王 艳,王培曦,兰 坚,杨世武
(1.四川大学华西医院 a.门诊部;b.血液科,四川 成都 610041;2.成都市精神病院,四川 成都 610091)
精神分裂症是精神科一种常见、多发的慢性退行性疾病,患者主要表现为退行性精神异常,情感、知觉、思维、行为等多方面出现障碍,导致社会功能显著降低,严重影响患者身心健康,同时也给家庭与社会造成严重经济负担[1~3]。该病病因尚未明确,患者病情易反复、病程迁延,临床治疗尚无有效的治愈手段,大多数患者需要在急性期治疗后回归家庭,由主要照顾者承担主要照顾工作[4]。精神分裂症患者的主要照顾者一方面需要承担长期、大量的照顾工作,另一方面还需要承受各种精神压力以及心理负担,社会支持利用度低,导致其在照顾患者过程中产生各种需求,进而影响主要照顾者身心健康,不利于精神分裂症患者康复[5]。本研究通过调查精神分裂症主要照顾者综合需求与社会支持情况,分析主要照顾者一般资料对其综合需求与社会支持的影响,探讨综合需求与社会支持的相关性,旨在为改善精神分裂症患者的主要照顾者护理体系提供依据。
1.1 一般资料2018年1月至2019年1月从我院整群随机抽样选取108例精神分裂症患者的160名主要照顾者,纳入标准:①患者符合精神分裂症诊断标准[6];②主要照顾者入院前与患者共同居住、生活;③主要照顾者有一定文化程度,认知、沟通正常;④主要照顾者知情同意。排除标准:①保姆、护工等非家属主要照顾者;②排除重大疾病或精神障碍主要照顾者;③与患者关系紧张的主要照顾者。主要照顾者男46例,女114例;年龄36~70岁[(52.61±9.34)岁];受教育程度为初中及以下95例,高中及以上65例;照顾者为患者配偶的80例,父母的30例,子女的27例,兄弟姐妹或其他的23例。
1.2 方法采用问卷调查法,对精神分裂症主要照顾者一般资料、综合需求与社会支持情况进行问卷调查,①一般资料调查表:包括年龄、性别、文化程度、主要照顾者人数、与患者关系、家庭居住地;②综合需求量表[7]:在中文版危重患者家属需求量表(CCFNI)基础上设计需求量表,包括健康与心理需求(8个条目)、信息需求(13个条目)、情感需求(9个条目)、生活与经济需求(10个条目)4个维度40个条目,采用5级评分法,1分:无需求,2分:需求满足,3分:低度需求,4分:中度需求,5分:高度需求;③社会支持评定量表(SSRS)[8]:包括主观支持、客观支持、对支持的利用度3个维度,评分高低与社会支持好坏具有一致性。
1.3 统计学方法采用SPSS 19.0统计学软件分析数据。计量资料比较采用t检验或单因素方差分析;相关性行Pearson相关分析。P< 0.05为差异有统计学意义。
2.1 精神分裂症主要照顾者综合需求与其一般资料分析160例精神分裂症主要照顾者中,女性占71.25%,40~60岁占51.25%,初中及以下文化程度占59.38%,主要照顾者人数2人及以上占55.63%,与患者为夫妻关系占50.00%,家庭居住地为外地占57.50%。女性主要照顾者情感需求高于男性,<40岁主要照顾者生活与经济需求高于≥40岁主要照顾者,主要照顾者文化程度为初中及以下信息需求高于高中及以上主要照顾者,主要照顾者人数1人情感需求、生活与经济需求高于≥2人,主要照顾者与患者关系为兄弟姐妹或其他信息需求高于夫妻、父母、子女,家庭居住地为外地主要照顾者生活与经济需求高于本地主要照顾者(P< 0.05),见表1。
2.2 精神分裂症主要照顾者社会支持与其一般资料分析主要照顾者对支持的利用度低于女性,>60岁主要照顾者客观支持于≤60岁主要照顾者,主要照顾者文化程度为初中及以下客观支持高于高中及以上主要照顾者,主要照顾者人数≥2人对支持的利用度高于1人,主要照顾者与患者关系为父母对支持的利用度高于夫妻、子女、兄弟姐妹或其他(P< 0.05),见表2。
2.3 精神分裂症主要照顾者综合需求与社会支持的相关性分析精神分裂症主要照顾者综合需求总分与社会支持总分呈负相关,健康与心理需求与社会支持总分、主观支持、客观支持呈负相关,信息需求与社会支持总分、对支持的利用度呈负相关,情感需求与社会支持总分、主观支持、客观支持呈负相关,生活与经济与社会支持总分、客观支持、对支持的利用度呈负相关(P< 0.05)。见表3。
表1 精神分裂症主要照顾者综合需求与其一般资料分析 (分)
*不同特征主要照顾者之间比较,P< 0.05
表2 精神分裂症主要照顾者社会支持与其一般资料分析 (分)
*不同特征主要照顾者之间比较,P< 0.05
表3 精神分裂症主要照顾者综合需求与社会支持的相关性分析
精神分裂症致残率、发病率较高,患者具有情感、思维、行为障碍以及精神活动不协调等特点,病理机制十分复杂[9]。该病停药后复发率极高,病程迁徙,患者需长期接受终身治疗,临床上主要以控制精神症状,促进患者社会功能恢复为主[10]。由于患者康复时间较长,需要得到相应的照顾,因此精神分裂症主要照顾者发挥着至关重要的作用[11]。精神分裂症主要照顾者在照顾患者过程中承受着巨大的生理、心理以及社会压力,随着照顾时间的延长,患者各种需求无法满足,愈加迫切希望得到更多社会支持,因此分析精神分裂症主要照顾者综合需求与社会支持的相关性,提高主要照顾者生活质量,促进患者早日回归社会具有重要的意义[12]。
本文中,精神分裂症主要照顾者综合需求各维度评分高低依次为信息需求、生活与经济需求、情感需求、健康与心理需求,以上需求在不同特征主要照顾者中需求程度存在差异,提示医务工作者可据此提供针对性服务,有效满足主要照顾者需求。本文中,精神分裂症主要照顾者综合需求中信息需求最高,其次为生活与经济需求与情感需求,其中主要照顾者文化程度为初中及以下因知识水平普遍偏低,对疾病有关知识、并发症护理以及疾病预后等了解程度较低,需要得到的知识更多,而与患者关系为兄弟姐妹或其他可能对患者病情了解不充分,对患者疾病、治疗以及护理方面存在更多需求,家庭居住地为外地者对生活与经济需求更高,<40岁主要照顾者对医疗设施、服务的期望值更高,主要照顾者人数1人情感需求较高,可能与女性主要照顾者抗压能力较男性差,无替代的主要照顾者身体、心理更容易疲惫有关,因此,建议医护人员加强与患者及其主要照顾者的沟通、交流,给患者及其主要照顾者提供一致的疾病有关信息,给予主要照顾者心理疏导,有针对性地为主要照顾者提供帮助和服务。本文中,精神分裂症主要照顾者社会支持受主要照顾者性别、年龄、文化程度、主要照顾者人数、与患者关系影响,考虑女性主要照顾者更容易与他人建立友好关系,更容易得到他人帮助有关,其社会支持显著高于男性;年龄较大的主要照顾者受自身生理功能限制,无法胜任更多照顾工作,更容易得到物质、经济援助,其社会支持显著高于年轻患者;主要照顾者人数为2人及以上或父母因人数较多更容易有效利用外部资源,且父母更愿意积极、主动利用社会支持资源,故社会支持利用度较高。临床工作中,医护人员应为主要照顾者提供实际支持,可不定期组织团体活动以帮助主要照顾者获得来自家庭以及社会的支持。本文中,精神分裂症主要照顾者综合需求与社会支持呈负相关,主要照顾者感受到的社会支持水平越高,综合需求水平越低。究其原因,社会支持水平较高的主要照顾者,可利用的资源越多,有效获得支持与理解的途径越多,对各方面的需求越少。因此,建议医务工作者为精神分裂症主要照顾者提供更加完善的医院服务体系,以满足患者对信息、心理、情感以及生活、经济的更多需求,使得主要照顾者保持良好的身心健康,保障主要照顾者对患者的照顾质量,同时还需重视社会支持对精神分裂症主要照顾者的影响,对社会支持水平较低的患者予以更多支持,通过建立公众号发布疾病信息、医院公共设施服务信息,开展主要照顾者经验交流会,提高主要照顾者社会支持水平,满足照护需求,促进照顾效果。
综上所述,精神分裂症主要照顾者综合需求中对信息以及生活与经济需求较高,主要照顾者文化程度为初中及以下、与患者关系为兄弟姐妹或其他信息需求较高,主要照顾者年龄<40岁、家庭居住地为外地生活与经济需求较高,精神分裂症主要照顾者社会支持受主要照顾者性别、年龄、文化程度、主要照顾者人数、与患者关系影响,精神分裂症主要照顾者综合需求与社会支持呈负相关,主要照顾者感受到的社会支持水平越高,综合需求水平越低,可为医务工作者制定针对性干预措施提供参考。