居家安宁疗护服务研究的概括性评价

陈蜀惠，来小彬，陈利群，夏海鸥

复旦大学护理学院，上海 200032

安宁疗护是为患有不可治愈疾病的病人提供的减轻痛苦的医疗护理服务[1]。居家安宁疗护作为安宁疗护服务的一种形式，是由医护人员、志愿者等组成的团队为居住在家中的临终病人及家属提供支持性照顾[2]。随着民众死亡观念的改变，近年来居家安宁疗护逐渐受到关注。研究证明，居家安宁疗护能够显著减少再入院次数和医疗费用，节约医疗资源，提高病人和照顾者的满意度[3⁃5]，也是很多病人愿意接受的服务形式[6⁃9]。自20世纪80年代起，我国安宁疗护在政府的支持下稳步发展，但是居家安宁服务仍处于初步探索阶段[10⁃12]。现通过对国内外居家安宁疗护开展现状进行全面总结，以期为我国居家安宁疗护的发展提供借鉴。

1 资料与方法

1.1 检索策略 使用英文检索词hospice care、terminal care、end⁃of⁃life care、home health nursing、home nursing、home care services、in home、home⁃based、home care、home service检索PubMed、Web of Science、CINAHL、Scopus、OVID 5个英文数据库；使用安宁疗护、临终关怀、姑息治疗、舒缓疗护、缓和医疗、居家等词检索中国生物医学文献数据库（Sino⁃Med）、中国知网（CNKI）、万方数据知识服务平台和维普中文期刊服务平台4个中文数据库。检索时间为2009年1月1日−2019年7月1日。

1.2 文献纳入与排除标准 纳入标准：实验性研究、类实验性研究、描述性研究等原始研究；文章内容涉及居家安宁疗护服务的服务结构、服务过程和/或服务结果；中文及英文文献。排除标准：摘要、个案、会议发言及无法获取全文的文献。

1.3 文献筛选与资料处理 两名研究者通过阅读题目、摘要、全文，独立筛选文献。存在分歧的文献讨论后决定是否纳入。采用Donabedian[13]提出的结构−过程−结果的服务评价框架以及Urden[14]提出的服务结果分类对文献内容进行提取。

2 结果

初筛查重后获得英文文献655篇，最终纳入64篇[3,15⁃77]，共58个居家安宁疗护服务项目。国外报道多介绍欧洲和北美洲的服务，亚洲则以日本和新加坡的报道较为多见。获得中文文献134篇，最终纳入28篇[78⁃105]，共25个居家安宁疗护服务项目。国内文献以介绍南部及东部地区的服务为主。

2.1 居家安宁疗护服务的对象 多数文献对居家安宁疗护的服务对象进行了介绍。国外居家安宁疗护的服 务 对 象 包 括：肿 瘤[16,21⁃22,34,40,44,46,48,50,55,60⁃61,64⁃66,70]、慢 性心力衰竭[37,68,75]、认知障碍症[63]、多发性硬化症[74]、慢性阻塞性肺疾病[75]、透析病人[19]以及老年人[15,36,49,62,76]。尽管各项服务中病人纳入的生存期标准不一，但多以预期生存期小于12个月为主[15,27,32⁃34,38,40,43,47⁃48,60,68,70,73,75,77]。而国内绝大多数报道居家安宁的服务对象为肿瘤病人[78⁃80,82⁃83,85⁃96,98⁃103]。也 有 报 道 中 包 括 慢 性 病 病 人[85]和60岁以上的老年病人[81]。国内对病人预期生存期的标准介绍的不多，一般为3～6个月内[81,83⁃85,91]。与国外居家安宁疗护的服务对象相比较，国内的服务对象比较单一，针对老年人及慢性病病人的服务逐渐起步。国内外对收治病人的预期生存期标准也有一定差异。

2.2 居家安宁疗护服务的结构 服务结构主要指服务团队的人数、构成及培训情况。现有报道中居家安宁 团 队 人 数 从2～33人 不 等[42,60,70,74,77,81,86⁃87,89,93,97⁃98,101]。国内外服务团队成员均以医护人员为主，但在对服务团队成员进行介绍的国外报道中，超半数的国外团队（56.3%）中有≥4个不同专业背景的工作人员；包含≤3个不同专业背景的工作人员有43.7%。而国内介绍团队成员的服务项目中，82%的团队中成员类型≤3种，其中55%的服务团队仅有医生和护士，仅4个项目的团队包含有4个及以上不同专业背景的工作人员[79,84,86,101]。可见，国外居家安宁疗护服务团队成员类型更为多样化。

少数文献对团队成员接受培训的情况进行了介绍。泰国的一项服务中医师须接受至少20 h的安宁疗护课程培训[29]。挪威的一项服务中，团队中的社区员工要经过床旁培训，并每6个月接受6～12 h的学习[77]。上海一项基于家庭医生制的居家安宁服务的报道中，团队成员需参加上海市安宁疗护项目岗位执业资格培训，并去开展居家安宁的社区卫生服务中心参观学习[84]。

2.3 居家安宁疗护服务的过程 服务过程包括服务形式、服务频次以及服务内容。

2.3.1 服务形式 家庭访视结合电话随访仍然是主流 的 服 务 形 式[24,29,33,38,42,52,68,74,78⁃79,81,84,86⁃88,91⁃92,94⁃95,101]，国外文献中报道最多的是定期家庭访视[21,24⁃26,29⁃30,33,35,37⁃38,40,42,50⁃52,55,60,68,74⁃75,77]。电 话 随 访 是 重要的辅助方式[24,29,33,38,42,52,68,74]。而国内居家服务的相关文章报道了其他形式，包括病人来电咨询[81,84,87]、门诊咨询[95,103]、来院检查服务[100]、远程会诊[79,102]。

2.3.2 服务频次 纳入的国外文献中，家庭访视的频率从1次/月到4～6次/周不等[26,37⁃38,60,64,66,70]，电话随访的频次也从1次/月到2次/天不等[26,51⁃52,64]。不同团队成员的服务频次有所差异。护士访视的频率较多，从1～6次/周不等，医生家庭访视的频率多为每周1次或2次[37,64]。一项服务提及了社工的家访频次为1～3次/周，精神照护师则按需进行家庭访视[37]。除此之外，个别文献提到服务频次会根据病人病情进行调整，症状严重或临近死亡前，家访频次会增加到每天至少1次，且医护人员提供24 h上门服务[64,70]。而国内居家安宁服务的家庭访视频率从每月1次到每周1次不等[81,84,86⁃87,89,91⁃92,96,101]，部 分 文 献 也 提 及 家 庭 访 视 频 次 可以根据病人情况调整[81,84,87,91]；电话随访频次从每月1次到每周1次不等[84,86,89,96,101]，少数服务是按照病人的需求进行电话随访[87,92]。

国外部分文章中对家庭访视的实际频次进行了介绍[20,23⁃24,26⁃29,32,35,42,52,54,60,68,75]。家 庭 访 视 实 际 从 每 周0～7.5次不等[24,35]。美国的一项研究中有73.3%的服务对象接受家访的次数小于每周3次，16.9%的服务对象接受家访的次数为每周3次或4次，9.8%的服务对象接受家访的次数在5次以上[20]。另一项来自加拿大的研究中有91.0%的服务对象接受家访的次数小于每周3次，3.6%的服务对象接受家访的次数为每周3次或4次，5.4%的服务对象接受家访的次数在5次/周以上[24]。日本的一项服务[26]统计实际家庭访视频率，接受服务的时长为≤10 d、11～29 d以及≥30 d的病人的平均医生家访频次分别为每天1.48次、0.50次、0.27次，可以看出在临近死亡的阶段，家访频次会逐渐增加。结果还显示，护士家访频次普遍高于医生，医生的家访频次为0.8～1.3次/周[23,32,38]，而护士的频次为每周1.3～5.2次[20,23,27,32]。

2.3.3 服务内容 国内外居家安宁疗护服务提供的服务内容整体上涉及身体、心理、社会、灵性4个方面。国外报道中介绍的服务内容主要包括：躯体症状管理[29,37,48,63,75,78⁃81,83⁃84,87,89⁃91,93⁃97,99⁃101,103]、心 理 及 精 神 照护[29,32,37,40,42,48,74,78,80⁃81,83⁃86,88⁃91,93,95⁃97⁃99,101⁃103]、咨 询 指 导 服务[42,48,63,78⁃79,81,84,87⁃92,95,98⁃99]、 照 顾 者 支 持 服务[29,48,75,80,84,91,93⁃94,97⁃98,102]、哀 伤 及 丧 亲 支 持[29,74,79,84,93,99]以及社会支持服务[75,78,80,83,88,101,108]。国内相关文献中死 亡 教 育[81,83⁃84,89⁃91,99]和 安 宁 疗 护 相 关 知 识 宣教[79,81,84,86,88⁃90,92⁃93]是常报道的特色服务内容。

2.4 居家安宁疗护服务结局 纳入的文章中常采纳多个结果指标进行效果评价，主要包括病人方面的结果指标、照顾者方面的结果指标以及医疗服务体系方面的结果指标。

2.4.1 病人方面的结局指标 包括临床结局指标、功能结局指标、心理社会结局指标。临床结局指标指生理症状的发生情况[14]，如疼痛、疲乏、恶心、嗜睡、食欲、气短、水肿、呼吸困难等多种症状[15,29,38,53,70,73⁃74,94⁃95]，个别服务还评估了压疮的发生情况[15,53]。

功能结局指标是与病人日常活动能力相关的指标[14]，主要包括身体功能状态[15,23,29,42,53,65,70,75⁃76]、认知水平[15,30,76]、生 活 质 量[68,73,76,78,80,83⁃84,95⁃100,102⁃103]以 及 舒 适度[81,88,92]，而在不同服务中使用的测量工具并不统一。国外报道中对身体功能状态的评价较为常见，而国内服务中较常采用生活质量。

心理社会结局指标主要包括：病人的焦虑[15,29,38,56,67⁃68,73,81,84,88⁃90,97⁃98,100,102、]抑郁[15,29,38,56,68,73,81,84,88⁃90,97,100⁃102]、悲伤[50]等心理状态。国内的一些居家安宁服务评价了病人的社会支持水平[100]、对死亡的认识[93]和对生命意义的认识[81,95]等内容。

2.4.2 照顾者方面的结局指标 国外服务中照顾者满意度是最常见的评价指标[41,58,64,69,71]。个别服务还评价了家庭照顾者的生活质量[40,56]、照顾者负担[23,65]以及家庭照顾者面临的困难水平[50]。而国内服务采用的与照顾者相关的指标更为多元化，包括家庭心理压力[101,104]、焦虑程度[81,88,97,100]、抑郁程度[81,97]、心理健康水平[89⁃90]、对家庭经济压力的影响[101,104]、家庭照顾者对于死亡的认识[93]以及家庭照顾者对于安宁疗护相关知识的 知 晓 情 况[86,92⁃93]。

2.4.3 医疗服务体系方面的结局指标 医疗服务体系方面的指标是国外文献中最多评价的结局指标，包括服务人次、服务时长、再入院情况、重症监护室（ICU）住院率、急诊就诊率、医疗费用和死亡地点。其中，再 入 院 情 况[16,27⁃28,33,36⁃37,46,48⁃49,60,63,66,68,70,75⁃77]、ICU住院 率[16,19,37,55]、急 诊 就 诊 率[16,19,28,33⁃34,44,49,63,66,76]关 注 较多。医疗费用也是常见的结果指标，文献中对服务中总 费 用[26,45,66]、住 院 费 用[34,37,65]、门 诊 费 用[65]、急 诊 费用[34,65]、家访费用[51]以及其他医疗费用[37]进行了分析。此外，死亡地点也是常见的结局指标（病人住所、医院、安宁疗护机构、护理院等）[17,19,24,25,27⁃29,32,34,38,42,48,51,53⁃56,59⁃61,63,65,70,75,77]，部分服务还对病人首选死亡地点和实际死亡地点进行了比较[29,54]。而国内的相关报道中对医疗服务体系方面的结局指标上关注较少，仅少数服务中分析了服务人数[82,101,105]、服务次数[79,84,101]、服务时长[82,84,105]以及医疗 费 用[79,82⁃84,96,101,105]。

3 讨论

3.1 国内居家安宁疗护的服务对象有待扩展 目前，国内居家安宁疗护服务的人群仍多为肿瘤病人，而国外居家安宁疗护的服务对象更为多元化。同时，纳入病人的预期生存期也有一定差异。国外居家安宁疗护多为预期生存期不足12个月的病人，这与国外对终末期的界定[106]是一致的。而目前国内收治的是预期生存期更短的病人，多在3个月或6个月内。这一差异与我国目前的安宁疗护处于起步阶段、相关理念与其他国家地区有一定差距有关。今后我国居家安宁疗护需提高对慢性病终末期病人及老年病人的关注，将其纳入收治范围内，并制定相应的纳入标准。

3.2 国内安宁疗护的多学科团队有待完善 虽然国内外居家安宁疗护的服务人员均以医护人员为主，但国外服务团队的成员背景较为多样。目前，国内的报道中社会工作者、心理咨询师、志愿者等其他背景的工作人员较少，多学科团队的建设有待加强。安宁疗护需为病人提供身体、心理、社会和灵性等各方面的支持，需要不同背景的专业人员合作才能确保服务的高效和全面，而多学科团队的不完善导致服务质量不高，尤其是心理、社会、精神层面的工作难以开展。因此，未来我国居家安宁疗护需进一步构建多学科的安宁疗护服务团队。

3.3 国内居家安宁疗护服务频次需增加 从现有文献中可以看出，国内居家安宁服务中家庭访视和电话随访的频率低于国外安宁服务。服务频率不足会对居家安宁疗护服务的质量造成影响，如居家病人会出现症状管理不佳，照顾者应对突发情况不良等情况，最终影响病人及家属选择居家安宁疗护的意愿，转而选择入住医疗机构，导致医疗费用增加，消耗医疗资源。

3.4 服务过程凸显护理的重要性 尽管各项服务对服务过程的介绍不尽详细，但居家安宁疗护服务以医生、护士的家庭访视结合电话随访为主。从服务的频次来看，护士家访频次明显高过其他成员。一方面，这与临终病人的照护中护理工作占据主要位置有关；另一方面，可能与居家环境中，护士需花更多的时间对家庭照顾者进行日常生活照顾的指导有关。这与国内提供的居家服务类似，护士家访时不仅要完成护理操作，还要进行病人日常生活照顾的指导[78,84,88]。这提示在居家安宁疗护服务中，护士对于病人的照顾具有非常重要的作用，护士如何在服务中发挥更大的作用值得探讨。

3.5 生死教育为国内居家安宁疗护的特色内容 国内外的居家安宁疗护服务均为病人提供了针对病人的全面照护。国内居家安宁疗护服务中具有特色的服务内容是向病人和家属进行安宁疗护相关知识的宣教以及死亡教育，并采用相应的结局指标进行效果评价。这一内容在国外的相关报道中并未提及。这可能与我国许多病人在开始接受安宁疗护时对自身病情缺乏了解有关，病人真正了解安宁疗护并接受终末期的事实往往是在进入安宁疗护服务后。这一结果提示我国民众的生死教育仍有待普及，需要让更多的病人在疾病发展至终末期之前就树立正确的疾病观、生死观，使得这一服务能被更多的病人及其家属所接受。

3.6 关注医疗服务体系相关的评价指标 尽管国内外居家安宁疗护服务的评价均包含病人、照顾者以及医疗服务体系3个方面，但在结果指标的选择上存在差异。国内更侧重对病人的效果评价，而国外更重视再入院率、ICU入院率、急诊就诊率等医疗服务体系上的效果评价。国内相关服务还会评价一些特色指标，如对死亡的认识、安宁疗护相关知识的知晓情况等。在纳入符合我国国情的结果指标时，还可以适当借鉴、增加与医疗服务体系相关的结果指标，为更合理地使用医疗资源以及相关政策的制定提供多方位的科学依据。

4 小结

本研究对国内外居家安宁服务项目的结构、过程及结果进行了系统回顾。目前，国内居家安宁疗护多为肿瘤病人提供服务，而国外居家安宁疗护的服务对象更为多元化。服务团队均以医生、护士为主，但国内的服务团队中其他学科背景的成员有待增加。服务形式均以家庭访视结合电话随访为主，但国外居家安宁疗护的服务频次高于国内。护士的服务频次高于医生。在为病人提供全方位的照护的同时，向病人及家属提供安宁疗护相关知识的宣教及死亡教育是国内居家安宁疗护服务的特色内容。居家安宁疗护服务的效果采用病人、照顾者以及医疗服务体系3个层面的多个结果指标进行评价，其中国内多采用病人方面的结果评价指标，而国外更关注与医疗资源使用相关的结果指标。我国居家安宁疗护服务尚在发展完善过程中，国外居家安宁疗护服务在服务结构、服务过程以及服务结果评价等方面的特点值得借鉴。