新型冠状病毒肺炎疫情下炎症性肠病患者诊疗情况及心理状态问卷调查

吴 蓉， 莫 萍， 姜佳慧， 张彦秋， 文 珍， 陈 彬， 彭雪梅， 徐美华， 冷爱民

中南大学湘雅医院消化内科，湖南 长沙 410008

新型冠状病毒肺炎(COVID-19)病原体为新型冠状病毒(SARS-CoV-2)，人群普遍易感，经呼吸道飞沫和密切接触传播是其主要传播途径，居家隔离、做好个人防护是有效遏制COVID-19传播的措施。炎症性肠病(inflammatory bowel disease，IBD)作为一种慢性疾病，常常需要规律随诊及根据病情变化调整治疗，但疫情发生以来，长期居家、就诊不便等因素对IBD患者的诊疗和心理状况产生了一定影响。本研究对106例IBD患者进行了互联网线上调查，以探究疫情期间IBD患者诊疗情况及心理状态，为IBD患者诊疗指导及心理干预提供依据。

1 资料与方法

1.1 调查对象以长期随诊于中南大学湘雅医院的IBD患者作为调查对象。纳入标准：① 确诊为IBD的患者；② 能独立完成该问卷的填写；③ 自愿参加、知情同意者。排除标准：① 有神经或精神疾患、意识不清、沟通障碍者；② COVID-19留观、疑似或确诊病例；③ 伴有恶性肿瘤等其他可严重影响心理状态的疾病。调查时间为2020年3月27日至2020年4月27日。

1.2 调查方法为保证调查对象和调查者的安全，减少感染概率，所有调查均采用问卷星电子问卷的方式进行。调查前先告知患者此次调查的原因和目的并征得患者同意，告知患者填写注意事项，使用统一的指导语解释问卷填写要求，由患者自行填写，调查过程遵守保密原则。

1.2.1 一般资料调查表：由调查者自行设计，包括一般人口学资料和疾病相关资料两个方面，共8项内容。一般人口学资料包括患者的性别、年龄、婚姻状况、文化程度、个人年收入及现居地；疾病相关资料包括IBD类型及病程。

1.2.2 疫情期间患者生活情况：包括外出是否受限、每天关注疫情花费的时间、疫情期间使用率增加的网络社交媒体及疫情带来的最大困难共4个条目。

1.2.3 疫情期间患者诊疗情况：包括治疗方式、是否规律治疗、症状变化及就诊方式共4个条目。

1.2.4 心理状态调查量表：采用以下4项量表分别对疫情下IBD患者进行调查：

① 7项广泛性焦虑障碍量表(Generalized Anxiety Disorder-7，GAD-7)[1]：GAD-7是基于美国精神疾病诊断与统计手册(DSM-IV)建立的焦虑自评量表，共7个条目，采取0(完全不会)～3(几乎每天)级评分，得分范围为0～21分，≥5分为轻度焦虑、≥10分为中度焦虑、≥15分为重度焦虑。在本研究中该量表的Cronbach’s α系数为0.915。

② 9项患者健康问卷(Patients Health Questionnaire-9，PHQ-9)[2-3]：PHQ-9是基于美国精神疾病诊断与统计手册(DSM-IV)制订的抑郁自评工具，共9个条目，采取0(完全不会)～3(几乎每天)级评分，得分范围为0～27分，≥5分为轻度抑郁、≥10分为中度抑郁、≥15分为中重度抑郁、≥20分为重度抑郁。在本研究中该量表的Cronbach’s α系数为0.870。

③ 正性负性情绪量表(Positive and Negative Affect Scale，PANAS)[4-5]：PANAS适用于个体正性和负性情绪的评定，包含正性情绪和负性情绪2个维度共20个条目，其中10个条目测量正性情感体验情况，10个条目测量负性情感体验情况。采取“几乎没有、比较少、中等、比较多、非常多”5级评分法，分别计1～5分，正性情绪维度得分越高其正性情感体验越高，负性情绪维度得分越高其负性情感体验越高。在本研究中PANAS总量表的Cronbach’s α系数为0.899，正性情绪Cronbach’s α系数为0.928，负性情绪Cronbach’s α系数为0.933。

④ 社会支持评定量表(Social Support Rating Scale，SSRS)：SSRS适用于评定个体获得的社会支持程度和资源，由肖水源等[6]编制，分为客观支持、主观支持与对支持的利用度3个维度共10个条目，量表总得分为3个维度得分之和，总分12～66分，分值越高表明社会支持程度越高，一般以总分≤20分为获得社会支持较少；以总分21～30分为具有一般社会支持程度；以总分>30分为具有满意的社会支持程度。在本研究中该量表的Cronbach’s α系数为0.772。

2 结果

2.1 一般资料COVID-19疫情下随机接受调查的IBD患者的基本情况：共收集问卷106份，依据纳入标准及排除标准剔除问卷29份，共77份问卷纳入分析。在入选的77例IBD患者中，男54例(70.13%)，女23例(27.87%)。年龄≤40岁者53例(68.83%)，>40岁者24例(31.17%)。文化程度构成：小学及以下3例(3.90%)、中学47例(61.04%)、大学及以上27例(35.06%)。婚姻状况构成：在婚52例(67.53%)、未婚/离婚/丧偶25例(32.47%)。个人年收入分布：<5万者61例(79.22%)、5～10万者12例(15.58%)、>10万者4例(5.19%)。所有IBD患者现居地均为湖北之外，以湖南省内为主。IBD类型及所处病情分布：克罗恩病活动期17例(22.08%)，克罗恩病缓解期49例(63.64%)，溃疡性结肠炎活动期3例(3.90%)，溃疡性结肠炎缓解期8例(10.39%)。IBD病程：1～5年者居多，占47例(61.04%)，<1年者9例(11.69%)，>5年者21例(27.27%)。

2.2 疫情期间患者生活情况本调查对疫情期间IBD患者的生活情况进行统计分析，发现65例(84.42%)IBD患者外出不受限，余12例(15.58%)因各种因素外出部分受限。在IBD患者居家关注疫情每天所花费的时间方面，<30 min者36例(46.75%)，30～60 min者36例(46.75%)，>60 min者5例(6.49%)。进一步分析其网络社交媒体使用率增加的分布情况可知：短视频/影视作品46例(59.74%)，网络游戏25例(32.47%)，浏览医疗卫生信息24例(31.17%)，网络小说16例(20.78%)，网络购物14例(18.18%)，网课2例(2.6%)，未使用网络社交媒体6例(7.79%)。同时，在参与调查的IBD患者中，31例(40.26%)认为经济问题成为其在疫情期间的最大困难，而认为生活不便者13例(16.88%)，疾病问题13例(16.88%)，无法工作/学习6例(7.79%)，心理问题2例(2.60%)，社交受限2例(2.60%)，其余10例(12.99%)则认为疫情未对其生活造成明显困难。

2.3 疫情期间患者诊疗情况在疫情期间IBD患者的治疗方式中，正在接受生物制剂(英夫利昔单抗、维多珠单抗)治疗者18例(23.38%)，正在口服西药(美沙拉嗪、糖皮质激素、硫唑嘌呤或沙利度胺)者45例(58.44%)，正在接受中医中药(五味苦参胶囊、针灸)治疗者2例(2.60%)，而接受肠内营养治疗者7例(9.09%)，未治疗者5例(6.49%)。同时，在参与调查的IBD患者中，规律治疗者54例(70.13%)，因缺药而停药或自行减量者9例(11.69%)，因作息不规律而无法遵守者4例(5.19%)，因其他原因停药或减量者10例(12.99%)。此外，对IBD患者在疫情期间的症状变化的调查可以看出，症状无明显改善者49例(63.64%)，症状逐渐减轻者16例(20.78%)，再次复发或症状逐渐加重者12例(15.58%)。分析发现，在疫情期间，线下医院就诊的IBD患者27例(35.06%)，线上就医的患者40例(51.95%)，近半数IBD患者未能获得专业就诊(见表1)。

表1 疫情期间IBD患者就诊方式调查(n=77)Tab 1 Investigation on the treatment mode of IBD patients during the epidemic (n=77)

2.4 疫情期间患者心理状态

2.4.1 疫情期间IBD患者焦虑、抑郁分布状况：通过评估发现，在参与调查的77例IBD患者中，GAD-7得分(4.94±4.05)分，焦虑检出人数40例，检出率为51.95%；PHQ-9得分(5.44±4.20)分，抑郁检出人数40例，检出率为51.95%；焦虑合并抑郁检出人数33例，检出率为42.86%(见表2)。

表2 疫情期间IBD患者焦虑、抑郁分布状况(n=77)Tab 2 Distribution of anxiety and depression in IBD patients during the epidemic (n=77)

2.4.2 疫情期间IBD患者PANAS评分情况：调查结果显示，77例IBD患者正、负性情绪评分分别为(23.81±6.83)分、(18.75±6.58)分；不同婚姻状况、文化程度及症状变化的IBD患者的正性情绪评分差异有统计学意义(P<0.05)，在婚IBD患者正性情绪评分低于未婚/离异/丧偶IBD患者，中学、大学及以上学历IBD患者正性情绪评分高于小学及以下IBD患者，症状逐渐减轻的IBD患者正性情绪评分高于症状无明显改善和症状加重或病情复发者，而处于疾病活动期的IBD患者负性情绪评分高于缓解期的IBD患者(见表3)。

2.4.3 疫情期间IBD患者SSRS评分情况：对疫情期间IBD患者的社会支持状况进行分析，SSRS总评分为(38.48±7.61)分，客观支持、主观支持和对支持的利用度评分分别为(9.10±3.04)分、(22.79±5.04)分、(6.58±1.85)分；年龄>40岁的IBD患者SSRS总分和主观支持评分高于≤40岁患者;在婚IBD患者SSRS总分及客观支持和主观支持评分高于未婚/离异/丧偶IBD患者；处于疾病缓解期的IBD患者对支持的利用度评分高于疾病活动期患者；在关注疫情的时间上，每天花费30～60 min的IBD患者客观支持评分高于<30 min的IBD患者。此外，疫情期间不同症状变化的IBD患者SSRS总评分、主观支持和对支持的利用度评分差异均有统计学意义，进一步比较发现，疫情期间症状加重或病情复发的IBD患者主观支持评分低于症状无明显改善者，症状逐渐减轻的IBD患者对支持的利用度评分高于症状无明显改善和症状加重或病情复发者，而症状加重或病情复发的IBD患者SSRS总分低于症状逐渐减轻和症状无明显改善的IBD患者(见表3)。

表3 不同特征的IBD患者在疫情期间PANAS和SSRS评分比较Tab 3 Comparison of PANAS and SSRS scores during the epidemic period in IBD patients with different characteristics

续表3

项目例数正性情绪负性情绪客观支持主观支持对支持的利用度SSRS总评分关注疫情的时间 <30 min①3622.50±6.1417.14±6.678.17±3.5521.86±5.496.22±1.9636.25±9.00 30～60 min②3624.44±7.1320.22±6.349.89±2.1923.44±4.477.03±1.7640.36±5.35 >60 min③528.60±7.9919.80±6.0610.20±2.8624.80±5.176.00±1.0041.00±7.58F值2.112.113.451.332.023.08P值>0.05>0.05<0.05>0.05>0.05>0.05两两比较——②>①:P<0.05———治疗方式 生物制剂1822.67±7.1518.39±7.219.00±2.3322.00±4.496.56±1.7637.56±5.45 西药4524.00±7.1319.09±6.609.33±3.2922.67±5.066.60±1.9238.60±8.26 中医中药221.00±0.0018.50±3.547.50±3.5423.00±5.667.50±0.7138.00±2.83 肠内营养726.71±6.3220.71±5.158.71±2.6923.43±4.396.86±1.2139.00±4.86 未用药523.20±4.8714.40±6.808.60±4.1025.80±7.955.80±2.7740.20±13.37F值0.530.740.260.580.370.14P值>0.05>0.05>0.05>0.05>0.05>0.05两两比较——————是否规律治疗 是5424.28±6.8918.04±5.669.15±3.3622.35±5.096.81±1.8838.31±7.98 否2322.70±6.7020.43±8.259.00±2.1523.83±4.876.04±1.6938.87±6.82t值0.931.270.231.181.690.31P值>0.05>0.05>0.05>0.05>0.05>0.05症状变化 无明显改善①4922.51±6.2518.59±6.559.47±2.6523.53±5.036.41±1.7739.41±7.19 逐渐加重/再次复发②1222.67±6.4918.50±4.067.33±3.7719.58±4.325.58±2.0732.50±7.85 逐渐减轻③1628.63±7.0019.44±8.339.31±3.2822.94±4.897.88±1.2640.13±6.99F值5.650.112.533.136.754.89P值<0.01>0.05>0.05<0.05<0.010.01两两比较③>①:P<0.01;③>②:P<0.05——①>②:P<0.05③>①:P<0.01;③>②:P<0.01①>②:P<0.01;③>②:P<0.01

3 讨论

IBD是一种与免疫有关的慢性肠道炎症性疾病，包括溃疡性结肠炎和克罗恩病[7]。截止2020年4月30日(北京时间)，全球范围内IBD合并COVID-19感染的患者共报道877例，尽管来自意大利的研究[8]表明IBD患者感染COVID-19的风险不会增加，但由于IBD患者存在不同程度的免疫紊乱，部分患者常因使用免疫抑制药物而处于免疫力低下状态，因此对IBD患者实施严格防护措施显得尤为重要。疫情期间防控隔离、门诊入院限制，医护人员支援抗疫前线、医疗资源相对不足，且城市交通限制、患者无法出行等情况，导致大多数IBD患者在诊疗方面受到不同程度的影响。在接受调查的77例IBD患者中，近半数在疫情期间未能获得专业诊治，尽管医院已开展多项网络医疗平台为患者提供在线医疗服务，但在疫情期间曾参与线上就医的患者仅40例；其次，约1/3的患者因疫情导致治疗不规律，且已有15.58%的患者出现了不同程度疾病复发或加重。而在疫情处于控制但风险仍存在时，大量患者急于就诊或复诊，且医院就诊流程并未完全畅通，致使IBD患者仍存在一定程度上就医困难。

同时，IBD患者常常由于病情反复、长期服药及随访而产生各种生理和经济负担，严重者出现心理疾病。Gracie等[9]发起的一项针对克罗恩病或溃疡性结肠炎患者为期2年的前瞻性研究，发现IBD活动与心理障碍症状之间存在双向联系。疫情期间IBD患者更是表现出突出的焦虑、抑郁问题，本研究中，焦虑及抑郁的检出率均超过了50%，而焦虑合并抑郁的患者比例达到了42.86%。由于此次COVID-19无特效药，而SARS-CoV-2对人普遍易感，全球范围内疫情尚未得到控制，所以IBD患者不可避免地会产生焦虑和抑郁情绪；其次，由于防控需要，居民大多自我隔离家中，尽管调查中大部分患者外出并不完全受限，但其社会交际较平常明显减少，而国内尚未完全复工复产，社会的经济也处于恢复阶段，势必给IBD患者的生活带来诸多不便，容易产生焦虑和抑郁情绪。在这次突发的公共卫生事件中，不同特征的IBD患者表现的心理状况存在差异。与<40岁的IBD患者相比，年龄>40岁的患者其主观支持评分及SSRS总分相对较高，说明随着患者年龄的增长、社会阅历的增加，患者自身感受到的情感上的支持增加。而相对于未婚或者离异的患者来说，在婚患者的客观支持评分、主观支持评分及SSRS总评分均明显高于前者，说明伴侣对IBD患者的情感支持发挥着一定作用，圆满的家庭对患者的心理疏导至关重要。此外，调查还显示，学历水平影响患者的心理状态，学历较高的IBD患者其正性情绪评分显著增加，出现这一结果的原因可能在于，当大量疫情相关的新闻出现在患者视野之中时，学历高的人群往往具有足够的分辨能力，而学历低的公众持续存在不确定性，导致其正性情绪评分偏低。再者，IBD活动期患者的负性情绪评分显著高于IBD缓解期患者，且在对社会支持的利用评分上，活动期患者较缓解期表现劣势。对于IBD活动期患者而言，疾病症状往往控制不佳，比缓解期患者更需要及时的诊疗，而由于疫情期间种种原因，致使患者就诊困难，许多处于活动期的患者得不到科学的治疗，而缓解期患者病情相对稳定，对于就诊的需求并不那么强烈，部分患者只需按照以往的治疗方案继续服药或者通过网上咨询的方式进行就诊即可，由此造成活动期患者负性情绪评分更高。此外，患者的病情变化情况对其心理状况的影响也较为显著，从调查结果可以看出，症状加重或复发患者SSRS总评分最低，说明社会支持在疫情期间对于IBD患者的病情变化所产生的正面影响不可或缺。

总之，此次席卷全球的COVID-19疫情不可避免地对IBD患者诊疗及心理造成了影响，同时给临床医师在提供患者连续有效治疗、及时恰当的心理指导方面提出了挑战。一方面，医院可开展电话、微信等互联网线上渠道对IBD患者病情进行轻重缓急评估，在医疗资源相对紧张的条件下，优先给予病情较急、复发或加重的IBD患者以面诊机会，使其顺利完成相关复查以全面评估病情，便于及时拟定补救治疗措施。同时，应建立就诊医院医师与原治疗医师沟通渠道，健全IBD患者在同一层级医院间及上下级医院间互相转诊与共同管理机制，使病情严重的IBD患者能在疫情防控常态化时期至就近医院顺利就诊。另一方面，开展针对IBD患者的心理健康评估、援助、治疗和服务迫在眉睫，提供IBD患者及时、准确的疫情信息以缓解其恐慌和不确定感，鼓励患者多与家属及医护沟通，消化不良情绪，借助互联网信息技术为IBD患者搭建心理咨询服务专属平台并积极推广，以早期发现心理问题并及时给予心理援助。