临终关怀国内外研究进展

李睿灵，乐思逸，吴伊凡，罗清水，胡 勃，王京娥，李梦倩*

1.南昌大学第一附属医院，江西 330006；2.南昌大学第一附属医院宁养院

随着社会的进步与医学水平的提高，人们越来越关注疾病对濒死者及其家属负性情绪和生活质量的影响。临终关怀是一种多学科综合性医疗服务，旨在缓解临终病人及其家属生理及心理伤痛并使其坦然面对死亡[1]。经过近60 年的发展，欧美国家的临终关怀服务模式已相当成熟，有完善的理论基础、相当数量的临终关怀机构和健全的法律法规。临终关怀服务既可缓解病人身心痛苦、减少其面对死亡的恐惧，使其有尊严地度过人生最后阶段，又可帮助家属早日走出丧亲之痛。现综述国内外临终关怀现状，旨在为国内临终关怀的发展提供指导。

1 临终关怀概述

1.1 临终关怀的概念 20 世纪中期，随着医疗水平的提高，慢性病逐渐成为人们的主要死因[2]，临终者的心理健康开始受到重视，出现现代临终关怀的雏形。20 世纪60 年代，英国桑德斯博士首次提出临终关怀的概念，临终关怀逐渐演变为由专业团队向临终病人及其照护者提供伦理、心理、护理、医疗、社会照顾等多方面的服务。1982 年，现代临终关怀传入我国。目前，国际普遍认可由国际卫生组织2002 年提出的定义：临终关怀是一门临床学科，通过早期识别、积极评估、控制疼痛和治疗其他痛苦症状，包括躯体、社会心理和宗教的（心灵的）困扰，来预防疾病和缓解痛苦，从而改善面临疾病的病人和家人的生活质量[3]。

1.2 临终关怀的起源与发展 临终关怀是近代医学领域中一门新兴的边缘性交叉学科，最早起源于1600年，Depaul 教士在巴黎创立慈善修女会用于照顾濒死贫苦者[4]。1843 年，Garnier 为临终病人成立了首家疗养院。随后数十年间，全球各地纷纷涌现出由慈善组织演变而来的临终关怀机构，他们被视为现代临终关怀医院的雏形。1967 年，英国学者Cicely 创办第一座颠覆传统的现代临终关怀医院——圣·克里斯多弗临终关怀医院[4]，这一举措掀起现代临终关怀运动，推动了临终关怀在世界范围内的快速发展。

1.3 临终关怀的理论系统 现代临终关怀提倡人们在疾病已经无法治愈的情况下，放弃积极治疗，注重病人尊严和身体、心灵方面的需要，减轻病人痛苦，提高病人生存质量，并延伸到给病人家属以哀伤辅导及支持[5]。这一理论基础来源于基督教教义——人类生命分为肉体生命与灵性生命，肉体的死亡并不意味着生命的终结，而是灵性生命的开始[6]。这种此生与彼生相连续的生死观使临终者及其家属着重关注临终者的心理和灵性需求，帮助照护者坦然面对亲人死亡。同时由于基督教在西方国家的兴盛，临终关怀服务也在以“原罪与救赎、复活与永生”为中心的基督教实践中得到推广，在欧美等发达国家已从基础理论转为临床实践[7]。

1.4 临终关怀的基本内容 针对基督教3 种死亡——肉体生命的死亡、灵性生命的死亡、坠入地狱永远的死亡[8]，医务人员对病人及其家属开展身体、心理、灵性3 方面的关怀。身体关怀是指通过医护人员的医疗行为给予临终者及其家属身体照顾；心理关怀是指通过传递信念缓解恐惧、焦虑情绪，帮助病人及家属尽快度过否认期→愤怒期→妥协期→抑郁期→接受期的“哀伤5 阶段”；灵性关怀是指以基督教为媒介帮助病人及家属建立正确的生命价值观。

2 国外临终关怀现状

2.1 英国 英国是最早开展临终关怀服务的国家，临终关怀发展较为发达，有夯实的文化基础和高度的公众参与度。英国十分重视临终关怀教育，86%的医学生接受了临终关怀相关教育，护理院校中该课程平均45 学时[9]。据统计，英国1/3 的人口以各种方式接触过临终关怀事业，每年约有25 万例病人以不同方式接受临终关怀服务[10⁃11]。据统计，英国志愿者每年提供临终关怀服务总时长达440 万h。公众在参与关怀临终者活动的同时，也从临终者那里获得对于生命新的认识与思考[12]。英国临终关怀的起源和发展与基督教密切相关。英国现代临终关怀创始人桑德斯信仰基督教，她认为照顾和关怀临终者是“上帝之爱”的体现。英国临终服务体系高度专业化、全科化，会为每位临终者配备专业关怀团队，每个团队至少包括1 名临床心理专家、1 名医师、3 名专业护理师、1 名社会工作者、1 名牧师和1 名小组秘书等。团队成员即使持有专业资格证件，也需要接受临终关怀专业技能培训[11]。英国临终关怀的服务理念是：只要对临终病人有益，均可使用姑息医护手段，且能报销全部费用。英国临终关怀的政策较为完善，早在1990 年英国就发布了《国家卫生服务及社区关怀法》，将临终关怀服务纳入医疗保险中，注册临终关怀机构有明确的申请条件[12]。作为卫生体系中的核心部分，临终关怀被纳入所有的卫生健康计划中，尤其是英国卫生保健制度。英国设有专门的组织负责制定临终关怀相关政策和标准，包括临终关怀服务护理相关指南和工具、进行年度评优活动。在政策的支持下，英国的临终关怀事业飞速发展，在2015 年死亡质量指数排名世界第一。

2.2 美国 1974 年，美国成立首家公立临终关怀医院，由此开启了美国临终关怀运动[13]。美国临终关怀服务对象广泛，不仅包含成年病人、儿童，还包含囚犯，使得美国的临终关怀不同于英国[14]。1982 年9 月13 日美国总统里根宣布1982 年10 月7 日—14 日为国家临终周。此后，临终关怀组织如雨后春笋般涌现出来。1988 年，美国的临终关怀机构几乎遍及每个州。截至2015 年，美国已有超过3 650 家临终关怀机构，其中39%为私人营利性机构。时至今日，美国50 个州均可提供临终关怀服务。同英国一样，美国也形成了一套特有的临终关怀服务体系，一般由专业社工机构牵头、医疗机构为辅、慈善组织和宗教团体参与的非营利性临终关怀中心或者临终关怀医院提供服务，服务团队由医生、护理人员、心理治疗师、康复治疗师、专业社工、宗教人员组成[15]。美国临终关怀事业的快速发展，不仅是因为美国政府的财政支持和临终关怀机构的私营化，还仰赖基督教在美国颇深的社会基础和日渐完善的相关法律法规。20 世纪美国成年人信仰基督教比例常年保持在81%以上，每10 个美国人中有4 个人每周参加教会的各项活动[16]。1980 年，美国政府在《国家医疗保险法案》中加入临终关怀；1982 年修正《社会保障法》，建立了安宁疗护医疗照护保险制度，并纳入《税收及财政责任法》，保证由政府创立款项来分担照护者的风险，并于1985 年成为永久性福利[17]；2010 年通过《临终关怀通知法案》，确保每位临终病人享有临终关怀或姑息疗法的权利[10]。美国政府每3 年从6 个方面评估私营营利性临终关怀机构的服务质量，接受临终关怀的病人也必须定期进行资格确认，以确保临终服务的高质量与医疗资源的高效利用[14]。

2.3 日本 现代概念的临终关怀于1981 年传至日本。同年，日本第一家院内独立型临终关怀医院静冈县圣隶三方原病院诞生。在最初的10 年间，有20 家临终关怀机构开始运作，且形式较为多样：院内独立型、院内病房型、院内分散型、家庭病房型、院外独立型[18]。截至2001 年4 月，日本共有86 个政府授权的临终关怀机构，共计l 586 张床位，以及一些非官方授权或家庭式的临终关怀组织[19]。目前，临终关怀在日本已经形成了由医生、护士、心理咨询师、营养师、医学社会工作者等多学科人才组建的临终关怀照料团队，并且开设了人性化的临终关怀病房。日本是亚洲首个开启临终关怀服务的国家，与英国、美国等西方国家在文化、历史、宗教等诸多方面存在差异，神道教与佛教在日本占据主流，强调受苦与富有同情心是人的本性，大乘佛教中也提到了与拯救灵魂有关的利他主义原则，主要是关心穷人与病人[19]。日本的禅师西田将西方哲学理论吸收入禅宗哲学理论，建立了一套关于日本临终关怀的道德规范。如在是否提供真相这个伦理学问题上，日本就显示出与西方国家截然不同的态度。在日本，如果提供真相会对病人造成伤害,医护人员和家属可以不告诉临终病人真实情况。日本将不伤害的伦理标准作为医护界的基本原则，即不伤害原则远比向病人提供真相更为重要[20]。因此，临终关怀在日本的飞速发展，不仅依赖于政府出台的一系列相关法律和措施，更为重要的是日本巧妙借鉴西方理念，结合自身传统文化，创建了具有日本特色的临终关怀服务模式。

3 我国临终关怀现状

3.1 我国临终关怀发展状况 国内临终关怀最早可追溯到1982 年，香港九龙圣母医院首先提出善终服务，同年台湾学者谢美娥也撰文介绍了临终关怀相关内容。1988 年，天津成立首家临终关怀机构——天津医学临终关怀研究中心[21]，标志着我国临终关怀事业真正意义上的起步。1998年，李嘉诚基金会与全国20家医院协作设立宁养院，每年为1 万名贫苦晚期癌症病人提供家居宁养服务[22]。2006 年4 月17 日，中国生命关怀协会成立，这是一个全国性行业管理的社会团体，标志着我国临终关怀事业进入了新的历史发展时期。历经30 多年艰辛曲折的探索后，临终关怀在我国得到越来越多的理解和支持，并取得了一定成果。2017 年，国家卫健委选取北京海淀区、吉林长春市等作为首批试点的5个市区，在全国开展安宁疗护试点工作；2019年5 月，国家卫健委又印发《关于开展第二批安宁疗护试点工作的通知》，在上海市、北京市西城区等启动第2 批试点，规模扩大到71 个市（区）。2020 年11 月29 日，由北京生前预嘱推广协会组织编写的《中国缓和医疗发展蓝皮书2019—2020》在北京正式发布。该书通过主报告与分报告相结合的方法，既涵盖理论分析、数据汇总，又有临床实例，实操经验，内容涵盖了缓和医疗在全球的发展、我国老年人的离世状况、国内安宁缓和医疗的供需情况、缓和医疗发展的可能途径以及来自临床一线的实践经验和反思。香港地区在政府大力扶持下，建成了12 家公立临终关怀服务医院，使得香港临终关怀医院数量居亚洲第二。台湾地区则由善宁会推出宁养家居护理计划，普及临终关怀理念，增设安宁病房和临终关怀科。

3.2 我国临终关怀面临的困境 受我国传统死亡观、伦理道德观和医学理念的影响，部分病人及家属不愿接受临终关怀，认为接受临终关怀就是放弃治疗、承认死亡，即便明知治疗无效也要倾尽全力延长病人生命，往往导致病人痛苦加重和过度医疗的发生。由于医疗制度尚未完全覆盖临终关怀服务，一定程度上增加了临终关怀的经济成本，使得不少低收入病人望而却步。我国每年有900 万人进入临终状态，临终关怀服务需求庞大。但临终关怀机构数量少，多分布于经济发达的一线、二线城市；服务覆盖范围窄，主要集中于晚期癌症病人；服务人群主要集中于老年人等。公立医院存在激励机制、财务和问责机制等方面的问题，民办医疗机构在获得医保定点资格、税收制度等方面存在问题，两方提供的临终关怀服务效率和水准尚未达到应有水平。目前，我国尚未针对临终关怀进行国家层面或地方层面的专门立法，为数不多的对临终关怀机构制定的文件，只属于规范性文件，过于简单且不具有强制性和约束力，因而出现病人对临终关怀机构信任度低的情况；临终关怀的操作规范及监督管理制度尚无明确、统一的规定[23]，以至于国内临终关怀机构良莠不齐，从业人员专业水平不足，服务质量得不到保证[24]。

4 国内外临终关怀现状分析

4.1 2015 年英国、美国、日本、中国死亡质量及姑息医疗相关排名情况 数据来源于经济学人智库中《2015 年度死亡质量指数：全球姑息治疗排名》，共涵盖80 个国家，包含20 项定性和定量指标，死亡质量指数5 个类别排名分别按20%、20%、20%、30%、10%权重综合而成。死亡质量指数（综合排名）中，英国第1名，美国第9 名，日本第14 名，中国第71 名；姑息与医疗环境（类别排名）中，英国第1 名，美国第6 名，日本第14名，中国第69名；人力资源（类别排名）中，英国第2名，美国第14 名，日本第16 名，中国第70 名；护理可负担程度（类别排名）中，英国第1 名，美国第18 名，日本第17 名，中国第65 名；护理质量（类别排名）中，英国第1 名，美国第8 名，日本第16 名，中国第69 名；公众参与（类别排名）中，英国第3 名，美国第9 名，日本第5 名，中国第45 名；获得姑息治疗比例（表示一个国家在现有资源的基础上1 年死亡的人口中能获得姑息治疗的人的比例）中，英国为46.6%，美国为52.0%，日本为11.0%，中国为0.3%。结果显示，我国居民死亡质量总体较差，姑息治疗总体供应有限，且质量不高，公众参与度低，获得姑息治疗的比例小于1%，与英国、美国及日本相比还有很大差距。Lynch 等2011 年的1 项研究，将全球各国缓和医疗发展水平分为6 个等级。全球234 个国家和地区中，处于等级1 的有75 个国家（32.1%），等级2 的有23 个国家（9.8%），等级3a 的有74 个国家（31.6%），等级3b 的有17 个国家（7.3%），等级4a 的有25 个国家（10.7%），等级4b 的有20 个国家（8.5%）。目前，中国处于等级4a，美国、日本、澳大利亚、德国处于等级4b[25]。

4.2 英国、美国、日本、中国临终关怀机构首创时间英国临终关怀机构首创时间为1967 年，美国临终关怀机构首创时间为1974 年，日本临终关怀机构首创时间为1981 年，我国临终关怀机构首创时间为1988 年。国外临终关怀事业起步较早，各方面发展相对成熟，有多样的临终关怀模式、规范的行业标准、专业的从业人员和相关法案的保护。我国临终关怀仅有30 多年的发展历史，目前对临终关怀医学学科的研究还非常有限。

4.3 宗教、文化差异对临终关怀发展的影响 国外临终关怀服务模式是由宗教朝圣的救济活动演变而来，服务形式源于基督教的慈善互助会，其快速发展也与基督教的兴盛有着密不可分的关系。目前，主要发达国家（除日本外）都是基督教文化主导的国家。由此可见，基督教对国家文化影响深远[26]。基督教的教义将人的生命比作上帝的一种恩赐，使临终病人能够更从容豁达地看待自己生命的结束，另一方面也能让死者家属更好地接受亲人的离去[27]。日本的神道教与佛教占主流地位，神道教在对个人的救度方面几乎没有十分明确的主张,而大乘佛教中认为即使身体已死，其“神识”依然存在。中国推崇佛教、道教、儒家的中心思想，难以接受亲人在最后时刻放弃积极治疗,交由别人照看。人们普遍认为只有努力帮助病人延长生命、陪伴亲人才能表达孝心[28]。宗教文化的差异，导致含有西方文化的临终关怀刚传入中国、日本时，民众的接受度偏低，而欧美国家的公众参与度却很高。

5 国外临终关怀发展对国内的启示

5.1 在本土文化中寻找文化载体 临终关怀在欧美国家的飞速发展与基督教的兴盛有着不可分割的关系。在临终关怀这个“舶来品”与我国传统死亡观和封建思想发生冲突的形势下，有学者提出从佛教、道教、儒家的中心思想寻找临终关怀的文化支撑，使临终关怀突破传统观念的禁锢。儒家思想重生轻死，认为“未知生，焉知死”，强调做人须仁爱，应以平静、安详的心态度过弥留之际；佛教讲究普度众生、万物皆苦，以乐观的心态对待病痛；道教认为要成仙，先修人，强调重生、贵生、乐生的人生观[29]。欧美国家与亚洲国家主流宗教教义大相径庭，这些宗教思想中都包含了对生命独有的看法，但共性在于体现了生命的意义与价值，传递了豁达的生死观，颠覆传统重生惧死的观念，为创立具有中国特色的临终关怀模式提供了重要的文化支撑。

5.2 创立中国特色临终关怀模式 我国临终关怀服务需求庞大，但服务模式仍不完善。创立具有中国特色的临终关怀模式，有益于解决当下面临的困境并寻求进一步发展。现代临终关怀形式包括正面临终关怀、自我临终关怀、反向临终关怀[30]。目前，我国以家庭型为导向的正面临终关怀占主导地位，但该模式不仅需要医护人员及相关机构支持，还对临终者及家属双方的身体和心理都有极高要求，由此限制了临终关怀的发展。1992 年，孟宪武提出反向临终关怀[31]的概念，经过反复修订后于2015 年正式提出临终反向关怀，强调临终关怀应以临终者为主体，照顾者及专业团队为客体，家属及专业照顾团队只是临终者实施反向关怀的协助者[32]。这一概念的提出有望从更符合国人思维的角度提高我国临终关怀服务的有效度。

5.3 建立健全相关法律、法规 将临终关怀以法律法规形式明文规定下来[33]，实现临终关怀服务的合法性；将临终关怀医院及相关机构的安全条件、准入标准、操作规范、日常业务监管和服务质量监控写入法律条文，实现临终关怀服务行业的规范化；将临终关怀纳入城镇职工和城镇居民基本医疗保险，为其提供充足的财务支撑，减少病人及家属临终关怀的经济负担，实现临终关怀面向群体的最大化；制定临终关怀医务人员专项激励政策，加大临终关怀学科建设的资金投入，推动临终关怀学科专业化[12,34]。

5.4 创造良好的社会环境 鼓励、支持临终关怀相关私立医疗机构、社会公益团体、慈善基金会等非政府组织的建立，拓宽运营资金来源途径，促进学科发展[9,25]。企业通过投资、募捐等形式，降低临终关怀门槛，鼓励大众接受临终关怀教育，承担企业社会责任，实现自身价值。李嘉诚基金会开展的“人间有情”全国宁养医疗服务计划，通过与当地宁养机构协作《爱的礼物》作品大赛，鼓励临终者向亲友“四道人生”（道谢、道歉、道爱、道别）传递临终关怀理念[30]，积累了个案辅导临床实践经验。此外，媒体要承担舆论监督责任，用主流价值观引导社会舆论走向，向公众普及临终关怀概念，重视死亡教育，引导大众建立正确的生死观，降低临终关怀的认知门槛。

5.5 培养优秀专业人才 国外临终关怀的照料团队要求具备医学、心理学、营养学、社会学等多学科职业素养。国内临终关怀护理人员存在学历偏低、缺乏专业知识、护理水平有限等问题，加强人才培养是促进临终关怀发展的关键[35]。人才培养可借鉴国外“体验式教学”“姑息护理同伴计划”等教学模式，以在校医学生为起点，在本科教育中开设临终关怀课程，丰富教学主题，增加疼痛控制、居丧照顾、与临终者的沟通等伦理学、心理学领域的内容，培养高素质的临终关怀专业人才[9]。与此同时，对在岗的临终关怀从业人员开展相关技能培训，并进行考核和监督，促进其业务水平和行业整体服务质量的提高。

6 小结

在人口老龄化、慢性病病人与日俱增的现状下，临终关怀作为一种特殊的医疗服务，不仅能改善病人和家属的生存质量，维护人的尊严,还能减轻国家和家庭的医疗负担，是社会发展的必然。我国的临终关怀处于萌芽阶段，根据国情适当借鉴国外临终关怀，可以少走弯路。尽管面临医疗资源短缺、传统观念冲突、相关法律不够完善、从业人员专业性不足等阻碍，但国内临终关怀必将在探索中取得长足进步，追赶国际水平。