炎症性肠病患者应对方式现状及其影响因素

尤丽丽 姚玉莹 卢 敏 李宾宾 关玉霞

(中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院消化内科，北京市 100730，电子邮箱：32615682@qq.com)

应对方式是个体在面对压力时处理压力情境、保持心理平衡的一种手段[1]。积极的应对方式有利于患者正确面对疾病，排解压力，保持心理平衡[2]。炎症性肠病(inflammatory bowel disease，IBD)是一组病因不明的慢性非特异性肠道炎症性疾病，包括溃疡性结肠炎和克罗恩病[3]，目前全球发病人数约2 800万例，且有逐渐升高的趋势[4-5]。IBD 是一种心身疾病，以腹痛、腹泻等为主要表现，症状反复且迁延不愈，严重影响患者的生活质量，患者负面情绪发生率高[6]，负面情绪又可导致患者病情加重或复发[7]。因此，引导患者以积极的方式应对疾病十分重要。目前国内关于IBD患者应对方式现状及其影响因素的研究较少。本研究探讨IBD患者应对方式现状及其影响因素，以期为临床指导患者积极应对疾病、改善生活质量提供参考。

1 资料与方法

1.1 临床资料 采用便利抽样法，抽取2016年7月至2017年12月于北京协和医院消化内科住院的173例IBD患者作为研究对象。纳入标准：(1)临床确诊为IBD[8]；(2)确诊时间>1年；(3)患者知晓病情，能清晰地表达自己的观点。排除标准：(1)排除其他肠道疾病、合并严重并发症或原有较严重基础疾病(如糖尿病、慢性阻塞性肺部疾病、冠心病及其他严重肝肾疾病等)的患者；(2)存在认知或精神障碍的患者；(3)不愿配合本研究者。本研究经北京协和医院医学伦理委员会批准。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具：(1)一般资料调查表。采用自行设计的一般资料调查表，收集一般人口学资料(包括年龄、性别、文化程度、工作状态、职业、医保类型等)以及有关IBD的疾病资料(包括疾病类型、家族史、疾病活动度、治疗方案等)。(2)采用简化克罗恩病活动指数(Crohn′s disease activity index，CDAI)[9]和溃疡性结肠炎临床活动指数(clinical activity index，CAI)[10]分别评价克罗恩病患者、溃疡性结肠炎患者的疾病活动度。CDAI评分从患者的一般情况、腹痛、腹泻、腹块、并发症5个方面进行评价，总分越高表示病情越严重，其中≤4分为缓解期，5～8分为中度活动期，≥9分为重度活动期。CAI评分从患者的日间排便次数、夜间排便次数、排便急迫感、血便情况、一般情况、肠外表现(如关节痛、虹膜炎、结节性红斑等)等方面进行评价，总分越高表示病情越严重，≤4分为缓解期，5～8分为中度活动期，≥9分为重度活动期。(3)简易应对方式问卷[11]。采用简易应对方式问卷调查研究对象的应对方式，问卷包括积极应对、消极应对2个维度，共20个条目，积极应对维度由条目1～12组成，反映积极应对的特点，消极应对维度由条目13～20组成，反映消极应对的特点。采用Likert 4级评分法计分，“不采用”“偶尔采用”“有时采用”和“经常采用”分别记0～3分。积极应对维度评分越高，表明被调查者越倾向于采用积极的应对方式，消极应对维度评分越高，表明被调查者越倾向于采用消极的应对方式。该问卷的Cronbach α系数为0.900，重测信度为0.890[12]。(4)慢性病自我效能量表。慢性病自我效能量表由美国斯坦福大学患者教育研究中心Lorig等[13]创建，汉化版问卷包含6个条目，前4个条目涉及症状管理自我效能，后2个条目涉及疾病共性管理自我效能。每个条目采用10级计分，1分为“毫无信心”，10分为“完全有信心”。6个条目的平均分为自我效能总分，总分1～10分，总分越高表示自我效能水平越好。本研究中将自我效能总分≥7分定义为高自我效能水平，5～6分定义为中等自我效能水平，<5分定义为低自我效能水平。该量表的Cronbach α系数为0.870，重测信度为 0.910[14]。(5)社会支持评定量表[15]。社会支持评定量表含10个条目，包括客观支持(3个条目)、主观支持(4个条目)和对社会支持的利用度(3个条目)等3个维度，能较好地反映个体的社会支持水平。该量表的Cronbach α系数为0.890～0.940，重测信度为0.920[16]。(6)焦虑、抑郁自评量表。自评量表共20个条目，每个条目按1～4级评分，1分为没有/很少有，2分为有时有，3分为大部分时间有，4分为绝大部分时间有/全部时间有。20个条目分数累加即得到粗分，粗分乘以1.25后再四舍五入取整为标准分。标准分<50分为正常，50～59分为轻度焦虑/抑郁，60～69分为中度焦虑/抑郁，≥70分为重度焦虑/抑郁[17]。

1.2.2 调查方法：调查前，研究者使用统一指导语向研究对象说明研究的目的与意义，承诺资料保密性，并签署知情同意书。由研究者统一发放问卷，并当场收回，检查、剔除无效问卷，每例患者资料收集用时约15～20 min。本次调查共发放问卷173份，回收问卷173份，有效回收率100%。

1.3 统计学分析 采用EpiData 3.1录入数据，采用SPSS 19.0软件进行统计分析。计量资料以(x±s)表示，计数资料以例数和百分比表示，两组间比较采用t或t′检验，多组间比较且方差齐采用方差分析，方差不齐则采用秩和检验；两连续型变量间的相关性采用Spearman相关分析，采用多元线性回归分析IBD患者应对方式的影响因素。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结 果

2.1 一般资料 本研究173例IBD患者中，溃疡性结肠炎患者99例(57.2%)，克罗恩病患者74例(42.8%)；年龄为16～77(39.31±15.64)岁；中位病程为1.5年；男性居多，占62.4%(108/173)；文化程度以本科及以上居多，占37.0%(64/173)；城市患者占53.8%(93/173)，县镇患者占26.0%(45/173)，农村患者占20.2%(35/173)；工作学习状态方面，41.6%(72/173)的患者因病请假，34.7%(60/173)继续学习或工作，23.7%(41/173)学习工作和请假相交替；职业分布中，59例(34.1%)患者为职员，学生和工人各占13.9%(24/173)，农民占5.8%(10/173)，个体及退休患者占32.4%(56/173)；医疗费用支付形式以医保为主，占60.1%(104/173)，自费占30.6%(53/173)，公费占3.5%(6/173)，其他类型占5.8%(10/173)。

2.2 IBD患者应对方式现状 简易应对方式问卷调查结果显示，IBD患者的积极应对条目平均分为(1.79±0.62)分，总分为(21.44±7.40)分；消极应对条目平均分为(1.24±0.56)分，总分为(9.92±4.50)分。本研究中IBD患者积极应对方式得分与全国常模[11]的差异无统计学意义(P>0.05)，消极应对方式得分低于全国常模(P<0.05)。见表1。

表1 173例IBD患者应对方式得分与全国常模的比较(x±s，分)

2.3 影响IBD患者应对方式的单因素分析 单因素分析结果显示， IBD患者积极应对方式的影响因素主要有饮酒、抑郁水平、自我效能水平(均P<0.05)，消极应对方式的影响因素主要有居住地、工作学习状态(均P<0.05)。见表2。Spearman相关分析结果显示，社会支持水平与积极应对方式存在正相关(r=0.253，P=0.001)，而与消极应对方式无相关性(r=0.005，P=0.949)。

表2 影响IBD患者应对方式的单因素分析(x±s，分)

续表2

2.4 影响IBD患者应对方式的多因素分析 以单因素分析中有统计学意义的变量作为自变量，IBD患者应对方式得分为因变量，赋值情况见表3，进行多元逐步回归分析(α入=0.05，α出=0.10)。结果显示，IBD患者积极应对方式的影响因素有抑郁水平、自我效能水平、社会支持水平(P<0.05)，消极应对的影响因素为居住地、工作学习状态(P<0.05)。见表4、表5。

表3 赋值表

表4 影响IBD患者积极应对方式的多元回归分析结果

注：R2=0.288，调整后R2=0.274。

表5 影响IBD患者消极应对方式的多元回归分析结果

注：R2=0.298，调整后R2=0.286。

3 讨 论

3.1 IBD患者疾病应对方式现状 研究表明，IBD患者会主动采取问题解决应对方式和积极情绪应对方式来应对来自生理、心理、社会各方面的多重压力和挑战[18]。与全国常模[11]比较，本研究中IBD患者积极应对方式得分与全国常模的差异无统计学意义(P>0.05)，消极应对方式得分低于全国常模(P<0.05)，表明大多数IBD患者能积极乐观地面对疾病。但随着近年来IBD患者逐年增加[19]，医务人员仍需正确引导患者，避免患者产生不良的应对方式。研究显示，IBD患者严重缺乏疾病相关知识，尤其是用药、饮食指导等方面，且患者表示希望接受健康教育[20]。国外研究表明，由护理人员介导的健康教育有利于提高IBD患者对症状的识别和管理能力，从而改善症状，提高患者生活质量，这提示护理人员在临床护理工作中应注重健康教育，关注患者需求，针对患者的不同情况选择适宜的宣教方式，提高患者对疾病知识的了解度及治疗配合度，使其在出院后可以完成自我照护，从而积极应对疾病，提高生活质量[21]。

3.2 影响IBD患者积极应对方式的因素 本研究结果显示，IBD患者积极应对方式的影响因素有抑郁水平、自我效能水平、社会支持水平(P<0.05)。

3.2.1 抑郁水平对IBD患者积极应对方式的影响:本研究中，患者抑郁水平越高，越倾向于选择积极的应对方式(P<0.05)。具体原因目前尚无相关研究报告，但可能与抑郁患者更关注疾病，更愿意主动寻求帮助有关。而Iglesias-Rey等[22]的研究结果显示，抑郁的IBD患者更倾向于选择逃避的应对方式；张凌芳等[2]也指出，倾向于选择消极应对方式的患者多表现出强迫、焦虑、恐惧、偏执、精神病性等情绪；消极的应对方式与慢性病患者疾病的复发、疼痛、功能性残疾等相关[22]。以上结果与本研究结果不一致的原因可能与本研究中纳入的重度活动期患者较少，轻、中度患者居多有关。

3.2.2 自我效能水平对IBD患者积极应对方式的影响:本研究结果显示，高自我效能水平的患者更倾向于选择积极的应对方式(P<0.05)，这与王婷等[23]对造口患者的研究结果相似；也有学者指出，低自我效能水平的患者表现出较差的应对方式，如屈服等[24]。这可能是因为高自我效能水平的患者能够正确认识并面对疾病，意识到积极的行为态度对疾病转归的影响，因而能够最大程度地发挥自身的潜力及主观能动性，应对疾病带来的各种压力，主动参与治疗，依从性也较高[25-26]。

3.2.3 社会支持水平对IBD患者积极应对方式的影响:社会支持水平对积极应对方式具有正面影响。本研究中，社会支持水平越高的患者，越能够积极应对疾病(P<0.05)，这与郭阳等[27]的研究结果一致。社会支持来源于患者个人社交网络所提供的支持和援助[28]，可以为慢性病患者提供疾病信息、自我照护技能和各种社会可利用资源等。在疾病进展过程中，患者若能获得足够多的来自周围环境的支持，有助于其采取积极的应对方式，克服疾病带来的压力和困难，收获正性体验[22]。

3.3 IBD患者消极应对方式的影响因素 本研究结果显示，IBD患者消极应对方式的影响因素为居住地、工作学习状态(P<0.05)。其中，相对于城市和继续学习工作的患者，县镇患者、因病难以继续工作的患者更倾向于消极应对疾病，这与张茂琛等[29]的研究结果一致。可能原因有：相对于城市患者而言，县镇患者获取信息、医疗等社会资源更为不便[30]；IBD症状反复，尤其在疾病活动期，患者生活质量严重受损，甚至无法进行正常的工作和生活，导致患者面对疾病时缺乏信心，选择逃避、屈服等消极方式来应对疾病[31]。

4 小 结

积极的应对方式可缓解IBD患者焦虑、紧张等不良情绪，对疾病康复有正性影响；而消极的应对方式导致患者面对疾病时信心下降，不良情绪难以正确排解，不利于疾病恢复。本研究中，大多数IBD患者能积极乐观地面对疾病，抑郁水平、自我效能水平、社会支持水平及居住地、工作学习状态是患者应对方式的影响因素。因此，在临床护理工作中，护理人员应注意关注患者的疾病应对方式，进行针对性的健康知识宣教和自我照护技能训练，以提高患者的疾病自我管理能力和自我效能水平；另外，情绪管理也是自我效能水平的一个重要体现[32]，其可影响患者自我管理水平，因此护理人员也要加强对患者的心理干预，多与家属沟通，带动社会支持系统，鼓励患者多敞开心扉，为患者提供对抗疾病的心理支持，最终引导患者选择积极的应对方式对待疾病，正确认识疾病，保持乐观的心态，从而提高生活质量。