晚期癌症病人尊严死认知与态度现状及相关因素分析

权曼曼，张秀秀，张 杰，郭 馨

（天津医科大学肿瘤医院，国家肿瘤临床医学研究中心，天津市“肿瘤防治”重点实验室，天津市恶性肿瘤临床医学研究中心，天津300060）

随着医学人文的发展，越来越多的人认为生存质量比生存时间更重要。“尊严死”一词，原译自英文“death with dignity”[1]，指生命末期的病人，终止无益的医疗手段，以自然状态走向生命尽头。国外通过预立医疗照护计划或预立医疗代理人的方式让病人实现尊严死[2]。尊严死的合法化和实施可以减轻病人及其家属的痛苦，维护其尊严，并促进医疗资源的公平合理应用。尤其对于晚期癌症病人而言，癌痛、长期卧床、恶心、呕吐、各种导管等严重影响其生活质量。在面临毫无尊严的低质量的生活时，有相当一部分病人认为过度的治疗只会带来更多的痛苦。尊严死促使晚期癌症病人生命末期生存质量提高的同时，对“死亡质量”提出更高要求。相关研究显示，姑息关怀、生前预嘱和不做临终前心肺复苏可以节省美国死亡前1 个月医疗费用的25%～40%，在同等生理状况下，选择尊严死并不会导致死亡率增加[3-4]。本研究通过对晚期癌症病人进行调查，了解晚期癌症病人对尊严死的认知、态度及其影响因素，为进一步提高晚期癌症病人、家属及医护人员对尊严死的认识，改善晚期癌症病人生活质量，提高临终尊严感，提供临床依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样的方法，选取2017 年3月—2017 年8 月在我院癌症内科病房住院的177 例晚期癌症病人为研究对象。年龄30～79（57.50±10.13）岁。纳入标准：①经病理学诊断确诊为癌症（不受癌症类型限制）；②预计生存期6 个月之内；③年龄18 岁以上；④对诊断知情并自愿参加的病人。排除标准：①预计生存期大于6 个月的病人；②合并认知及精神障碍者、视力障碍、理解力障碍，经解释说明后不愿参加本研究的病人。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料调查问卷 采用研究者自行编制的一般资料问卷，包括人口学资料、社会学资料、疾病相关资料3 个部分。疼痛和心理痛苦程度采用视觉模拟评分法，总分为0～10 分，得分越高表示疼痛和心理痛苦程度越大，其中疼痛评分为0 分时为无痛，1～3 分为轻度疼痛，4～6 分为中度疼痛，7～10 分为重度疼痛。

1.2.1.2 尊严死认知及态度调查问卷 由研究者自行编制，问卷设有生前预嘱及尊严死概念解释语，共6 个条目（我听说或了解过尊严死；我能正确理解尊严死的含义；生前预嘱是实现尊严死的有效途径；尊严死是对生命的尊重，也是一种权利；我愿意接受生前预嘱；对尊严死的态度：我支持尊严死），分为非常不赞同、不赞同、不清楚、赞同、非常赞同5 个选项。

1.2.1.3 中文版优逝期望量表(Good Death Inventory,GDI) 由Miyashita 等[5]开发的用于评估优逝的测量工具，量 表 内 部 一 致 性 较 好，Cronbach's α 系 数 为0.94。此量表包括身心和相互关系的需要、自我实现和精神需要、自尊需要3 个维度。其中，身心和相互关系的需要维度包括身心舒适、在喜爱的地方逝去、维持希望和快乐、良好的医患关系、不是他人的负担、良好的家庭关系、独立自理、环境舒适8 个亚维度；自我实现和精神需要维度包括获得个人尊重、人生使命的完成、临终前的准备、对将来的把握、得到足够的治疗、宗教和心灵舒适6 个亚维度；自尊需要维度包括自然死亡、自觉意识、自尊和美丽、感到人生的价值4 个亚维度。GDI包括18 个亚维度，每个亚维度含有3 个条目，共54 个条目，采用Likert 5 级评分法，1～5 分分别为完全不同意、不同意、不确定、同意、完全同意，总分为54～270分，得分越高，表示优逝期望水平越高。

1.2.2 资料收集方法 实施问卷调查前，征得调查科室相关负责人的同意。对晚期癌症病人调查采用一对一的形式，对每例符合入选标准的病人，研究者先向其详细讲解调查目的、过程及可能花费的时间，获得研究对象知情同意后，邀请其填写调查问卷，量表使用统一的指导语。由于问卷内容敏感，填写过程中，研究者都会给予适当的讲解直至问卷填写结束。本次调查共发放问卷200份，回收有效问卷177份，有效回收率为88.5%。

1.2.3 统计学方法 采用SPSS 16.0 软件进行双人数据录入分析。定量资料采用均数±标准差（±s）描述。计数资料采取频数、百分比描述。应用χ2检验进行单因素分析，Logistic 回归进行多因素分析。检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 晚期癌症病人尊严死认知及态度现状（见表1）

表1 晚期癌症病人尊严死认知及态度情况（n＝177） 单位：例（%）

2.2 晚期癌症病人优逝期望现状（见表2、表3）

表2 晚期癌症病人GDI 总分及各维度得分（x±s） 单位：分

表3 晚期癌症病人GDI 亚维度得分情况（x±s） 单位：分

2.3 晚期癌症病人优逝期望影响因素的单因素分析 （见表4）

表4 晚期癌症病人GDI 得分的单因素分析（n=177，x±s） 单位：分

2.4 晚期癌症病人优逝期望影响因素的多因素分析 以晚期癌症病人GDI 得分为应变量，将表4 中统计学有意义的项目纳入多元回归方程中，自变量赋值情况见表5。最终显示影响因素为文化程度、死亡教育、疼痛程度、是否在乎生活质量，详见表6。

表5 自变量赋值情况

表6 晚期癌症病人优逝期望影响因素的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 晚期癌症病人尊严死认知及态度现状 随着医学的发展，人们不仅关注活得有尊严，同时也重视有尊严的死亡，这个话题引起国内外学者广泛的讨论[6]。本调查结果显示，29.4%晚期癌症病人听说或了解过尊严死；34.5%的病人表示不能理解尊严死含义，甚至将尊严死等同于安乐死，综合其他条目的调查结果可以看出，尊严死尚没有为大多数晚期癌症病人所熟悉；66.1%的晚期癌症病人支持尊严死，低于吕艳玲等[7]报道的82.8%晚期癌症病人认同尊严死研究结果，偏差可能与本次调查中34.5%的晚期癌症病人表示疑惑不清楚，不理解尊严死的内涵，无法决定有关。本研究尊严死认知与态度水平低于相关研究结果[8-10]。本调查结果还显示，67.8%的晚期癌症病人愿意接受生前预嘱，高于相关调查结果[11]。说明病人选择权、知情权的意识在不断增强。提示医护人员应加强生死观的教育，引导晚期癌症病人对将要面临的死亡做好准备，舒适有尊严的离开。

3.2 晚期癌症病人优逝期望现状 本研究结果显示，晚期癌症病人独立自理、良好的医患关系、获得个人尊重3 个条目得分较高。

3.2.1 独立自理 本研究结果显示，晚期癌症病人生命末期独立自理期望得分为（4.39±0.61）分。体现在能够独立移动或起床、能够独立进行日常生活、大小便能自理3 个方面。其主要原因是希望不要成为家人的负担，尽量减小对家庭经济方面的影响[11-12]。独立自理能力对提高病人临终的生活质量具有重要意义[13]。提示医护人员对于晚期癌症病人，应尽可能地帮助其舒缓症状，提供全方位的基础护理，尽可能长的维持其基本自理的过程，从而提高晚期癌症病人的生活质量，以促进病人有尊严的离世，这也是实施安宁疗护的重要目标。考虑到晚期癌症病人居家期间自我管理的需要，医护人员充分利用网络信息平台或居家访视等方式，对病人及家属进行健康教育指导，帮助其提高居家护理能力，尽可能多方面地满足其独立自理的需求。

3.2.2 与医疗关系良好 本研究结果显示，晚期癌症病人意识到医患关系的重要性，良好的医患关系得分为（4.35±0.78）分。恶性癌症导致病人生理创伤和不确定性的情感重创，绝大多数晚期恶性癌症病人具有不同程度的心理问题，甚至存在明显的焦虑、抑郁[14]，当他们在面对死亡时，迫切需要他人帮助克服恐惧。有研究显示，病人可以完全信任家人或者医生的决策[15]。此时医务人员被视作延续生命的守护者和强大的心灵支柱，被寄托了很高的期望和依赖。在这种高期望的状态下，晚期癌症病人表现出信任医生、与护士相处融洽、积极配合治疗等良好医患关系的一面，以获得来自医护人员更多的关怀、支持和帮助。提示医护人员应给予病人足够的理解与倾听，满足病人的心理支持。

3.2.3 获得个人尊重 本研究结果显示，晚期癌症病人获得个人尊重得分为（4.30±0.75）分。每个人的内心都希望获得他人的尊重，包括个体的自尊、获得人性化关怀、维护个人的隐私等，这些对于优逝的实现非常关键，尤其对于少数与主流文化不同的病人，更需要对其实行个性化人文关怀[16]。曹艳梅等[17]调查显示，我国晚期癌症病人存在明显尊严丧失，发生率为62.7%，高于Chochinov 等[18]相关研究结果。说明我国晚期癌症病人尊严受损情况严重。尊严作为姑息治疗的哲学基础，是个体心理和生理健康至关重要的组成部分。临终病人的尊严指的是主体因自身的死亡而受到的自己和他人的尊敬与重视[19]。本研究结果显示，晚期癌症病人自然死亡条目得分为（4.02±0.91）分，表明越来越多的人认为用医疗技术维持生命会很大程度上使人失去尊严，过度治疗、过度抢救不仅无谓地消耗了大量社会资源，更增加了病人精神上的痛苦。本组66.1%的晚期癌症病人支持尊严死，提示医护人员需要加强对病人精神层面的支持，充分尊重病人，强调对病人身体、心理和社会全方位的关怀和照护，提高生存质量，这将会给予临终者莫大的心理支持，也是医学人道主义的体现。

3.3 晚期癌症病人优逝期望影响因素 本研究结果显示，优逝期望与晚期癌症病人文化程度、死亡教育、疼痛程度、是否在乎生活质量相关。①文化程度。文化程度高的晚期癌症病人更注重情感的交流，注重自身价值的体现，他们对生命本质了解得更加透彻，更加追求生活质量。平时会通过各种途径了解自身疾病的相关知识，如通过网络、电视、报纸、杂志、广播等途径了解到生前预嘱、尊严死相关的信息[20]。不忌讳与家属谈及死亡话题，表现出在临终阶段对治疗的选择意愿及死亡方式的需求。对家属而言，清楚了解病人的意愿，是对病人人格的尊重；尊严死只是拒绝了无效医疗，舒缓医学仍可以为选择尊严死的病人提供一种全人照护的医疗处置方案，不仅关心病人的生理状况，更关心病人的心理、精神、情感和灵性需求。尊严死让家属有机会在医护人员的指导下给病人更多的精神照护，家属自身也可以得到适当的精神疏导与悲伤治疗。②接受死亡教育。本研究结果显示，13 例病人表示接受过不同程度的死亡教育。死亡教育可以有效帮助引导病人缓解恐惧、焦虑的心理，使其平静地接受死亡现实[21]。这不仅有利于促使病人积极配合治疗，帮助病人对自己的余生做出妥善安排[22]，还可以减轻病人家属的困扰与痛苦，消除医务人员与病人家属在“隐瞒真实病情”和维护临终病人“知情同意”之间的情感冲突[23]。死亡教育是影响晚期癌症病人选择尊严死的重要因素之一。普及“尊严死”的观念最重要的是要在社会中推行和普及死亡教育，推广生前预嘱，改变更多人对待死亡的态度，尊重临终者可选择“尊严死”的权利。③疼痛。受疼痛困扰越严重的病人对优逝期望的程度越高，更容易选择尊严死。香港善宁会的调查结果提示，尊严死最重要的是没有肉体的痛苦[24]，这也与相关研究结果[25-26]相接近。④是否在乎生活质量。本研究结果显示，在乎生活质量的病人对优逝期望的程度更高，孙思[27]的研究也发现，认为生存质量更重要的病人比认为生存时间更重要的病人更愿意制定生前预嘱。可能与在乎生活质量的病人更能理解死亡及生命的意义有关，也再一次强调了死亡教育的重要性。

4 小结

晚期癌症病人是实施尊严死的重要群体，他们对尊严死的态度会直接影响其生命末期的生存质量与尊严。但受我国传统文化和法律限制的影响，普及尊严死的观念仍任重道远。本研究从晚期癌症病人个体因素出发进行研究分析，尚存在一定的局限性。首先，仅便利抽样调查了1 所医院的177 例晚期癌症病人，样本的代表性不足；其次，研究方式单一，仅采用问卷调查的方式进行资料收集、研究分析。建议未来开展更大样本的多中心研究，结合深入、全面的质性研究，弥补本研究的不足，进一步探究晚期癌症病人尊严死的特点；努力建立起符合我国文化的“尊严死”理论，开发用于衡量“尊严死”的测量工具，为未来的研究工作提供方法，指明方向。