膀胱癌术后患者配偶恐惧疾病进展与创伤后应激障碍的相关性研究

田洁 张莉 田丽

(1.天津医科大学肿瘤医院 国家肿瘤临床医学研究中心 天津肿瘤防治重点实验室 天津市恶性肿瘤临床医学研究中心，天津 300060；2.天津中医药大学研究生院 天津 300193)

膀胱肿瘤是泌尿系统中最常见且预后较差的恶性肿瘤，医疗技术的发展使得膀胱癌15年存活率达62%～95%。75%的患者初次诊断时为非肌层浸润性膀胱癌(Non-muscle invasive bladder cancer，NMIBC)[1]，以手术治疗为主，术后辅以膀胱灌注化疗的方法，但术后5年内复发的可能性为31%～78%，进展的可能性为1%～45%[2]。对于癌症患者和配偶来说，最担心的问题就是疾病的进展与复发，且配偶的恐惧心理比患者本人更多[3]。恐惧疾病进展是指恐惧疾病进展所带来的各种生物心理社会后果或者恐惧疾病的再次复发。这种恐惧给配偶带来较大的心理负担，甚至影响其生活质量。国外研究[4]表明，创伤后应激障碍对恐惧疾病进展水平一定的的预测作用。创伤后应激障碍是个体面对威胁或严重伤害时，伴随的无助心理状态，表现为大脑中往往不自觉想起创伤性事件、尽量回避创伤性事件和高度警惕创伤性事件。本研究旨在探讨膀胱癌术后患者配偶恐惧疾病进展与创伤后应激水平的现状及两者的相关性，为减少膀胱癌术后患者配偶的恐惧疾病进展提供更加针对性的措施。

1 对象与方法

1.1研究对象 采用便利抽样法，选取2019 年7-11月我院经尿道膀胱肿瘤切除术后的在病房内的患者配偶及陪伴患者进行膀胱灌注的门诊患者配偶为研究对象。

1.2调查工具

1.2.1一般资料调查表 由研究者自行设计，包括性别、年龄、文化程度、家庭人均月收入、职业状态、医疗负担、疾病了解度、是否复发、复发次数、膀胱灌注化疗次数。

1.2.2配偶恐惧疾病进展量表 (Fear of progression questionnaire-short form/partner，FoP-Q-SF/P) 采用吴奇云[5]汉化的配偶恐惧疾病进展简化量表，该量表包括2个维度，家庭健康维度、社会功能维度，包括12个条目，均采用 Likert 5级评分，每个条目分为从不、很少、有时、经常、总是5个选项，分别计分为1、2、3、4、5分，总分60分，分数越高代表配偶恐惧疾病进展程度越重，其中得分≥34分表明患者配偶恐惧水平达到临床意义界定标准。量表Cronbach′s α系数为 0.834,各维度Cronbach′s α系数为 0.699～0.835，具有较好的信效度，可作为国内癌症患者配偶恐惧疾病进展心理的有效测评工具。

1.2.3事件影响量表修订版(Impact of event scale-revised， IER-S) 该量表由Weiss等[6]研制, 是国际上常用的测评创伤后反应的工具[7], 可较好地反映创伤后应激障碍症状的严重程度。郭素然等[8]将事件影响量表修订版(IER-S)进行汉化，量表的Cronbach′s α为0.89。量表包括三个维度：侵扰、回避与高唤醒，共22个条目，均采用 Likert 4级评分。每个条目分为一点没有、稍微有一点、比较多、相当多、特别多5个选项，分别计分为0、1、2、3、4分，总分为88分，0～8 分为无临床症状， 9～25 分为轻微症状， 26～43 分为中度症状，≥ 44 分为重度症状，得分越高表明创伤后应激障碍越严重。

1.3资料收集方法 事先征得住院部泌尿肿瘤科室及门诊部膀胱灌注室的同意和支持，由调查人员用问卷对膀胱癌患者配偶进行面对面的调查，采用统一的指导语，说明研究的目的、填写方法及填写的注意事项。使研究对象能准确理解量表的使用方法、各个条目的含义、评分标准。回收的问卷进行统一复核检查，资料回答不全的、一份问卷所有选项为同一答案的、一份问卷中有一个条目未选或同时选定两个或以上答案的，按无效问卷去除。共发放问卷 125 份，回收有效问卷 120份，有效回收率 96% 。

2 结果

2.1研究对象一般资料 见表1。

表1 研究对象一般资料(n=120)

2.2膀胱癌术后患者配偶恐惧疾病进展现状 膀胱癌术后患者配偶恐惧疾病进展总分为(35.75±9.86)分，各维度从高到低为家庭健康功能(26.78±7.07)分，社会功能(8.97±3.95)分。其中有69人(57.5%)得分≥34分，达到了临床意义界定标准。对各条目进行了排序筛选，得分最高的前3个与得分最低的后3个,见表2和表3。

表2 膀胱癌术后患者配偶恐惧疾病进展得分最高的3个条目 分

表3 膀胱癌术后患者配偶恐惧疾病进展得分最低的3个条目 分

2.3膀胱癌术后患者配偶创伤后应激障碍状况 膀胱癌术后患者配偶创伤后应激障碍得分为(29.92±17.06)分，其中侵扰得分为(11.73±6.54)分、回避得分(11.04±6.34)分、唤醒得分为(7.14±3.48)分。

2.4膀胱癌术后患者配偶恐惧疾病进展与创伤后应激水平的相关性 见表4。

表4 膀胱癌术后患者配偶恐惧疾病进展与创伤后应激水平的相关性

3 讨论

3.1膀胱癌术后患者配偶恐惧疾病进展的现状 目前国内对于恐惧疾病进展的研究多集中在各种癌症患者本人身上[9]，极少有研究患者配偶的恐惧心理，而配偶的焦虑、恐惧对于照顾质量有很大的影响。本研究结果显示，膀胱癌术后患者配偶恐惧疾病进展的总分为(35.75±9.86)，其中69个人的恐惧得分大于等于34分，处在心理功能失调阶段。McGinty[3]的研究也证明了癌症这一应激性的事件对配偶造成的影响要远远大于患者本人。结合有统计学意义的人口特征分析：膀胱癌患者多集中在男性，而配偶多为女性，而本研究中75%为女性，女性的应对能力与心理承受力较男性差，恐惧性更高；丈夫身为家里的顶梁柱，如今不能创造价值，反而需要多次去医院接受手术治疗与膀胱灌注化疗治疗，对于配偶来说不仅要照顾患者，还要承担巨大的医疗费用与灌注化疗费用，面临严重的生理与心理压力，恐惧性更大。

本研究进一步研究发现，膀胱癌术后患者配偶恐惧疾病进展得分最高前三个的条目为“我害怕药物会损害我爱人的身体”“我害怕我爱人会疼痛”与“想起爱人病情也许会进展时我感到焦虑”。结果类似于吴奇云[5]调查的肝癌患者配偶，虽然恐惧的最高项不一致，但恐惧的前三项基本都是担心药物的副作用、疾病的进展与患者的疼痛等。结合有统计学意义的人口特征分析：本研究中，对疾病越了解的配偶恐惧越大，越担心药物副作用和患者疼痛，因为膀胱癌术后患者为减少复发会遵医嘱接受至少为期8周的膀胱灌注化疗治疗，配偶往往陪同患者进行化疗，会目睹反复的灌注化疗、反复的尿管插入给患者带来的系列不良反应(憋尿困难、尿频、尿急、尿痛)，会了解疾病的高复发性和给患者带来的一系列副作用，因此产生较大的恐惧”。而得分最低的三个条目为“我爱人的日常生活活动可能不得不依靠陌生人，这使我困扰”“我担心在某些时候因为我爱人的疾病，我不能再继续自己的爱好”“我爱人因为生病无法工作的想法困扰着我”。结合有统计学意义的人口特征分析：患者患有膀胱癌并不会给患者带来肢体残疾，而且研究中半数配偶多处于在职或退休状态，有足够的经济支持，家庭支持系统良好，不需要依靠陌生人，配偶还可以继续自己的爱好，且本研究中配偶60岁以上的占比67%左右，多处于不工作的状态，患者也处于不工作状态，配偶多不担心患者无法工作。

3.2膀胱癌术后患者配偶创伤后应激障碍的现状 研究显示，膀胱癌术后患者配偶创伤后应激障碍得分为(29.92±17.06)分，高于应激刺激的临界值22分，表明膀胱癌术后患者配偶创伤后应激障碍较严重。结合有统计学意义的人口学特征分析：对于膀胱癌术后患者的配偶，患者癌症的确诊对于配偶来说就是一个灾难性的事件，疾病的不可控制性、难治愈性与高复发性、加上后期的手术、膀胱灌注化疗引起的系列反应和每次膀胱灌注的花费等都会带来较重的医疗负担使得患者配偶产生较高程度的创伤后应激障碍。此外，本研究中75%都是女性配偶，女性患PTSD的可能性是男性的两倍[10]，面对同一应激事件，女性的心理更加脆弱，更容易受到事件的影响，且应对能力不足，容易产生更高的创伤后应激障碍。

本研究进一步研究发现，创伤后应激障碍的各个维度中，侵袭症状得分最高，回避症状得分次之，唤醒症状得分最低，同Walczak等[11]调查的结果一致。结合有统计学意义的人口学特征分析：由于癌症的难治愈性与高复发性，多数人往往谈癌色变，癌症一经确诊，对配偶乃至整个家庭来说都是毁灭性的打击，配偶感知可能自己会因为疾病失去至亲的人，头脑中便不自觉的反复出现癌症的一切信息，配偶对疾病越发了解，就越懂得后期持续手术、化疗对患者带来的副作用，给家庭经济带来的影响，这些非自愿的侵袭记忆就会给配偶带来严重的困扰。侵袭症状是创伤后应激障碍的先兆与标志性特征，侵袭性记忆会导致配偶注意力难以集中、噩梦增加、睡眠障碍和一系列心理疾病和自杀倾向[12-14]。提示医务人员可以采取国外的计算机化的“认知疫苗”干预，让配偶玩诸如Tetris之类的视觉空间计算机游戏(俄罗斯方块)，分散其对事件的关注度，减少侵袭性记忆的干扰[15]，也可以采用认知行为疗法的干预，尽可能减少侵袭性记忆带来不良反应。

3.3膀胱癌术后患者配偶恐惧疾病进展与创伤后应激水平的相关性现状 本研究相关性分析结果显示配偶恐惧疾病进展总分及各维度得分与创伤后应激水平总分及各维度得分均呈正相关，同Mehnert[16]研究结果类似。甚至有调查表明，创伤后的应激障碍(尤其是侵入性症状)比人口统计学与医学相关因素更能解释恐惧水平[17]，即创伤后应激障碍越严重，恐惧疾病进展水平就越高。创伤后应激障碍是个体面对非比寻常的灾难性事件时，出现的无法控制的心理障碍[18]表现为创伤性事件的反复出现，回避任何引起创伤性事件的场景及高度的警觉状态。创伤后应激与明显的情绪与痛苦有关[19-20]，配偶的负性情绪降低了其应对与战胜创伤事件的信心，从而加大了配偶的恐惧感。对于配偶来说，患者是个持续存在的应激源，包括：癌症的诊断、多次的手术治疗、膀胱灌注化疗的不良反应与疾病预后的不确定感。配偶头脑中时刻闪过这些应激事件，会时刻提醒配偶督促患者进行多次不必要的检查，进一步加重其恐惧心理。因此，要想降低配偶的疾病进展恐惧的水平，可以通过减少配偶的创伤后应激障碍水平，减少应激事件的闯入来实现。

综上所述，膀胱癌术后患者配偶恐惧疾病进展水平普遍存在且较为严重，且与创伤后应激障碍水平呈显著的正相关。这就要求广大临床医务人员要不仅关注癌症患者的心理，更要关注癌症患者配偶的心理，应根据恐惧疾病进展水平和创伤后应激障碍状况，采取相应的针对性措施，减少配偶的创伤后应激障碍从而进一步减少恐惧疾病进展的水平。