南宁市新生儿家长G6PD缺乏症防治知识的认知与态度调查分析

涂斯婧，罗 超，张晓菲，王碧艳

1广西中医药大学公共卫生与管理学院,广西南宁,530200; 2中南大学生命科学学院,湖南长沙,410078;3中南大学湘雅医院临床药理研究所,湖南长沙,410008; 4 广西妇幼保健院儿科,广西南宁,530028

G6PD缺乏症即葡萄糖-6-磷酸脱氢酶(Glucose-6-phosphate Dehydrogenase，G6PD)缺乏症，俗称蚕豆病，是人类常见的一种X连锁不完全显性遗传病，全球约有4亿人罹患此病[1-2]。在我国，新生儿G6PD缺乏症的平均发病率为0.77%，而广西是该病的高发区之一，其中南宁新生儿G6PD发生率高达6.13%[3-4]。新生儿疾病筛查是我国预防出生缺陷“三级预防”中的最后一道防线，可以通过新生儿血液检查对某些危害严重的先天性代谢病及内分泌病进行群体过筛，以达到早诊断、早治疗的目的。目前国内G6PD缺乏症的研究主要集中在对于该疾病的发病原因、筛查、诊断和治疗等方面，但是新生儿家长对于该疾病的认知情况暂未见涉及。本研究旨在通过调查问卷的形式，了解南宁市新生儿家长对G6PD缺乏症相关知识的认知情况以及对新生儿疾病筛查的态度，为开展G6PD缺乏症防治宣传工作提供参考。

1 资料来源与方法

1.1 资料来源

于2019年9月-2020年1月，在南宁市7个市辖区中随机抽取2个城区，再将城区内所有具备接生资质的公立医院进行编号，随机抽取2家医院，共计4家医院。选取于2019年9月-2020年1月这4家公立医院产科有活产儿出生的新生儿父母为研究对象，进行面对面问卷调查。纳入标准：①新生儿父母在广西生活 1 年及以上；②婴儿出生未满7天；③在被调查医院建立有出生档案。

排除标准：①广西生活未满1年；②年龄均未满18周岁；③因疾病或其他原因导致的言语交流有困难，无法正确应答者。所有研究对象均自愿参与并签署知情同意书。根据文献查阅，考虑到调查问卷的回收率和有效性，估算样本量为 1200例。共发放1200份问卷，回收有效问卷1141份，问卷有效率为95.1%。

1.2 研究方法

1.2.1 调查方法。在借鉴国内知信行调查方法、检索G6PD相关文献并征询医院相关专家意见的基础上，自行设计调查问卷[5]。调查内容包括：调查对象的人口学信息，对G6PD缺乏症的认知和对新生儿G6PD筛查的态度行为等。其中关于G6PD缺乏症的认知调查涉及G6PD缺乏症的检测方法、发病原因、症状、治疗及预防方法等四个层面的内容，共包括10个问题，受调查的家长能答对8道题及以上的被认为具备相关知识。通过对 50 位父母的预调查，计算出Cronbach＇s alpha系数为0.81，内部一致性尚可，具有良好的信度；经过KMO检验和Bartlett球形检验，得到KMO值为0. 830，Bartlett球形检验的P值小于0.01，表示变量间的相关性较强，适合作因子分析。

1.2.2 质量控制。调查由经过统一培训的调查人员，在医院产科医生或护士的陪同下，经过被调查人知情同意后进行，现场回收调查问卷。回收的调查问卷需经过自审和互审环节，对其中有漏选或多选的视为无效问卷。

1.3 统计学方法

调查数据运用EpiData 3.1软件双录入方式建立数据库，运用SPSS 26.0软件对数据进行统计分析。计数统计学资料采用百分比(%)描述，计量统计学资料采用均值±方差描述，影响因素采用Pearsonχ2检验和二项 logistic 回归分析法分析，均以α = 0.05为检验水准，以P< 0.05表示差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 调查对象基本情况

共调查1141位新生儿家长。其中新生儿父亲614人(53.8%)，新生儿母亲527人(46.2%)；平均年龄为(29.94±5.84)岁，25-34周岁的有742人(65.0%)；852位父母表示这是他们一胎新生儿(74.7%)；民族方面，汉族542人(47.5%)，壮族544人(47.7%)，其他少数民族55人(4.8%)；文化程度方面，大部分家长为初中毕业(481人，42.2%)；长期居住在农村的有633人(55.5%)，在城市的有508人(44.5%)；家庭年收入大部分集中在10-19万/年(642人，56.3%)。

2.2 新生儿家长G6PD缺乏症知晓情况

2.2.1 G6PD缺乏症相关知识获取途径。在接受调查的新生儿家长中，1077名家长表示听说过G6PD缺乏症、蚕豆病或者葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症(94.3%)。新生儿家长关于G6PD缺乏症知识的来源方面，最主要的途径是通过医生或医院宣传，选择的人数有661人，占被调查人数的57.9%，其次是通过亲戚或朋友了解的有314人(27.5%)。部分家长表示有多种途径获取相关知识。见表1。

表1 新生儿家长G6PD缺乏症相关知识获取途径 n(%)

2.2.2 G6PD缺乏症相关知识知晓情况。被调查的1141名新生儿家长中，若能答对关于G6PD缺乏症的检测方法、发病原因、症状、治疗及预防方法等4个方面的10个问题中的8道题及以上者，即认为其具备G6PD缺乏症相关知识。总体来看具备G6PD缺乏症相关知识的新生儿家长仅有210人(18.4%)，其中关于G6PD缺乏症检测方法，能够全部回答正确的有415位家长(36.4%)；能完全答对G6PD缺乏症产生原因的有62位家长(5.4%)；对G6PD缺乏症产生的症状能够全部答对的家长有230人(20.2%)；有314位家长能够全部答对G6PD缺乏症治疗和预防方面的知识(27.5%)。见表2。

表2 调查对象G6PD缺乏症知晓情况

2.2.3 影响G6PD缺乏症相关知识知晓率的因素。对G6PD缺乏症相关知识认知率有影响的因素主要有知识的获取途径(χ2=26.98，P< 0.001)、新生儿家长的学历(χ2=25.82，P< 0.001)、居住地(χ2=4.970，P= 0.026)以及家庭年收入(χ2=7.852，P=0.049)。见表3。

表3 调查对象G6PD缺乏症知识知晓情况的影响因素 n(%)

2.2.4 影响G6PD缺乏症相关知识的多因素分析。将是否掌握G6PD缺乏症相关知识作为因变量(否=0;是=1)，以单因素分析中P<0.05的因素(家庭年收入、文化程度、居住地和相关知识获取途径)作为自变量，进行多因素非条件logistic回归分析，用似然比前进法筛选因素，检验水准=0.05。共筛选出2个有意义的因素，家长的学历以及知识获取方式是影响G6PD缺乏症知识知晓情况的主要因素。见表4。

表4 调查对象G6PD缺乏症知识知晓情况的影响因素的多因素分析

2.3 新生儿家长对G6PD缺乏症的态度

在调查新生儿家长对于开展新生儿G6PD筛查的态度时，95.8%的家长认为应该开展此项目检查。在问及若小孩筛查结果为阳性时，85.7%的家长表示会进一步复查、确诊，其中有22.7%的家长打算做基因确诊。在问及若小孩确诊为G6PD缺乏症时，93.6%的家长表示会严格遵守医嘱，其次为会遵守医嘱(5.5%)和无所谓(0.9%)；60.3%的家长担心以后在照顾小孩时需要特殊照护，33.0%的家长担心在复查和确诊时需要更多的医药费，24.1%的家长担心小孩在以后上学、工作或婚恋过程中遭到歧视。

3 讨论

3.1 新生儿家长对G6PD缺乏症相关知识水平有待提高

本研究结果显示，有94.3%的新生儿家长听说过G6PD缺乏症、蚕豆病等相关的疾病名称，但仅有18.4%的家长掌握相关知识。国内目前暂无相关的文献报道，仅检索到同为G6PD缺乏症高发的地中海国家埃及有一篇报道。Kasemy ZA等人调查的结果发现大多数埃及的新生儿母亲(95.9%)不知道“G6PD缺乏症”这个词，但23%的人听说过“蚕豆贫血”和4.1%的人听说过“G6PD缺乏贫血”；然而新生儿母亲对于G6PD缺乏症相关知识的知晓率为17.10%[6]。造成调查结果有差异的原因可能是：首先，Kasemy ZA等人以正确率60%即判定为具备相应知识，而本研究需正确率达到80%才认为具备相应知识；其次，南宁市新生儿家长普遍听说过G6PD缺乏症但知晓率低，新生儿家长未充分了解。虽南宁市新生儿家长普遍听说过G6PD缺乏症但仅有18.4%的家长掌握相关知识，其中对于G6PD缺乏症产生原因的知晓的家长仅有5.4%，导致即使新生儿患有G6PD缺乏症，由于家长相关健康素养水平偏低且部分 G6PD缺乏症的个体无临床表现，患儿难以及时得到诊治。

3.2 学历以及知识获取途径对家长G6PD缺乏症知识知晓有主要影响

本研究发现，被调查的南宁市新生儿父母中具备G6PD缺乏症相关知识的新生儿家长仅占18.4%，可能是因为42.2%家长学历为初中文化水平且55%长期居住农村，其获取G6PD相关知识途径主要通过医生或医院宣传，从媒体获取相关知识相对较少充分发挥社会网格化、精细化管理的优势，力争做到人人知晓、人人重视。

此外，本研究发现家庭收入对G6PD缺乏症知识普及率具有明显的影响作用。政府应在G6PD缺乏症知识宣传普及工作方面积极发挥主导作用，确保更好和早期发现、及时治疗和更好地预防触发因素，切实有效降低因家庭收入对于G6PD缺乏症知识普及率的影响。

3.3 新生儿家长对G6PD缺乏症筛查持积极态度但对确诊存在心理负担

本研究发现，对于新生儿G6PD筛查的态度方面，大部分的家长都对G6PD筛查的支持率和后续配合意愿较高表示支持，且愿意积极配合医院进行复查、谨遵医嘱做好防护。患G6PD缺乏症的新生儿中，约50%的患儿会出现新生儿黄疸[7]，虽然G6PD缺乏症是可预防的，但是部分家长表示如果新生儿G6PD缺乏症确诊，他们的担心主要集中在医药费用开销、长期照顾患儿以及患儿生活中受歧视等问题上。李娟娟等人对于家长担心的问题，建议提供针对性的健康教育进行引导，并做好跟踪管理，消除家长顾虑[8]。

本研究对南宁市新生儿家长G6PD缺乏症防治知识的认知与态度进行调查分析，下一步研究可对新生儿父母进行更有针对性的调查。其次，可跟踪随访、健康干预并进行横断面研究，在评估健康教育在新生儿父母对G6PD缺乏症的理解程度和知识认知能力变化的同时对医疗或预防措施及其效果进行评价。