白血病患儿父母心理弹性的研究进展

王 芝，闵丽华，陈 艳，蒲华蓉，刘秋越，徐欣怡，毛孝容*

1.电子科技大学附属医院·四川省人民医院，四川 610072；2.川北医学院护理学院

儿童癌症是全球癌症总负担的第六大原因[1]，也是全球儿童疾病负担的第九大原因[2]，全球每年约新增30万例儿童癌症病例[3]。白血病是最常见的儿童恶性肿瘤[4]，占儿童期癌症总数的三分之一[5]。由于其诊断、治疗以及康复过程痛苦、漫长，且预后不可确定，患儿父母在其子女的救治过程中面临巨大的心理压力和沉重的经济负担[6-7]，易产生认知、情绪和行为等方面的变化，并出现不同程度的心理问题[8-9]，负性心理（应激）症状明显[10]。调查显示，高达64.5%的白血病儿童父母有焦虑情绪[11]。积极和消极的心理健康指标在白血病患儿父母中具有共存性[12-13]，作为重要的保护性因素，心理弹性对维持白血病儿童父母的心理健康具有重要作用[14]，也有利于促进白血病患儿的全面康复。现从积极心理学的角度出发，对白血病患儿父母心理弹性的研究现状、影响因素及干预措施进行分析，旨在为后续相关研究和临床心理干预方案的制定和实施提供借鉴和参考。

1 心理弹性的概念及评估

1.1 心理弹性的定义 心理弹性最早由美国心理学家Anthony[15]于20世纪70年代提出，又称心理韧性、心理复原力、心理反弹力、心理恢复力等。目前，国内外关于心理弹性的定义尚未统一[16]，美国心理学会将之定义为个体面对逆境、创伤、悲剧、威胁或其他重大压力时的良好适应过程[17]。心理弹性是积极心理学的研究内容，通过内因和外因共同起作用，个体主要通过自身积极、有效的应对方式和来自外界的社会支持提高其面对困难和压力的能力，进而提升其心理弹性水平[18]。

1.2 白血病患儿父母心理弹性的测评工具

1.2.1 心理弹性量表（Resilience Scale，RS） 心理弹性量表（RS-25）由Wagnild等[19]于1993年编制，该量表共包含25个条目，每个条目1（完全不同意）～7分（完全同意），得分越高说明心理弹性水平越好，测得其Cronbach'sα系数为0.82～0.94[20]。2009年Wagnild[21]将RS-25简化为RS-14，在中国癌症病人中测得对分半信度和重测信度均为0.82（P＜0.001），内部一致性Cronbach'sα系数为0.93[22]。该量表是早期测量心理弹性水平最广泛的量表之一，在白血病病人心理弹性中应用较多，但在病人父母或主要照顾者的心理测量中应用较少[10]。

1.2.2 成人心理弹性量表（Resilience Scale for Adults，RSA） RSA由Hjemdal等[23]于2001年开发，宋娟[24]于2007年对其进行了汉化，该量表由自我认知、计划未来、社会能力、家庭凝聚力、社会资源以及结构化样式6个维度组成,包括33个条目，从“完全不符合”到“完全符合”进行7点计分，总分为33～231分。该量表条目使用正向和反向语义描述，以防止默认反应带来的偏差。测得Cronbach'sα系数为0.88，重测信度为0.84[25]。国外已有多项研究将RSA应用于白血病患儿父母的心理弹性测量中[14,26-27]，国内未检索到该量表的应用。

1.2.3 Connor-Davidson心理弹性量表（Connor-Davidson Resilience Scale，CD-RISC）

1.2.3.1 25条目Connor-Davidson心理弹性量表（CD-RISC-25） CD-RISC由Connor等[28]于2003年研发，该量表共25个条目，包括个人能力、高标准和韧性，相信自我本能和认同负面情绪，接受变化和稳固关系，控制以及精神影响5个维度，多年来已在临床中得到广泛应用和验证。2007年于Yu等[29]对其进行了汉化，中文版CD-RISC依然包含原量表的25个条目，但被确定为韧性、自强、乐观3个维度，量表采用Likert 5级评分法，满分100分，得分越高表明个体心理弹性状况越好，量表总的Cronbach'sα系数为0.91，具有较好的信效度。已有多项研究将该量表应用于白血病儿童父母心理弹性的测量中，取得良好的效果[12,30-34]。

1.2.3.2 10条目Connor-Davidson心理弹性量表（CD-RISC-10） CD-RISC-10由Campbell等[35]于2007年根据CD-RISC-10简化而来，总分0～40分，分数越高表示心理弹性越强。该量表具有很高的内部一致性（Cronbach'sα系数为0.85），已有多项研究将其应用于白血病患儿父母心理弹性评估中[36-38]，Ye等[39]验证了中文版的CD-RISC-10在我国癌症儿童父母心理弹性测量中的有效性，并指出CD-RISC-10可以用作快速筛查工具，以识别具有较高心理风险的父母，该量表是目前国内外临床应用最多的白血病儿童父母心理弹性测量工具之一。

1.2.4 父母压力相关量表

1.2.4.1 父母压力量表简短问卷（Parental Stress Scale Short Form Questionnaire） 该问卷由Abidin于1995年开发，包含36个问题，采用Likert 5级计分，0分为完全错误，5分为完全正确，总分0～180分，测得Cronbach'sα系数为0.86，可以有效测量父母压力的3个方面以及父母总体压力[40]，国外只有少数研究将其应用于白血病患儿父母的心理弹性训练效果评价中[40]，国内未检索到该量表的应用。

1.2.4.2 父母应对方式量表（Coping Health Inventory for Parents，CHIP） CHIP由美国护理专家McCubbin于1983年编制，2007年李杨等[41]将其汉化并引入我国，量表共有45个条目，分为3个子表，分别采用Likert 5级和Likert 4级计分法，得分越高表明患儿父母的应对方式越积极。该量表在我国慢性病患儿家长中有较好的信度和效度：内容效度指数(CVI)为0.82，量表总体Cronbach'sα系数为0.91。近年来，国内已有研究将其应用于白血病患儿父母心理（家庭坚韧性）的测量中[42-43]，但国外未检索到该量表的应用。

2 白血病患儿父母的心理弹性水平

2.1 国外现状 国外相关研究表明，急性淋巴细胞白血病儿童父母的心理弹性水平明显低于健康儿童父母[RSA总分分别为（17.90±7.09）分与（19.79±6.15）分][14,26]。Jamali等[44]的一项临床试验发现，干预前试验组CD-RISC-25总分为（44.41±18.59）分和对照组总分为（53.64±21.33）分，白血病患儿母亲的心理弹性均处于较低水平。然而，也有研究显示，白血病缓解期儿童的父母与健康儿童父母的心理弹性水平差异无统计学意义[27]，并且白血病儿童的母亲似乎比健康儿童的母亲更善于规划自己的未来。Hong等[45]发现，恢复期白血病儿童父母的CD-RISC-25得分为（65.80±14.59）分，并且表现出较高水平的创伤后成长和社会支持。

2.2 国内现状 国内研究者主要采用CD-RISC-25评估白血病患儿父母的心理弹性水平，相关调查表明，急性淋巴细胞白血病患儿父母的心理弹性评估总分（57.49～59.37分）普遍低于我国正常成人（70.52分）[12]、普通儿童父母（71.04分）[46]和癌症病人照顾者（70.87分）[47]等，其中坚韧维度得分为25.43～31.69分，自强16.61～20.17分，乐观7.38～9.19分。不同研究CD-RISC-25各维度均分高低排序不一。刘斌[32]的研究表明，自强维度均分最高，坚韧维度均分最低；杨俊玲等[12]研究结论为自强维度均分最高，乐观维度均分最低；蒋小雅等[46,48]的研究则发现，坚韧维度均分最高，自强维度均分最低。Liu等[49]关于中国急性淋巴细胞白血病儿童家长的一项现象学研究也发现其心理弹性水平较低，需要为其提供帮助和支持以提高心理弹性水平和生活质量。

3 白血病患儿父母心理弹性的影响因素

3.1 人口学因素 王琳[42]对92例白血病患儿照顾者的调查结果显示，小于40岁的白血病患儿父母的正性情绪得分高于40岁及以上年龄的父母。多项研究[14,26,32,46]表明，白血病患儿父亲的心理弹性得分普遍高于母亲，与癌症患儿父母心理弹性水平与父母性别有显著关系的相关研究[50-51]结果一致。这些性别上的差异可能是由于母亲对生活压力的影响更加敏感，可能与基因、雄激素水平有关[52]。也有研究指出，癌症患儿的母亲比父亲患有更严重的创伤后应激障碍[53]。但Hong等[18]认为，不应该把白血病患儿父亲或母亲心理方面的区别单纯地看成是性别差异，而要考虑到父母在家庭中的作用，以及家庭关系和家庭的可塑性。不同职业和家庭收入的白血病患儿父母心理弹性也有显著差异。相关研究显示，职业为农民或无业的白血病患儿父母的心理弹性得分低于工人、事业单位或公务员及其他职业的父母[26,32]，与蒋小雅[46]关于白血病患儿父母心理弹性得分与家庭人均月收入呈正比的结果相似，可能与所处环境、医疗条件及经济能力等有关。此外，父母的文化程度、自我效能感、应对方式以及白血病患儿是否为独生子女、家庭结构等也可能是影响父母心理弹性的重要因素之一[26,32,54]。

3.2 疾病因素 患儿的诊治周期对其父母的心理弹性有一定的影响。关汭昕[54]的研究结果显示，急性淋巴细胞白血病患儿主要照顾者的总负荷在巩固治疗期最大，诱导缓解期次之，维持治疗期最小。还有研究表明，初诊白血病患儿的父母心理负担较高[6,46]，与李蓉蓉等[55]报道的白血病患儿确诊初期主要照顾者普遍存在焦虑、恐惧等多种负性情绪相似。蒋小雅[46]的研究结果显示，白血病儿童患病时间越长，其父母的心理弹性水平越高，与国外相关研究[40,56]得出的癌症患儿父母的压力、紧张感等可能随着病程的进展而降低，应对方式相应提高的结论一致，原因可能是随着时间的推移，白血病患儿父母对疾病的认识、发展和预后等知识增加，能逐渐接受孩子的疾病并积极配合治疗。

3.3 社会因素 白血病患儿父母的社会支持包括家庭支持、社会关系网络支持、组织支持和国家及政府支持四大方面[57]。Carla等[58]关于医疗保健团队对癌症患儿父母影响的研究表明，以家庭为中心的护理（familycentered care，FCC）能有效降低癌症患儿父母的心理负担，提高其生活质量和满意度。已有多项研究证实了有效的社会支持干预或来自外界的帮助可有效减少白血病患儿家长的焦虑、抑郁等负面情绪，可以帮助他们找到缓解和释放压力的途径，从而促进心理弹性水平的提升[26,30,33,38,45]。

3.4 其他因素 调查结果显示，急性白血病患儿父母的心理弹性与其职业压力[46]、家庭功能[59]、消极应对[34,46]、疾病不确定感[12]、父母压力、焦虑和抑郁[40]等呈负相关，与创伤后成长[45,48]、积极应对方式[34,46]、生活质量[31]、患病时间[46]、自我管理效能[60]、希望水平等呈正相关。此外，研究发现，儿童癌症幸存者（childhood cancer survivors，CCS）的心理弹性与海马体积增大呈正相关，癌症患儿父母心理弹性与其子女的创伤后应激症状（posttraumatic stress symptoms，PTSS）相关，且具有较高PTSS水平的CCS显示出更大的右侧杏仁核体积[61]，但尚未见白血病儿童父母心理弹性与杏仁核和海马体积关系的研究。

4 白血病患儿父母心理弹性的干预方案

4.1 基于压力管理的父母心理弹性促进方案（promoting resilience in stress management for parents，PRISM-P） Rosenberg等[36]提出的以个人或团体为基础的PRISM-P改编自其2015年研发并应用于青少年癌症病人的压力管理中的心理弹性提升方案（PRISM）[38]，是一种针对压力管理、目标设定、认知重构和意义制定4种技能的简短干预，可以有效改善癌症患儿父母的心理弹性水平[37,62]。作为心理弹性的干预措施，PRISM-P目前已在国外得到广泛应用，但在国内白血病患儿父母中尚未见相关研究。

4.2 心理弹性训练项目 有研究表明，恢复因子有助于保护父母特别是母亲的心理健康，应纳入临床治疗[14]。Kaboudi等[40]对60名白血病儿童的母亲进行了每周1次共9节课的心理弹性训练，持续时间1周至2个月，结果表明接受训练的母亲在提高应对方式和减少父母压力方面有了显著改善，但总体来看，心理弹性训练对于白血病患儿父母的干预研究尚不深入。

4.3 协同护理模式（collaborative care management，CCM）儿童病人的CCM主要是在医护人员护理基础上发挥家属协同作用，进而提高护理效果，改善患儿临床症状。孙文玲[31]的研究表明，协同护理模式与常规护理模式相比，能明显提高急性白血病患儿家属的心理弹性，减轻其照顾负担。但总体来看，CCM在白血病患儿父母中的应用较少，其干预效果尚有待进一步验证。

4.4 以家庭为中心的护理 以家庭为中心的护理模式是一种支持家庭参与的医疗保健方法，其原则包括信息共享、尊重和尊重差异、伙伴关系和协作、协商和家庭和社区范围内的护理等[63]。相关研究表明，以家庭为中心的护理不仅可以提高白血病患儿的心理状态和生活质量，也能显著改善其父母的希望水平、心理弹性以及生活质量[64-65]。

4.5 以意义为中心的癌症照顾者心理治疗（meaning-centered psychotherapy for cancer caregivers，MCPC）MCPC是一种旨在解决生存困境，并在癌症病人照顾者中培养意义和目的感的新颖的治疗方法[66]。目前国外已有研究将MCPC应用于白血病患儿父母中[67]，但尚处于起步阶段。

5 存在的问题及建议

5.1 白血病患儿父母心理弹性的相关研究仍处于初期阶段 现有关于白血病患儿父母心理弹性的研究仍处于调查等初级研究阶段，尚未发现研究从患儿父母心理应对和调适的层面深入系统分析其规律和机制，且目前研究多采用线性相关分析，只能解释一因一果或者一因多果的关系，并不能分析变量间的效应和效应大小和方向，不能清楚阐述白血病患儿父母心理弹性各影响因素（人口学变量、应对方式、社会支持、疾病因素等）之间的具体作用模式和作用机制，没有明确白血病患儿父母的心理弹性特征，对心理干预措施的制定和实施具有一定局限性。

5.2 可开展白血病患儿父母心理弹性的混合性研究 目前，关于白血病患儿及其父母的心理弹性研究均只限于单一方面。量性研究和质性研究相结合的混合性研究方法既具有量性研究的客观性、逻辑性、精确化，又具有质性研究的深入性、生动性和丰富性，可以互相弥补研究方法的不足之处。该方法可让研究者对白血病患儿父母的心理调适和心理弹性有更丰富、更完整的了解，也可以在此基础上构建白血病患儿父母或主要照顾者的心理弹性发展模型，为后续相关研究和临床干预提供借鉴。

5.3 对白血病患儿父母之外的主要照顾者的心理弹性研究较少 目前，国内外多关注白血病患儿或其父母心理弹性的研究，然而，实际上由于经济压力外出打工等原因，许多患儿的父母并不是孩子的主要照顾者，白血病患儿可能由其他人员如爷爷奶奶、外公外婆、兄弟姐妹等亲属或邻居、朋友等代为照料。研究表明，心理弹性是癌症病人主要照顾者心理健康的保护因素，可以减少心理困扰对癌症病人主要照顾者的抑郁和焦虑表现的影响[68]，因此，在继续关注白血病患儿及其父母心理状态及弹性水平的同时，也应增加对主要照顾者的心理弹性研究。

6 小结及展望

目前，国内外对于白血病患儿父母或主要照顾者心理弹性的研究较少且尚不深入，且大多集中于其心理弹性的现况及其影响因素的调查，对其心理弹性的发生机制及干预性研究不多。因此，在以后的研究中应扩大影响因素的调查范围，更深层次、更全面地探讨白血病患儿主要照顾者心理弹性的特征及影响因素，也可在此基础上构建白血病儿童主要照顾者的心理弹性发展模型，为后续相关研究和临床干预提供借鉴，从而不断提高白血病患儿及其主要照顾者的生活质量。