杨小卫,汪晓珍,方晓华
(温州医科大学附属第二医院 心胸外科监护室,浙江 温州 325035)
先天性心脏病(congenital heart disease,CHD)简称为先心病,是胎儿时期心脏血管在母体内发育异常而导致的心血管畸形,是小儿最常见的心脏病,发病率为活产婴儿的5‰~8‰[1]。近年来,有学者在积极心理学领域进行探索认为,个体在与创伤性事件抗争过程中所体验到的积极的心理变化和成长,称为创伤后成长[2]。2004年,Tedeschi等[3]在创伤后成长模型中首次提出反刍性沉思,将其定义为:个体经历应激事件或负性事件后,内心的认知加工过程。在这个应激事件参与过程中,个体对原因、过程及结果中的细节进行持续的思考[4]。父母感知脆弱(parental perceptions of child vulnerability,PPCV)指父母主观认为自己的孩子更容易患病、死亡可能性更高,导致父母过度保护孩子,从而影响其心理行为发展,不利于父母心理健康,造成医疗资源过度利用[5]。本研究旨在探索CHD患儿父母创伤后成长与反刍性沉思及感知脆弱的相关性,为提高该人群创伤后成长,改善心理状况提供理论依据。
1.1 研究对象 采取便利抽样的方法,于2018年6月—2019年6月选取温州医科大学附属第二医院就诊的130名CHD患儿父母进行问卷调查。纳入标准:(1)患儿年龄≤14岁;(2)经医生确诊,符合先心病诊断标准[1];(3)已行心外科手术;(4)母亲年龄≥18岁;(5)无重大精神疾病史,具备正常读写能力;(6)自愿参加本研究。排除标准:(1)患儿患有其他重大疾病;(2)拒绝参与调查。
1.2 研究工具
1.2.1 一般情况调查表 由研究者自行设计,包括患儿父母的性别、年龄、受教育程度、工作情况、家庭月收入、患儿性别、是否足月、是否独生子女等人口学特征。
1.2.2 父母感知脆弱程度量表(CVS) 由Forsyth等[6]编制,用于评价CHD患儿父母感知脆弱程度。本研究采用袁艳丽等[5]翻译的中文版量表。该量表共有8个条目,采用4级评分法,评分范围为0~32分,评分越高表明感知脆弱越强。量表得分<10分为感知脆弱处于一般水平,≥10分为感知脆弱处于高水平。Cronbach’s α系数为0.791,重测信度为0.89。本研究中,Cronbach’s α系数为0.890。
1.2.3 事件相关性反刍性沉思问卷(ERRI) 由Cann等[7]编制,本研究采用董超群等[8]翻译的中文版量表。共20个条目,包括2个维度,分别为:侵入性反刍性沉思和目的性反刍性沉思。总量表内在一致性信度为0.92,侵入性反刍性沉思维度为0.93,目的性反刍性沉思维度为0.85。采用4级评分法,评分范围为0~60分,得分越高表明个体经历应激性事件后的认知加工水平越高。本研究中,Cronbach’s α系数为0.916。
1.2.4 创伤后成长评定量表(PTGI) 由Tedeschi等[2]设计,本研究采用汪际等[9]翻译的中文版。量表共20个条目,包括5个维度,即:人生感悟、新的可能性、个人力量、自我转变及人际关系。采用6级评分法,评分范围为0~100分,分值越高表明创伤后成长越多。该量表Cronbach′sα系数为0.90。
1.3 资料收集 采用问卷调查法,征得CHD患儿父母同意后,将其列为入组对象,填写知情同意书,确认签字后发放调查问卷。问卷作答时间为20~30分钟,由调查对象独立填写,过程中研究者可进行无暗示解答。根据实际情况,本研究共发放130份问卷,回收有效问卷124份,问卷有效回收率为95.38%。
1.4 统计学方法 采用SPSS21.0统计软件对数据进行分析。计量资料采用(均数±标准差)、计数资料采用百分比进行描述;采用t检验、方差分析进行一般人口学特征在创伤后成长量表得分的单因素分析,采用Pearson 相关分析法进行量表得分的相关性分析,P<0.05为差异有统计学意义。
2.1 创伤后成长量表得分情况 124例被调查患儿年龄1~12岁,平均(5.68±2.41)岁;患儿父母年龄23~46岁,平均(34.77±7.82)岁。CHD患儿父母创伤后成长得分为(64.49±12.33)分,患儿是否足月、不同工作情况及照料家务情况的CHD患儿父母间得分差异有统计学意义(均P<0.05)。详见表1。
表1 不同人口学特征CHD患儿父母创伤后成长得分比较(n=124)
2.2 感知脆弱程度、反刍性沉思得分情况 CHD患儿父母感知脆弱程度量表得分为(8.12±3.44)分,其中102名(82.26%)患儿父母感知脆弱程度量表总分<10分,22名(17.74%)患儿父母感知脆弱程度量表总分≥10分。患儿父母反刍性沉思量表得分为(32.25±11.77)分,其中侵入性反刍性沉思得分(16.18±6.74)分,目的性反刍性沉思得分(17.32±6.25)分。
2.3 CHD患儿父母创伤后成长与感知脆弱、反刍性沉思的相关性分析 Pearson 相关分析结果显示,感知脆弱与创伤后成长总分及新的可能性、个人力量、人生感悟维度得分呈负相关(P<0.05);目的性反刍性沉思与创伤后成长总分及各维度均呈正相关(P<0.01)。见表2。
表2 CHD患儿父母创伤后成长与感知脆弱、反刍性沉思的相关性(r)
本研究中,82.26%的CHD患儿父母感知脆弱程度量表总分<10分,但仍有17.74%的CHD患儿父母处于较高水平。提示医务工作者应重视该人群的感知脆弱程度,及时给予相应的健康教育。此外,患儿父母的目的性反刍性沉思水平略高于侵入性反刍性沉思。可能与CHD患儿通过积极治疗后,病情稳定,患儿父母有时间关注创伤事件对自己工作、生活的影响有关。当其开始思考职业规划、志趣爱好等,便会开展利于家庭和谐的工作和生活,目的性反刍性沉思得分较高。本研究中,患儿父母的创伤后成长得分处于中等水平。CHD患儿父母在照顾患儿的过程中,能够逐渐接受孩子患病的事实,挖掘自身潜能应对照护患儿承受的压力,体验到积极心理变化,实现创伤后成长。
本研究中,CHD患儿是否足月及不同工作情况、照料家务情况的患儿父母创伤后成长得分差异显著,可能与足月儿的先天条件更好,患儿父母对患儿身体健康担心程度更轻有关。对于未足月的患儿,父母对其疾病预后存在较高的不确定性,在照护的过程中心理变化偏向消极,创伤后成长水平更低。而无工作的患儿父母有更多的时间陪伴和照顾孩子,从而形成自己的照护经验及应对方式,获得创伤后成长。另外,当家务有人分担时,父母中的一方可以有更多的时间照护患儿及促进自我实现,从而能够准确掌握孩子的身体状况、实现自我价值,故创伤后成长水平较高。
本研究结果显示,CHD患儿父母创伤后成长与感知脆弱总分呈负相关。既往研究提示,脑瘫患儿父母创伤后成长与消极应对呈负相关[10],如果术后患儿的母亲采取消极方式应对照护患儿产生的压力,可导致其感知脆弱水平增高[11],能够解释本研究的结论。虽然CHD患儿已恢复健康,一些父母却主观认为自己的孩子较其他儿童更易患病,给予过度保护,不能在创伤事件中获得成长。提示医务工作者有必要对该人群进行感知脆弱程度的评估,从而个性化给予干预措施,帮助其降低感知脆弱,获得创伤后成长。本研究中,CHD患儿父母创伤后成长与目的性反刍性沉思呈正相关,提示临床工作者应区别CHD患儿父母不同的反刍性沉思水平,给予有针对性的干预措施。当目的性反刍性沉思水平较高时,可予以鼓励,促进其更好地创伤后成长;当侵入性沉思水平较高时,鼓励患儿父母总结创伤事件的应对经验,探索其对人生的意义,提高创伤后成长水平。