上有助于提高病人的日常生活能力。但本研究限于人力和时间的因素,未能继续追踪干预结束后病人及主要照顾者的情况,今后的研究可以在干预结束后继续追踪收集资料,探索干预效果是否具有长期性。