多学科合作安宁疗护在三级综合医院肿瘤临终患者中的实践

陈丽富，邓伟英，徐敏玲，张莉

（佛山市第一人民医院，广东 佛山528000）

安宁疗护是指为终末期患者提供身、心、社、灵全方位照护，使临终患者能舒适、平和、有尊严地死亡的照护方式[1]。 近年来，恶性肿瘤的发病率逐年增高，死亡率也在增加，临终是疾病发展的最后阶段，如何让疾病末期患者“善终” 是现在急需探索的问题，多项研究表明，安宁疗护能提高肿瘤患者临终阶段的生活质量及心理满足感。 目前我国大陆安宁疗护刚起步不久， 仍未形成适合我国国情的本土化的模式[2]。 近几年，不同医疗机构也在不断探索合适的安宁疗护模式[3－4]。 三级综合医院因有着丰富的医疗资源和学术引领优势， 是大多数肿瘤末期患者的优先就医选择， 因而三级综合医院在推动安宁疗护模式构建和发展中起着重要的作用。我院2017 年开始在肿瘤中心设立安宁病房， 建立多学科合作的安宁疗护模式，为临终的肿瘤患者提供安宁疗护，取得好的效果，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选择2017 年3 月—2019 年3 月在本院肿瘤中心住院的临终患者共104 例进行安宁疗护，其中男66 例，女38 例。 年龄34～76 岁，中位年龄58 岁。 其中结直肠癌47 例，肝癌21 例，胆囊癌8例，胃癌16 例，胰腺癌12 例。 有宗教信仰的28 例，没有宗教信仰的76 例， 直至2019 年3 月24 日，实施安宁疗护的104 例患者中院内死亡68 例，院外死亡36 例，患者临终过程中出现压疮1 例，未出现自杀等意外伤害事件。

1.2 纳入标准与排除标准 纳入标准：年龄≥18 周岁；卡氏评分≤70 分[5]，临床诊断“临终患者”，预计6 个月之内的生存周期；有良好的视听及沟通能力；患者及家属了解病情， 知情同意， 且自愿参加本研究。 排除标准：拒绝了解病情的患者；家庭主要成员拒绝接受安宁疗护照顾的患者。

1.3 方法

1.3.1 设立安宁疗护病房 在肿瘤中心每个病区相对独立的区域开设安宁疗护病房2 间，以《安宁疗护中心基本标准和管理规范（试行）》为标准进行安宁病房医疗设施配置， 每个病房有独立洗浴设备及卫生间，配有电视、沙发、陪护床，室内挂有字画，床边摆放鲜花、绿植，环境安静温馨。 提供宗教书籍、报刊、音乐设施，生前预嘱宣传本、生命教育视频等，并为患者准备生命日志手册， 让患者记录进入病房后的所思所想，床位为独立单间，充分尊重患者隐私，并满足患者各种灵性需求[6]。

1.3.2 组建多学科安宁疗护团队 团队组长为院长，秘书长为护理部主任，肿瘤中心各科室主任为副组长，各科室护士长为副组长秘书，各病区安宁疗护联络护士共21 名。 团队负责1 名，核心成员10 名，分别由医师（中西医）、肿瘤专科护士、疼痛护士、营养师、心理咨询师、个案管理师、造口护理专科护士、中医专科护士，志愿者、医务社工、宗教人士组成。团队通过小组讨论及参考国内外的安宁疗护培训模式[7-8]，通过外派学习、专家指导、工作坊、网络讲座、案例分析、现场模拟训练等形式开展安宁培训,内容包括安宁疗护概述、疼痛管理、症状管理、伦理问题、文化和精神问题、沟通交流技巧、失落、悲伤与居丧和濒死期的服务、 如何提高优质安宁疗护服务的信心等[9]，通过理论及实践考核合格后才能有临床实施资格。通过一系列的培训，全面提升安宁疗护多学科团队的专业知识与技能。

1.3.3 制定制度 多学科安宁疗护模式能否正常运行，合理可行的制度尤其重要[10]。 根据《安宁疗护实施指南（试行）》[11]，通过循证国内外先进的安宁疗护管理模式及制度， 结合我院实际情况组内讨论制定了安宁疗护多学科会诊制度、 安宁疗护病房管理制度、安宁疗护工作规程，使安宁疗护各项工作趋向规范化、标准化，为全院及院外安宁疗护的推广奠定制度基础。

1.3.4 宣传教育 在每个病区设置安宁疗护宣传栏，定时更新内容，病区书报阅读架内放置安宁疗护宣传读物：如北京生前预嘱推广协会的《我的五个愿望》、自制宣传材料《我的一生》、《安宁疗护手册》。入院患者滚动播放安宁疗护推广视频， 每周二举办科内知识讲座，让医护患之间进行交流探讨，让更多的病人及家属认识、理解安宁疗护，解除顾虑。

1.3.5 安宁疗护团队服务流程 （1）临床判断已进入临终阶段的肿瘤患者， 安宁疗护联络护士负责评估是否符合安宁疗护标准, 评估后经患者及家属同意，申请入住安宁病房。病区护士长与主管医生按照收治标准进行审核， 审核通过后主管医生下达安宁疗护照护医嘱， 护士在嘉禾系统中新增安宁疗护评估单及护理记录单，转入安宁疗护病房。 （2）患者进入安宁疗护病房后， 医师开具安宁疗护多学科团队会诊单，学科内其他成员需24 h 内完成首次专业评估，72 h 内完成评估后的会诊讨论， 患者家属共同参与安宁疗护多学科会诊讨论， 制定个性化的安宁疗护照护方案。 （3）团队成员、病区联络员及家属实施有效措施，10 d 评价初步效果， 根据实际情况变化沟通调整方案，1 周内再实施评价。 （4）善后处理：最终决定转院的患者，团队成员协助转院及交接；决定出院返家的患者， 协助作出院准备并指导家属居家护理要点，定期电话、居家随访；院内死亡的患者，指导家属临终护理、后事准备及开展告别仪式，做家属哀伤辅导。 （5）收案总结。

1.3.6 服务时间 每个病区安宁疗护联络员实行7 h 工作制、24 h 负责制， 下班需时刻保持手机畅通，以便及时沟通联络。院内多学科团队成员每周床边服务2 次，每次1～2 h；院外成员如医务社工、志愿者、宗教人士每周至少服务1 次，每次1～2 h，服务时长可根据患者实际情况灵活调整。

1.4 多学科安宁疗护团队服务内容

1.4.1 患者的身体症状控制 研究显示[12]，每例肿瘤临终患者平均存在5 种身体症状， 存在3～7 种身体症状占比为69.26%， 突出的痛苦症状如疼痛、气促、出血、疲乏、便秘等，严重影响了临终患者的生活质量，传统的照护模式中，患者的众多症状问题均由单一学科解决。本研究运用多学科团队照护模式，首先由安宁疗护联络护士通过“安宁疗护患者生理症状评估表”对患者进行身体症状筛查和评估，确定患者存在的主要生理问题， 并将评估结果反馈至多学科团队微信群，多学科团队会议前床边查房，确认评估的准确性，再进行团队会议，制定本阶段患者的照护方案。以疼痛为例，癌痛是终末期肿瘤患者最常见的身体症状， 肿瘤中心作为全国首批癌痛规范化治疗示范病房，有完善的疼痛管理制度，多学科团队集中讨论分析患者疼痛症状控制不佳的原因， 主治医生及时为患者通过快速滴定等方法调整用药剂量及镇痛方案，必要时使用自控镇痛泵；中医师引入中医情志疗法采用中药调养、艾灸、穴位贴敷等方法减轻患者的疼痛症状[13]，疼痛专科护士为患者制订个性化护理方案，如规范患者服药剂量、时间及方法、观察药物的不良反应， 对患者及家属行疼痛知识的健康教育； 心理咨询师对患者因疼痛不适而产生的焦虑抑郁等心理问题进行干预，并采用香薰法、音乐疗法等舒缓患者情绪。 住院期间根据患者发生爆发痛情况每天进行动态评估， 使患者数字疼痛强度评分≤3 分；24 h 内出现爆发性疼痛≤2 次，开始治疗1 d 内达到上述标准， 减轻患者痛苦， 提高生活质量。 若患者在使用阿片类药物过程中发生便秘、恶心、 呕吐等不良反应， 中医专科护士行床边手法按摩、吴茱萸热庵包热敷腹部等中式疗养措施,改善便秘情况， 舒缓患者身心状态； 营养师针对患者的恶心、 呕吐症状及现阶段进食情况及各项指标评估患者的营养状况， 提供全面的饮食指导并制定个性化的膳食方案，必要时提供口服肠内营养素；个案管理师负责跟进方案的全程落实情况。

1.4.2 患者的心理、 社会支持 肿瘤作为一种应激源，给患者的心理、社会及灵性层面带来不同程度的痛苦[14]。 入住安宁病房后团队通过以下措施帮助患者缓解痛苦，在患者症状得到控制的前提下，病区安宁疗护联络员通过访谈、观察及评估表，如心理痛苦温度计、患者心理-社会需求评估表对患者进行初步的心理社会支持评估， 了解患者的心理痛苦程度及临终阶段的心理、社会需求。包括：有何情绪困扰、是否还有未了的心愿、有无想见的人、后事如何安排、是否需要社会支持等。将需求整理汇总后，再经多学科会诊， 团队与家属合力讨论提出针对性的解决方法，满足患者需求。 （1）协助患者完成生命最后阶段需要做的事，如：帮助患者录下给家人鼓励和寄语的视频，鼓励他们写遗书或立遗嘱，询问后事方面对服装、配饰、仪式的特殊要求。 （2）协助患者达成心愿：如帮助患者见想见的人、吃到想吃的食物，在病房里举行家庭生日、感恩派对等。（3）对于评估、排查出哀伤或自杀高风险人群，及早联合精神科医师、心理咨询师对进行心理治疗干预，如正念减压疗法、放松训练等， 病区联络员密切关注患者情绪变化并在多学科微信群内及时反馈，鼓励家属多陪伴，引导家属和病人加强沟通，排解病人心理压力。 （4）社会支持方面， 经过专业培训的院内外志愿者每周进入病房2次，协助洗头、沐浴、理发等。对于异地或家属较少的患者，志愿者队伍合力轮流陪伴、送汤送饭菜，给患者家人般的关爱。（5）抗癌康复俱乐部的肿瘤康复义工每周上病房和患者互动交流， 分享抗癌经验及心路历程。

1.4.3 患者的灵性照护 灵性照护成为近几年安宁疗护中愈发受到关注的问题，对于灵性的定义，学术界尚未统一。 “灵性是人性当中的一个层面，是个人寻找生命意义和目的过程”[15]， 是个体处理好社会、自然、超自然和我之间的关系，以达到身体、心理、思想三平安的一种灵性境界。 安宁疗护联络护士根据“患者治疗功能-灵性评估表”从对生命、痛苦的理解、死亡的意义、态度等方面评估患者灵性状态和需求。 （1）团队成员在患者接受的基础上，有意识地进行死亡教育，如死亡的本质（认识到生与死是人类必然的过程），濒死的特征及感官、心理变化，明确正确、正面理解死亡对人生的意义，减轻患者对死亡的恐惧感。 （2）请家属把家庭的相册带回病房，床头柜摆上家人合照，在患者身体状态较好时，病房联络员陪伴翻阅相册，通过一张张老照片，引导患者进行生命回顾，倾听患者的人生故事，强化快乐、积极事件，肯定患者对家庭、社会所作贡献，使其获得平和感和理解尊重。 （3）为每位患者定制生命记录手册，鼓励患者用文字或图片在手册里记录自己患病的经过、感悟和成长留作纪念， 供家属保存或留给有需要的患者阅读，帮助他们启发人生，从而升华患者生命的自我价值。 （4）对于有宗教信仰的终末期患者，病房会提供宗教修行相关书籍、 画册或者教会祈福用物放在其床头或枕边， 放置小型收音机轻声播放宗教音乐。在不影响正常医疗秩序前提下，允许宗教教友前来为患者祈福祷告， 医务社工及志愿者协助家庭开展“追思会”，完成“道歉、道爱、道谢、道别”四道人生等传统仪式活动。

1.4.4 家属照护 患者入住安宁病房后团队同时对家属进行全面评估，包括有情绪变化、对患者疾病认知、告知、家庭财务、沟通状况等，并给予相应指导。（1）预期性悲伤的照护：预期性悲伤是指亲人临近死亡，家属感受到即将失去至亲的痛苦和悲伤反应[16]。团队成员识别家属的情绪变化及早介入， 及时调整家属心态、渐进性地让其面对现实，接受亲人死亡是无法避免的，提醒家属在亲人最后时刻常伴左右，完成他们的心愿，不留遗憾。（2）遗属的哀伤辅导：患者离世后1 个月、3 个月和第6 个月，医护、社工、志愿者对家属进行电话、上门随访并提供心理支持，对有意愿的遗属每月组织一次小组辅导； 对6 个月后仍不能平稳度过哀伤期的遗属提供专业转介资源服务。

2 成效

通过实施多学科合作的安宁疗护模式， 病房患者身体症状得到有效控制，心理痛苦度降低，104 例患者心理痛苦温度计平均得分由实施前的4.92 分降至1.98 分，患者家属满意度由实施前的85%提升到98%，团队共为11 例家庭修复亲子关系，协助32例患者达成最后心愿，为15 例患者举行病房生日聚会，12 例患者在团队鼓励下立下遗嘱，为11 例有宗教信仰的患者举办了临终宗教仪式， 收到患者家属表扬信13 封。

3 讨论

3.1 多学科合作的安宁疗护模式能减轻患者心理痛苦程度，提高家属的满意度 多学科合作的安宁疗护模式以临终患者和家属为中心， 为他们提供全方位的照护。 其主要内容包括症状控制，舒适照护，心理、社会及灵性支持等[17]。 传统护理模式中，肿瘤科护理人员的知识相对单一，缺乏专业的伦理、心理学、生死教育及灵性照护方面的知识[18]。 难以满足临终患者多方面的护理需求。三级医院的资源丰富，专科配备齐全，能使肿瘤患者生理、心理、精神多方面得到专业的照顾。通过多学科合作的模式，能有效利用不同专科的资源，弥补传统护理不足。我院安宁疗护模式包含肿瘤科医生护士、疼痛专科医生护士、心理咨询师、 社工、 护理志愿者及宗教人士等人员组成，不仅能满足临终患者全面的治疗护理需求，不过度治疗，减轻患者经济负担，降低医疗资源损耗，有较好的成本效益[19]，还能引导患者和家属理性面对死亡，明晰患者临终前内心感受和心理需求，尽力帮助他们达成心愿，减轻心理上的痛苦，恢复内心平和舒适，让他们体面离世。 除了患者，团队还为家属提供心理、宗教、灵性方面的护理及患者离世后的哀伤辅导等，让家属心安，顺利度过哀伤期，提高患者家属的满意度。 张燕等[20]研究表明，多学科协作的安宁疗护有利于优势资源互补， 有助于医护人员为临终患者及其家属提供更全面系统的照护， 优化治疗护理方案。 戴月琴等[21]研究发现多学科护理团队的干预模式能弥补团队结构不健全的缺陷， 能有效改善患者的生活质量。

3.2 多学科合作的安宁疗护模式能为临终的患者提供全程的护理 晚期肿瘤患者临终状态有一段较长的时间，期间常常合并多种症状，需要反复来往医院、社区医院与家庭之间，有研究表明，如果能够自己选择，大多数患者愿意留在家中，在亲人朋友的陪伴下离世。但在我国，患者的最终选择权大多落在家人手中， 由于家属担心出院后回家将得不到周全的照顾，所以宁愿把患者留在医院。我院多学科合作安宁疗护团队中有护理志愿服务人员， 是中国南丁格尔志愿服务成员，以护理志愿服务为载体，将医院服务拓展至社区，通过平台联动及定时的家访巡诊，为临终居家的患者提供注射药物、 伤口换药、 管道护理、疼痛控制、生活护理、心理支持等服务，减轻家属照顾的负担，满足患者在家离世的愿望。