慢性疾病轨迹理论在护理管理中的应用

黄李华，毛燕君

(1.同济大学附属上海市肺科医院肿瘤科，上海 200433；2.同济大学附属上海市肺科医院护理部，上海 200433)

慢性病，约占总死亡人数的70%[1]。当前，慢性疾病致死人群中概率最大的是心血管疾病，其次是癌症、呼吸系统疾病以及糖尿病。近几年，我国城市化、工业化和人口老龄化等进程不断加快，民众慢性病患病率也随之提高[2]，但其防治形势却不容乐观。截至目前，我国学者已应用多种模式帮助患者进行慢性病管理，但仍存在诸多不足。为了解决慢性病患病率增加带来的各种问题，世界很多国家针对慢性病的防治进行多方探索和研究，也取得颇有成效的现代慢性病管理方案，其中慢性疾病轨迹理论(chronic illness trajectory model，CITM)已被证实在医务人员帮助慢性病患者适应及应对疾病方面提供理论依据，可为慢性病患者提供一个自身疾病管理框架，同时也为今后慢性病护理管理模式的发展提供新的方向[3]。国外CITM 理论研究已发挥出强大的作用，诸多国外学者将该模式应用于糖尿病、癌症、脑外伤等疾病。近年来我国CITM在慢性病管理的研究与应用中也日益增多，主要研究成果集中在脑卒中[4]、脑胶质瘤[5]、白血病[6]、结肠癌[7]、心力衰竭[8]、老年性冠心病[9]等方面。现将CITM的国内外研究及应用现状进行综述分析，以期为今后的研究与临床应用提供进一步的理论参考。

1 CITM的概述

1.1 发展和内涵疾病轨迹理论最初用于描述临终患者的死亡过程，现被普遍理解为慢性疾病从发展到死亡的过程，是一个多维度的、可演变的慢性疾病进程。Corbin和Strauss最早提出CITM，其目的在于通过描述慢性疾病不同轨迹阶段的经历和体验，了解慢性病患者的生活方式、应对行为和对自身疾病管理等多方面的信息，并在此基础上，采取针对性的护理措施来改变患者的疾病进程以及其生活质量[10-11]。在此基础上，随着不断的理论更新，CITM在临床应用中逐渐形成一个较为成熟的护理模式。

1.2 阶段划分CITM将患者所经历的疾病全过程概括为9个阶段，即病前段、始发阶段、稳定阶段、不稳定阶段、急性阶段、危机阶段、逆转阶段、下降阶段以及临终阶段[12]。国内学者在结合我国国情的基础上对该模式的各阶段进行修改，将慢性病患者可能经历的疾病过程分为前期、发病期、危险期、急性期、稳定期、不稳定期、恢复期、恶化期和衰亡期。国内外学者对慢性疾病轨迹阶段的划分存在差异，其中对慢性疾病的第三阶段、第四阶段和第五阶段这三个阶段的划分体现出个体的极大差异性，其中国外的第三、四、五阶段分别划分为稳定阶段、不稳定阶段和急性阶段，而国内则为危险期、急性期和稳定期[4-10]。由此表明，在实际临床应用过程中，对于某种慢性疾病的轨迹划分应根据具体的疾病来确定。

1.3 评估与干预虽然慢性疾病进程的最终走向是衰亡，其进展方向是无法改变的，但可通过适当的护理使患者的症状得到有效控制，推迟或延缓疾病的发展[13]。CITM每个阶段均以疾病相关行为、自我概念行为和日常生活行为这3个维度为中心，分别对患者进行评估和干预[14]。其中疾病相关行为指治疗或管理慢性病、并发症，如症状管理、处理并发症和避免危险发生等；自我概念行为指在生命进程中患者对自我的认可；日常生活行为包括外在的(如购物等)和内在的行为(如管理压力等)。由于不同个体对疾病的反应有所不同，病情的进程可仅出现其中几个阶段，并不一定完全遵循慢性病轨迹的9个阶段，因而对慢性疾病的护理应随着慢性疾病所处轨迹阶段的不同而改变，各阶段的护理评估及护理干预也应进行及时反馈和调整。

1.4 管理目标CITM对慢性病轨迹阶段划分不同决定各个阶段护理评估及干预措施的不同，因此，不同阶段的管理目标也就有所不同，详见表1。

表1 国内外慢性疾病轨迹阶段管理目标

2 CITM的框架应用(图1)

图1 CITM的框架应用

2.1 慢性疾病轨迹阶段的定位收集患者资料，根据患者的临床表现定位其当前所处的疾病轨迹阶段，并从3个维度评估患者[15]。在此过程中，除了需要对影响患者进行疾病管理的客观因素和条件进行评估外，还需要从社会关系层次对患者进行评估，针对该阶段的疾病特点，由医务人员制定对应的护理目标。

2.2 根据护理目标作出干预计划基于患者的疾病轨迹阶段和实际情况，来设定该阶段护理问题的轻、重、缓、急优先顺序，从3个维度确定由何人、何时、何地实施何种行为计划，在此过程中需考虑患者的想法和当前所具备的条件。

2.3 对可操作因素实施干预对环境、轨迹分期及护理问题等进行评估，识别患者通过干预能够实现的各阶段护理目标的可操作因素，并将这类因素列为干预的重点，提出能够持续、重复和灵活应用的干预措施，如运动指导、社会支持、个案护理等[16]。

2.4 干预效果的评价及反馈干预的效果只有通过不断的评价和反馈，并在此基础上作出调整，才能体现出干预的有效性。在实施干预后，可通过随访等形式对不同维度护理干预措施实施后的效果进行评价并反馈，从而为制定下一个目标提供决策依据。

3 CITM在国内外研究与应用中的效果

近年来CITM日益受到国内外医务工作者的关注，该理论在慢性病管理中的作用，以及其帮助降低多种慢性病死亡率的方法已成为医学界新的研究趋势[17]。

国外学者先后将CITM应用于多发性硬化症、艾滋病、糖尿病、心脏病、脑卒中、创伤后康复、乳腺癌、腿部溃疡、老年癌症术后以及其他慢性疾病的管理当中[18-24]。Frank等[25]应用CITM中的“轨迹”这一概念对27例幼年型类风湿性关节炎患儿和40例胰岛素依赖型糖尿病患儿的疾病适应过程进行研究，结果表明，患儿及其家庭适应可由许多不同的适应轨迹来描述，且适应轨迹与患者的身体、心理、父母的处置、家庭的适应方式等方面存在不同的关系，因此，应分别从这几个方面存在的问题进行评估，并针对这些问题制定个体化的护理计划。

国内学者梅彬彬等[26]率先将CITM应用于原发性胶质瘤患者的护理干预中，了解该模式对原发性胶质瘤患者生命质量的影响，该研究基于CITM理论，将胶质瘤的疾病轨迹分为发病诊断期、围术期、放化疗期、稳定期、进展期及恶化衰亡期6个时期。王濯等[27]用CITM理论在胶质瘤复发患者中探究其术前等待阶段的患病体验，并提炼出胶质瘤复发患者术前真实感受的3个层面主题，其研究指出，医务人员应了解患者的感受，及时针对患者的实际情况进行干预，以促进手术的顺利开展。

3.1 CITM对患者生理方面的影响CITM要求医务人员参与疾病进展的整个过程，医务人员需掌握疾病进程中各个环节的管理和治疗方法，因此与其他护理模式相比，该模式在控制疾病症状方面具有较大优势[28]。CITM在实施过程中制定护理计划和康复目标，并在临床护理过程中不断进行修正和评估，对控制患者症状和体征、延缓疾病进展、减少并发症、提高预后等方面具有重要作用。Godfrey等为了了解CITM对患者疾病的影响，将该模式应用于HIV患者中，实施针对性护理，结果显示，该模式的应用显著降低HIV的感染率并控制症状,对患者生存状态的维持具有重要影响。Lough应用CITM构建充血性心力衰竭患者住院、出院及居家过渡阶段的疾病轨迹，结果显示，患者的再入院率降低、过渡期间的不稳定阶段缩短。Burton将该模式应用于1例脑卒中患者的护理中，探讨该模式在脑卒中患者护理中的适用性，其研究结果表明该模式对于脑卒中患者的治疗、康复计划、临床护理等均具有重要的指导意义。Halcomb 等应用CITM对创伤患者进行康复护理，结果表明，该模式能促进外伤患者的伤口愈合以及降低后遗症发生率。张瑶等[29]以CITM为框架构建护理干预方案，应用于老年冠心病患者中，有效降低老年冠心病患者心绞痛发作频率，改善呼吸困难、心悸、疲乏无力等临床症状，提升患者治疗依从性,促进患者康复。陈敏[30]在脑胶质瘤术后化疗患者中实施基于慢性疾病轨迹理论的护理干预，以患者疾病相关行为、自我概念行为及日常生活行为3个方面为中心，为患者提供连续而科学的干预，达到促进疾病稳定、减少并发症和不良反应发生的良好效果。

3.2 CITM对患者心理方面的影响焦虑、抑郁等负性情绪不仅影响患者的主观幸福感，而且不利于疾病的治疗和康复，CITM实施过程中同时强调心理护理的评估与干预。Robinson等[31]采用CITM对老年慢性疾病患者进行护理，结果显示，患者的负性情绪均显著减轻，有效提高临床护理效果。Miller[32]的研究发现，CITM明显减轻多发性硬化症患者的心理压力，增强患者对疾病变化的应对能力。Burton在护理脑卒中患者时采用CITM，使患者积极应对疾病和自我调整，发现该模式有效减轻患者的负性情绪。Granger等认为心理因素会影响患者对慢性病的自我管理能力，于是通过该模式来探索心力衰竭患者患病体验上的差距，并对导致或影响疾病结局的可控性因素进行识别，有针对性地采取干预措施。结果表明，利用CITM可以帮助患者构建对自身疾病的整体观，有效提升其疾病自我管理能力，从而保证自身心理健康，降低恐惧、焦虑等情绪。金雪亚等[33]对结肠癌化疗患者实施慢性病轨迹框架护理，以慢性病轨迹框架评估化疗患者不同时期的需求，从日常生活行为入手，帮助患者进行正确的心理调节、积极抒发不良情绪，可以显著改善化疗患者的焦虑、抑郁情绪。顾宇丹等[34]根据原发性脑胶质瘤老年患者各疾病阶段的心理状况，基于慢性疾病轨迹模式干预其负面情绪变化，给予针对性的心理疏导和信息支持，最终帮助患者树立正向、积极思想，提高主观能动性。

3.3 CITM对患者生活质量的影响生活质量，包括生理、心理、社会活动、家庭关系等多个方面，是对患者生活总体评价的指标。CITM是一种涵盖看护、协商、健康教育、监控等内容的综合护理模式，并结合个性化护理来帮助患者控制适应疾病，并逐渐回归生活，提高生活质量[35]。Reed等的研究显示，应用CITM可有效了解转移性乳腺癌患者的需求，并且能够尽快对患者实施姑息护理，有效地改善患者的生活质量。Walker[36]在其研究中利用疾病轨迹模式对两种类型的糖尿病患者进行阶段性评估，从疾病的影响因素、新陈代谢以及患者的依从性等方面出发，制定目标，实施干预，减轻糖尿病对患者身体、社会活动、生活方式等方面的影响。李娟等[4]根据脑卒中患者不同阶段的不同照护需求，以患者为中心，根据慢病轨迹理论实践途径制定适宜的照护目标和计划，并落实相应措施，在促进患者功能康复、提高患者生活质量方面取得显著成效。刘素玲等[37]对白血病患儿及其家长采取慢性疾病轨迹模式护理干预，结果显示，可有效提高患儿生活质量，证实该理论可应用于临床护理。

4 小结与展望

《中国防治慢性病中长期规划》以降低重大慢性病过早死亡率作为核心目标[38]，这就要求医务人员及时调整和改善慢性疾病的管理方式，以提高慢性疾病患者的生存率及生命质量。通过对近年来CITM在我国慢性疾病管理中的应用现状进行分析，实践证明CITM在我国文化背景下的可操作性，也进一步体现其实用价值，尤其是对提升患者生活质量、控制疾病症状、减轻负性情绪等方面具有显著成效。利用CITM来了解患者的需求、患病体验以及患者的行为，并针对不同的轨迹阶段采取有效的干预措施，这一护理模式应用于更多的慢性疾病管理将成为一种趋势。CITM的应用关键在于理解[3]，研究者应在今后的研究中对CITM的本质和内涵进行深入的理解，并与我国基本国情相结合，以进一步证实该理论在慢性疾病管理中的优势及作用。