儿童系统性红斑狼疮心理现状及影响因素

李金娇 石颜军 周 玮

1.山东第一医科大学附属聊城医院，山东聊城 252000；2.聊城市人民医院风湿免疫科，山东聊城 252000

系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是一种临床表现有多系统损害症状的慢性自身免疫性疾病［1］，具有反复发作的特点［2］。大多数患者长期承受着疾病和治疗带来的各种不适，如疼痛、心理负担、劳动能力下降以及沉重的经济负担等［3］，严重影响了患者的心理健康［4］。据调查，SLE在我国的患病率为30.13～70.41/10万人，以女性多见，其中20～40岁的育龄期妇女占半数。而16～18岁之前诊断的SLE被称为儿童系统性红斑狼疮（cSLE），占SLE发病的10%～20%［5］。尽管cSLE的患病率远低于成人，为0.6/10万［6］，但cSLE脏器受累率高，病情发展快，预后差，较成人更严重。且有研究表明，广泛的生理、机能、神经和器官的损伤会给儿童患者的心理健康造成极大的影响［7］。因此近年来，国外开展了针对cSLE患者心理干预的相关研究，并取得了良好效果［8］。我国目前尚未开展针对cSLE患者的心理干预研究，本文将结合目前国内外报道对cSLE患者的心理现状及其影响因素进行阐述，希望能引起临床医师对cSLE患者心理问题的关注，并为进一步开展心理干预提供参考。

1 cSLE患者的心理现状

1.1 主要心理现状

1.1.1 抑郁 抑郁既是cSLE患者最常见的心理问题［9］，也是神经精神性SLE（NPLE）的一种已知症状。Davis等人［10］的研究表示cSLE患者抑郁筛查阳性率较高（59%），比cSLE患者的高抑郁率更引人注目的是从抑郁心理状态发展到自杀意念的高比率。在这项研究中，有近四分之一（23%）的抑郁筛查阳性的参与者在筛查时有自杀念头。这个数字占研究总人数的14%。

1.1.2 焦虑 有研究表明SLE患者中的焦虑比率高达24%［15］。在cSLE患者中，焦虑是仅次于抑郁的第二大常见心理症状，抑郁和焦虑症状可能影响多达三分之一的cSLE患者［16］。因此，对cSLE患者进行抑郁与焦虑症状的筛查具有一定意义。

1.2 针对SLE成人患者心理研究推测cSLE可能存在的其他心理症状

其他心理症状尚未具体出现在对cSLE患者研究报道中，国内学者刘娜艳等［19］曾用症状自评量表（SCL-90）对200例SLE患者进行心理状态评估，结果发现SLE患者的抑郁、焦虑、恐怖、偏执、精神病性躯体化症状、人际关系敏感、强迫症状和敌对性9个SCL-90因子分数均明显高于国内常模。症状自评量表（SCL-90）虽然适用于成人，但在早些研究中Demirkaya等人［20］对20例儿童患者的心理状态进行分析时使用此量表亦获得了有效的验证。现将可能出现在cSLE患者的心理状态归纳如下。

1.2.1 恐惧不安 SLE病程长，需要长期应用糖皮质激素，其产生的多种并发症与疾病本身所致的多脏器功能损害，使患儿感到生命受到威胁，加之刚入院时陌生的医疗环境亦使其在主观上产生恐惧感［21］。这可能是所有cSLE患者共有的心理特点。

1.2.2 自尊疑虑 青春期是具有挑战性的时期，患者在此时期有强烈的自尊心，对外表十分注重，疾病导致的形象问题可能会损伤cSLE患者自尊，使其情绪低下，从而对治疗不抱有期望，甚至出现社交退缩［22］。这种状态如果在cSLE患者中长久存在，可能会导致患者自尊心受挫，自信心下降。

1.2.3 主观冲动 cSLE患者主观感觉异常，对外界环境特别敏感，过分强调主观想法，有时情绪不稳，极易激动。如果他们的倾听者回应与之相同的观点，他们会认为对方同情自己；相反，如果接收到不一致的意见，他们会认为对方瞧不起自己而发脾气，变得偏执敏感［19］。

1.2.4 孤独感 有研究表明SLE患者的症状由于不能被其他人立即看到，因此通常被认为是一种隐形的疾病［23］。这种症状不可见性会影响cSLE患者对生活的适应，特别是会导致孤独感。公众对系统性红斑狼疮的认识不足也会导致患者的隐形感，从而导致孤独和孤立［24］。

1.2.5 自卑依赖 自卑和依赖心理可出现在cSLE患者中，对事物无主见，对生活管理的自信心不足，缺乏积极主动性，习惯性依赖别人［19］。

2 心理问题出现的可能影响因素

2.1 疾病本身

2.1.1 疾病活动性 目前国际上常用SLE疾病活动度评分（SLEDAI the University of Toronto SLE disease activity index）来评价SLE患者的疾病活动性，国外学者Mok等［25］应用SLEDAI发现SLE患者的心理状态与疾病活动性有关，尤其在疾病活动期的患者，疾病活动性评分越高，心理状态相关分数越低［26］。然而，目前为止，还没有专门针对cSLE患者疾病活动与心理状况关系的研究。但我们推测疾病活动较多的时期，SLE患者会接受大剂量激素治疗，其副作用可能包括易怒和情绪低落。总之，需要更大样本量的纵向研究来进一步了解抑郁和焦虑症状与cSLE疾病活动的时间联系。

2.1.2 疾病所致外形改变和疼痛 cSLE患者多为青少年，在这一时期，他们会对自己的外表非常担忧。而该病的并发症（脱发、皮肤损伤尤其是皮疹）、与治疗相关的不良反应（多毛症、月相、体重增加等）、以及该病造成的多脏器损伤可能会为患者带来焦虑。有研究表明明显的症状（如蝴蝶皮疹）可能导致社交回避［27］。病人通常努力向重要的人隐瞒自己的症状，当这些努力失败时，他们就会变得抑郁。因此，有报道称SLE可能是一种关于患者心理状态的毁灭性疾病，因为它影响面部皮肤和身体外部［28］，另外，疾病所致的疼痛，包括头痛［20］、关节和纤维肌痛［29］，是影响SLE患者生活质量的主要因素之一，可使患者的生理和心理功能下降，加重精神负担［24］，从而使患者产生焦虑等心理状态。

2.1.3 生活质量 Seawell等［30］研究发现，心理状况与SLE患者的生活质量呈正相关，生活质量越高的患者心理状况越好；而生活质量低的患者心理状况较差，容易出现抑郁、焦虑等状态，儿童红斑狼疮影响简明量表（simple measure of impact of lupus erythematosus in youngsters，SMILEY）［31］是目前唯一针对cSLE患者生活质量的特异性评估量表，具有良好的信度、效度。目前，SMILEY已被多个国家使用，但尚未引入我国。期待下一步进行心理干预的研究者根据自己的研究目标将该量表应用于国内的cSLE患者。

2.1.4 免疫因素 国外研究报道一些免疫介质IL-6和IL-10可能与抑郁症相关［32］。Mesquita等人［33］亦发现IL-10失衡确实会影响抑郁行为。在涉及SLE患者的研究中，先前已观察到IL-10水平升高可能与抑郁症和神经精神障碍有关［34-35］，其机制可能为一些促炎细胞因子和心理应激导致交感神经系统和下丘脑-垂体-肾上腺轴的激活和脑源性神经营养因子（BDNF）水平的降低［36］。而血清BDNF水平与抑郁症的临床损害和海马体积的减少呈负相关［37］。抗抑郁药物增加海马中BDNF的表达并使血清BDNF水平正常化［38］。根据这些研究，似乎避免压力和用抗抑郁药物治疗焦虑和抑郁可改善狼疮的预后。需要进一步行对照纵向研究来证明这一假设。

2.1.5 社会支持 社会支持是心理健康所必需的重要环境资源。良好的社会支持已经被证明可以防止抑郁并提高个人的情绪状态［39］，抑郁程度也被证实与获得同龄人的支持减少相关［40-41］，cSLE患者大多在上学阶段，这个阶段的孩子极其需要老师和同学的支持。而学校同学甚至老师对疾病相关的知识缺失是导致患者孤独感、关系冲突的主要原因［41］。国内已有学者报道，社会支持对于减轻SLE患者的心身症状有积极影响［42］。需要注意的是有研究表明cSLE患者的同伴受害水平呈上升趋势［43］，cSLE患者可能成为同伴受害的潜在目标，这一点需要家长和老师的共同关注。

3 小结

尽管cSLE患者的心理障碍如抑郁和焦虑等可能是认知因素、社会因素、生物因素、经济因素和环境因素的共同作用，但国外研究已有报道，cSLE患者可以从儿童风湿病常规心理健康筛查中获益［44］，临床医师应该准备好从诊断开始尽可能提供心理健康相关资源来支持青少年及其家庭。

遗憾的是，国内到目前为止还没有对cSLE患者心理状况进行干预的相关研究，但不可否认的是，心理干预已在改善成人SLE的预后中取得了较理想的效果［45-46］。

综上所述，cSLE这一群体的心理状况应该受到国内临床医师的关注，开展针对该疾病儿童群体有效的心理干预措施的研究也具有一定意义，此外将心理筛查作为门诊cSLE患者的常规筛查在长期看来也是可行并对患者有益的。

利益冲突所有作者均声明不存在利益冲突