以家庭为中心的授权教育对烧伤患儿出院后家庭照顾能力的影响研究

周云凤 张莉 姚文英

(苏州大学附属儿童医院，江苏 苏州 215000)

烧伤是指由热液体、蒸汽、火焰等高温所造成的损伤，占儿童意外伤害的21%，是儿童意外伤害致死的第3位原因[1]。由于小儿各系统器官发育不完善，且出院时大部分患儿的创面并未完全愈合，出院后仍面临着疼痛、瘙痒、疤痕增生等躯体问题及一系列心理社会问题。面对患儿的身心痛苦，家属也承受着沉重的心理压力和照顾负担。授权是指帮助患者发现和发展自我管理责任的内在能力，主要应用于疾病的健康促进，即护士利用专业知识和技能对患者进行健康宣教并提供指导，为患者提供处于改变某种状态或处境所必需的技能、资源、机会和权力[2]。有研究[3]显示，授权教育不仅对冠心病、糖尿病患者等有显著的健康促进作用，还可用于提高儿童照护者的照护能力。本研究旨在通过实施以家庭为中心的授权教育来提高烧伤患儿家庭照顾能力，减轻烧伤患儿家庭的照顾负担。现报告如下。

1 对象与方法

1.1研究对象 采用方便抽样法选取2019年4-9月在我院烧伤整形科住院治疗的烧伤患儿80例，其中4-6月住院治疗患儿40例，对应主要照顾者40人纳入对照组；7-9月住院治疗患儿40例，对应主要照顾者40人纳入干预组。患儿纳入标准：(1)年龄≤14岁。(2)符合烧伤诊断。(3)首次发生烫伤。排除标准：(1)发生严重并发症(感染、休克、败血症等)。(2)合并有其他严重心肺等疾病。主要照顾者纳入标准：(1)主要照顾者是患儿父亲或母亲。(2)平均每日照顾患儿时间>5 h。(3)自愿参加本研究，知情同意。排除标准：(1)无法进行有效沟通。(2)居家后有康复师或其他医务人员参与照护。两组患儿在性别、年龄和烧伤面积，主要照顾者在类型、年龄、文化程度和入院时照顾能力总分等指标比较差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。见表1和表2。

表1 两组患儿基本情况比较

表2 两组患儿主要照顾者基本情况比较

1.2方法

1.2.1对照组 患儿入院后，及时按规范给予相应的健康教育及心理护理，内容包括入院介绍、烧伤相关知识讲解、儿童意外伤害预防以及住院期间的日常护理、感染预防、伤口护理、用药护理、出院宣教，同时发放烧伤患儿护理宣教资料，帮助家属加强记忆，在出院后1周内进行电话随访等，询问患儿康复情况并解答家属疑问。

1.2.2干预组 在常规护理基础上实施以授权理论为指导的烧伤患儿健康教育。

1.2.2.1成立团队授权教育小组 包括护士长1名、主治医生1名、责任护士2名，其中护士长为组长，主治医生为副组长，负责制定烧伤患儿授权教育内容和方法、执行过程的督察以及进行效果评价。护理组长和责任护士需要具有良好的沟通、协调和表达能力，主要负责授权教育的实施和资料收集。研究开始前，授权教育小组首先接受授权教育相关知识培训和实践演练，掌握授权教育的方法、步骤和要求，人人考核通过后才准予实施授权教育，为授权教育提供质量保证。实施过程中，如遇到问题，及时上报授权教育小组，由护士长统筹协商解决。

1.2.2.2授权教育 对烧伤护理中的常见问题，予每个照顾者4次授权教育课程，每次30 min。前3次对照顾者采取面对面的方式进行，第1次在入院第2天；第2次在入院第4天；第3次在出院前1 d；第4次是对照顾者采取电话方式进行授权教育，在出院后1～2周完成。

1.2.2.3授权教育过程 (1)明确问题:使用启发式问题，如您目前在孩子治疗、护理中有哪些困难？通过询问来评价照顾者对烧伤护理知识和技能的掌握程度，与其讨论在照顾患儿过程中面临的主要问题，涉及饮食、用药、康复、复诊、经济等各方面，评估患儿家庭照顾现状。(2)表达情感:患儿烧伤后，照顾者常会有自责、内疚、悲伤等负性情绪，为帮助其释放痛苦情绪，护理人员要创造融洽的氛围，鼓励其表达内心各种想法或情绪，缓解心理负担。护理人员主要是倾听和同理，对照顾者叙述的内容不做评价，建立一种信任的护患关系。(3)设立目标:通过谈话引导照顾者自己设立目标，并根据存在的问题，设立分级目标，提出行为改变的计划和步骤。(4)制定计划:授权小组成员协助患儿照顾者制定住院及居家照顾计划，并根据家庭情况进行角色分工。在制定计划的过程中，鼓励家庭成员主动思考并积极表达想法，照护计划需取得所有家庭成员的认可，并做好充分准备。计划需详细、实用，有周计划、日安排，以便家庭有效实施。计划制定后，授权小组需要根据分工情况评估其他家庭成员的照顾能力，对照顾能力不足的家属，特别是照顾能力不足的祖父母，采用Teach-back法[4]进行居家护理技能指导，直到所有家庭成员能够独立掌握实施。(5)评价效果:授权小组在下一次授权教育开始之前，首先对前一次目标及计划的实施情况进行评价，指导照顾者总结成功的经验或分析失败的原因，针对性地解决存在的问题或修订计划。如果实施过程中出现新的问题，研究人员会提醒患儿家属先解决目前存在的新问题，再进行到下一环节。

1.3观察指标

1.3.1患儿主要照顾者照顾能力 使用香港理工大学李丽棠汉化的照顾者照顾能力测量表(Family caregiver task inventory,FCTI)[5]进行测量，由患儿主要照顾者在入院时、出院后1个月复查时进行填写。FCTI量表包括适应照顾角色、应变需要及提供协助、处理个人情绪、评估家人及社区资源和调整生活以满足照顾需要5个维度共25个条目。每个题目有不困难(0分)、困难(1分)、非常困难(2分)3个选项，总分0～50分，分数越高说明照顾者在照顾患者的过程中遇到的困难越多，照顾能力越低。该量表在脑卒中患者中测试具有良好信效度。梁培荣等[6]将该量表运用在白血病患儿中，结果显示该量表总体及各因子Cronbach′s α系数为0.611～0.887。各因子及量表总分折半系数为0.618～0.869。

1.3.2出院后并发症发生情况 记录出院后1个月内两组患儿感染、疤痕增生、疤痕挛缩、伤口哆裂等并发症发生情况。

1.3.3患儿家属对护理服务满意度 采用本院的优质护理满意度调查表在患儿出院时进行满意度评价，包括患儿及家属对护理人员的服务态度、健康教育指导满意度2项内容，每一项内容满分为100分，分值越高表示家属对服务态度、健康教育指导满意度越高。

2 结果

2.1两组患儿主要照顾者照顾能力得分比较 见表3。

表3 两组患儿主要照顾者照顾能力得分比较 分

2.2两组患儿出院后并发症发生情况比较 见表4。

表4 两组患儿出院后并发症发生情况比较 例

2.3两组患儿主要照顾者护理满意度比较 见表5。

表5 两组患儿主要照顾者护理满意度比较 分

3 讨论

3.1以家庭为中心的授权教育，有利于提高烧伤患儿家庭照顾能力 儿童烧伤发生地点主要在家中，大多是由于照护不当引起的，看着孩子遭受巨大身心痛苦，照顾者承担着自责、内疚等心理压力，情绪状态不佳，加上知识缺乏，对照顾更是手足无措，家庭成员也会因此产生矛盾和纠纷。以家庭为中心的授权教育是一种建立在尊重患儿家庭，保持医患关系平等基础上的护患互动的健康教育方式，能有效激发个体学习兴趣，促进其形成积极参与护理决策的意识。鼓励家庭成员共同参与目标及计划的讨论与制定，并根据家庭情况进行合理分工，彼此互相监督和帮助，共同实现照护目标。对参与照护的其他照顾者也给予了照顾技能培训，保证照护计划的有效实施。此外，授权教育中鼓励家庭成员表达感情，说出自己内心的想法，有利于促进家庭成员之间的沟通，化解家庭成员之间的分歧和矛盾。本研究结果显示，干预组患儿主要照顾者照顾能力高于对照组，干预组患儿主要照顾者在适应照顾者角色、应变需要及提供协助、处理个人情绪、调整生活以满足照顾需要4个维度均高于对照组(P<0.05)。只有评估家人及社区资源维度得分两组间差异无统计学意义(P>0.05)，这可能与苏州各地区社区资源较均衡，且本研究纳入的主要照顾者为父母，在信息接收和资源评估方面能力较强有关。

3.2以家庭为中心的授权教育，能减少烧伤患儿出院后并发症的发生率 烧伤患儿在创面控制后即出院回家，出院时创面并未完全愈合，出院后的康复过程长且痛苦，患儿的主要照顾者，特别是父母是患儿康复的主要执行者。研究[7]显示，大部分患儿父母对此认识不够，重视不足，对创面出现的瘢痕、感染、破溃、疼痛等问题应对不佳。本研究显示，干预组总的并发症发生率低于对照组，其中疤痕增生、疤痕挛缩发生率与对照组比较差异有统计学意义(P<0.05)。对照组疤痕增生、疤痕挛缩发生率较高，主要是因为住院期间主要是父母照顾，出院后由于经济压力，父母需要上班，患儿白天主要由祖父母照顾，老人认知能力不足，加之心疼孩子，会轻易放弃对患儿的康复活动。而以家庭为中心的授权教育在出院前和出院后2周对患儿照顾者再次给予授权教育，对出院后可能面临的照顾问题进行预见性评估分析，对家庭成员提前进行适应性培训，有效提升了患儿主要照顾者出院后的应对能力。

3.3以家庭为中心的授权教育，有助于建立良好的护患关系 研究[8]表明，患者授权不仅局限在疾病治疗与照护管理上，还可通过提供心理支撑与社会支持来加强医护人员与患者的关系。本研究中，干预组患儿照顾者对护理宣教满意度及护士服务态度满意度均高于对照组(P<0.05)。常规的临床宣教主要是单向传输，忽略了家属的感受及接受能力，加上孩子哭闹不配合，家属对护士的宣教甚至会产生抵触情绪。授权教育真正实现了以患儿及家庭为中心，改变了患者被动服从的传统护患关系，增加了患儿家属对医务人员的信任，有利于提高患儿及家属的就医体验，促进了满意度的进一步提高。

综上所述，通过对烧伤患儿实施以家庭为中心的授权教育，以主要照顾者带动家庭成员共同参与居家照护计划的制定，有利于提高家庭成员间的目标一致性和计划执行的依从性。通过Teach-back法开展技能培训，有效提高了烧伤患儿的家庭照顾能力及应对能力，降低了烧伤患儿出院后并发症的发生率。同时，以家庭为中心的授权教育的实施有利于提高患儿家属的就医体验，促进了临床服务满意度的提高。