前列腺增生患者自我管理需求及影响因素的质性研究

高珊，黄慧敏，张芳，何宗斌，刘亚珍，申海燕

（1.南方医科大学珠江医院 泌尿外科，广东 广州510280；2.南方医科大学护理学院，广东 广州510515）

良性前列腺增生是较年长男性的一种常见慢性疾病， 前列腺增生患病率随年龄增加，80 岁后发病率可高达83%[1]。 前列腺增生患者一方面由于尿频、尿急、尿失禁、夜尿增多等症状导致生活及睡眠质量下降。 另一方面，随着疾病进展，终末期患者常因急性或反复尿潴留、血尿、膀胱结石、膀胱炎、双肾功能不全等并发症接受手术治疗， 增加其经济及精神负担。自我管理作为轻中度前列腺增生患者的首选干预措施在良性前列腺增生相关诊疗指南中被强烈推荐[2]，早期自我管理作为非侵入性治疗不仅成本低廉，还可延缓病程、降低手术治疗率及政府财政负担[3-4]。 但58.7%的前列腺增生患者自我管理能力处于中低水平[5]，严重减低行为干预成效。 进一步识别患者自我管理需求及影响因素将有助于全面剖析前列腺增生患者自我管理障碍及其应对方式。 既往研究多从医护人员角度出发， 采用量性研究探究疾病知识宣教及行为干预措施的应用效果[6]，缺乏患者自我管理行为影响因素的探索， 因此本研究从患者角度出发采用质性研究的方法， 深入探究良性前列腺增生患者的自我管理体验， 以期为系统化自我管理干预方案的构建提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法，选取2020 年3-7月广州市某三级甲等医院泌尿外科接受治疗的良性前列腺增生患者。 纳入标准：（1）诊断为良性前列腺增生症;（2）年龄50～85 岁，意识清楚；（3）自愿参加访谈并知情同意。 排除标准：（1）严重认知障碍；（2）有精神障碍史；（3）合并进展性恶性肿瘤或慢性消耗性疾病；（4）合并其他严重并发症或急危重症。剔除标准：患者自行退出。本研究依据纳入排除标准及信息饱和原则确定访谈对象， 最终纳入17 例患者，受访者基本资料见表1。

表1 良性前列腺增生患者一般资料

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具 本研究采用现象学研究方法[7]，在文献回顾的基础上对4 例良性前列腺增生症患者进行预访谈[8-9]，再经课题组反复讨论及完善，形成正式访谈提纲包括： （1）请简要介绍您的患病过程，疾病对您有何影响？（2）生病后这段时间您是如何管理自己的疾病的？ （3）疾病管理过程中您有什么困惑，想得到什么样的帮助？（4）患病以来您感到最难以应对的问题是什么，如何解决的？ （5）您所需的帮助希望以什么样的方式和形式获得？（6）您认为还有哪些因素会促使或阻碍您的自我管理？

1.2.2 资料收集方法 由研究者及记录者进行面对面的半结构式访谈，于访谈前进行自我介绍，告知受访者本次访谈的目的、意义、时长及结果处理方式，保证本次访谈内容的保密性， 遵循自愿原则与受访者签订知情同意书后对访谈过程进行录音。 访谈地点选择宽敞、隐蔽、安静且无人打扰的谈话室。 访谈过程中，由研究者根据访谈提纲进行提问，记录者对受访者的语气、停顿、动作、表情等行为反应进行如实记录。若受访者中途因故拒绝继续访谈，可随时退出。 访谈时长约为20～30 min。

1.2.3 资料分析方法 使用Colaizzi 7 步分析法，对语音资料转录后， 同时由2 名研究者独立对资料进行分析及编码，将编码后的观点进行汇总，提炼有意义的共同概念， 将相近的概念及描述汇总后进行反复比较，经讨论后提炼为主题，并将主题返回受访者处进行确认，以保证结果的准确性。

1.2.4 质量控制方法 研究小组由6 名具有丰富良性前列腺增生症护理经验及良好护患沟通技巧的成员组成，包括1 名副主任护师、2 名主管护师、1 名护师及2 名护理学硕士研究生， 所有成员均经过质性研究方法培训并具有相关实践经验。 访谈开始前向受访者保证访谈的私密性，减轻受访者顾虑。访谈过程中，研究者不进行诱导性提问或价值判断，保证访谈的客观公正性。 访谈结束后24 h 内，遵循一字不漏原则，将访谈录音转录为文本资料。 完成转录后，由研究者及记录者共同确认录音资料转录的准确程度后，将该文本资料返回受访者处进行求证，以确保结果的准确无误。

2 结果

2.1 自我管理的多重需求

2.1.1 疾病相关知识 患者普遍缺乏良性前列腺增生症相关知识，文化程度较低患者对替代疗法、症状管理方面知识需求较高； 病程较短患者对并发症预防、用药知识、手术知识表现出浓厚兴趣。 P1：“我就知道上了年纪就会得这个病，其他的不太清楚。”P7：“我试过很多民间偏方， 最有用的是猪肚和车前草，但是吃完就会头晕……还是希望能知道吃什么管用，毕竟一个个试也不是办法。 ”P10：“这个药吃多了会不会耐药，然后就不管用了？ ”P15：“听说得这个病时间久了里面就容易长石头， 这个有没有什么方法预防一下？ ”P16：“这个手术是不是就把前列腺整个摘掉……我是这么猜的。 ”

2.1.2 共病管理 当患者合并多种基础疾病时，各病种的医疗建议累加使患者自我管理复杂化， 加重患者管理负担，使其陷入决策困境，无法进行精准的自我管理。 P1：“得了糖尿病之后就喜欢骑自行车，这是个挺好的有氧运动， 但是主任又说骑车会压迫前列腺，让症状更严重，又要换个办法锻炼了。 ”P9：“我本身有便秘， 做完手术医生说不能用力上厕所，结果便秘更严重了。 ”

2.2 影响因素

2.2.1 医护人员缺位 医护人员作为健康促进者，为患者提供信息支持， 当其提供的方案缺乏可行性或未使患者意识到疾病自我管理的重要性时， 将直接减低患者的自我管理效能，削弱其自我管理行为。P2：“之前医生让我练习肛门收缩运动，这个就是自我管理吧……想起来的时候就会做几次， 但是经常会忘记。 ”P14：“住院时候护士和我说过一次（自我管理），但是没觉得有用而且太麻烦了，有病还是要看医生。”P17：“医生都太忙了，进去看病3 min 不到就让做检查去了，没有时间和我细说自我管理。 ”

2.2.2 支持系统不力

2.2.2.1 患者角色缺如 部分患者存在较大经济负担致家庭角色与病人角色产生冲突， 症状未严重影响生活质量时，出于家庭责任感，患者选择弱化病人角色，进而忽视疾病管理。 P1：“平时要照顾小孙子，一切都围着孩子转，这个病不是很影响生活，所以没怎么注意。 ”P11：“儿子还没成家，我必须得工作，不然哪来的钱买房子……前列腺增生是小病， 吃点药就行了。 ”

2.2.2.2 病耻感 由于患病部位较为私密， 且普遍存在前列腺功能与性功能相关的误区， 部分患者内疚于给他人增添的烦恼，表现出自卑、敏感等消极情绪并拒绝与他人亲近以进行自我保护， 这将使患者更加消极的应对疾病，不利于患者的自我管理。 P3：“我和朋友出去钓鱼或者开车去外地的时候，经常去厕所，他们就会开玩笑说我肾不好，虽然知道他们没有恶意，但是听了心里也很不舒服，所以现在很少和朋友联系了。 ”P6：“我现在不仅经常去厕所，而且现在排尿不像以前顺畅了，经常会尿到马桶外面，我老伴又是个爱干净的人，总跟在我后面擦地，甚至晚上起夜的时候也是，感觉给她添了很多麻烦，很对不住她。 ”P16：“现在我都很少出门， 就怕在村里遇见熟人，毕竟这个病也不好说出口。 ”

2.2.2.3 社会支持 在明确前列腺增生的诊断后，部分患者感受到了来自家庭，病友的支持，使他们更加有信心进行自我管理。 P5：“我个人确实自控能力不强而且文化水平不高，但是我和儿子、孙女住在一起，自从孙女知道我病了，每天都监督我，不让我抽烟。 ”P7：“之前看病的时候认识了一个病友，他患病的时间比我长，知道的东西也比我多，还教给我很多辅助排尿的技巧，平时我有什么疑问都会和他聊聊，现在我们成了很好的朋友。 ”P13：“上了年纪记性不好，总忘记吃药，女儿就给我准备了一个药盒放在闹钟旁边，每次闹铃一响我就去吃药，现在基本不会忘记了。 ”

2.2.3 个人因素

2.2.3.1 恐惧并发症 随患者对疾病认识的逐渐加深，当其意识到前列腺增生最终可能会导致膀胱结石、肾积水、肾功能障碍甚至威胁生命时，患者对待疾病态度出现转变，并表现出强烈的管理自身行为、掌握个人健康的意愿。P9：“那时我才意识到，情况可能会更糟糕，最后我的肾可能会出问题，如果再给我一次机会，我会更早改变那些不正确的生活习惯。 ”P12：“当时我很害怕，害怕手术之后的疼痛和并发症，听说还有可能出现尿失禁，甚至以后都要挂着尿袋， 当时就在想如果我早点配合治疗，也许就不用做手术了……以后我会戒酒，让自己生活的更健康”。

2.2.3.2 健康期盼 健康生活、阻止疾病恶化、延续患病前生活方式的信念促使患者主动进行自我管理。P7：“我家小孙子特别喜欢我带他出去玩，但是现在我总是要去厕所，都不敢出去太长时间，就怕找不到厕所，所以我一定要照顾好自己，赶快恢复健康。”P12：“我知道年龄大了很容易生病，所以如果能通过自我管理维持现状就很好了， 毕竟我才刚开始享受退休的生活。”P17：“孩子们工作都很忙，我希望能早点康复，不给孩子们添麻烦。 ”

2.2.3.3 社交习俗 受人文环境及社交习俗影响，患者在知晓饮酒， 寒冷等因素会加重疾病症状的情况下，仍会间歇性放松管理。 P4：“我知道不能喝酒，但是前天是我生日，孩子们都来给我拜寿，我就想偶尔喝一点也没什么关系，而且我还提前吃了哈乐。 ”P8：“前段时间我和朋友去了成都旅游， 那里的饮食习惯就是重油重辣， 而且白酒也很出名， 要入乡随俗， 不然以后朋友都不叫我一起去旅行了。 ”P13：“我是四川人，还没学会说话就学会吃辣了，一顿没辣椒就吃不下去饭，护士总因为这个说我，但是我都这么大岁数了，习惯改不过来的。 ”

3 讨论

3.1 培养自我管理专责护士，推进医护一体化模式下的多学科协作 本研究结果显示， 患者普遍缺乏疾病相关知识， 对前列腺增生自我管理的了解较为片面，未认识到进行自我管理的益处，甚至部分门诊患者表示未了解过该疾病的自我管理， 表明医护人员在自我管理宣教方面存在较大漏洞。 医护人员在患者自我管理项目中不仅作为管理者， 还作为方案构建者及教育者发挥着重要作用[10]，因此有必要建立前列腺增生患者自我管理项目培训体系， 一是培养自我管理专责护士。 首先，基于自我管理理论，结合本研究结果，剖析患者普遍提及的需求项目，我科据此制定了科学可行的培训方案并对专责护士进行至少为期3 d 的自我管理干预方案的系统化培训[11]，以增加其自我管理知识储备。 培训过程中加强教育素质培养，视教育对象为正常行为能力人，尊重教育对象并建立融洽的教学环境， 提供无威胁环境以增加其安全感及归属感。 培训结束后通过迷你临床演练评估[12]，对临床工作者的自我管理知识结构、干预技巧进行评量及反馈， 激发自我管理项目专责护士的积极性及主动性。 其次，推进医护一体化合作，建立医护一体化合作小组， 设计前列腺增生患者自我管理干预路径并不断完善。 目前我科已在住院患者中首先推行，具体措施为：患者办理入院手续后，由自我管理专责护士评估患者现存及潜在的自我管理需求，协同其主治医生、责任护士共同制定其自我管理方案。患者住院期间，每日进行医护联合的小组查房，评估患者自我管理情况，并根据其落实情况对方案进行及时调适。患者出院后，医护一体化小组使用“医患通”随访系统定期随访，及时评估患者的康复进程、社会支持及活动水平变化，协助落实患者居家管理并及时解答其疑问。再次，本研究发现当患者存在多种慢性疾病时，各专科诊疗建议可能存在冲突，增加患者自我管理的困难程度，因此，应对医护一体化小组进行扩充，纳入康复治疗师及内分泌科、心内科等老年常见病种的专科医师， 共同参与多病共存患者自我管理方案的构建， 进而完善该自我管理干预路径，并尝试应用于门诊患者，从而实现前列腺增生确诊患者的全面覆盖。

3.2 加强代际支持，完善患者支持系统 既往研究认为患者的家庭角色及家庭责任感作为积极因素可以激励患者进行自我管理[13]，家庭作为慢性病患者重要的支持系统， 可为患者的持续性自我管理提供强大动力[14-15]，但本研究结果显示，当患者“为家庭提供经济支持”的信念过强时，会导致患者角色缺如并削弱患者的自我管理， 建议首先帮助患者明确其家庭成员对自身的康复期待远远大于经济支持期待，然后组织患者家庭会议， 促使家庭重新规划内部分工,在减轻患者负担的同时，也需注重保护其对家庭生活的控制感，促进患者对患者角色的适应。

本研究还发现， 部分患者由于自身或社会对前列腺疾病的偏见， 认为自己受到了歧视而产生心理负担，同时因增加了家人的照护负担，而对疾病采取回避态度，拒绝谈论患病感受并与朋友、家人疏远，进而产生自责、自卑、逃避等消极情绪，不能积极应对疾病。 既往研究表明，男性的低学历、低收入患者对疾病承受度较低，更易产生病耻感[16]，引发负面情绪并减低自我管理效能[17]，而家庭凝聚力及代际支持可正向影响患者心理健康水平[18-19]。提升患者希望水平[20]、提高患者对身边支持资源的感知力及利用度、 完善社会支持系统可使患者积极地应对疾病并提高自我管理能力[21]。 因此，建议在医院公众号进行定期科普，提高社会对前列腺疾病的认知，消除前列腺增生患者的人际交往压力源。 针对不愿与人亲近的患者， 一方面需注重对其照顾者及家庭成员的引导，鼓励子女陪伴患者外出购物、散步、共同照料孙代，提升患者自我价值感；另一方面，需加强“智慧医疗”项目建设，完善患者端的远程医学服务，发展患者中的潜在行为榜样， 此举既可为其他患者提供有说服力的自我管理指导， 又可拓宽患者间沟通渠道使患者可以借鉴他人经验解决自身面临的问题，帮助患者获得归属感及价值感。

3.3 尊重患者文化背景，引导患者承担自我管理责任 本研究发现， 当意识到任由疾病发展的严重后果时，出于对并发症及手术的惧怕、延续其患病前生活方式的期望， 患者普遍表达出配合自我管理以延缓疾病进程的强烈愿望， 但在疾病管理过程中受个人社会文化背景影响， 部分患者无法严格按照要求管理自身行为方式而受到医护人员的负性评价。 有学者指出每个人都应该是“对自身健康负责的自我管理者”[22]， 患者作为自身行为的管理者和监督者，其自身意愿是管理方案制定的重要基石，因此，医护人员在制定管理方案的过程中，应与患者建立诚实、开放的沟通环境，充分考量患者带病生存、保证生活质量的诉求，尊重其生活习惯，不必刻板化要求患者达到最理想化的自我管理要求， 避免对其指责或批评以保证自我管理的可持续性。 但结合当下临床中自我管理项目的推行情况， 如何构建多元文化下的自我管理模式， 进行有温度的自我管理干预是未来值得探讨的发展方向。