湖南省自闭症儿童父母心理弹性的现状研究

吉彬彬 秦莉花

由于自闭症儿童表现出来的沟通交流障碍、认知损伤和行为困难等问题,自闭症儿童父母常需要承受各种持续性的应激。在照顾过程中,自闭症儿童父母所承受的压力要远高于非残疾儿童和其他残疾儿童父母[1]。但是,面临同样的压力事件,并不是所有的父母都一蹶不振,有些父母通过调整适应,采取积极应对方式,帮助自己和家庭保持良好的社会适应状态,究其原因可能与心理弹性有关[2]。心理弹性(psychological resilience)是指个体面对逆境的良好适应过程,即对困难经历的一种弹性能力,又叫心理复原力或心理韧性[3]。经过30余年的发展,现已成为国际心理学界的研究热点问题,尤其是在其对改善创伤后应激障碍的作用和疾病照顾者心理弹性状况等方面。

自闭症儿童父母心理弹性的研究主要是从家庭和个体层面进行。家庭层面的研究以家庭复原力的研究最为常见,个体层面主要以心理弹性研究为主。目前,国内从自闭症儿童父母个体层面对其心理弹性进行研究较少,本研究采用CD-RISC量表从个体层面对湖南省182名自闭症儿童父母的心理弹性进行现状调查及影响因素分析,以期找到如何改善自闭症儿童父母心理弹性的切入口,从而帮助自闭症儿童家庭朝向良性发展,提高生活质量,促进家庭融入社会的进程。现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选择于2017年5—8月对湖南省内特殊儿童康复中心的182名自闭症儿童父母进行调查。纳入标准：子女有被诊断为自闭症(符合ICD 10 和 DSM-IV诊断标准)且年龄≤12岁；同意参加并签署本研究知情同意书。排除标准：患有精神、生理、心理疾病不能配合调查者。所有问卷条目均由被调查者自主填写。本次调查共发放问卷250份,当场回收有效问卷194份,剔除无效问卷后有效182份,有效回收率为72.8%。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料问卷 该部分系自编一般资料问卷,包括自闭症儿童父母的性别、年龄、与被照顾者的关系、职业、婚姻状况、家庭月收入、教育程度、家庭居住地、近1个月以来日均照顾时间以及自闭症儿童的性别、年龄、是否独生、诊断结果等共13个条目。

1.2.2 心理弹性量表(Connor-Davidson Resilience Scale,CD-RISC) 采用由于肖楠等[4]翻译并修订的心理弹性中文版量表,包括坚韧(13个条目)、力量(8个条目)和乐观(4个条目)3个维度共25个条目的中文版CD-RISC量表。该量表采用5级Likert评分,0分表示“从不”、1分表示“很少”、2分表示“有时”、3分表示“经常”、4分表示“几乎总是”。量表总得分为0～100分,分数越高代表心理弹性水平越高,本研究中该量表的Cronbach’s α系数为0.955。

1.3 统计学处理 采用SPSS 22.0软件。计量资料采用两独立样本的t检验或多样本的F检验,心理弹性水平相关的变量采用多元线性回归分析。检验水准α=0.05。

2 结 果

2.1 自闭症儿童及其父母人口学特征 本次研究对象包括182名孤独症儿童父母,其中父亲36名(占19.78%),母亲146名(占80.22%)；年龄23～48岁,平均(34.19±5.47)岁。见表1。

表1 182名自闭症儿童及其父母人口学特征(名)

2.2 自闭症儿童父母心理弹性得分情况 本调查中,心理弹性量表得分为(61.70±17.70)分,条目平均分为(2.47±0.71)分。3个维度中,力量维度的条目平均分最高(2.61±0.74)分,其次为坚韧维度(2.52±0.77)分,乐观维度的条目平均分最低(2.03±0.76)分。见表2。

表2 182名自闭症儿童父母心理弹性得分情况(分,

2.3 影响自闭症儿童父母心理弹性的单因素分析 经t检验、方差分析发现,不同性别、年龄、婚姻状况、职业、家庭月收入和教育程度,以及不同儿童性别、年龄、是否独生和疾病严重程度的自闭症儿童父母心理弹性的差异无统计学意义(P>0.05)；但不同婚姻状况、家庭居住地、照顾时间和自闭症儿童的年龄的自闭症儿童父母心理弹性的差异有统计学意义(P<0.05)。见表3。

表3 自闭症儿童父母心理弹性的单因素分析(分,

2.4 影响自闭症儿童父母心理弹性的多元线性回归分析 将心理弹性量表实测值总分作为因变量,将其他可能与调查对象心理弹性水平相关的变量作为自变量进行多元线性回归分析(α进入=0.10,α排除=0.05),具体变量及赋值说明见表4。多元线性回归分析结果显示,调查对象的家庭居住地、照顾时间和自闭症儿童的年龄3个变量进入回归方程,解释心理弹性影响因素的9.5%,进一步检验方程,得出F=7.339,P=0.000,说明建立的回归模型具有统计学意义,见表5。

表4 自多因素分析自变量赋值

表5 自闭症儿童父母心理弹性得分的逐步线性回归分析

3 讨 论

3.1 湖南省自闭症儿童父母心理弹性水平中等 本调查发现,湖南省自闭症儿童父母心理弹性处于中等水平,这与彭玮等[5]的研究结果一致。这可能与两个研究均以康复机构或干预中心内的自闭症儿童父母作为研究对象有关,他们已经过了发现病情初期和寻求疗育阶段,进入了平稳的接受疗育中期,患儿家长在调整自我的过程中逐渐适应压力环境。尽管如此,但长期康复训练还是给家长带来了心理上的压力、困扰,使其感到伤心和无助。心理弹性的各维度中,乐观维度的得分最低。这可能与我们的文化信仰和自闭症是一种终生性疾病有关,从而会导致让父母对孩子的预后持有悲观心理,同时把他们的孩子作为家庭的秘密,以保住“面子”,宁愿自己付出再多,也不愿意向外界求助。这提示我们在对自闭症儿童父母帮助过程中,应注重疾病知识的普及,以及考虑文化因素的影响,多应用积极、正面的临床实例进行引导。

3.2 湖南省自闭症儿童父母心理弹性的影响因素

3.2.1 家庭居住地 本调查结果显示,城市和农村的自闭症儿童父母的心理弹性得分高于乡镇的自闭症儿童父母。目前尚未见心理弹性和家庭居住地相关性的报道。城市中自闭症儿童父母的心理弹性水平较高可能与其经济状况较好、文化程度较高有关。赵西西[6]研究认为经济状况和文化程度均是儿童父母家庭复原力的有效保护因子。而农村自闭症儿童父母的心理弹性水平较高可能与其生育政策及其密切的邻里交流有关。本研究中农村自闭症儿童家庭独生子女概率远低于城市自闭症儿童家庭。对于自闭症儿童未来的担忧往往是其父母最大的担心,前期研究[7]发现非独生子女的家长对于孩子未来的期望相比于只有一个自闭症孩子的家长的未来期望会相对来说比较积极,他们会考虑到自闭症儿童的兄弟在父母老去之后会在一定程度上照顾自己的兄弟。Walsh关于家庭复原力的理论指出积极的社交网络系统是自闭症儿童父母心理弹性的有效保护因子[8],农村密切的邻里关系可能是帮助自闭症儿童父母应对压力的有利因素。

3.2.2 照顾时间 自闭症儿童父母日均照顾的时间越长,其心理弹性水平越好,这与Santoso等[9]的研究结果一致。自闭症儿童父母的心理弹性是其获得力量和帮助的复杂过程,心理弹性可以帮助他们应对抚养自闭症儿童所面临的各种挑战。Ilias[10]发现照顾自闭症儿童的过程对于其父母也有很多积极的影响：父母在照顾过程中会惊讶地发现孩子的行为问题有时对他们来说是一种快乐；很多父母认为自闭症儿童是给父母的宝贵礼物,而不是灾难；照顾自闭症儿童的过程也是父母从零成长为到英雄的过程。心理弹性随着这种积极感受越多而得到提升。因此,应适当鼓励自闭症儿童父母,尤其是父亲增加照顾自闭症儿童的时间。

3.2.3 自闭症儿童的年龄 自闭症儿童的年龄越大,其父母感知的心理弹性水平越好,这与前期研究结果一致[8]。随着小孩的长大,家族慢慢接受这一无法改变的环境能使父母改变他们的认知并适应压力环境。自闭症儿童父母的心理弹性是呈动态变化且可塑的过程[11]。这个持续的过程需要时间、持续的努力和来自个人和家庭的坚强意志。从个体层面来讲,心理弹性涉及到可以学习的思想、行为和行动,个体父母所持有的价值观和信念也会对弹性发展的过程产生影响。这提示我们应动态了解自闭症儿童父母的心理弹性变化过程,对于处于不同阶段的自闭症儿童父母给予个性化的支持。

4 小 结

湖南省自闭症儿童父母的心理弹性处于中等水平。家庭居住地、照顾时间和自闭症儿童的年龄等均会影响到自闭症儿童父母感知心理弹性的水平。为了更好地帮助自闭症儿童父母及其家庭,卫生服务人员及相关政府部门一方面应鼓励家庭成员多参与对自闭症儿童的照顾,从个体和家庭层面提升其应对困难的弹性能力；另一方面应动态监测自闭症儿童父母心理弹性的变化特点,针正对不同阶段、不同地区的自闭症儿童父母给予个性化的帮助,促进父母应对压力的能力,增加其积极感受,理性面对现实,积极生活。