慢性心力衰竭病人家庭照护者照护体验及需求研究现状

杨盼盼，范燕燕，马梦真，杜星斌

滨州医学院，山东 264003

慢性心力衰竭（chronic heart failure,CHF）是指心脏结构或功能异常所致的心室充盈或射血能力受损的一组临床综合征[1]，表现为呼吸困难、咳嗽、乏力及水肿等，病死率高、预后差、疾病负担重[2⁃4]。据报道，目前全世界约有4 000 万例心力衰竭病人[5]，其中中国超过1 000 万例[6]，预计到2030 年心力衰竭的疾病相关成本将上升至697 亿美元[7]。目前，家庭照护者是心力衰竭病人非专业照护的主力军[8]，担负着日常生活照料、健康照护以及精神慰藉等多重责任，在节约社会照护成本方面具有积极作用，但其照护体验也值得关注。2018 年Dirikkan 等[9]研究指出，94%的心力衰竭照护者经历了身体、心理、社会、职业或经济方面的变化，74%的人感到悲伤并且受到不利影响，71.5%的人在提供照护方面面临困难，84%的人在照护期间感到焦虑。因此，关注慢性心力衰竭家庭照护者照护体验和照护需求，梳理相关干预对策，将有助于提高其生活质量。

1 家庭照护者概念

美国家庭照护者支持法案将家庭照护者定义为：居家环境下为需要照护的家庭成员提供生活、情感及经济照顾的人[10]。我国学者刘腊梅[11]将其定义为：为慢性病病人或因受伤、残疾而生活不能自理的病人提供照护活动、扮演照护角色的非专业护理人员，主要包括其亲人和朋友。而对于“主要家庭照护者”，吴玲玲等[12]进一步定义为：与病人同住并用最多的时间照护其生活起居或执行大多数照护活动、对病人负有主要责任的家庭成员，如配偶、子女、父母、兄弟姐妹等。

2 慢性心力衰竭病人家庭照护者照护体验研究现状

照护体验主要指照护者在照顾过程中的真实感受[13]，包括正性和负性两种体验[14]。目前国内外研究多倾向于慢性心力衰竭家庭照护者负性体验的探究，表现为对照护负担的关注[15⁃16]。Lum 等[17]研究表明，尽管照护慢性心力衰竭病人存在困难和挑战，但照护者仍能从照护活动中获得积极体验。

2.1 正性照护体验

2.1.1 亲情陪伴的心安与满足 张琼霄[18]关于慢性心力衰竭家庭照护者抑郁与照护负担关系的研究中，有家庭照护者提道：“没什么病痛的时候老是不懂得珍惜，现在反而能多陪陪他，我也还算踏实安心”“真的挺心疼我妈妈，以前总以工作忙为借口疏忽了对她的陪伴。我就想我要做得更好，我要更多来陪她。我能感觉到我陪她多了，她的心情、状态都是会更好一些”。提示家庭照护者在亲人患病前多存在陪伴缺失或不足的现象，并因此而产生不同程度的自责、内疚或不安等；亲人得病导致照护活动增加，陪伴时间增多，让家庭照护者有机会和有时间去体验和感受亲情陪伴，甚至能在这份陪伴中寻求和获取到心安与满足感，进而产生正性体验。

2.1.2 照护关系的改善 在慢性心力衰竭照护活动的提供中，因为交际增多，无形中增加了照护者与病人以及照护者之间的联系[19]，沟通交流的增多增加了彼此的了解，有助于关系的改善和提高。Bangerter 等[20]访谈的慢性心力衰竭家庭照护者描述：“照护活动提供了一次特殊的和父母沟通相处的机会”“在我和丈夫一起照护心力衰竭病人的过程中，有非常默契的配合。我们互相帮助，有些他为心力衰竭病人做的事情，在以前我是不知道丈夫会这样做的。”

2.1.3 自我价值感的实现和提升 照护活动中自我价值感的实现和提升，一方面来自照护活动的回报，如“我认为这是积极的照护体验，因为我正在照顾的心力衰竭病人，她仍然过着有意义的生活，这对我来说是最大的收获”[20]；另一方面也可能来自照护者自身照护技能的习得和应用，如“昨天，我看到爸爸呼吸困难，我在他肩膀后面放了一个枕头，以便让他呼吸顺畅一些”[21]。

2.2 负性照护体验

2.2.1 个人时间减少 研究显示，慢性心力衰竭家庭照护者每天的直接和间接照护时间可达8 h 甚至以上[22]，导致其私人时间被占用、个人自由被限制、社交时间缺乏等[8]。Jackson 等[15]研究发现，47%中国慢性心力衰竭病人家庭照护者不住在医院附近，其中开车送被照护者去医院花费1 h 以上者占23%。Bangerter等[23]质性访谈中1 名女性家庭照护者解释了对心力衰竭父亲的负性照护体验：“因为照顾父亲，我和丈夫一直在这里，不能出去。”

2.2.2 个人发展受限 Bangerter 等[23⁃25]研究中慢性心力衰竭病人家庭照护者曾这样描述其负性照护体验：“我刚刚从兼职工作中辞职，因为我不能工作，我一旦工作，就不能再照顾他了”“我的丈夫会时刻询问我在哪里、在做什么、什么时候回家，以至于我无法进行社交活动”“大多数时间我不得不待在家里照护，不能进行我的爱好和活动。”

2.2.3 健康水平下降 研究显示，57%的家庭照护者报告说照护活动以某种方式对他们的健康产生了负面影响，导致其健康水平的下降，如压力（23%）、睡眠问题（14%）以及偏头痛/头痛(9%)等[15,26]。贺捷等[27]质性访谈中1 名慢性心力衰竭家庭照护者这样描述：“照顾老伴儿有3 年多了,我自己的身体也是越来越差了,前几年我就患有腰椎间盘突出,为了照顾他我都没有时间去医院看病,现在腰腿更加疼了，有时连腰都伸不直。”

2.2.4 心理负担过重 研究指出，78%的慢性心力衰竭病人家庭照护者因照护活动损害了其心理健康，产生了恐惧、无能为力、悲伤和脆弱等心理问题[15,28]。Bangerter 等[23]研究中照护者描述了慢性心力衰竭病人暴躁的脾气是如何导致其负性体验的：“有些时候，他不需要太多理由，就可以开始对我大喊大叫，说我无能、愚蠢、笨拙。”

3 慢性心力衰竭病人家庭照护者需求研究现状

3.1 心力衰竭疾病管理及症状识别相关知识需求研究证明，慢性心力衰竭病人家庭照护者缺乏如何更好地处理心力衰竭病情和延缓病情恶化的知识和技能[29]，99.0%家庭照护者表示没有接受过任何关于心力衰竭管理的相关培训或心理社会支持计划，59.5%的家庭照护者表示没有从医务人员那里获得足够的疾病照护和管理信息[9,30]；仅3%的人能够从典型症状中识别心力衰竭[31]。Wingham 等[32⁃33]研究中家庭照护者提道：“实际上我并不知道他真的不应该吃菠菜和绿叶蔬菜，因为它们是血液稀释剂，不与华法林搭配。我以前从未被告知过，所以这是我不知道的事情。我不知道什么时候真的应该联系护士或手术，什么时候你可以试着自己做一些事情，比如如果需要的话，多吃一片速尿”“我真的很想知道，他会不会越来越糟，这样能停下来吗？心脏没有变好。我能做些什么让它保持这样而不变坏。”慢性心力衰竭病人家庭照护者缺少疾病管理和照护知识，提示通过照护知识和技能的培训与普及将有助于提升家庭照护者的照护效能，间接减轻照护负担。

3.2 对慢性心力衰竭管理知识和技能获取途径和资源的需求 研究表明，照护者表示不知道何时或如何向医护人员寻求帮助[34]。Gusdal 等[33]研究也表明，慢性心力衰竭病人家庭照护者对向哪里寻求支持信息不明确，并且医疗保健专业人员也缺乏对这一问题的识别。Bangerter 等[23]访谈中1 名照护者解释说：“直到心力衰竭被确诊后很久，我才被告知有可以观看的视频，可以帮助我了解更多关于心力衰竭的知识。”Bahrami等[35]对家庭照护者的访谈结果显示，当下的政策和形式缺乏对慢性心力衰竭病人家庭照护者的帮助，具体表现在家庭照护者没有明确的心力衰竭信息来源、医疗保健系统忽视家庭照护者、不同渠道获得的心力衰竭信息不一致等，其中1 名家庭照护者这样描述：“我把慢性心力衰竭病人送到过不同的医院，但是我没有找到一个可以明确回答我有关照护方面疑惑的定点医院。”提示社会整体缺少对慢性心力衰竭病人家庭照护者支持的关注，下一步应在政策制定、保险覆盖、社会服务提供以及医护服务对象涉猎范围等方面进一步强化对家庭照护者的关注和支持。

4 慢性心力衰竭病人家庭照护者支持措施

Yeh 等[36]研究证明，护理规划的延续性是一项重要措施，有助于减轻照护者负担。目前，慢性心力衰竭病人家庭照护者支持干预实施的研究主要集中在围出院期和出院后半年内，开展方式包括面对面干预、电话干预以及在线平台干预（微信、QQ 软件）等[37⁃39]。涉及内容包括家庭照护者照护知识的宣教、照护技能的培训与提升、照护支持及支持资源提供等。

4.1 基于标准化健康教育模板的干预措施 黄海霞等[40]应用延续性护理理论对109 名慢性心力衰竭病人家庭照护者实施为期6 个月的基于标准化健康教育模板的干预措施，结果显示干预后照顾者负担量表得分（ZBI）显著降低（P＜0.01）。具体干预措施包括：①健康教育讲座，每个月1 次，每次20 min，共6 次。由延续性护理干预团队分别围绕慢性心力衰竭专业知识、护理知识与技能、病情观察重点、并发症防治、康复知识、家庭医疗器械使用以及心理护理等方面进行，同时发放讲座课件及健康教育处方等资料。②同伴经验交流，讲座结束后鼓励家庭照护者分享照护经验、相互学习照护技巧。③电话随访，依据规范的随访流程图实施。出院后3 天至3 个月，每周1 次，共12 次，随访内容为照顾者对心力衰竭的认知程度和对健康教育的重点需求；出院后3～6 个月，每个月1 次，共4 次，干预内容为在线健康教育、照护知识掌握程度评价及针对重点反馈的强化宣教。④提供基于电话平台的健康咨询，由资深专科护士针对家庭照护中的困难和突发事件给予反馈和解答，贯穿干预全过程。

4.2 基于Farran 照顾者技能模型的干预措施 Farran照顾者技能模型[41]包括知识和态度、照护者个人素质、照护关系、照护技能、以人为本的照护、照护者情绪管理以及家庭和社区资源管理7 个核心结构。柳琳升等[1]基于上述模型构建慢性心力衰竭病人家庭照护者过渡期干预模式，主要针对疾病知识、照顾技能、心理疏导和人际关系及资源利用4 个方面，并通过随机对照试验验证其效果，结果显示干预后试验组家庭照护者照护负担总分显著低于对照组（P＜0.05）。该干预措施主要由内科护理教育专家、心内科护士长和主管护师、心理咨询师以及护理研究生组成的干预团队进行；形式为基于微信平台的微课堂授课，干预时间分别为出院后5 周内，每周1 次，共5 次。第1 周干预内容为慢性心力衰竭疾病知识宣教、疾病复发应对以及并发症预防等，旨在使照护者具备基本的照护知识；第2周～第3 周干预内容为照护技能培训，包括运动康复护理、异常情绪处理、进食护理等，旨在提升照护者的基本照护技能；第4 周干预内容为心理疏导方法传授，旨在培养照护者解压意识；第5 周干预内容为支持资源获取，旨在教会照护者如何处理人际关系和利用书籍、网站等资源进行心力衰竭相关知识的获取。

4.3 基于电话的主动参与型照护胜任力提升措施电话支持和辅导是帮助家庭照护者成功度过过渡期的关键措施和常用方法[37,42]，具体涉及提供咨询、评估、紧急支持、疾病管理和家庭护理等。Piamjariyakul等[43]基于电话实施为期3 个月的慢性心力衰竭病人家庭照护者照护胜任力提升措施，结果显示照护者照护负担评分显著低于基线（P＜0.05）。该措施强调照护者的主动参与性，注重培养其问题解决能力，具体包括：①与护士合作，接受心力衰竭照护知识指导，如心力衰竭案例管理、运动计划实施以及照护常见问题处理等，并参与照护计划的制定；②与医疗团队合作，制定心力衰竭管理方法，如学习慢性心力衰竭病人营养膳食指南，总结个体化心力衰竭管理程序等；③寻求专业帮助或支持团体信息或资源，避免照护紧张和倦怠；④心力衰竭照护挑战应对与应急计划准备指导，包括疾病突发情况应对措施、紧急电话及信息列表填写（“120”救护车到达路径、应急名单、号码等）以及信息表存放的可及性等。

4.4 支持性教育团体干预 Etemadifar 等[44]探讨由心脏科医生、精神科护士和牧师组成的支持性教育团体对慢性心力衰竭病人家庭照护者的干预效果，结果显示试验组ZBI 得分较对照组显著降低（P＜0.01）；干预措施包括线下多媒体健康教育讲座、照护经验分享以及电话随访咨询（3 个月），多媒体健康教育讲座、照护经验分享每次2 h，每周4 次，共4 周，具体内容包括知晓照护角色及其重要性、心力衰竭相关知识、心力衰竭病人的症状和体征管理、照护过程常见问题及应对技巧以及支持性策略与资源提供等，并发放健康教育光盘和小册子，提供在线网络学习资源。

Hu 等[45]探讨由心脏科医生和护士以及精神科护士实施的多学科支持计划对照护者负担的影响，结果显示干预后试验组照护者ZBI得分显著低于对照组（P＜0.01）。支持计划主要包括照护者手册发放、教育讲座、自我护理以及角色适应和照护问题应对、同伴支持和电话咨询随访，照护者手册由医生编写，涉及心力衰竭恶化症状识别、情绪疏导、可利用资源的获取时间和方式，首次讲座时发放；教育讲座包括心力衰竭医学知识、心力衰竭症状监测和识别、体育锻炼；自我护理以及角色适应和照护问题应对等，由医生和护士结合专业特长分别实施；同伴支持包括照护关系维系、情绪调节和资源获取方面的成功和失败经验等；电话随访包括照护现状和问题评估、基于评估的健康教育和技能培训、照护支持和照护资源提供以及根据需求进行转诊服务提供等。

综合上述干预措施可以看出，干预团队的学科背景趋于多元化，在护士主导的前提下体现了医生参与的重要性，并越来越关注心理问题，如在干预团队中多纳入了精神和心理咨询专业人员；其次，干预形式仍然是健康教育讲座、同伴经验分享和电话随访，但伴随智慧医疗和移动护理的推广，通过微信和网络平台探索影音视频等更丰富健康教育素材的设计和应用可能是未来干预形式的发展趋势；此外，目前健康教育的重点内容是心力衰竭疾病知识、症状识别与管理、照护知识与技能、突发情况应对等，照护支持资源的提供和寻求支持团体虽有涉及，但缺少细节，尤其是在支持资源的来源和获取途径上没有提及，而家庭照护者照护能力的提升离不开对社会支持资源的有效利用，因此，未来干预措施的制定有待于在该方面进一步探索和完善。

5 小结

综上所述，慢性心力衰竭病人家庭照护者照护体验包括正性和负性两个方面，研究多倾向于负性照护体验；照护者对心力衰竭照护和症状识别管理的知识相对匮乏，尤其缺少对支持资源类型的认知和获取途径的了解，这将是未来减轻慢性心力衰竭病人家庭照护者照护负担和提升照护能力干预措施的重点内容；同时建议联合“互联网+”模式，实现健康教育传播形式和内容的创新性和多样化。