沈莉莉,张 宁
(南京大学医学院附属鼓楼医院,江苏210008)
1 型糖尿病是青少年成长时期对其有重大身心影响的慢性疾病之一,全球多国研究提示1 型糖尿病儿童发病率持续上升[1],其中超过75%病人达不到糖尿病指南规定的糖化血红蛋白控制要求[2]。青少年血糖高于控制目标的一个主要原因是难以长期维持对1 型糖尿病治疗方案的良好依从性,如对自我血糖监测的依从性差、无法准确计算糖类和胰岛素剂量等。青少年的自我管理能力,调节认知、情绪的能力,对长期目标的坚持性等,均是影响依从行为的关键因素,依从行为包括自我血糖监测和对血糖的控制[3]。Stanger 等[4]将多组分的网络干预措施应用于血糖高于控制目标的青少年,随访6 个月以及12 个月后发现病人自我血糖监测能力增加、糖化血红蛋白(HbA1c)降低。这种干预结合了针对青少年的自我血糖监测激励措施、工作记忆训练及针对父母的监督训练,国内目前尚未发现将其应用于1 型糖尿病青少年病人的研究报道,因此,本研究旨在验证该方法是否能够改善血糖控制不达标的1 型糖尿病青少年病人的自我血糖监测依从性。
1.1 一般资料 选取2017 年7 月—2018 年10 月在南京某三级甲等医院内分泌科住院且符合纳入标准的病人86 例。纳入标准:病人符合1999 年WHO 1 型糖尿病诊断标准;年龄13~18 岁的青少年;病人病程持续1年及以上;过去6 个月平均HbA1c≥8%,父母与病人生活在一起,可以参与干预项目;家庭网络宽带可以支持视频会议;病人及父母自愿参加本研究并签署知情同意书。排除标准:父母或病人患有严重躯体疾病;父母或病人同时参与其他研究项目。采用SPSS 22.0 软件产生随机数字后,将入选病人随机分配到干预组(42例)和对照组(44 例)。两组性别、糖尿病病程、年龄、糖尿病视网膜病变、是否使用胰岛素泵、参与者性别、父母年龄、父母文化程度以及入组前测量的自我血糖监测、HbA1c 水平、家庭冲突评分等方面比较,差异均无统计学意义(P>0.05),具有可比性,见表1。
表1 两组病人一般资料比较
1.2 方法
1.2.1 干预方法
1.2.1.1 干预组 所有的干预均通过计算机网络进行,包括自我血糖监测激励措施及工作记忆训练、加强父母对青少年监督训练。自我血糖监测激励措施和加强父母对青少年监督训练均由3 名糖尿病专科护士完成(训练日程均由护士按照家庭时间进行合理分配),工作记忆训练由专业康复治疗师进行。①自我血糖监测激励措施:激励计划由3 个不同的阶段组成,第1 周是基线收集阶段,青少年从血糖仪上传数据,可获得20 元奖励。第2 周~第6 周激励青少年达到血糖自我监测频率目标,目标是每天不少于5 次监测,每次监测间隔时间多于2 h。这期间,目标是每周血糖监测次数达标天数比前1 周多1 d,直到达到5 d 为止。青少年可获得的费用从20 元增加到70 元,每周比前1 周增加10 元。第7 周~第25 周的目标为每周达到5 d 血糖测量次数不少于5 次。刚开始1~11 周,青少年每周获得费用,12~25 周每周比前1 周延迟1 周给费用,给费用的周数分别为第13 周、第16 周、第20 周和第25 周,这是为了增加青少年在激励措施结束后的坚持性。自我血糖监测激励措施需配合网络咨询会议一起进行,第1 周~第11 周,青少年通过视频与专科护士进行20 min 的会议;第1 周~第5 周,研究者通过动机训练来让青少年了解改变行为的成本和收益,确定和评估可替代措施,设定目标。第6 周~第12 周,研究者帮助青少年完成对是否完成自我护理行为改变后果的分析,并教会他们问题解决及情绪管理的技巧。网络咨询会议分别在第13 周、第16 周、第20 周和第25 周举行,用来监督病人的自我血糖监测和帮助家庭解决问题。②工作记忆训练:第3 周开始直到25 次会议全程通过Cogmed-RM v.2 模块对病人进行训练,每周5 次训练,每次30 min,每次完成8 个任务,研究人员每周打电话对青少年的任务完成情况进行反馈并鼓励青少年坚持完成。③父母监督训练:在孩子完成咨询会议同时,父母也参加20 min 的视频会议,会制定一个孩子自我血糖监测的训练计划,从第11 周开始,研究者也会让他们每周进行1 次家庭会议,会上父母回顾自我血糖监测日志,并每次解决1 个特定问题。在父母进行加强监督的培训时,研究者鼓励他们制定自我血糖监测记录本,用以报告青少年的自我血糖监测频率。父母目标是1 周报告5 d,研究人员会对回顾自我血糖监测频率的青少年和父母每周额外支付20 元。
1.2.1.2 对照组 病人接受常规护理,即标准化的糖尿病治疗和护理,标准治疗包括在缓解期间进行必要的电话随访和由专门的护理人员提供健康教育。
1.2.2 评价方法
1.2.2.1 自我血糖监测 达到目标自我血糖监测频率是激励计划的主要目标,研究人员从血糖仪获取青少年过去14 d 的监测次数,并计算平均每天自我血糖监测次数。计算自我血糖监测的护士不清楚本研究的分组情况。
1.2.2.2 家庭冲突 采用糖尿病患儿父母合作参与量表中涉及家庭冲突的部分,由患儿家长或监护人填写。原问卷分为参与和冲突2 个维度,叶晓君等[5]最终确定的家庭冲突量表共12 个条目,Cronbach's α 系数为0.87。采用5 级评分,得分越高表明患儿家庭在疾病管理中的家庭冲突程度越高。
1.2.2.3 HbA1c 用来评价病人的血糖控制情况,本研究通过罗氏免疫测定法来测试HbA1c 水平,且检测人员是与本研究无关的人员。
1.2.3 质量控制 研究小组共有7 名成员,其中医生3名(博士2 名,硕士1 名),护士4 名(本科2 名,专科2名),研究开始前均对研究者进行统一培训,所有的临床资料调查和样本检测均由不了解本研究项目的护士和专业检测人员进行。两组病人及父母均完成视频会议和训练内容的80%及以上,6 个月的干预期内所有病人均未发生与研究相关的不良事件。
1.2.4 统计学方法 应用Excel 2007 版软件进行原始数据双人录入,采用SPSS 22.0 统计软件对所有数据进行分析,定量资料符合正态分布以均数±标准差±s)表示,使用单因素的重复测量方差分析进行组间及组内比较,采用配对t 检验进行自身前后比较,以P<0.05 为差异有统计学意义。
2.1 两组干预前后自我血糖监测情况比较(见表2)
表2 两组干预前后每天自我血糖监测情况比较s) 单位:次
表2 两组干预前后每天自我血糖监测情况比较s) 单位:次
images/BZ_174_211_1876_1219_1939.png干预组对照组t 值P 42 44 2.83±1.22 2.93±1.17-0.381 0.704 4.10±0.91 2.98±1.00 5.427 0.000 -6.254-0.628 0.000 0.533
2.2 两组干预前后HbA1c 比较(见表3)
表3 两组干预前后HbA1c 比较(x±s) 单位:%
2.3 两组干预前后家庭冲突情况比较(见表4)
表4 两组干预前后家庭冲突得分比较(x±s) 单位:分
3.1 多组分网络干预能够增加1 型糖尿病青少年病人自我血糖监测的依从性 本研究结果显示,干预组青少年接受的多组分网络干预对自我血糖监测有持续性的积极影响,在6 个月的干预后期,青少年平均监测次数最高为每天6 次,与Stanger 等[4-6]通过一项类似随机对照试验得出的结论一致。但也有研究发现,12 个月后这种自我血糖监测的明显优势可能逐渐消失,但并不会更加恶化,这显示出多组分网络干预或许只能维持一部分病人持续注重自我血糖监测[7]。加强自我血糖监测不仅可以为病人自身提供足够信息去关注和管理自身的血糖,也为医护人员提供了充分的数据来帮助病人及时做出适当调整,如必要的胰岛素剂量的调整。也有研究报道干预措施对自我血糖监测的改善作用[8]。有研究采用单一组分的干预措施专门针对自我血糖监测次数过少的病人进行加强血糖自我监测的干预,也获得了类似的效果[9-10]。
3.2 加强父母监督对改善青少年血糖管理的积极作用 本研究干预组采用加强父母对青少年自我血糖监测监督的训练方式,鼓励父母每天报告孩子的自我监测次数,干预6 个月后家庭冲突量表得分明显降低,但也有类似研究采用行为家庭系统治疗对家庭冲突的改善作用在12 个月的随访期后逐渐消失[11],表明家庭冲突的改善可能需要更大范围的干预措施,不仅仅依靠增强父母的监督训练就可达到持续的效果。相关研究表明,青春期患儿感知的父母参与度同HbA1c 控制呈负相关[12]。因此,加强父母实际参与患儿日常血糖管理中的程度尤其重要,还需进一步研究行之有效的方法。
3.3 工作记忆训练对青少年自我血糖管理的积极作用 工作记忆是指在执行认知任务时,对信息进行暂时储存和加工的能量有限的系统,被认为是人类高级认知活动的核心,是学习、推理、解决问题和智力活动的重要成分,可以通过训练得到提高。研究表明,糖尿病病人普遍存在工作记忆容量损伤的特点[13];而工作记忆一旦损伤将带来空间定位困难、不能跟踪谈话内容、学习新知识能力下降等一系列不利于病人管理疾病和提高生活质量的认知问题[14]。因此,提高工作记忆容量能够改善病人自我管理不佳的问题。本研究采用计算机辅助记忆训练帮助病人提高工作记忆容量,达到提高病人学习能力的作用[15]。计算机辅助训练较人工训练具有一定的优势,有效减少人为因素,可为病人的血糖自我管理情况带来更大益处,且研究表明工作记忆训练尤其适合执行功能较差与自我管理能力较差的1 型糖尿病青少年[16]。最新研究表明,对特定领域的认知训练相较于本研究中的传统工作记忆训练来说,可能对改善病人执行能力和自我管理作用更大,如针对胰岛素摄入、胰岛素泵、糖类计算的认知训练干预措施[17]。
本研究为多组分网络家庭干预模型的应用效果提供了支持,且证实了自我血糖监测激励措施的益处[3],为距离医院较远的病人也能够得到适当的自我管理能力训练提供了可能。但本研究依然存在如下局限性:首先,样本量较小可能导致干预效果被夸大的问题;其次,由于干预时间较长,虽然本研究采用了一些激励措施,依然存在部分病人无法完成全部的训练课程的问题,本研究中80%病人完成了所有课程;最后,并未进一步研究引起HbA1c 降低的具体机制,应进一步识别HbA1c 降低的直接效应究竟是来自激励措施、问题咨询,还是针对提高认知进行的工作记忆训练。