我国特殊儿童家庭社会支持的研究现状及建议

李楠楠，汪红烨，刘 玮，陈 洁

(1.西华师范大学 教育学院，四川 南充 637002；2.乐山师范学院 教师教育学院·教育科学学院，四川 乐山 614000)

每一个人的成长生活都离不开家庭，对于特殊儿童而言更是如此。目前，我国特殊儿童数量庞大。国务院新闻办公室2019年发布的《平等、参与、共享：新中国残疾人权益保障70年》白皮书中指出，我国现有残疾人大约8 500万[1]。在2006年的第二次全国残疾人抽样调查中显示0～14岁的残疾人口为387万人，占4.66%；其中0～6岁的残疾儿童约167.8万人，每年新增残疾儿童19.9万人[2]。由于特殊儿童成长发育的特殊性，其所在家庭承担着较重的照顾责任与各方面压力，因此社会支持对于特殊儿童家庭来说起着至关重要的作用，良好的社会支持对缓解家庭照顾者的压力，改善其生活质量有着非常重要的意义。

徐素琼[3]认为，家庭支持是指“采取一切可能的措施，提升和维持家庭在照顾特殊儿童时的能力，使他们能够像普通家庭一样获得正常的生活。家庭支持重点在支援、服务、提供各类支持资源，包括财政补助在内的各种形式的帮助”。本文整理和分析了近年来我国特殊儿童家庭照顾者及其社会支持的相关研究，希望为专业人员提供有效的社会支持和开展后续的研究提供一些帮助。

一、研究方法

本研究在中国知网和万方数据库中，以“特殊儿童”“智力障碍儿童”“自闭症儿童”“听障儿童”“视障儿童”并含“家庭社会支持”“家庭支持”为主题词，选择文献来源为期刊和硕博士论文，截至时间为2019年6月进行检索，一共检索到文献82篇，剔除重复和无关文献，最终得到该领域的62篇论文，其中包含期刊论文30篇和32篇硕博士论文。并在此基础上使用文献计量法和内容分析法对收集到的文献进行统计分析。

二、研究现状

(一)家庭社会支持的研究现状

从时间分布上(图1)，研究成果总体呈上升趋势，具体表现在2005—2010年间，发文量较少，在有些年份甚至没有相关主题的文章，总发文量仅有5篇。2005年刘战旗[4]发表了第一篇关于智障儿童家庭社会支持体系建设的文章，其以上海市某区残联组织的智力亲友会为研究基础,从社会工作的角度,讨论了智障儿童家庭社会服务体系的建设问题，提出了相关人员的角色设置及对未来发展的展望与思考。随后开始有研究者逐渐关注到国内家庭社会支持的发展，也展开了对特殊家庭社会支持的现状研究。如在2006年黄晶晶[5]对北京市市区某特殊学校的221户特殊儿童家长进行了家庭社会支持情况问卷调查，调查结果显示,特殊儿童家庭面临的三大困难是经济困难、康复和特殊教育知识缺乏以及时间和精力不足。直到2011年，家庭社会支持系统开始被更多的研究者关注，发文量明显增加且渐渐成为了硕士生的研究主题，自2011年至2019年6月共计有57篇，是2011年前的近10倍，其中硕士论文占了更大的比例，共有32篇。由此可见，随着近年来国家对特殊儿童的重视、一系列相关政策的出台以及家庭环境在个体发展中的重要作用，越来越多的研究者关注到家庭社会支持的重要性，加深了这一方面的研究。

图1 研究文献分布

(二)家庭社会支持研究者的分布情况

从研究主体来看(表1)，具体表现为以下几个特征：第一，对家庭社会支持的研究者主要是高校教师和学生，发文量共计58篇，占总数的93%，一线的特教工作者对此研究较少。另外，近年来医教结合的大力推行，医护工作者也开始加入对特殊儿童家庭社会支持的研究。第二，在已有的文献中，首先以独立研究为主，其次是合作研究。在所选文献中大部分研究来自于高校，独立研究也是最多的，这主要是因为硕士论文(选中32篇)在高校的研究中占了较大的比例。由此可以看出，高校师生对家庭社会支持的关注度很高，可能是因为随着研究的不断扩展与深化，家庭对一个儿童的成长发展起着非常重要的作用，不可否认家庭因素始终是不能被忽视的一个重要方面。

表1 研究者分布

从作者所在的地区来看(图2)，家庭社会支持的研究者主要来自华东地区，如上海、山东、江苏等地，华北地区主要集中于北京，西南地区主要集中于重庆、四川等地，东北、华南、西北地区的研究较少，可以看出研究者大多分布于经济发展较好的地区，或是特殊教育发展较好的地区，而中西部地区特殊教育发展稍微有些落后，故研究者较少。

图2 研究者地域分布

(三)家庭社会支持研究方法的使用情况

《教育研究方法导论》将家庭社会支持研究方法分为文献研究、调查研究、混合研究、经验总结和实证研究、个案研究六类。从研究方法来看(图3)，我国家庭社会支持的研究主要以调查研究为主，注重对现状的了解分析。混合研究为第二大研究方法，说明大部分的研究者不止运用一种类型的研究方法，从而使研究分析的方向更加多元化。还有研究者通过经验总结，基于理论提出了家庭社会支持体系的建立设想及会带来的积极影响。除此之外，后期还有研究者加入了文献研究、实证研究、个案研究等研究方法。

图3 研究方法的分布

(四)家庭社会支持研究对象的情况

从所选的文献来看(图4)，大部分的研究对象集中于自闭症儿童，其次为整个特殊儿童群体。通过对特殊儿童研究文献的阅读，发现研究对象基本为自闭症、智力障碍、肢体残疾儿童等，以脑瘫、视力障碍以及听力障碍为对象的研究较少，其中以听力障碍儿童为对象的仅有2篇，没有收集到以视力障碍为对象的相关研究。在以脑瘫为对象的研究文献中，研究者基本都是医院的医护工作者，由此可以看出研究对象不均衡。

图4 研究对象的分布

(五)家庭社会支持研究主题的分布情况

根据收集到的文献(图5)，将研究主题分为家庭社会支持现状研究、对策研究、需求研究、关系研究、体系建构、理论思考研究六个方面。结果显示关于现状研究的文献最多，共有21篇，其次是有关家庭社会支持体系建构的文章共有16篇，另外是有关家庭社会支持相关关系的研究有14篇。这三类研究主题占到文献总数的82%，其余的研究主题占比较小。由此可以看出目前研究的主题已经逐渐呈多元化趋势，以现状为出发点，探索家庭社会支持体系的建构问题以及相关研究之间的关系问题。

图5 研究主题的分布

三、研究的主要内容

归纳特殊儿童家庭社会支持现有研究文献发现，我国特殊儿童家庭社会支持研究成果主要包括特殊儿童家庭社会支持体系面临的问题、需求和发展对策三个方面。

(一)家庭社会支持目前面临的问题

从相关研究来看，目前对家庭照顾者的研究是一个重点方向，已有的文献研究主要集中在家庭照顾者的压力与负担、需求以及生活质量等几个方面。研究表明，特殊儿童家长面临着比普通家庭更为严重的压力。

1.家庭照顾者承担着较重的经济压力

由于特殊儿童在认知、语言、情绪等方面存在着许多问题，不能独立活动，很多特殊儿童的家庭照顾者之中必须有一人被迫放弃工作，全职陪护。根据《中国孤独症儿童家庭照顾需求发展蓝皮书》[6]中的一项统计数据显示,有52.4%的中国自闭症儿童家庭及其照顾者表示会自愿放弃一份工作专门照看孩子，其中母亲自愿放弃工作的人数比例为90.2%；有46.5%的自闭症家庭在康复治疗方面的花费超过家庭总收入的50%。另有研究者调查得出大多数自闭症家庭都一直处于中低端的收入水平[7]。王春晖[8]通过问卷与家庭访谈相结合的研究方法,对自闭症家庭进行调查，结果发现：29.3%的自闭症儿童家庭月平均收入在2000元以下，41.4%以上的在2000～3999之间，17.2%的家庭月收入在4000～5999元之间，12.1%的家庭月收入在6000元以上。鹿克新[9]在对37位特殊儿童家庭的调查研究中发现，经济压力过大是目前我国家庭支持面临的主要问题，53%的特殊儿童家庭平均月经济收入为1000～2000元，20%的特殊家庭平均月收入在2000～3000元。一些特殊家庭尽管已经享受了城镇低保，但仍然有27%的特殊家庭平均月收入在1000元以下，这导致一些特殊儿童家庭被迫放弃对特殊儿童的早期康复治疗。

2.家庭照顾者承受着严重的精神压力

特殊儿童家庭照顾者在特殊儿童的身心发展过程中面临着种种的精神压力与心理负担，家庭照顾者很有可能会出现各种身体、心理上的健康问题，严重影响了特殊儿童家庭的日常生活以及特殊儿童的身心发展。陶叡[10]通过对20位特殊儿童照顾者的深入访谈发现,特殊儿童家庭照顾者在特殊儿童的家庭教养过程中容易出现精神疲惫、失眠、心悸胸闷、头痛头晕、记忆力下降等不良症状，年纪稍大的特殊儿童照顾者会患有风湿、肩周炎，甚至白内障等慢性疾病。李淑英[11]的研究表明特殊儿童家庭照顾者不仅长期生活于心理疾病的严重困扰下，而且与普通儿童的家庭照顾者相比，特殊儿童父母会面临更大的社会、心理、经济压力，心理健康状况较差，患有抑郁和焦虑症的可能性更高，更容易产生自责和沮丧等情绪，并且极易产生倦怠感。马善晶[12]通过问卷调查了97位特殊儿童的家长，调查结果显示长期过重的生活、工作压力给特殊儿童家庭照顾者带来了不小的身体、心理的健康问题，严重影响了特殊儿童家庭照顾者的日常生活及工作质量。邱丽[13]通过问卷形式，对170位特殊儿童家长进行调查，研究结果得出特殊儿童家庭照顾者的生活质量呈不断下降的趋势。因为长期对儿童的照顾往往会对这些照顾者的工作和日常生活造成严重影响，如：失眠、过度吸烟饮酒、注意力不集中，还有的家庭照顾者不得不减少日常的休闲娱乐时间，无暇休息，也无法及时寻求有效的社会支持。

3.特殊家庭面临生活环境压力

目前社会对于特殊儿童的了解程度还不是很高，对他们还存在好奇、躲避、歧视的心理，导致特殊家庭往往不愿与邻里有过多交流。而且出于对孩子的保护，她们大多并不愿意孩子与其他普通儿童有较多的接触。王春晖[8]通过问卷与访谈结合的方式，对特殊儿童家长进行了调查，结果得出多数儿童家长表示：邻居并不了解自己孩子的情况，且所在的社区没有对其提供过支持。刘莹[14]在江西的一项调查中发现，虽然大多数邻里对特殊家庭没有歧视态度，但仍有20.9%的调查对象对特殊家庭疏远或表示排斥，真正愿意表现出接纳和给予帮助的仅有14.5%。

(二)特殊儿童家庭社会支持的需求

根据目前我国特殊儿童家庭照顾者面临的众多压力，研究者们调查研究了目前特殊家庭最需要的社会支持。

1.特殊儿童接受专业教育及康复训练的需求

目前我国针对特殊儿童的教育康复资源相当匮乏且不平衡，无论是质量还是数量都远远无法满足现实需求，家长渴望孩子能有学上，更渴望他们能及时接受有效的康复训练。吕晓彤[15]等人通过对200位特殊儿童的母亲进行问卷调查，提出目前特殊儿童母亲的压力主要是由于外部社会环境造成的，适龄儿童的就学问题是特殊儿童母亲最大的需求。另外特殊儿童家长最大的苦恼是目前的专业教育康复机构极少，费用又很高，康复效果不太明显。

鹿克新[9]通过访谈调查得出各专业医疗机构的康复训练项目是特殊儿童迫切且长期需要的康复治疗措施。但由于专业康复机构服务费用高，管理水平低等种种原因，造成了特殊儿童家庭获得的专业康复支持不足。根据鹿克新[9]对未成年人保护中心的一项调查,发现37名被调查的家庭中50%的特殊儿童是首次接受康复训练。在其他康复机构接受过一年以上康复训练的特殊儿童只有5人。大部分的特殊儿童因为进入康复训练机构困难、康复训练费用高、效果不明显等多种原因而放弃了在专业康复机构的训练。

2.特殊家庭获得家庭康复知识和技巧的需求

除了专业康复机构的治疗，照顾者在家庭中对特殊儿童实施的家庭康复也是十分重要的。蔡卓妮[16]以成都市市区四所特殊教育机构的学生家长为调查对象，通过向家庭主要照顾者发放问卷，调查了父母目前迫切需要的支持。结果显示目前家庭最需要的是康复技术支持，其次是经济支持，再次是情感支持。高飞[17]通过对99个自闭症家庭的调查研究得出自闭症者家长大都是通过一些自发式社会组织或网络获得相应的教育指导。自闭症儿童家长对能够获取有效的社会帮助抱有较高的期望，但目前国家仍未对自闭症家庭建立起有效的社会支持管理机制，与自闭症儿童家庭联系密切的特殊训练机构大多经验不足、师资力量短缺、资金匮乏,而社区及普通学校则普遍缺乏自闭症的相关知识，难以对其特殊家庭提供有效的专业技术支持。

3.特殊儿童家庭照顾者获取社会支持的需求

刘佰桥[18]提出由于社会资讯支持的使用渠道不通畅，专业上缺少相关的技术指导，针对特殊儿童的相关政策法规不完备，很多特殊家庭面临着巨大的社会经济压力，如社区针对特殊家庭能够提供的帮助较少，社会支持没有相关的法律制度保障等。因此特殊家庭即使有需求，也不知道应从哪里获得相应支持。谷长芬[19]等人对133位特殊儿童家长发放了调查问卷，结果显示40岁以上的特殊儿童家长在步入中老年后，来自工作和家庭的精神压力逐渐增大，没有对象和勇气去吐露自己的艰辛，只能独自一人承受心理上的压力。但自身精力有限,就很容易产生过重的精神负担，因此他们更需要精神慰藉。张宁生[20]在编制特殊儿童心理压力问卷时提出：社会支持对特殊儿童家长接纳现实具有重要性，家长需要克服心理问题，接受孩子与现实，将负面情绪转化成积极的生活态度，其中非常需要自我理性支持、家庭情感支持以及社会支持来缓解精神压力。

(三)现存问题的对策分析

在特殊儿童家庭社会支持的研究现状及分析中，研究者从以下几个方面提出了相应对策。

1.建设家庭社会支持体系，充分发挥社区的作用

刘栢桥[21]提出目前我国的特殊家庭团体组织形式主要有各种特殊家庭协会、家长健康教育中心等形式。通过定期开展活动,可以为家长提供一些政策上的引导，为缓解特殊儿童心理压力开展心理活动，为个别特殊儿童家长提供心理健康疏导等，使特殊家庭能够积极乐观地对待儿童的康复、教育工作，增强信心、改善亲子关系，提高特殊儿童家长科学育儿的水平，为特殊家庭提供帮助。倪驰丹[22]认为，要为特殊家庭提供支持，一是要构建社区生活共同体和精神家园，要让社区成员有强烈的社区归属感，让特殊儿童及其家庭能在社区中找到自己的归属与位置，同时社区成员要以博大的胸怀去接纳特殊儿童及其家庭，促进特殊儿童家庭的社区融合；二是社区要努力营造和谐的环境氛围，建设和谐的邻里关系，邻里之间相互支持、相互帮助，发动社区邻里接纳特殊家庭；三是社区服务机构要进行充分的社区调研，了解社区内特殊家庭的需求，并且能够充分利用相关政策帮助特殊家庭申请有效的社会资助，减轻其家庭经济负担。刘鹏程[23]也提出家庭教育要与家庭辅导相结合，要积极促进家庭内部支持、倾诉与聆听相结合，亲朋支持、尊重与接纳相结合，建设良好的社区支持体系。

2.提供政策保障支持，减轻特殊儿童家庭经济压力

祝玉红[24]指出健全照顾者的社会支持体系，尤其是政府部门要加大对特殊家庭的支持力度。这就需要政府健全相关政策法规。一方面，把特殊儿童照顾者也纳入政策补助和社会保障范围之内，加大财政投入，增加对特殊家庭的经济补贴和社会帮扶支持力度；另一方面，政策应体现一定的弹性和变化，根据照顾者所在的不同照顾阶段提供更有针对性的支持，满足服务对象的动态需求。杨斐然[25]认为对于特殊儿童家庭，在经济上要尽可能地由国家出资开办特殊教育和康复训练机构，减轻家庭压力。李赟[26]提出对于特殊儿童家庭，政府方面可建立健全相关法律法规，提供政策保障，为构建社会支持系统提供大方向和总体安排。如特殊儿童早期发现、早期干预训练、义务教育等，为特殊家庭提供可靠的支持，强化社会支持效果，促进特殊家庭社会支持体系实际价值的充分发挥。

3.整合社会公共资源，为特殊家庭提供专业康复服务

蔡卓妮[16]提出要重视人才培养和机构设置，构建特殊教育的支持体系。以现有的各类特殊教育和咨询机构为基础，合理布局、加强监管，努力提升特殊教育行业从业人员的专业素养，重视后备人才培养。加强网络平台建设，确保更多有特殊需要的家庭能够更好更快地从特殊教育机构、咨询机构、技术网站等渠道获得专业的技术支持。杨广学[27]认为康复机构可以组织特殊教育领域的专家对特殊教育学校进行专业指导，同时组织专业人员定期进行上门服务，对各类特殊儿童开展康复训练。随着社会的不断发展，这种形式很有可能会成为特殊家庭康复教育的一种重要形式，可以有效缓解因特殊儿童教育所带来的经济和精神压力。王子鸣[28]提出特殊家庭教育体系的社会支持中应建立专业的服务结构：一是传统服务机构，如医院为特殊儿童提供专业的康复治疗服务；二是新型服务机构，如欢乐岛儿童训练园等。这些新型儿童机构不仅可以为特殊儿童提供相匹配的专业服务，还可以为特殊家庭提供必要的教育资讯和发展规划，促使特殊儿童将来能够顺利融入社会。

四、思考及建议

(一)对家庭社会支持现有研究情况的思考

我国家庭社会支持研究的对象大部分集中于自闭症儿童的研究，对于听障、视障等的研究较少。通过阅览以特殊儿童为群体的研究文献，其中涉及到听障、视障儿童家庭的文献也很少。目前的研究者基本都来自高校，可能导致了对家庭社会支持的研究不平衡，因此跨领域合作研究有待进一步提高。另外，不同的障碍类型会产生不同的家庭需要，家庭照顾者也会面对着不一样的精神压力，只有加强对各个障碍类型家庭的研究，加深对特殊儿童家庭支持体系不同角度的研究，才会有利于特殊儿童家庭社会支持体系的建设和发展。

(二)对家庭社会支持现有研究情况的建议

1.政府制定相关政策，给予特殊家庭经济保障

根据现有的研究，目前我国特殊儿童家庭面临的主要问题就是政策和资金的问题以及各地家庭社会支持发展不平衡的问题。对于特殊家庭，政府可以给予适当的补贴，并建立监督机制促进相关法规的落实，确保每一笔资金切实用到特殊儿童教育帮扶上来，以此来缓解特殊儿童家庭过重的经济压力。另外，还有许多家庭担忧特殊儿童就业安置的问题，政府可以结合当地实际情况，为特殊儿童提供就业支持，给予学生和父母一些指导和帮助。最后，国家应加大对资助特殊儿童相关政策的宣传，促进社会良好风气的形成。

2.建设良好社会环境，缓解特殊家庭的心理压力

家庭社会支持离不开社会大众的接纳与包容，相关社会支持团体可以利用大众媒体，加大对特殊儿童的宣传，公正、客观地向群众普及相关知识，增强大众对特殊儿童的理解。特殊家庭所在社区可以配合媒体开展宣传工作，完善社区建设，有效地帮助特殊儿童及其家庭的生活需要，消除社会对特殊家庭的歧视，为特殊家庭创造和谐、平等的生活氛围。建设特殊儿童家庭互助组织，进而建立相互支援机制，方便特殊家庭之间交流经验，对特殊儿童及其家庭在精神上给予支持，帮助特殊儿童及家庭照顾者减轻心理负担，创设良好的社会环境，帮助特殊儿童健康成长。

3.加大对专业康复机构与特殊学校的扶持力度

面对特殊家庭康复与教育的需求，需要政府加大对有资质的特殊儿童服务机构以及特殊学校的扶持力度，加大对教育体系的完善及专业教师的培养和对专业康复人员的培训。特殊学校要加强师资队伍的建设以及教师专业知识及能力的培养，在家庭教育上给予家庭照顾者一些指导。此外，专业康复机构的负责人员应定期接受培训，为特殊儿童提供有针对性的康复训练，提升治疗效果。对特殊儿童家长应提供相应的支持，定期开展知识宣教，帮助特殊儿童家庭照顾者开展家庭康复，满足特殊家庭的康复需要。