家庭因素对帕金森病患者预后的影响

胡 佳 唐凌雯 李晓霞 谢孟桥

乐山市人民医院，四川 乐山 614000

帕金森病是一种常见的慢性老年神经系统变性疾病，我国65岁以上人群总体患病率为1700/10万，目前研究发现随年龄增长，该疾病患病率呈上升趋势，且失眠、记忆力下降、嗅觉减退、便秘、植物神经功能紊乱等均为其易患因素，随着疾病的发展，它不仅影响患者的活动功能，而且对患者的心理、认知、睡眠、食欲等非运动功能及社会功能都会产生巨大的影响，给患者、家庭及社会造成沉重的心理负担以及经济负担[1-3]。影响帕金森病患者预后的因素复杂多样，既往研究多关注起病年龄、病程、发作类型、心理因素、脑电图等单因素对帕金森患者预后的影响[4-5]。自从1977年Engel建立现代生物-心理-社会医学模式后，越来越多的学者认同，在慢性疾病的治疗过程中，患者本身疾病的演变对预后具有一定的预测作用，但同时患者的心理情绪对疾病的预后和生存质量具有更大的影响力量，而患者所处的社会环境和家庭环境在构建慢性疾病患者的积极心态和良好生活质量方面具有重大的意义，良好的心态以及健康的生存环境在慢性疾病中所起的作用越来越得到认可和重视[6]。本文主要探讨影响帕金森病患者预后的相关因素，从而能尽早采取合理有效的干预措施，最终摸索出一套合理有效的争对帕金森病患者的长效管理模式，进一步改善帕金森病患者的预后。

1 资料和方法

1．1研究对象

1．1．1 病例来源：本研究为横断面研究。连续收集2014-11-01—2016-11-01在乐山市人民医院神经内科新诊断的105例帕金森病患者，所有患者均详细登记以下资料：年龄、性别、文化程度、病程、发作类型、脑电图及头颅影像学检查结果、家庭因素，参考《中国帕金森病的诊断标准(2016版)》明确诊断。

1．1．2 排除标准：(1) 参考《中国帕金森病的诊断标准(2016版)》绝对排除标准；(2)无直系亲属者；(3)1 a内死亡或再次发生其他严重疾病；(4)色盲、语言障碍或其他原因无法沟通者；(5)恶性肿瘤及其他严重疾病者。

1．2研究方法

1．2．1 资料收集：采集入组帕金森患者基本疾病资料和家庭关系资料，见以下观察指标。

1．2．2 量表评定：(1)帕金森病 Hoehn—Yahr(修正)分级量表：l级：单侧肢体疾病；1.5级：单侧肢体合并躯干(轴)症状；2 级：双侧肢体症状但无平衡障碍；2.5级：轻度双侧肢体症状，能从后拉测试中恢复；3 级：轻至中度双侧症状，不能从后拉测试中恢复，姿势不稳，转弯变慢，许多功能受到限制，但能自理；4级：重度病残，不需要帮助仍能站立和行走；5级：坐轮椅或卧床，完全依赖别人帮助。(2)家庭功能评估：对患者家庭关系以及家庭功能采用FACESⅡ-CV量表(家庭亲密度和适应性量表中文版)进行评估。依据OLSON等[7]提出的“拱极模式”，将患者家庭分为“平衡型”、“中间型”、“极端型”，根据不同的分型采取相应的干预措施。

1．3帕金森患者预后判断标准及分组对新入组患者依据指南给予≥1 a帕金森病标准化治疗，1 a后的本组帕金森患者的缓解率为51%，根据Hoehn-Yahr评分将其分为缓解组和未缓解组。(1 a后患者Hoehn-Yahr评分<3分纳入缓解组)

1．4观察指标

1．4．1 临床资料：包括患者年龄、性别、病程、文化程度、发作类型、脑电图及头颅影像学检查结果。

1．4．2 家庭资料：(1)患者基本资料：年龄、受教育程度、职业、婚姻状况。(2)患者直系亲属基本资料：年龄、健康状况、受教育程度。(3)家庭基本情况：家庭收入、家庭人口数、家庭所处区域(农村、城市)。(5)患者家庭类型[平衡型、失衡型(中间型、极端型)]

2 结果

2．1人口学资料本研究共纳入105例患者，男58例(55.2%)，女47例(44.8%)；年龄35～86(61.3±3.1)岁；缓解组54例(51.4%)，未缓解组51例(48.6%)；缓解组与未缓解组在年龄、病程、家庭因素、脑电图及头颅影像学检查结果方面差异有统计学意义(P<0.05)。2组患者在其余3方面的差异无统计学意义(P>0.05)。见表1。

2．2帕金森患者预后的多因素Logistic回归分析根据单因素的分析结果，对病程、年龄、家庭因素、脑电图及头颅影像学检查结果进行多因素Logistic 回归分析。分析结果发现年龄≥65岁，失衡型家庭关系是帕金森病患者预后差的独立危险因素。见表2。

3 讨论

根据最新的调查数据显示，随着人均寿命的延长和神经系统变性疾病研究的进一步深入，帕金森病的患病率在未来20 a内将出现大幅度的增长，这无疑将给社会和患者家庭带来极为沉重的负担[8]。随着病程的延长，患者病情可出现进行性加重，最终会造成生活能力的完全丧失，且目前临床上尚无治疗帕金森病的特效药物，无法有效逆转及阻止病情的进展，因此致残率较高，给患者及其家庭带来极大的负担[9]。因此，降低帕金森病的致残率和病死率，改善帕金森病患者的生存质量和生活环境已成为迫在眉睫的重大任务。既往我们研究的关注点主要集中在帕金森这一疾病本身，即患者疾病病程、发作类型、发病年龄等对预后的影响，但上述影响因素，均为不可逆因素，在患者就诊时难以再进行有效的干预，而忽略了心理-社会等因素对帕金森病预后的共同影响，特别是参与患者疾病诊断、治疗及预后的家庭成员的理解、关怀、支持和照料所起到的巨大作用[9-10]。

表1 105 例患者人口学资料和缓解组与未缓解组资料比较

表2 帕金森病患者预后多因素Logistic回归分析

目前在帕金森病领域的国内外研究中，争对临床因素对帕金森病预后的影响最为详细和全面。既往的国内外研究中均显示年龄在帕金森病患者预后中起到至关重要的影响作用[11]；有研究指出帕金森综合征与高龄患病均提示预后不佳；此外也有大样本的临床研究指出焦虑抑郁状态、病程长、脑部白质病变等均是帕金森病预后差的危险因素[12-15]。同时也有研究指出，早期出现性格改变、嗅觉的减退和排便习惯的改变等细微生活习惯的变化都预示了罹患帕金森疾病的可能。本研究结果也证实年龄≥65岁是帕金森病预后差的独立危险因素。

目前相对于单因素对帕金森病患者预后的影响，尚缺乏对社会家庭关系因素方面的综合性研究，已有研究主要集中在照顾者文化水平、家庭经济状况、家庭人口情况等基本方面。研究发现经济状况在疾病的预后中具有一定的影响作用，但并非唯一的影响因素，同时研究发现家庭成员并非越多越好，过多的家庭成员反而会导致预后不佳，这可能是由于成员过多后，成员之间的矛盾存在，导致家庭关系不能良性发展而影响患者的预后；但既往研究均显示，加强家庭主要照料者对疾病知识的学习、理解、掌握在对患者疾病的发展和预后中起着积极的作用，这一作用针对慢性疾病患者尤为显著[16-17]。因此在帕金森病患者的诊治过程中，加强主要照顾者的疾病知识宣教，加深其对疾病的认识及理解，为患者建立良性的家庭环境，对患者疾病的预后起着积极的作用[18]。家庭是个人生存和发展的源泉和动力，特别对于慢性疾病患者，家庭对于其疾病的进展和预后起着不可忽视的作用，我们采用FACESⅡ-CV综合评估患者的家庭功能，发现失衡型家庭类型是帕金森病患者预后差的独立危险因素。因此，动态、全面、全方位评估帕金森病患者家庭关系，不仅仅从患者或家属单方面着手，争对患者和家属双方面情绪及关系变化，早期介入进行合理干预，防止家庭关系失衡及持续性恶化，有可能改善其预后。目前全球人口老龄化，而老龄化后慢性疾病的防治和管理工作就成为卫生管理事业的重中之重，帕金森等慢性疾病不仅仅会对患者本身造成影响，而且会对患者的家庭和社会关系造成影响，所以我们在慢性疾病的诊治中，不仅仅是单纯治疗这种疾病，同时也是管理这个家庭及其社会关系。

总之，影响帕金森病患者预后的因素多种多样。本研究结果表明，年龄≥65岁，失衡型家庭关系是帕金森病患者预后差的独立危险因素，其中随着病程的发展患者年龄的增长难以改变，因此，进一步加强帕金森病患者及家属的健康教育宣传，特别是建立慢性疾病发生发展中的平衡型家庭关系，增强患者及家属的治疗信心，加强患者及家属的亲密联系，避免家庭矛盾和减少焦虑抑郁情绪，对于慢性疾病的管理具有重大的意义[19]。本研究为回顾性，且样本量相对较少，对帕金森病的管理有一定的指导作用，应进一步开展前瞻性、多模态、多中心的联合研究，争取为帕金森等慢性疾病的综合管理起到更进一步的积极作用。