ICU 病人家属对病人生命末期临床决策相关态度及行为意向的调查分析

张婷婷，梅 旭，尹嫒妮，邱 芳，刘梦婕，2*

1.西南医科大学护理学院，四川 646000；2.西南医科大学附属医院

生命末期是指经两名以上医生诊断为无法治愈，且有医学证据表明疾病处于快速恶化阶段，死亡已不可避免[1]。病情真相告知是指向病人及家属全面开放疾病诊断和预后信息，通常指癌症等坏消息的告知[2⁃3]。我国目前的病情告知方式主要是由医护人员先将病情真相告知家属，然后由家属选择是否告知病人，但家属通常会选择隐瞒病情真相[4⁃5]。重症监护病房（intensive care unit，ICU)是挽救危重病人生命的重要科室，也是为生命末期病人提供积极生命支持治疗的主要科室[6]。生命末期积极治疗是指当病人病情已发生不可逆的恶化接近死亡时，通过心肺复苏术（cardiopulmonary resuscitation，CPR）、呼吸机等特殊医疗设备或技术维持生命末期病人的生命，但并不能扭转临床结局[7⁃8]。生命末期积极治疗虽能延长病人生命、延缓病人死亡，但同时增加了病人的痛苦[9⁃10]。正确的临终决策能有效减轻ICU 生命末期病人临终痛苦并提高其死亡质量[11⁃12]。目前，绝大多数ICU 病人的临床决策依赖家属代替决策[13]，家属对病人的病情或者治疗方案的态度直接关系到病人生命末期生存质量与死亡质量[14]。因此，本研究旨在调查ICU 家属对病人生命末期病情真相告知态度、积极治疗态度及行为意向，并分析其影响因素，为促进ICU 病人生命末期的合理临床决策提供参考。

1 对象与方法

1.1 调查对象 方便抽取18 家三级甲等医院ICU 生命末期病人家属作为研究对象。纳入标准：①年龄≥18 岁，意识清楚，无精神障碍者；②生命末期病人的主要照顾者或家中的主要决策者；③知情同意，愿意参加本研究。

1.2 调查工具 采用经原作者授权文化调适后的ICU 病人家属对生命末期病人医疗决策相关态度及行为意向调查问卷[15]。本课题组邀请重症医学、姑息医学与安宁疗护相关的临床医师和护理专家共9 人对问卷进行了两轮专家咨询和文化调试[16]。该问卷包括以下3 个部分。①一般资料问卷：本研究以前期对ICU病人家属开展的质性访谈为基础[8]，结合文献研究拟定可能与生命末期临床决策相关态度及行为意向有关的项目，包括年龄、性别、婚姻状况、教育程度、宗教信仰、与病人关系、是否听过生命末期可合法放弃CPR、是否曾看过他人施行CPR、应该由谁来决定病人是否接受CPR、若自己进入生命末期时的选择等。②生命末期病情真相告知态度调查问卷：包括病情真相告知态度、病情真相告知好处、病情真相告知坏处3 个维度、共12 个条目，其内容效度指数为0.950，结构效度检验KMO 值为0.897，总Cronbach's α 系数为0.696；问卷采用Likert 5 点计分法，按“非常不同意”到“非常同意”依次计1～5 分，部分条目反向计分。得分越高，说明其病情真相告知态度越积极，越倾向于告知病人生命末期病情真相。③生命末期积极治疗态度及行为调查问卷：包括生命末期积极治疗态度（包括积极治疗带来的好处、积极治疗带来的坏处两个方面）、对积极治疗不再反应时的决策行为意向2 个维度、共12 个条目，其内容效度指数为0.960，结构效度检验KMO 值为0.887，总Cronbach's α 系数为0.675；问卷采用Likert 5 点计分法，按“非常不同意”到“非常同意”依次计1～5 分。得分越高，说明ICU 病人家属越认同生命末期积极治疗可能对病人生命末期生存质量的不利影响，即越认同缓和医疗、安宁疗护对生命末期病人的好处，在疾病末期时越倾向于采取缓和医疗、安宁疗护等医疗处置。

1.3 资料收集方法 采用现场自填式问卷调查。先以电子邮件或电话方式征得被调查单位同意后，对该单位ICU 护士长进行包括调查对象、目的、方式以及填答注意事项等方面培训，由护士长根据纳入标准选取调查对象进行问卷发放、填写与回收。研究者对所回收的问卷进行核查，剔除无效问卷。本次调查发放问卷150 份，回收有效问卷120 份，问卷的有效回收率为80.00%。

1.4 统计学方法 采用SPSS 23.0 进行统计分析。定性资料采用频数和百分比描述，定量资料采用均数±标准差（±s）描述，进行两独立样本t检验、单因素方差分析、Pearson 相关性分析、多元线性逐步回归分析，P<0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 ICU 病人家属对病人生命末期临床决策相关态度及行为意向评分（见表1）

表1 ICU 病人家属生命末期临床决策相关态度及行为意向各维度评分及部分高评分条目（±s，n=120）单位：分

表1 ICU 病人家属生命末期临床决策相关态度及行为意向各维度评分及部分高评分条目（±s，n=120）单位：分

项目病人生命末期病情真相告知态度病情告知态度病情真相告知的好处病情真相告知的坏处病人生命末期积极治疗态度及行为意向积极治疗的坏处积极治疗的好处对积极治疗不再反应时的决策行为意向评分3.285±0.551 3.263±0.745 3.788±0.798 2.478±0.744 3.258±0.594 3.188±0.735 3.433±0.785 3.673±0.709

2.2 ICU 病人家属一般资料及生命末期临床决策相关态度及行为意向评分比较（见表2）

表2不同特征ICU 病人家属对病人生命末期临床决策相关态度及行为意向评分比较（±sn=120）单位：分

表2不同特征ICU 病人家属对病人生命末期临床决策相关态度及行为意向评分比较（±sn=120）单位：分

① 为拒绝心肺复苏。

意P 0.752向0.603 0.623 0.343 0.892 0.122 0.114 0.043 0.085为时的决策行<0.001值计0.402-0.521 0.496 1.121-0.137 1.972-1.591-2.041 2.265 8.881应统反F=t=t=F=t=F=t=t=F=F=再积极治疗不分0.854 0.664 0.535 0.730 0.716 0.707 0.953 0.626 0.601 0.560 1.070 0.727 0.702 0.802 0.539 0.447 0.778 0.747 0.589 0.767 0.589 0.771 0.689 0.693 0.914 0.691 0.757 0.596 0.661评对3.787±3.644±3.627±3.608±3.634±3.702±3.748±3.651±3.671±3.466±3.816±3.747±3.670±3.700±3.600±3.590±3.589±4.969±3.543±3.754±3.521±3.785±3.640±3.566±3.850±4.058±3.706±4.000±3.403±度P 0.687 0.627 0.951 0.071 0.398 0.495 0.047 0.674 0.035态<0.001疗治值极计积统0.494-0.487 0.061 5.783-1.825 0.994-0.684-1.849 0.513 3.455期F=t=t=F=t=F=t=t=F=F=末命生人0.604 0.599 0.543 0.633 0.649 0.551 0.622 0.589 0.417 0.565 0.432 0.642 0.602 0.431 0.496 0.440 0.611 0.696 0.589 0.598 0.567 0.561 0.631 0.566 0.606 0.602 0.491 0.679 0.550病分͞评3.199±3.230±3.389±3.267±3.228±3.281±3.264±3.256±3.617±3.068±3.369±3.140±3.291±3.964±3.333±3.421±3.239±3.131±3.211±3.287±3.142±3.343±3.327±3.222±3.000±3.252±3.257±3.443±3.117±度P 0.055 0.316 0.005 0.038 0.780 0.028 0.008态<0.001<0.001<0.001知告相值真计情统2.603-1.006 2.843 2.892 0.280 3.137-2.697-5.202 5.789 11.978病F=期t=t=F=t=F=t=t=F=F=末命生0.549 0.600 0.433 0.550 0.516 0.575 0.496 0.545 0.454 0.615 0.584 0.526 0.556 0.517 0.575 0.475 0.541 0.546 0.505 0.555 0.502 0.496 0.586 0.476 0.503 0.503 0.505 0.462 0.537人分病͞评3.505±3.221±3.151±3.285±3.227±3.329±3.543±3.211±3.247±3.135±3.048±3.435±3.290±3.243±3.166±3.175±3.228±3.567±3.117±3.389±3.009±3.489±3.292±3.125±3.687±3.681±3.377±3.544±3.032±数33 41 22 24 52 68 27 93 28 27 12 53人108 12 15 20 59 26 46 74 51 69 45 54 4 17 30 39 51属生士人否是家医护病定CPR CPR CPR DNR①确不弃受择放否是接选法否的下专上合是时目以中以母偶女他可CPR人期项及或及父配子其期行病末≤30 岁31～40 岁41～50 岁婚学末施定命>50 岁婚中中科未已小初高专无有系命人决生关生他来入男女况度仰的过过谁进状程信人听看由己龄别姻育教病否否该自年性婚教宗与是是应若

2.3 ICU 病人家属生命末期临床决策相关态度及行为意向各维度同意率最高的条目（见表3）

表3 ICU 病人家属生命末期临床决策相关态度及行为意向各维度同意率较高的条目（n=120）单位：%

2.4 ICU 病人家属对病人生命末期临床决策相关态度及行为意向之间的相关性分析 本研究结果显示，ICU 家属对病人生命末期病情真相告知态度与积极治疗态度呈正相关（r=0.221,P=0.015），与决策行为意向呈正相关（r=0.389,P<0.001）；ICU 家属对病人生命末期积极治疗态度与生命末期决策行为意向呈正相关（r=0.462,P<0.001）。

2.5 ICU 病人家属对病人生命末期临床决策相关态度及行为意向的多因素分析结果 以单因素分析中有统计学意义的变量、生命末期病情真相告知态度均分、积极治疗态度均分与行为意向均分为自变量，对无序分类变量设置哑变量，自变量赋值见表4，分别以ICU病人家属对生命末期病人病情真相告知态度均分、医疗处置态度均分与行为倾向均分为因变量，进行多元线性逐步回归分析，见表5～表7。

表4 自变量赋值方式

表5 ICU 病人家属对病人生命末期病情真相告知态度的多元线性回归分析结果（n=120）

表6 ICU 病人家属对病人生命末期积极治疗态度的多元线性回归分析结果（n=120）

表7 ICU 病人家属对病人生命末期决策行为意向的多元线性回归分析结果（n=120）

3 讨论

3.1 ICU 病人家属对病人生命末期临床决策相关态度与行为意向总体处于中等偏上的正向水平

3.1.1 ICU 病人家属具有较积极的生命末期病情真相告知态度 本研究结果显示，ICU 病人家属认为告知生命末期病人病情真相的好处多于坏处，且大多数家属认同当病人想知道病情时医护人员应该详细告诉病人病情真相。说明家属愿意尊重病人的知情同意与自主权利，积极帮助病人完成临终心愿。孙泽远等[5]研究表明，病情告知对病人有积极的影响，是抑郁的保护因素。告知病情真相有助于病人充分了解自身状况，及时缓解心理负担和提高依从性，病人也可及时表达自己的治疗意愿，提前安排临终事宜[17⁃18]。但也有家属认为生命末期病人病情真相告知会增加病人心理负担、让病人产生死亡恐惧。这与唐咏等[19]研究结论一致。家属忽视了病人知晓病情真相的意愿，间接猜测真相可能对病人产生负面影响，而盲目隐瞒真相是不合适的[20]，这也是许多家属选择隐瞒真相的主要原因。提示要重视病人生命末期的内心需求与真实体验[21]，医护人员应及时与家属进行沟通并给予一定的解释，引导家属换位思考，选择合适的告知策略和技巧，鼓励家属共同参与病人病情告知过程。

3.1.2 ICU 病人家属对病人生命末期积极治疗的态度还需进一步正确引导 本研究结果显示，ICU 病人家属认为生命末期积极治疗的好处多于坏处，且多数家属认同生命末期积极治疗能延长病人的生命。受我国传统习惯与浓厚的亲情观念影响，家属对生命末期病人有强烈的不舍与愧疚感，家属即使知晓积极治疗会造成医疗浪费甚至加重病人痛苦，仍然希望通过积极治疗延长病人生命，以寻求心灵慰藉。这与Kung等[22]研究结论相似，家属常因无法理解病人病情进展及结局而产生焦虑，盲目采取积极救治决策。家属作为病人主要照顾者，对于病人的临终事实普遍存在心理应激反应及抑郁、焦虑等不良情绪[23]。提示医务人员在为病人提供生命末期照护的同时，也应关注家属情绪反应，及时给予家属心理关怀，并引导家属对病人生命末期积极治疗的正确认知。此外，在家属选择放弃积极治疗后提供及时、有效的支持，对家属应对死亡、缓解悲伤至关重要[24]。

3.1.3 ICU 病人家属在病人对积极治疗不再反应时的决策行为意向趋于正向 当确定ICU 病人对积极治疗措施不再有反应时，大多数家属倾向于选择缓和性医疗处置或安宁疗护，希望帮助病人在熟悉的环境中得以善终。这一定程度上反映了ICU 病人及家属

对ICU 实施安宁疗护的迫切需求与支持意愿。为生命末期病人开展安宁疗护可有效减轻病人疼痛，维护病人的临终尊严，并改善生命末期生存质量[25]。但ICU 病人家属的安宁疗护决策主要是基于病人对积极治疗不再有反应的病情真相以及对安宁疗护的认识。提示医护人员在考虑ICU 病人“身、心、灵”照护需求的同时，还应充分考虑家属对安宁疗护的认识与接受度，积极开展ICU 安宁疗护服务，促进家属对病人的合理决策[26]。

3.2 ICU 病人家属对病人生命末期积极治疗的态度及行为意向受多种因素影响 本研究结果显示，已婚病人家属的病情真相告知态度低于未婚病人家属，原因可能是：已婚病人家属的家庭情感感受更丰富，基于对病人的保护和不伤害原则，更倾向于隐瞒病情，避免加重病人的心理负担。曾看过他人施行CPR、生命末期决策行为意向越正向、若自己在生命末期时选择DNR 的家属，对CPR 等积极治疗的痛苦有更深的认识，更愿意告知病人病情真相让其自主决策。提示可通过对家属进行CPR 或DNR 的教育，提高其对生命末期决策的认识及其病情真相告知意愿，促进病人及时自主决策。教育程度越低、决策行为意向越正向的家属越认同生命末期积极治疗的不利影响，在病人疾病末期时更倾向于放弃积极治疗。原因可能是：教育程度较低者知晓生命末期积极治疗对病人病情好转无效且会增加家庭负担，基于现实情况而倾向于放弃积极治疗。提示应针对不同教育程度家属特点开展病人生命末期积极治疗的知识教育，提高家属对积极治疗的全面认知。ICU 病人家属对病人生命末期病情真相告知态度、积极治疗态度是其决策行为意向的影响因素。家属对病人病情真相告知态度越积极，越倾向于尊重病人的权利和意愿，告知病情真相，促进自主决策。积极治疗态度越正向的家属对生命末期积极治疗有更清楚的认识，更趋于放弃积极治疗。Pignatiello等[27]研究指出，家属对病人病情真相及相关治疗措施的理解程度是影响ICU 病人临床决策的重要因素，有效的沟通是增加家属理解程度、改变ICU 传统治疗观念，促进其放弃生命末期积极治疗的重要前提[28]。提示医护人员应通过有效的沟通模式，促进生命末期病人的治疗向缓和医疗与安宁疗护转化，避免过度医疗，提高病人生命末期生存质量。

3.3 本研究的局限性 本研究样本量较小，且忽略了病人方面可能对家属决策相关态度及行为意向的影响，而未将病人的疾病种类、危重度评分等因素纳入调查分析，可能影响分析结果，相关结论有待进一步探索。

4 小结

ICU 病人家属对病人生命末期积极治疗态度及行为意向总体处于中等偏上的正向水平，了解家属对病人生命末期决策态度及行为意向的影响因素，可为医护人员引导家属病情告知，促进病人自主决策提供参考。