老年痴呆病人家庭生活质量研究进展

黄 振 ，刘艳丽 ，马成燕 ，薛俊山 ，高文卿 ，王国政

1.临沂市人民医院，山东 276000；2.山东中医药大学

流行病学调查表明，每年新增痴呆病人约990万例。目前，全球痴呆病人约有4 680万例；预计到2030年老年痴呆病人将达6 600万例，2050年全球将达1.5亿例[1]。在我国，痴呆老年人以60岁左右最多见，患病率为5%～8%，80岁以上可达到20%甚至更高[2]。老年痴呆是一种神经系统退行性脑部病变，病程最长可达15年左右，平均8～10年，最终日常生活完全依赖照顾，不只是独立个体的照顾，而是整个家庭的付出，家庭成员承担 着心理、经济、躯体等各方面压力，严重影响家庭生活质量[3]。现通过对国内外老年痴呆病人及其家庭生活质量的相关研究进行综述，旨在为老年痴呆病人提供良好的专业护理和生活照顾，提高老年痴呆病人的家庭生活质量。

1 老年痴呆的相关研究

1.1 老年痴呆概念 老年痴呆又称早老性痴呆、老年性痴呆，主要分为阿尔茨海默病（Alzheimer's disease，AD）、血管性痴呆（vascular dementia,VD）、混合性痴呆（mixed dementia，MD）。老年痴呆病人作为老年弱势群体中的特殊人群，其起病隐蔽、缓慢进展,表现为不同程度的记忆障碍、全面智能减退、个性改变及精神行为异常，早中期表现为近期记忆力下降、定向力与判断力障碍、社交障碍、自理能力下降，甚至不能从事家务劳动；晚期表现为记忆力完全丧失、失语、失能，呈现难以逆转的损害并依赖家人照料[4]。

1.2 老年痴呆的影响因素 国外流行病学显示，随着人口老龄化的加速，美国老年痴呆病人目前已超500万例，预计到2050年痴呆者将会达1 000万例，其中男性发病率约为30.5%，女性发病率约为18.2%，引起学者的广泛关注[5]。研究表明，老年痴呆影响因素分为可控因素（心脑血管疾病、生活方式、认知功能、文化程度、环境等）和不可控因素（年龄、遗传、性别等）[6]。英国、美国相继出台多部老年痴呆防治指南，有效指导老年人群预防老年痴呆和延缓痴呆病情的进展[7]。日本、瑞典等国家充分利用“社会−家庭−医疗”模式，开设老年痴呆家庭访问服务等，号召多个领域去关注痴呆人群，减少老年痴呆的发病率，改善病人及家庭的生活质量[8]。

在我国，60岁以上人群痴呆发病率为5%～8%。研究表明，其发病率与老年人群的年龄、性别、文化程度、职业、经济、家庭状况、家族遗传史及疾病史等密切相关[9]。受传统文化、家庭经济观念的影响，老年痴呆病人被家庭成员认为是年纪大导致的衰老，存在“治与不治都一样”的错误观念，任其病态发展，很少去相应的医疗机构就诊，导致老年痴呆病人早期就诊率低；由于我国经济欠发达,老年福利体系和社会医疗保障体系仍不健全，绝大多数的痴呆病人只能在家中由亲人照料。贺润莲等[10]认为，老年痴呆在老年人群中发病率高，而家庭成员对老年痴呆护理知识与照顾技巧了解较少，病人在家中难以得到正规、科学的居家照顾，使老年痴呆病人的护理质量堪忧。

1.3 老年痴呆照顾者的研究 国外研究表明，老年痴呆照顾者的研究领域为照顾负担、心理负担，主要探讨照顾者的压力、对病人的评估、日常照顾的应对策略及社会支持服务[11]。Tang等[12]认为，新时代物质生活水平的提高，加快了老龄化的进程，对卫生服务水平提出了更高的要求，同样也对照顾者提出了更高的要求；由于国外人口较少，一般为小型家庭，照顾者不仅为痴呆者提供日常生活的衣、食、住、行等基础护理，还需要掌握医学知识进一步监测病情，营造家庭环境氛围为病人提供情感行为需求。目前，老年痴呆的照顾模式为日托式照料、喘息性服务及家庭照护服务，在政策支持下的照护模式成为惠民举措，能有效改善痴呆人群和家属的家庭生活质量[13]。

国内研究表明，大部分病人选择由家属居家照料，约90%为病人的配偶或子女；如果配偶健在，身体状况良好则担负起居家照顾的角色，约占15%；如果病人丧偶或配偶身体不适无法照料时，子女担负起居家照顾的角色，约占72%[14]。随着人口老龄化的加速，家庭结构的小型化，照顾者的健康和生活质量决定病人及整个家庭的生活状态，照顾者不仅需要承担巨大的压力，还需要掌握痴呆的疾病知识、照顾技能来满足病人需求[15]。因此，家庭成员之间如何平衡日常照料的现状，获得家庭支持、社会支持，也是目前国内老年痴呆领域研究的重点。

1.4 老年痴呆居家护理的研究进展 国外研究表明，日本老年痴呆居家照顾越来越普遍，目前已经成为社会各界广泛关注的家庭健康问题之一。而英国约有75万人正遭受老年痴呆疾病折磨，居家照顾也是目前发展的趋势。在日本、瑞典等国家健全社区医疗服务模式，通过定期开展健康教育讲座、专业知识手册、上门诊疗等方式为照顾者提供专业的居家培训与指导[16]。Annerstedt等[17]认为，痴呆者的居家照顾不仅需要家庭支持，更需要医疗照顾的专业化、技术化，鼓励更多的家庭医生关注老年痴呆病人及家庭成员的健康状态，为改善痴呆者家庭生活质量积极开展跨学科团队合作、社会支持系统等一体化服务模式。Verbeek等[18]认为，痴呆者的居家照料应建立整体护理模式，以满足痴呆者及家庭成员之间的日常生活需求，提高家庭生活质量。

目前，国内对老年痴呆的治疗尚未有明显的突破性进展，老年痴呆病人主要依靠他人居家照护。研究表明，居家照顾为病人提供日常生活帮助、解决棘手问题、健康教育等，有效的护理干预手段能延缓病情的进展，有效解决家庭护理过程中遇到的生命健康问题，缓解照顾负担，有效提高痴呆者生活质量[19]。汤悦等[20]在社区专门为痴呆者建立健康档案，以社区为单位的各种组织提供居家护理、健康教育、日间照料等专业化服务，为老年痴呆的居家护理提供了学习和交流的平台，让更多的家庭摆脱照护的困扰，提高老年痴呆病人的居家护理质量，延缓老年痴呆病人的病情进展。

2 家庭生活质量的相关概述

2.1 家庭生活质量的概念 在西方国家出现了以家庭为中心的研究热潮，并提出了家庭生活质量的概念，指家庭成员对生活的重要感受和独特需要被满足的程度，即家庭成员之间一起共同生活、参与重要活动的程度，是家庭成员对家庭生活方方面面福祉的综合评价，也是这个家庭单元总体的生活质量；可见，家庭生活质量关注的是整个家庭层面的界定，家庭成员与病人之间的整体生活质量，而非个别家庭成员自我层面[21]。

国外对于家庭生活质量的理解与国内不同，国外一般都是以夫妻和孩子为主的小家庭，没有家族观念，家庭中更没有辈分的等级划分，家庭成员之间是朋友的关系，彼此很尊重、理解；西方发达国家拥有较好的生活条件、较高的生活水平，喜欢追求生活上的精神享受，因此，家庭生活质量要求很高；对于痴呆者来说，虽然社区服务和医疗支持较完善，但他们很注重家庭照顾、家庭医疗。美国支持法案中将家庭照顾者定义为居家环境下，家庭成员为病人提供生活保障、情感关怀和经济支持[22]。

就国内而言，受专业的照顾机构短缺、社区医疗保健体系不健全、传统观念的影响，近9成的病人居家照顾，而家庭是指以老年痴呆病人为中心的大家庭，具有辈分等级划分的家庭结构和赡养老人的义务，照顾者包括配偶、子女、姑姨叔伯等,共同参与痴呆者的照顾[23]；但国内社区发展比较缓慢，医疗服务制度及养老服务体系不完善，失智、失能病人接受的主要是日常起居的照顾，缺乏康复性关怀，因此家庭生活质量的研究也是目前关注的重点。

2.2 家庭生活质量的研究动态

2.2.1 国外研究现状 当今国际上极力推荐的一种方式是家庭成员照顾老年痴呆病人，欧美等西方发达国家已经成立了老年痴呆病人家庭成员的社会服务中心，如美国的“家庭成员101组织”、英国的“阿尔茨海默病国际联盟”等，这些机构与各大社区卫生服务中心建立了合作关系，为老年痴呆病人的家庭提供健康教育、培训练习、临时性家庭照顾、财政支持等措施，解决病人家庭在实际生活中所遇到的困难[24]。在欧美国家，老年痴呆病人一般由家庭成员来照护，只有当家庭成员难以完成照护任务时才会将其送至专业机构进行看护；Bruvik等[25]研究表明，家庭成员的主要照顾者遭受身心双重压力，且很少参与社会活动或外界沟通，导致家庭整体生活质量水平显著下降。Summers等[26]研究表明，家庭支持程度、照顾者年龄与家庭生活质量密切相关，家庭成员肩负沉重的生理、心理压力，大大降低了家庭生活质量水平。Ducharme等[27]认为，照顾者年龄与家庭生活质量呈中度正相关，青年照顾者受多种因素的影响，家庭生活质量较低，同时老年痴呆病人入院的可能性也大大增加。这种家庭照顾护理模式为老年痴呆病人的家庭生活带来了巨大的压力及经济负担，极大地降低了家庭生活质量水平。

2.2.2 国内研究现状 近年来，国内关于家庭生活质量的研究较多关注特殊群体的家庭生活质量，如对自闭症儿童、留守儿童、城市居家老人等弱势群体的家庭生活质量的研究。风笑天等[28⁃29]对家庭生活质量的研究主要从经济特征、居住状况、家庭生活、休闲娱乐、工作职业和交通状况、社会环境等各方面进行评价和对家庭生活环境的全面评价。胡晓毅等[30⁃31]对残障儿童的家庭生活质量调查研究中运用家庭生活质量量表，探究残障儿童家庭的客观生活质量状况，分析家长对家庭生活的满意度及影响因素，此研究为提升残障儿童家庭生活质量、开展家庭支持服务提出具体建议。车惯红等[32]在肝癌病人照顾者中开展了照顾者家庭生活质量的评估，认为家庭生活质量影响着病人的预后。而在痴呆领域，史崇清等[33]认为，通过建立家庭病房及家庭成员的参与，有针对性地为老年痴呆病人提供家庭治疗及相关照护，可以有效地减轻家庭及社会负担，对改善病人生活质量、延缓病情进展具有重要意义。

3 家庭生活质量在老年痴呆领域研究的必要性

国外对老年痴呆病人家庭生活质量的研究已初具规模，而国内目前主要研究痴呆者的生活质量或照顾者的生活质量,也就是个体层面的生活质量，较少关注老年痴呆家庭的整体生活质量。大多数老年痴呆病人依赖家庭成员照护，承担主要照护责任的是病人的配偶或子女，由于老年痴呆病人存在认知障碍及精神行为障碍，这就要求家庭成员除了做好一系列的日常生活护理外，还要承担病情监测、精神支持等护理任务。我国香港也借鉴西方发达国家的模式，成立老年痴呆协会，为老年痴呆病人的生活提供训练服务及家庭支持服务，同时配备心理健康专业人员，给予老年痴呆病人的生活实施干预及家庭成员的心理疏导等服务，从而有效改善老年痴呆病人家庭生活质量[34]。而我国内地的社会卫生服务中心也在不断探索及构建有效的社会支持体系，如国际老年痴呆协会中国委员会、北京老年痴呆防治协会等社会组织，举办老年痴呆疾病知识的健康宣教、网络交流及家庭照顾者各自的经验交流等活动，为老年痴呆的家庭成员提供了一个良好的学习与交流平台[35]。因此，为了改善老年痴呆病人生活质量，在老年痴呆人群中开展家庭生活质量的研究很有必要。

4 小结

老年痴呆病人家庭生活质量的研究在一定程度上可减轻家庭照顾方面的负担，加强家庭成员之间的亲密度，为家庭成员之间创造更多的交流机会，培养家庭健康意识，可为下一步有针对性地构建干预措施，改善老年痴呆病人家庭生活质量奠定基础。