付艳枝 孙剑怡 王君星
(三峡大学 第一临床医学院[宜昌市中心人民医院] 肿瘤科 &三峡大学 肿瘤防治中心,湖北 宜昌 443003)
恶性肿瘤是世界范围内的首要死亡原因和重要公共健康问题[1]。肿瘤本身及疾病治疗过程会给患者的生理、心理、生活带来不良影响[2-4]。近年来心理痛苦逐步取代焦虑抑郁,成为心理社会肿瘤学研究的热点。国外研究显示,超过1/3的患者在肿瘤的诊治过程中出现显著的心理痛苦,而心理痛苦会造成一系列负面影响,如疼痛控制不佳、治疗依从性下降、生命质量减低等[5,6]。本研究拟对城市和乡村晚期肿瘤患者的心理痛苦和生命质量进行调查,了解显著心理痛苦的检出率和影响因素,对比城乡之间的差异,并分析心理痛苦和生命质量之间的相关性,为制定有效的干预方案提供参考。
采用随机抽样法,选取2018年4月~2018年10月入住我院肿瘤科的晚期肿瘤患者作为研究对象。纳入标准:①经病理/细胞学、临床、影像学检查诊断为晚期恶性肿瘤;②年龄≥18岁;③神志清楚,思维和语言能力正常;④知晓病情,自愿参与调查。排除标准:①视力、听力、认知障碍;②酒精依赖、人格障碍、精神障碍;③对调查持抵触态度;④濒临死亡的患者。共312例晚期肿瘤患者参与此次调查,其中4例因资料不清或不完整予以排除,余308例患者纳入研究。男150例,女158例;年龄30~84岁,平均56.6岁;肺癌77例,宫颈癌45例,乳腺癌24例,头颈部肿瘤40例,消化道肿瘤67例,其他55例;城市患者165例,乡村患者143例。
1.2.1 心理痛苦管理筛查工具
美国国立综合恶性肿瘤网(National Comprehensive Cancer Network,NCCN)推荐使用心理痛苦管理筛查工具(distress management screening measure,DMSM),对肿瘤患者的心理痛苦和相关因素进行筛检,作为进一步干预如疼痛管理、心理治疗、社会支持等的依据[7]。
DMSM包括两部分:①心理痛苦温度计(distress thermometer,DT)是一个单项条目的自评工具,用数字0~10代表心理痛苦程度。0分代表无痛苦,1~3分为轻度痛苦,4~6分为中度痛苦,7~9分为重度痛苦,10分为极度痛苦。使用时指导患者将近1周所经历的痛苦水平用相应的数字标记,DT≥4分即界定为显著心理痛苦。研究表明心理痛苦温度计有较好的信效度[8];②心理痛苦相关因素调查表(problem list,PL)包括实际问题、交往问题、情绪问题、躯体问题、信仰/宗教问题5大方面共39个具体问题。该问卷在国内研究中内在一致性Cronbach’s为0.948,信效度较好[9]。
1.2.2 癌症患者生命质量测定量表
癌症患者生命质量测定量表(functional assessment of cancer therapy generic scale,FACT-G)是测量肿瘤患者生命质量共性部分的量表,具有较好的信度、效度、反应度及可行性,适合用于我国肿瘤患者的生命质量测定[10-12]。由4项27个条目构成,其中生理状况、社会/家庭状况、功能状况各7条,情感状况6条,每条评分0~4分,分值越高,生命质量越好。
1.2.3 一般情况调查
①人口学资料:包括性别、年龄、受教育年限、经济状况等;②疾病信息:包括诊断、确诊时间、体力状况(Eastern Cooperative Oncology Group,ECOG)评分等。
对发放DMSM和FACT-G的护理人员进行集中培训,使用统一的指导方法和用语指导患者正确填表。对于不识字的患者,采用一问一答的方式,即护理人员读取量表的问卷内容,由患者作答后如实记录。按计划完成调查,记录人口学资料和疾病信息。
晚期肿瘤患者心理痛苦程度和显著心理痛苦发生的影响因素见表1。308例纳入调查研究的晚期肿瘤患者,DT平均得分3.81±1.86,以得分为3分的患者最多,共79例(25.65%),其次为5分58例(18.83%)。其中无痛苦2例(0.65%),轻度痛苦154例(50.00%),中度痛苦121例(39.29%),重度痛苦30例(9.74%),极度痛苦1例(0.32%)。显著心理痛苦(DT≥4分)检出152例,检出率49.35%。表1显示,晚期肿瘤患者心理痛苦程度或显著心理痛苦在性别、文化程度、经济状况、确诊时间以及体力状况方面存在差异(均P<0.05)。
表1 晚期肿瘤患者的心理痛苦程度和显著心理痛苦的影响因素
城乡两组患者心理痛苦和生命质量情况比较见表2。结果显示,城市和乡村患者在疾病诊断类型、年龄、性别、受教育程度等方面无统计学差异(均P>0.05),具有可比性。
2.2.1 城乡两组患者心理痛苦程度比较
城乡两组患者心理痛苦程度比较见表3。结果显示,与城市晚期肿瘤患者相比,来自乡村的晚期肿瘤患者DT分数显著增高(P=0.006),且乡村DT≥4分的患者比例也明显高于城市患者(P=0.017)。
2.2.2 城乡两组患者生命质量情况比较
城乡两组患者生命质量情况比较见表4。结果显示,与城市患者相比,乡村患者的生理状况、社会/家庭状况较差(P=0.046,P=0.040),而情感状况则较城市患者好(P=0.038)。
城乡两组晚期肿瘤患者的心理痛苦程度与生命质量均呈负相关,见表5。其中城乡患者的生理状况与心理痛苦程度均呈较强相关(r=-0.573,r=-0.566),情感状况与心理痛苦均呈强相关(r=-0.776,r=-0.811);在心理痛苦程度低(DT 0~3分)的患者中,乡村患者的社会/家庭状况与心理痛苦程度的相关性较城市患者弱(r=-0.366 vsr=-0.573),而功能状况与心理痛苦程度的相关性较城市患者强(r=-0.504 vsr=-0.391)。
表2 城市和乡村两组患者的一般情况比较(n)
表3 城乡两组患者心理痛苦程度比较[n(%)]
表5 城乡两组患者心理痛苦与生命质量的相关性分析
心理痛苦是由多种因素引起的不愉快的情绪体验,包括心理、社会和(或)灵性层面的不适,贯穿疾病诊断、治疗、康复、随访各个阶段。本研究结果显示,晚期肿瘤患者的心理痛苦程度高,将使他们经历不同程度的功能障碍和身心痛苦,并导致临床症状明显、治疗副反应重、预后不佳等问题。本研究发现,晚期肿瘤患者中显著心理痛苦检出率为49.35%,高于Carlson等[13]对3 095例肿瘤患者显著心理痛苦检出率37.80%,以及郑珊红[14]和底彦[15]对316例肿瘤患者显著心理痛苦检出率34.07%和35.44%。结果的差异可能与不同时期患者的心理痛苦程度有关,晚期肿瘤患者的心理痛苦程度往往更高。
本研究显示,晚期肿瘤患者心理痛苦程度和显著心理痛苦检出率,在性别、文化程度、经济收入、确诊时间以及体力状况方面存在差异,这与既往研究基本一致[16]。在性别方面,可能与女性对待应激的生物学反应和应对方式不同有关。女性患者较男性更倾向于寻求社会支持,同时其情感更加脆弱,在面对恶性肿瘤这一强烈负性事件时更容易产生心理反应,形成心理痛苦。在本研究中受教育时间越长,心理痛苦程度越低,与严利等[17]结果不一致。这可能是因为文化程度较高,对疾病的认识更加清楚,接受能力较强,会更为积极的配合治疗;而文化程度较低的患者对疾病知识了解较少,恐惧增加,心理痛苦程度增加。另外,经济状况较差的患者可能存在更多的后顾之忧,随之会增加心理痛苦。而肿瘤确诊时间也会造成患者心理痛苦程度的不同。刚被诊断为恶性肿瘤的患者会因为来自生活、工作、交际、经济、治疗等多方面的压力,而产生痛苦心理。随着对患病事实的逐渐接受和适应,治病信心因病情得到一定控制而增加,从而心理痛苦会有所降低。但随着时间的推移,病情进展、治疗副反应累积,有可能会导致心理痛苦的程度日益增加。本研究结果发现,恶性肿瘤患者的确诊时间不同可以影响显著心理痛苦检出率,并且肿瘤确诊初期是患者心理痛苦的高发阶段,这与Ghazali等[18]研究一致。体力状况是从患者的体力来了解其一般健康状况和对治疗耐受能力的指标。本研究表明,一般健康状况和对治疗耐受能力差(EOCG评分2~4分)的患者心理痛苦程度增加,显著心理痛苦检出率高,这与Jacobsen等[6]研究结果一致。因此生活质量较差可能会给患者带来较大程度的心理困扰。
本研究对生命质量的调查研究发现,城市组生理状况、社会/家庭状况优于乡村组,乡村组情感状况优于城市组。这主要是因为在基础公共设施、卫生医疗、社会保障、就业服务和教育等方面,城乡之间、区域之间存在较大差距,受这些文化背景和社会环境的影响,乡村患者的就医行为和患病感受与城市患者会有较大不同[19]。因此,城市患者的生理状况、社会/家庭状况相对较好。城市患者文化水平相对较高,寻求疾病信息的能力强,对疾病具有较好的认知,但他们对疾病和预后更敏感,心情会受到影响,比如对症状的忧心、对治疗方案的顾虑、对治疗副反应的担心等,常表现出焦急、焦虑,因此,城市患者的情感状况不如乡村患者[20]。乡村患者受到经济、交通、当地医疗水平以及对疾病认知的限制,缺少主动就医的行为,较少定期体检,不能及早发现疾病,就医和随访的依从性也相对较差[21]。但由于乡村患者对病情和治疗主动了解的少,担忧的事情也相对较少,因此乡村患者的情感状况比城市患者相对较好[22]。经济问题是乡村患者心理痛苦的重要影响因素,导致了乡村患者的社会/家庭状况维度的得分较城市患者低[23]。因此,乡村患者面临着更大的心理问题,尤其表现在经济、生理状况、社会/家庭等方面,医护人员应给予个性化管理和专业化干预。
本研究发现,晚期肿瘤患者的心理痛苦与生命质量均呈负相关。其中,城市患者的社会/家庭状况与心理痛苦的相关性较乡村患者强。乡村患者的功能状况与心理痛苦相关性较城市患者强,可能是因为与乡村患者相比,城市患者在自己患病期间有更多其他选择来分散其注意力,故心理痛苦相对较轻。因此,提高患者生命质量、减轻心理痛苦对促进患者康复有积极作用,尤其应着重于减轻或控制症状、减少负性情绪。
综上所述,晚期肿瘤患者面临着较为严重的心理痛苦,以乡村患者为甚,且乡村患者在生理状况、社会/家庭状况方面存在更多问题,其心理痛苦程度与生命质量密切相关、互为影响。医务人员应及早发现患者心理痛苦,结合城乡患者的特点选择本土化、个体化、科学有效的干预方案和服务流程,减轻患者心理痛苦、提高生命质量,促进疾病康复。