食管癌患者心理体验的研究进展

刘鹤阳，李转珍，赵杰刚，李变红

食管癌是全球范围内最常见的恶性肿瘤之一，其发病率位居恶性肿瘤中的第8位，死亡率位居第6位，其中80%的死亡病例发生在发展中国家[1]。在我国，食管癌的5 a总生存率仅20%左右，已经成为第四大肿瘤死亡原因[2-3]。食管癌的早期症状相对隐匿，检出率较低，有研究显示，我国大多数患者在确诊时已处于中晚期[4]。患者在治疗阶段不仅出现疼痛、疲乏、恶心等躯体性症状，还容易产生焦虑、抑郁、恐惧等负性心理体验。国家卫健委于2019年印发《健康中国行动(2019-2030年)》，报告指出心理健康是健康的重要组成部分，肿瘤疾病的治疗不仅限于疾病本身，更需要关注患者的心理健康。由于食管癌患者的年龄不同，家庭和社会文化背景等存在差异，且在不同的治疗时期，患者会表现出不同的反应症状，其产生的心理体验也不相同，所以并不能使每位患者都达到理想的预期效果。因此，作者系统总结食管癌患者在治疗过程中的心理体验，以期了解患者的内心需求，进而为患者提供更加有效的心理干预。

1 不同年龄段患者的心理体验

1.1 老年患者

恶性肿瘤的发病率伴随年龄的增长呈上升趋势，其发病率在0～39岁组处于较低水平，40岁以后开始快速升高[5-6]。研究数据显示，食管癌的高发年龄区间为61～70岁[7]。随着人口老龄化加剧，老年食管癌患者日益增多，尤其在我国，正面临着老年患者负担较重的现状[8]。患者不仅要承受疾病的压力，也需要面临年老带来的问题。施灵莉等[9]研究发现，性别、术后并发症、躯体功能状态、心理状况等因素能够加重老年食管癌患者的自我感受负担。由于老年患者身体功能储备减少、慢性疾病发病率增高及患有与衰弱相关的老年病综合征，患者生活能力下降，往往因担心疾病预后、照顾负担和医疗费用而感到痛苦。倪敏等[10]通过对老年食管癌患者心理韧性水平进行分析，发现高龄、空巢状态、认知水平低及知识结构有限等因素，使老年食管癌患者在受到身心创伤且缺乏家庭及社会支持时，更容易产生焦虑抑郁、孤单无助等负性心理。研究还发现，相较于其他年龄段的患者人群，老年患者面对死亡时有更加积极的因素。张玉玺等[11]对老年晚期肿瘤患者进行访谈，发现患者在表达强烈求生意愿的同时，对死亡也有较清晰的认识，能有计划地安排好身后事。周斌[12]研究发现，随着年龄的增长，社会阅历的丰富，食管癌患者的心理承受能力增强，心理弹性水平也逐渐增高。因此，医护工作者应该考虑老年患者的身心特点，帮助患者积极应对疾病，提供个体化的心理干预治疗方案，提高患者的生活能力，改善其生活质量。

1.2 中青年患者

近年来随着环境因素的影响、生活方式的改变和人们对健康的关注，食管癌的诊断年龄趋向于年轻化，中青年食管癌患者并不少见[13-15]。由于中青年患者有着不同于老年患者的社会文化、心理和家庭角色等背景因素，其心理体验具有自身独特的特点。罗志芹等[16]通过对不同年龄段的癌症晚期患者进行心理痛苦状况分析，发现中青年患者比老年患者的心理痛苦水平更高。Bouras等[17]发现较低的年龄是患者术后发生焦虑、抑郁的重要因素。中青年正处于事业和生活的黄金时期，患病以后，事业停滞或下滑，甚至失去经济来源，却还面临抚养孩子与赡养老人等多重压力，其往往因不能承担应有的责任而感到自责和内疚，易出现贬低自我、牵挂父母子女、担心婚姻关系等不良感受。同时，受当前医疗水平的限制，食管癌的治疗效果不尽如人意。中青年患者一方面心怀生存的希望，渴求家庭、社会等各方面的关注和支持；另一方面又对死亡迫近而感到焦虑和恐惧。因此，医护工作者不仅要为中青年患者争取更加理想的治疗效果，也要及时关注患者内心感受的变化。

2 不同诊疗时段患者的心理体验

2.1 诊断阶段

虽然近年来各种治疗方式发展迅速，内镜技术水平不断提高，但是食管癌的生存率仍处于较低水平。确诊恶性肿瘤是严重的心理应激事件，容易引起一系列的心理应激反应，并且可能引发患者家庭功能和社会功能的改变。患者往往紧张不安，出现焦虑、抑郁、震惊、恐惧、病耻感、自我认同降低和人际关系敏感等心理体验[18-20]。研究表明，早期食管癌5 a总生存率可达90%以上，而进展期5 a总生存率不足10%。因此，提高食管癌生存率的关键是早期发现、早期诊断、早期治疗[21-22]。但是由于食管癌患者缺乏疾病相关知识，忽视早期症状，加之高龄患者就医意识差，经济负担重等因素，很多患者在疾病早期没有及时就医诊治[23]。护理人员应加强疾病相关知识的普及，增强患者对疾病的认识，调节其心理状态，缓解压力，促使患者配合进一步的治疗。

2.2 围手术期阶段

以手术为主的综合治疗是目前治疗食管癌的首选方式，但手术创伤、麻醉、术后并发症及各种必要的医护措施均会加重患者的心理负担[24-25]。食管癌手术创伤较大、术后切口疼痛，胃管、鼻肠管引起鼻咽部干燥、呼吸效能下降，术后早期禁饮禁食、活动受限、知识缺乏及社会功能减退，均会使患者精神紧张、情绪改变，进而增加并发症的发生率。于海荣等[26]对食管癌根治术后非计划性拔管患者进行研究，发现拔管的原因不仅包括咳嗽咳痰、呼吸困难和咽部疼痛等躯体性因素，还包括睡眠障碍、情绪紊乱等负性心理体验。食管癌患者在围手术期容易产生紧张、焦虑、自尊感缺失、健康信息缺乏等心理，内心渴望得到家人与医护人员的理解与支持。因此，医护人员应积极引导患者围手术期的情绪调整，改变应对负性情绪的策略，促进患者快速康复。

2.3 放化疗阶段

放化疗阶段，患者普遍存在癌因性疲乏、疼痛、恶心、呕吐等躯体不适[27-28]。治疗期间出现的乏力、脱发、食欲丧失、腹泻、失眠等一系列不良反应，使食管癌患者心理负担加重，焦虑、抑郁及自我形象紊乱等情绪更加明显[29-30]。王宁燕等[31]对放疗过程中食管癌患者的心理进行分析，结果显示，逃避与接受、怀疑与担心、迫切与压力、自尊与需求是患者主要的内心体验。临床医护人员应全面评估患者心理状态，提供有针对性的心理疏导，提高患者自我健康管理能力，改善患者身心状态，提升治疗效果。

2.4 康复阶段

肿瘤康复(cancer survivorship)起源于美国，目前尚无公认的概念，主要是指肿瘤患者因疾病本身或治疗的副作用、并发症等使躯体功能异常，出现残疾以及心理障碍等情况，患者通过一定的康复治疗和指导，在躯体、心理、家庭、社会等方面取得最大程度恢复的综合治疗手段。研究表明，无论治疗前后，癌症患者均存在严重的焦虑和抑郁心理[32-33]。受疾病本身的影响，患者会出现疼痛、精力不足、身体活动受限等躯体症状，长期的焦虑、抑郁等情绪，使患者自我评价能力降低、人际交往减少。同时，由于担心肿瘤复发、医疗费用高昂和自身劳动力下降，患者对未来生活的信心不足[34]。费满冬等[35]研究显示，躯体化、焦虑、抑郁、强迫、恐惧和精神病性等仍是康复期患者的主要心理体验。

肿瘤康复主要为肿瘤消退或没有进展到终末期的带瘤生存患者提供“治疗后”支持及身心康复，需要肿瘤医学、康复医学、护理学、心理学等多学科的支持。心理康复是肿瘤康复的重要组成部分，在照护模式的探索中，可以优化整合相关医疗及服务资源，如医院设立肿瘤康复门诊、医院与社区卫生服务中心联合建立“一体化服务”等模式，有针对性地对患者进行健康教育，给予其必要的营养支持和疼痛控制，提高患者自身健康状态，增强其在药物、饮食、心理及社会适应等方面的自我管理能力，进而实现医院—社区—家庭的连续性照护，提高患者生存质量。

3 不同研究方法中患者的心理体验

3.1 量性研究

Hellstadius等[36]对食管癌手术患者进行焦虑和抑郁评定，认为食管癌术后第一年，许多患者出现心理困扰，焦虑患者的比例从术前开始上升，术后6个月达到高峰。2012年，日本学者采用抑郁自评量表对194例癌症门诊化疗患者进行研究，发现43%的患者存在可疑的适应障碍，25%的患者需要使用安眠药物，3%的患者罹患重度抑郁[37]。同年，东京医科大学的研究者采用日本M.D.Anderson症状量表进行调查，发现近1/5的癌症患者存在疲乏、情绪低落等症状[38]。Hong等[39]研究发现，抑郁已经成为癌症患者严重的心理问题，食管癌抑郁患者高达75.8%，远高于正常人群3.8%的患病率。以上研究结果表明，食管癌患者在诊疗过程中出现的心理问题已成为影响其生活质量的主要因素，良好的心理支持在提高患者生存质量中起着重要作用。

3.2 质性研究

20世纪80年代初，质性研究引入护理学专业，研究者通过质性研究展示患者对疾病或护理的体验、态度等心理变化[40]。陈楚君等[41]通过访谈中晚期食管癌患者，探究其患病后的真实内心感受，发现忽视症状、恐惧、侥幸心理、病耻感、医疗费用负担过重、强烈需求疾病相关知识是食管癌患者主要的心理体验。姚运红[42]通过对7例食管癌根治术后患者早期恢复过程心理体验的质性研究，显示患者除了一般术后的常见心理体验外，还具有癌症患者术后的特殊表现，主要为恐惧与担忧，健康信息需求强烈，归属和爱及以自尊与价值。

综上所述，食管癌的诊疗过程不仅给患者带来创伤和不可逆的生理功能改变，对其心理也产生巨大影响。患者的心理体验与年龄相关，且在不同的诊疗阶段，其内心体验也不尽相同。目前关于食管癌患者心理体验的报道不多，尤其是针对中青年患者的研究不足，且缺乏对食管癌患者在诊疗过程中心理变化的整体性分析。在研究方法上，国内外学者多采用量性研究探讨食管癌患者在诊疗过程中的心理体验[43]，而质性研究较为少见。因此，有关食管癌患者心理体验的研究尚处于初步探索阶段。

心理护理是为患者提供全方位、多角度照护的重要组成部分，在护理过程中，医护工作者应针对不同年龄段的食管癌患者，采用个体化的方法，分析其在不同诊疗阶段的态度、动机和信念，了解其内心真实体验，有针对性地进行引导，疏解其负性情绪，促进患者全面康复。