癌症患者化疗期自我护理体验质性研究的系统评价

刘丽萍，吴艳妮，从维莲，胡明钰，李晓霞，周春兰

（南方医科大学南方医院，广东 广州510515）

对于化疗期的癌症患者来说， 自我护理的主要目标是监测识别自身的不良症状并有效预防和应对化疗对自身产生的不良影响[1]。 从这一层面来说，自我护理对提高化疗患者生活质量起到了重要作用[2]。癌症患者在化疗期不仅需面临因癌症导致的身体残缺变化，疾病的打击和来自工作、家庭、社会等多方面的压力[3]，还需应对化疗药引发的不良反应，并就身体状况是否可应对下一次化疗进行自我评估，这些难题的应对情况取决于患者的生活态度和自我护理能力[4]。 采用量性方法可探究患者自我护理的影响因素或干预措施的效果[5-7]，却无法了解自我护理的真实体验。质性研究从患者自身角度出发，对于获取患者内心最深处的感受极有价值。近来，对于化疗期癌症患者自我护理体验相关的质性研究日益增多，而国内外尚无相关系统评价。故本研究拟通过检索相关质性研究并进行Meta 整合，以全面地阐述癌症患者在化疗期自我护理的真实体验， 分析癌症患者对于化疗期自我护理的认识与规律， 为日后临床工作者制订提高癌症患者化疗期自我护理的干预措施提供依据，最终达到改善患者临床结局，提高生活质量的目的。

1 资料与方法

1.1 文献纳入与排除标准

1.1.1 纳入标准 （1）研究类型S（study design）：质性研究；（2）研究对象P（population）：经历过化疗的癌症患者；（3）感兴趣的现象I（interest of phenomena）：化疗患者的自我护理体验，研究资料来自患者自述；（4）情境Co（context）：化疗出院后进行自我护理。

1.1.2 排除标准 （1）不涉及具体的自我护理行为；（2）涉及其他治疗的体验，如放疗、靶向治疗和止痛治疗；（3）采用混合型研究方法；（4）仅有摘要而无全文、重复发表或数据不全的文献、会议论文及非中英文文献。

1.2 文献检索策略 检索PubMed、The Cochrane Library、Embase、Web of Science、PsycINFO、CINAHL、Scopus、CBM、中国知网、维普和万方数据库，搜索关于化疗患者自我照护体验的质性研究， 检索时限均从建库至2019 年9 月。 此外，追溯纳入研究的参考文献，检索Google 学术，手工检索化疗质性研究相关杂志（《癌症化疗和药理学杂志》《化疗研究杂志》《质性健康研究杂志》《质性社会工作杂志》《质性方法学国际杂志》）以补充获取相关文献。英文检索词包括：self care*、self nursing*、chemothera*、drug therap*、qualitative research*；中文检索词包括：化疗、药物疗法、自我照护、自我护理、出院。

1.3 文献筛选与资料提取 文献筛选和提取由2名研究者独立进行，当2 名研究者出现分歧时，可由第3 名研究者进行独立审查判断。 文献的筛选借助NoteExpress 进行管理。 使用软件查重后阅读文题进行初筛，排除明显无关的文献；再阅读余下文献的摘要和全文， 进一步筛选， 最终确定纳入本研究的文献。资料提取的主要内容包括：纳入研究、国家、质性研究方法、纳入例数、数据收集时间点、感兴趣的现象和主要结果。

1.4 文献质量评价 采用澳大利亚JBI 循证卫生保健中心的质性研究质量评价标准进行文献质量评价。 由2 名经过循证相关课程培训的研究者分别进行评价。 纳入的研究质量按A、B、C 3 个等级分类：当意见不一致时， 可由独立的第3 名研究者进行审查判断。 最终纳入质量等级为A 级和B 级的文献，剔除C 级的文献。

1.5 资料分析 采用澳大利亚JBI 循证卫生保健中心质性研究整合方法-汇集性Meta 整合方法， 即反复详细阅读纳入文献，提取研究主题。将研究结果进行归类， 由熟练掌握质性研究方法的2 个研究人员基于概念和主题的相似性进行归纳为类属并详细描述。 最终将类属合成整合结果并详细描述。

2 结果

2.1 文献检索结果 检索数据库查重后得到文献1 468 篇，最终纳入16 篇文献[8-23]，包括11 篇现象学研 究[8，13，15-23]、1 篇 描 述 性 质 性 研 究[14]、1 篇 解 释 性 质性 研 究[10]、2 篇 纵 向 质 性 研 究[9，12]、1 篇 扎 根 理 论 研究[11]。 文献检索与筛选流程见图1。

图1 文献检索与筛选流程

2.2 纳入研究的基本特征与方法学质量评价 纳入研究的基本特征具体见表1；经文献质量评价后，所有文献对于研究问题、 研究目标和资料收集方法都有清晰说明， 但超过一半的文献没有提及研究者与研究的相互影响、 伦理规范和文化背景及价值观这3 个方面内容。最终3 篇文献质量评价A 级[29]，13篇为B 级，故未排除文献[8，10-14，16，18-23]。

表1 纳入研究的基本特征

2.3 癌症患者化疗期自我护理体验的Meta 整合结果 通过研究者对纳入文献的反复理解与分析，共提炼出62 个明确的研究结果，相近结果经归纳组合后形成7 个新类属：类属1，信息的需求；类属2，外界支持的需求；类属3，化疗常见并发症；类属4，化疗心理负担感受；类属5，化疗对生活的影响；类属6，自我调整的过程；类属7，自我护理的规律。 最终合成3 个整合结果：整合结果1，维持自我护理；整合结果2，症状识别；整合结果3，自我护理的经历。2.3.1 整合结果1 维持自我护理： 信息和社会支持的获取有助于增强患者自我护理信念， 进而更好地维持自我护理、配合治疗。

2.3.1.1 类属1：信息指导 许多患者表达了化疗信息在维持自我护理中起到了重要作用。 为了了解关于肿瘤和化疗相关的信息，患者通常选择病友讨论、网上专家咨询、阅读医学书籍及相关资料、上网查询等方式[22]。 但涉及到特定问题时，患者更可能选择咨询医护人员，如饮食指导[16]，性生活和婚姻方面[18]，有争议的问题（“看到或听到吃什么有利于我的病情我都会去买，但心里没底，最好能得到专业人员的讲解和指导”[16]），自身特殊的并发症识别问题（“我认为我需要学习识别异常症状”[23]）等。 如果没有获取到足够的信息和知识，许多患者在家中会感到无助（“我什么也记不清了。 我真的希望我们能逐步获得相关的信息”[14]）。

2.3.1.2 类属2：社会支持 医护人员在社会支持中扮演至关重要的角色。在护理方面，除了疾病和化疗的相关知识[14]，还需提供生活指导和心理支持[17]。 在医疗方面，患者希望获得准确治疗信息[14]，并与医生参与治疗方案决策（“我喜欢听到事实-如果您这样做，将会发生什么，如果您不这样做，将会发生什么”[10]），所有希望能够和医生保持持续沟通[14]。 另外，来自家人[13]、朋友、社区人员（“我得到了很多帮助。 从我的朋友那里…他们给我带来定期午餐”[13]）以及病友的支持（“只有病友才能了解我。 他们也遇到过这样的困难...”[14]）对于患者自我护理也起到一定帮助。

2.3.2 整合结果2 症状识别： 患者应能准确感知对于化疗的不同症状， 由此造成的心理负担以及给生活带来巨大影响。

2.3.2.1 类属3：身体饱受折磨 首先，常见的化疗并发症有恶心呕吐[8]、脱发[20]、化疗相关性味觉改变（“舌头就跟没什么用一样，麻麻的感觉，碰上去一点感觉都没有……也有时候就跟针扎一样”[23]）、疲劳[23]、疼痛[8]、性欲下降[18]、睡眠障碍[15]以及PICC 导管并发症处理不当（“出汗比较厉害，贴膜贴不牢，感觉不牢了， 就换一下……后来护士问怎么脱出来这么多…”[17]）等。随着躯体症状的不断发生，患者可能长期处于过警觉行为模式状态，出现频繁自检行为（“现在有什么风吹草动我都很紧张，经常到处摸，就怕哪里会有一个肿块”[21]）。

2.3.2.2 类属4： 心理负担沉重 除了饱受身体折磨，患者可能存在沉重的心理负担。 主要表现为：焦虑[22]、担忧[22]、恐惧[19]、自责[18]、无助[20]、孤单[19]，甚至绝望（“有时候我真的想还不如死了呢！ 实在是太痛苦了”[19]）等。 心理负担主要来源于化疗的痛苦[19]、自卑[20]、经济负担沉重[15]、功能受限、需要他人照顾[15]、对于未来的担忧 （“我也不知道这样的生活还能坚持多久，真不如死了好[15]”）、无法正常履行社会家庭责任[18]以及无法实现自我价值等[15]。在心理负担的冲击下，患者可能会出现逃避与回避行为（“不知道为什么我就是特别排斥化疗，每次时间到了我都特别烦躁”[21]）。

2.3.2.3 类属5：生活影响巨大 化疗对于生活影响巨大，常常表现为饮食行为改变[23]、身体受限、形象紊乱[19]和家庭经济负担沉重[19]，导致生活质量下降[22]、自我价值感改变（“我老了，也没有什么用处了，还给他们增加麻烦”[22]）、工作与生活上的角色转变（“生了这个病过后，1～2 年内我肯定以治病为主，我也准备把这些职务都辞去了， 其实相当于我就不要想以后有什么发展了”[19]）， 有些并发症甚至给生活带来天翻地覆的变化（“现在，我感觉自己就像80 岁的年轻人一样。 做饭，我都需要坐下来休息10 min”[13]）。

2.3.3 整合结果3 自我护理的经历： 经过自我调整，患者逐渐适应化疗带来的各种不良反应，并在自我管理中逐步找到规律，不断成长。

2.3.3.1 类属6：自我调整的过程 患者大多能在一定时间内调整好自己的状态， 从无奈接受到逐渐坦然面对[20-22]，积极适应（“就不要去想其他的，积极配合治疗就行了”[18]）， 逐渐能积极应对化疗给生活带来的不良影响[20]。 随着化疗的深入了解与体验，服药依从性也会增加（“看来那个升白细胞的药也还是得吃，吃3 颗效果更好吧”[21]）。 自我调整的策略有：倾诉[21]、发泄或哭泣[8]、心理调节[18]、睡觉、吃零食[8]、行为改变[18]、 寻求社会支持以及强化与病友的联系（“我还没到时间化疗，但是我知道她回来了，所以过来陪陪她”[21]）等[18]。 经历了一定的适应期后，患者尝试重回社会，逐步回归正常生活（“我化疗没什么反应，现在已经回去上班了，但只上半天”[21]）。

2.3.3.2 类属7： 自我护理的规律 化疗反应非常严重的时候患者自我护理能力低下，生活不能自理，此时处于照顾者模式（“让别人为我做，这是无法忍受的！ 但是没办法”[12]），当患病者的病情好转时，大多数护理人员会迅速减少他们对疾病护理的参与，从而实现更多的“正常”模式，这便是协助模式（“遇到事情我们会讨论一下，他是决策的一部分”[12]）。 在化疗不良反应逐渐得到控制时，照护人员不参与，只是处于待命状态，处于自护模式（“我想只是待命。我真的没有做太多”[12]）。 这3 种模式是动态转换的[10]。在化疗时期自我护理能力是指预防， 控制和管理与治疗有关的不良反应的能力（“副作用很小，它们虽然有点刺激性，但都可以应付”[11]），其中主观能动性的发挥和自我护理规律的掌握对于自我护理有极大的帮助[11，17]。 自我护理的意义在于通过各种策略克服化疗带来的副作用[9]，保持身体的健康和情绪上的稳定[9]，最终能够保持自我认同感（“我仍然是原来的我……保持正常，不会被化疗所困扰”[9]）。

3 讨论

3.1 信息指导和社会支持是维持化疗患者自我护理的重要条件 化疗完一个疗程后的间歇期患者需回家休养， 这时候他们脱离医护人员完全依靠自我护理。 信息的缺乏使得患者对自身疾病和化疗认知错误，治疗的依从性降低，恐慌和担忧加重，甚至导致患者情绪行为变化朝着恶劣的方向发展。 部分患者会花大量的精力去咨询相关人员、上网查资料，减少化疗的不利影响。信息不足则容易产生困惑、恐惧与迷茫。 谢樱姿等[24]研究指出，信息指导有助于患者建立自我护理维持的行为， 其重点在于告知患者获取正确信息的途径，增强自我学习的信念。化疗和罹患癌症作为一个重大应激事件， 容易导致患者产生孤独、焦虑、抑郁等负性情绪，影响化疗对幸福的主观体验。而社会支持可通过对社会心理刺激起缓冲作用，有效减少不良应激事件的刺激， 对机体的自我护理行为起到保护作用；再者，良好的社会支持可保持个体良好的心理状态，使其从容应对化疗。 Hanucharaku[25]在自我护理能力的相关因素研究中发现， 信息指导和社会支持的高低直接影响着患者的自我护理能力发展状况。

3.2 症状识别是成功自我护理的关键 对于处于化疗期的癌症患者， 化疗药的不良反应是影响其生活质量的最主要因素， 故能够正确识别化疗带来的不良反应并及时处理非常关键。 本研究发现化疗主要存在2 个症状群[26]。 其一是身体症状群，通常包括恶心呕吐、脱发、化疗相关性味觉改变，疲劳、疼痛、性欲下降、睡眠障碍；心理症状群包括抑郁、焦虑、担忧、恐惧、自责、无助、孤单，甚至绝认知问题。由于患者化疗承受着疾病的打击、手术的创伤、化疗不良反应的痛苦， 打乱了其原有的身-心-社会平衡状态，导致其心理负担沉重。再加上化疗周期较长，患者需要反复入院，患者不仅要担心治疗的效果、还要承受来自工作、家庭、社会等多方面的压力[6]。 根据压力适应理论， 自我护理的一个基本要求就是要察觉出化疗相关症状，同时分析其与生活质量的相关性。若能早期监测，识别和解释这些症状，定能有效提高化疗患者的自我护理水平。

3.3 掌握自我护理的规律可以改善化疗患者的生活质量 根据Orem 自我护理规律， 自我护理是个人维持自己的生命健康而不断进行的自我照顾行为，强调个人发挥能动作用，对关于自身健康问题的积极参与。 在化疗期间患者的自我护理主要包括应对化疗带来的不良反应， 检查并评估身体状况是否可应对下一次化疗、适应身体残缺变化、了解化疗期的注意事项及应对方法、 承受身体残缺带来的心理压力以及承担给家庭造成的经济负担等。 患者的自我护理能力直接关系到化疗效果以及病程长短，间接影响其生存质量。 在李文韬等[27]的研究中，根据Orem 自护模式提出的护理措施应用于卵巢癌化疗患者，发现可显著提高其自我护理能力及心理弹性。针对自我护理提高的需求， 国外开发了循证自我护理指南[28]。 该指南可以明显改善化疗患者的10 项自我护理能力：参与社交活动的能力、改善身体状况的能力、缓和家庭关系的能力、疾病积极态度的能力、监视和控制自己身体的能力、理解能力、沟通能力、发展患者与护士关系的能力、 协调治疗和个人生活的能力以及应用信息的能力。

4 本研究局限性及启示

本研究存在一些局限性：（1） 由于语言限制，本研究只纳入英文和中文的文献， 导致纳入的文献不全，整合结果完整性和权威性有所下降。 （2）本研究纳入的文章大多使用现象学研究法， 在研究方法的多元性方面有所欠缺， 这可能会对结果的诠释有所影响。启发：未来可对我国化疗患者自我护理能力的影响因素进行探索， 并探究其在化疗过程中自我护理的障碍与难点， 为日后制订增强患者自我护理能力的临床干预措施奠定研究基础。 可不断探索化疗患者出院后最佳自我护理的方案， 合理利用社区资源，并优化化疗患者出院后的护理随访模式。