儿童青少年精神分裂症患者家庭疾病负担和病耻感情况研究

黄闻,李淑娟,张翀旎,夏姗,肖淑芳

精神分裂症作为最严重的精神疾病之一,复发率高、致残率高、病程迁延[1],其中约一半患者首次发病年龄小于18岁,称儿童青少年精神分裂症[2]。儿童青少年患者易受遗传、成长发育等因素影响;且由于人格尚不健全或因病情中断学习与社会关系,预后一般较差[3]。精神分裂症患者长期的身心损害和社会功能退化,严重损害患者和其家庭生产力。世界卫生组织报道精神分裂症的疾病负担在全球疾病总负担中排名第7,占比7.4%[4]。患者家庭长期面对患者病情反复及外界歧视,极易产生自我否定和病耻感。本研究采用家庭疾病负担量表(FBS)和精神疾病内在病耻感量表(ISMI)分析儿童青少年精神分裂症患者家庭疾病负担和病耻感情况。

1 对象和方法

1.1 对象 选取2017年12月至2019年3月间3所三甲医院精神科门诊及住院的儿童青少年精神分裂症患者的家庭照顾者。入组标准为:①患者均符合《国际疾病分类》第10版(ICD-10)精神分裂症诊断标准,男女不限,年龄≤18岁;②照顾者为患者主要家庭照顾者,年龄>18岁,照顾时间>3个月,承担主要照顾任务,语言表达及沟通能力较好,自愿参与本次研究。排除标准:①患者合并有其他器质性疾病;②照顾者患有认知、精神障碍或严重器质性疾病;③获取报酬的照顾者;④近期经历重大生活创伤事件者。

1.2 方法

1.2.1 调查方法 由符合入组条件的患者家庭照顾者在住院陪护、探视期间或门诊陪诊后独立填写调查问卷。研究者向被调查者讲解本次调查目的、内容、填写要求、资料匿名性及保密性,对知情同意参加该研究的患者照顾者发放调查表,内容包括家庭照顾者及患者的一般情况、家庭疾病负担量表及精神疾病内在病耻感量表,完成后当场收回,对符合要求问卷编码录入。

1.2.2 调查工具 ①患者及照顾者一般情况调查表:包括照顾者性别、年龄、与患者关系、职业、婚姻状况、人均月收入、照顾时间及患者病程、是否坚持服药和自理程度等;②FBS[5]:共6个维度(家庭经济负担、家庭日常生活、家庭休闲娱乐活动、家庭关系、家庭成员躯体健康与家庭成员心理健康)24个条目,采用Likert 3级评分法,标准化得分为各维度总分除以该维度条目数,总分越高提示负担越重;≥1分为阳性,提示负担严重程度≥中度,其所占比率为阳性回答率。本次调查总量表Cronbach's α系数为0.784,信效度良好。③ISMI[6]:共5个维度(疏远因子、刻板因子、歧视因子、退缩因子和抵抗因子)29个条目,采用Likert 4级评分法,各维度分数除以该维度条目数为标准化得分,≤2为无病耻感,2.1～2.5分为轻度病耻感,2.6～3.0为中度病耻感,>3.0为重度病耻感。本次调查总量表Cronbach's α系数为0.808,信效度良好。

2 结果

2.1 照顾者及患者一般资料 共有201名儿童青少年精神分裂症患者家庭照顾者完成问卷调查。照顾者:男70名,女131名;平均年龄(45.35±10.02)岁;与患者关系:患者父母161人,兄弟姐妹21人,(外)祖父母13人,其他6人;婚姻状况:已婚134人,未婚19人,离异或丧偶48人;职业:职工50人,农民47人,个体工作者38人,无业43人,退休23人;人均月收入:<2000元45人,2000～3000元41人,30001～4000元61人,>4000元54人;照顾时间:<6个月23人,6～12个月62人,13～24个月63人,>24个月53人。患者:年龄(16.86±4.58)岁;病程:<1年57例,1～5年93例,6～10年47例,>10年4例;能坚持服药103例,不能坚持服药98例;生活能力:完全自理者76例,部分自理117例,无法自理8例。

2.2 FBS评分结果 照顾者FBS各维度标准化得分由高到低依次为家庭经济负担、家庭娱乐、家庭日常活动、家庭成员关系、家庭成员心理健康、家庭成员躯体健康。6个维度中有5个≥中等程度负担的阳性率>50%。见表1。

表1 照顾者FBS得分及比率(n=201)

2.3 照顾者ISMI评分 照顾者ISMI中疏远、刻板、歧视、抵抗4个因子标准化均分>2;68.16%的照顾者有病耻感,重度病耻感各维度比率由高到低依次为歧视因子、疏远因子、刻板因子、抵抗因子和退缩因子。见表2。

2.4 照顾者FBS与ISMI评分相关性 根据Pearson相关性分析,FBS总分与ISMI各维度评分及总均分均呈正相关;FBS中的家庭经济负担、家庭日常生活、家庭休闲娱乐活动、家庭关系与家庭成员心理健康与ISMI各维度呈正相关(P<0.05或P<0.01)。见表3。协方差分析显示,控制照顾者人均月收入以及患者是否坚持服药、自理程度和病程因素后,ISMI和FBS相关性仍有统计学意义(P<0.05或P<0.01);提示该4种因素在ISMI和FBS正相关关系中不存在主要影响;控制照顾者照顾时间、婚姻和职业因素后,ISMI和FBS相关关系无统计学差异;提示该3种因素对于ISMI和FBS相关性存在影响,见表4。

表3 患者照顾者FBS与ISMI评分的相关性分析(r值)

表4 FBS与ISMI主体间效应检验分析

3 讨论

依据家庭系统理论,家庭疾病负担是指患者疾病对其家庭造成的问题、挫折和负面影响[7]。本次调查结果显示,儿童青少年患者家庭经济负担最重。鉴于我国精神疾病医疗资源紧缺和儿童青少年成长发育特殊性,大部分患者在医疗机构就诊或短期住院后,其照顾者多选择在家庭进行后续康复治疗,儿童青少年无法作为家庭劳动力,照顾者长期误工的经济损失和家庭护理成本造成的经济负担往往较成年患者家庭更重。同时本次研究也提示,患者疾病对家庭活动、娱乐和关系造成的不良影响也产生较大家庭负担。儿童期创伤性体验以及不良家庭教养方式和亲子关系是精神分裂症的重要心因性起源[8],不良的成长环境与沟通方式导致儿童青少年患者家庭关系呈现病态化,同时患者的精神病性临床症状使家庭成员产生悲观情绪,部分照顾者甚至将不良情绪宣泄到患者身上,导致家庭矛盾剧烈,心理负担重。

本次研究提示半数以上患者的家庭照顾者存在显著精神疾病内在病耻感。儿童青少年精神分裂症患者常受到来自升学、就业、婚恋等方面阻碍,其家庭也在社交中遭遇诸多歧视。受传统文化及不良刻板印象影响,精神分裂症患者家庭病耻感程度高,则对外界采取主动回避态度,如拒绝患者上学就业,拒绝相关公益组织帮扶,导致患者社会退缩,家庭自我封闭[9]。

本次调查结果也显示,儿童青少年精神分裂症患者家庭疾病负担与内在病耻感呈显著正相关。儿童青少年患者的精神疾病为其家庭带来被歧视的社会体验,消极的社会性体验反过来进一步增加家庭的疾病负担,造成恶性循环。另根据协方差分析,照顾时间越长、婚姻状况为离异或丧偶以及农民职业的照顾者对家庭负担和病耻感的相关性产生显著影响。相关调查显示,单亲或农村留守儿童在学习、认知发展、情绪方面均较非留守儿童差,易出现心理精神问题[10]。儿童青少年精神分裂症患者的高复发率和迁延病程需要照顾者长期耗费时间精力,离异或丧偶的照顾者自身经济物质条件与外界社会帮扶均处于弱势地位,导致负担和病耻感较重;农民职业的照顾者总体文化水平较低,接受专业治疗信息渠道少且接受能力低,照顾技能较欠缺，造成农村儿童青少年患者治疗率低,康复水平差,增加家庭负担,同时农村对精神心理卫生知识宣教程度低,传统刻板印象重,对待精神分裂症患者更易产生偏见和歧视,造成患者家庭病耻感强烈[11]。

当前国内针对精神残疾儿童青少年的卫生服务普遍存在专业机构和人员短缺、城乡差距悬殊等问题,患儿无法进行系统性的康复训练导致社会生存技能低,家庭对患儿未来生存担忧。国务院《关于促进残疾人事业发展的意见》中提出:“优先开展残疾儿童抢救性治疗和康复,建立残疾儿童康复救助制度”[12]。因此应加大针对精神分裂症患儿特殊康复和教育力度,随着网络普及,可建立由医务、社区和教育工作者共同参与的精神残疾患儿特殊教育和康复平台,促进患者社会生存技能训练,增加对患者家属的疾病知识宣教,也可利用资源开展患者家庭互助平台,促进其相互倾诉与帮助,改善从患者及其家庭心理和社会适应能力[13],减轻家庭后顾之忧,缓解家庭与社会矛盾。