吴宗壁,韩晓苇,谭秋贞,潘智鹍,李瑾,周华辉,林珣,姚东艳
(1.深圳市中医院 肾病诊疗中心,广东 深圳 518033;2.香港大学深圳医院 血液透析中心,广东 深圳 518040;3.中国科学院大学深圳医院 血液透析中心,广东 深圳 518017;4.深圳市西丽人民医院 血液透析中心,广东 深圳518055)
维持性血液透析 (maintenance hemodialysis,MHD) 是终末期肾脏病 (end stage renal disease,ESRD)最主要的肾脏替代治疗方法之一。 据全国血液净化病例信息登记系统数据, 我国正在进行维持性血液透析患者数量由2011 年底的23.4 万余人增加至2017 年底的51.0 万余人[1-2]。 维持性血液透析患者的治疗依从性是指患者的饮食、液体摄入、用药及透析治疗等行为与医嘱的符合程度[3]。 Nagasawa等[4]研究显示,维持性血液透析患者的治疗依从性降低将直接影响其临床结局, 导致生活质量和睡眠质量下降。 目前,国内多数是从饮食依从[5]和液体摄入依从[6]对维持性血液透析患者的治疗依从性进行评价。在提倡饮食、液体摄入、用药、透析等方面一体化管理[7]的今天,对用药和透析依从的评价也必不可少。此外,国内外针对中青年维持性血液透析患者群体治疗依从性的相关报道较少。本研究拟从饮食、液体摄入、用药、透析方面对中青年维持性血液透析患者的治疗依从性进行评价,并分析其影响因素,以期为针对性干预提高中青年维持性血液透析患者的治疗依从性提供一定的参考和依据。
1.1 研究对象 采用简单随机抽样法, 于2018 年11 月—2019 年3 月选取深圳地区7 所三级甲等医院和8 所三级乙等医院的中青年维持性血液透析患者作为调查对象。 参与调查的14 所医院共有符合标准的患者1 050 例, 采用VB 语言编译的小程序以1 为下限、1 050 为上限, 按照40%的比例从中简单随机抽取 420 例患者。 纳入标准:(1)年龄≥18~<60周岁;(2)维持性血液透析时间≥3 个月,3 次/周,4 h/次;(3)知情同意并自愿参与本调查。 排除标准:(1)学生;(2)具有严重精神疾病或交流障碍者。
1.2 调查工具
1.2.1 一般资料调查表 自行编制, 包括性别、年龄、教育程度、婚姻状况、生育状况、就业情况、居住类型、居住环境是否满意、患者年收入、医疗费用支付方式、当前和家人的人际关系是否满意(患者主观评价)、原发疾病、近3 个月是否参加过血液透析治疗依从性方面的知识讲座、 最近1 个月的日均饮水量、血液透析血管通路类型。
1.2.2 维持性血液透析患者治疗依从性量表 由张艳[8]于2013 年编制,用于评估终末期肾病维持性血液透析患者治疗依从性,量表的重测信度为0.943,内容效度指数为0.877。 该量表包括饮食依从 (8 个条目)、液体摄入依从(6 个条目) 、用药依从(5 个条目)、透析方案依从(4 个条目),共 4 个维度 23 个条目。 均采用 Likert 5 级评分,1 分=从来不这样,2 分=偶尔这样,3 分=有时这样,4 分=经常这样,5 分=总是这样。总分为23~115 分,得分越高,意味着患者的依从性越好。 本研究中该量表的Cronbach α 系数为0.881。
1.2.3 Zung 氏抑郁自评量表 由Zung[9]于1965 年编制,中文版由王征宇[10]于1984 年翻译,用于评估非精神病性障碍患者,量表重测信度为0.820[11]。 该量表包括精神病性情感症状(2 个条目)、躯体障碍(8 个条目)、精神运动性障碍(2 个条目)、抑郁心理障碍 (8 个条目), 共 4 个维度 20 个条目, 均采用Likert 4 级评分,1 分=从无,2 分=有时,3 分=经常,4分=持续。 计算总分后将其转为标准分,计算公式为总分乘以1.25 后取其整数部分; 评价标准: 标准分<50 分为没有抑郁症状,50~59 分为轻度抑郁,60~69 分为中度抑郁,≥70 分为重度抑郁。 本研究中该量表的Cronbach α 系数为0.802。
1.2.4 家庭关怀度指数问卷 由Smikstein[12]于1978年编制, 用于评估青少年以上的任何年龄组人群的家庭功能,量表重测信度为0.800。 中文版问卷由张作记[13]修订,其 Cronbach α 系数为 0.890[14]。 该问卷包括适应度、合作度、成长度、情感度和亲密度5 个维度,每个维度仅有1 个条目。 均采用Likert 3 级评分,0 分=几乎从来没有,1 分=有时这样,2 分=经常这样。 总分为0~10 分,得分越高意味着家庭功能越好。 评价标准:0~3 分为家庭功能严重障碍,4~6 分为家庭功能中度障碍,7~10 分为家庭功能良好。 本研究中该量表的Cronbach α 系数为0.830。
1.3 调查方法 本研究采用问卷调查方法,由经统一培训的课题组成员在患者透析前、 候诊时发放问卷,首先采用统一指导用语向患者解释调查的目的、意义及问卷填写方法,获得知情同意后发放问卷,由其根据自身实际情况和主观感受自行填写, 问卷当场发放当场回收。共发放问卷420 份,回收有效问卷378 份,有效回收率为90.0%。
1.4 统计学方法 采用Excel 2010 录入数据,并进行双人核对。 采用SPSS 25.0 分析数据,采用频数、百分比描述计数资料,采用均数±标准差描述正态分布的计量资料,采用M(P25,P75)描述非正态分布的计量资料,采用两独立样本t 检验、单因素方差分析比较不同特征的中青年维持性血液透析患者治疗依从性得分, 采用Pearson 或Spearman 检验进行相关性分析, 治疗依从性得分的影响因素分析采用多元线性回归分析,以P<0.05 为差异具有统计学意义。
2.1 一般资料 378 例中青年维持性血液透析患者,年龄(43.52±9.27)岁;其中男性 232 例(61.4%),女性146 例(38.6%);受教育程度:小学 47 例(12.4%),初中或高中 163 例(43.2%),大专及以上 168 例(44.4%);多为已婚,253 例(66.9%);多已生育,291 例(77.0%);大多处于自由职业状态230 例(60.8%);多与家人居住,279 例(73.8%);以对居住环境满意居多,280 例(74.1%);患者年收入:≤5 万 44 例(11.6%),>5 万~≤10万 104 例(27.5%),>10 万~≤15 万 100 例(26.5%),>15 万 130 例(34.4%);医疗费用支付方式:多为一档医保,233 例(61.6%);236 例(62.4%)患者对当前和家人的人际关系满意;原发疾病:慢性肾小球肾炎203 例(53.7%),糖尿病肾病 61 例(16.1%),高血压肾病 114 例(30.2%);273 例(72.2%)近 3 个月参加过血液透析治疗依从性知识讲座;近1 个月日均饮水量:≤500 mL 117 例 (31.0%),>500 mL~≤1 000 mL 142 例(37.6%),>1000 mL 119 例(31.4%);血液透析血管通路以动静脉内瘘居多,261 例(69.0%)。
2.2 中青年维持性血液透患者的治疗依从性、抑郁、家庭关怀度得分情况 本组中青年维持性血液透患者的治疗依从性得分为(83.55±13.84)分,其中各维度得分分别为:饮食依从(25.59±6.62)分,维度条目均分为(3.19±0.83)分;液体摄入依从(18.99±5.67)分,维度条目均分为(3.16±0.94)分;用药依从(20.61±3.67)分,维度条目均分为(4.12±0.73)分;透析依从为(18.36±2.39)分,维度条目均分为(4.58±0.59)分。
本组中青年维持性血液透析患者抑郁标准分为(50.99±9.50)分,其中无抑郁 162 例(42.9%),轻度抑郁 146 例(38.6%),中度抑郁 65 例(17.2%),重度抑郁 5 例(1.3%)。
本组中青年维持性血液透析患者家庭关怀度得分为 8.00(6.00,9.00)分,其中家庭功能良好 253 例(67.0%),家庭功能中度障碍 101 例(26.7%) ,家庭功能严重障碍 24 例(6.3%)。
2.3 不同特征的中青年维持性血液透析患者治疗依从性得分的比较 将本组中青年维持性血液透析患者按照性别、文化程度、婚姻状况、生育状况、就业情况、居住类型、对居住环境是否满意、患者年收入、医疗费用支付方式、 当前和家人的人际关系是否满意、原发疾病、近3 个月是否参加过血液透析治疗依从性知识讲座、近1 个月日均饮水量、血液透析血管通路类型分组,比较其治疗依从性的得分情况。单因素分析结果显示,不同性别、文化程度、生育状况、就业情况、原发疾病、近3 个月是否参加过血液透析治疗依从性知识讲座、 血液透析血管通路类型的中青年维持性血液透析患者,其治疗依从性得分比较,差异均无统计学意义(P>0.05);不同婚姻状况、居住类型、居住环境是否满意、患者年收入、医疗费用支付方式、当前和家人的人际关系是否满意、近1 个月日均饮水量的中青年维持性血液透析患者,其治疗依从性得分比较,差异均有统计学意义(P<0.05)。 见表1。
表1 不同特征中青年血透患者治疗依从性得分的比较(n=378,,分)
表1 不同特征中青年血透患者治疗依从性得分的比较(n=378,,分)
项目 n 治疗依从性总分 统计量 P 项目 n 治疗依从性总分 统计量 P婚姻状况 F=5.941 <0.001已婚 253 85.86±13.56未婚 72 82.68±13.97离婚或丧偶 53 77.23±12.14居住类型 t=4.213 0.041独居 99 81.46±12.05与家人住 279 83.58±14.44居住环境是否满意 t=4.754 0.030满意 280 83.61±14.53不满意 98 81.36±11.70患者年收入(万) F=3.196 0.021≤5 44 78.36±14.89 6~10 104 80.83±11.36 11~15 100 81.99±14.67>15 130 86.29±14.57医疗费用支付方式 F=4.376 0.009一档医保 233 85.50±13.44二档或三档医保 60 81.98±13.20外地医保 85 79.67±15.88当前与家人的人际关系 t=4.881 0.029满意 236 84.55±12.86不满意 142 82.99±14.36近1 个月日均饮水量(mL) F=6.820 <0.001≤500 117 85.48±14.38 501~1 000 142 84.42±15.53 1 001~1 500 85 81.05±12.84>1 500 34 75.35±12.08
2.4 中青年维持性血液透析患者治疗依从性与抑郁、家庭关怀度的相关性分析 Pearson 相关分析结果显示: 中青年维持性血液透析患者治疗依从性得分与抑郁标准分得分呈密切负相关(r=-0.431,P<0.001);Spearman 相关分析结果显示:中青年维持性血液透析患者治疗依从性得分与家庭关怀度得分呈密切正相关(r=0.526,P<0.001)。
2.5 中青年维持性血液透析患者治疗依从性影响因素的多元线性回归分析 以中青年维持性血液透析患者治疗依从性总分作为因变量, 将单因素分析及相关性分析有统计学意义的9 个变量(婚姻状况、居住类型、居住环境是否满意、患者年收入、医疗费用支付方式、当前和家人的人际关系是否满意、近1个月日均饮水量、抑郁程度、家庭功能状况)作为自变量,进行多元线性回归分析。结果显示,婚姻状况、医疗支付方式、抑郁程度、家庭功能状况进入回归方程(P<0.05),共解释总变异的 59.1%,见表2。
表2 中青年维持性血液透析患者治疗依从性影响因素的多元线性回归分析(n=378)
3.1 本组中青年维持性血液透析患者治疗依从性处于中等水平 本研究结果显示, 中青年维持性血液透析患者治疗依从性得分为(83.55±13.84)分,与量表总分中间值80.5 分相比处于中等水平,与尤晓玲、雷延兰等[15-16]报道的维持性血液透析患者治疗依从性水平的结果相似。在各维度条目均分中,液体摄入依从维度的得分最低, 表明液体摄入不依从是造成中青年维持性血液透析患者治疗依从性处于中等水平的重要原因。由于疾病的特殊性,患者基本处于无尿状态,需要借助血液透析排除体内多余的水分,因此对患者的液体摄入有着严格的控制。 导致液体摄入依从性低,可能与样本人群所处的地区有关,患者均处于亚热带海洋性季风气候的深圳地区, 常出现炎热天气,加之本地区有高盐饮食习惯,患者液体摄入较多,透析超滤量相应增多,客观上导致患者治疗依从性下降。研究发现,协同护理、授权教育、个体化护理等健康教育模式能够提高维持性血液透析患者的治疗依从性[16-18]。 建议血透中心的医护人员及时评估患者的治疗依从性水平, 分析其治疗依从性下降的原因,给与其心理支持;极开展多种形式的健康教育, 有条件的单位还可以由注册营养师为患者提供饮食、液体摄入限制的建议和监测[19],以提高患者的治疗依从性。
3.2 本组中青年维持性血液透析患者治疗依从性的影响因素
3.2.1 婚姻状况 本研究结果显示, 婚姻状况是中青年维持性血液透析患者治疗依从性的主要影响因素(B=6.527,P<0.001),以未婚为参照,已婚的中青年维持性血液透析患者,其治疗依从性水平更高。究其原因,中青年是家庭的中坚力量和主要经济来源,已婚的中青年维持性血液透析患者由于需要承担更多的家庭责任,可能会更加重视自己的病情。相对而言,未婚的患者需要承担的家庭责任较少,离婚或丧偶的患者由于失去配偶的关怀, 可能会出现消极负面的情绪[20],对生活和治疗失去信心,导致治疗依从性较低。 建议血透中心医护人员针对未婚、离婚、丧偶的患者,重视其心理需求,倾听患者的真实想法和感受,对其进行情感疏导,例如在透析间期对患者进行电话随访,了解患者的饮食、服药等情况,告知其居家自我护理的注意事项, 强化患者对疾病严重性的认知。定期开展科室肾友交流会,让治疗依从性较好的患者讲解液体摄入控制、 饮食、 服药的相关经验,鼓励肾友相互交流心得,为患者创造舒适的病友交际圈,树立积极向上的生活信念,从而提高其治疗依从性。
3.2.2 医疗支付方式 本研究结果显示, 医疗支付方式是中青年维持性血液透析患者治疗依从性的主要影响因素,以外地的医保参照,一档医保的中青年维持性血液透析患者, 其治疗依从性水平更高(B=5.293,P<0.001)。 目前国家已经通过医改政策,大大缓解了透析患者的经济压力, 深圳地区医保报销比例高,患者自费金额较少,经济压力较低;而外地医保患者,报销比例低,经济压力较大,治疗依从性随之降低。 建议血透中心的医护人员识别患者的医疗支付方式,针对外地医保且收入较低的人群,可协助其申请社会爱心援助基金, 或联合街道办通过多种渠道引导患者再就业,减轻其经济压力,提高其治疗依从性。
3.2.3 抑郁得分 本研究结果显示, 抑郁得分是中青年维持性血液透析患者治疗依从性的主要影响因素(B=-4.738,P<0.001),即患者的抑郁得分越高,其治疗依从性越低;与朱冬菊等[21]研究结果一致。 究其原因,血液透析具有长期性和终身性的特点,患者发生抑郁,主要与对透析的排斥或恐惧、患者的角色转换等原因有关。 建议血透中心医护人员定期对患者的抑郁情况进行评价,识别存在抑郁的患者,对其采取相应的护理措施,例如主动关心了解患者,通过沟通交流,与患者建立良好的信任关系,给与患者一定的情感支持[22]。 同时,定期举行肾友心理讲座,邀请心理专家为透析患者开展知识讲座和心理辅导,为其讲解心理调节的方法, 让患者掌握恰当的情绪释放方法,从而引导其乐观面对患病,提高其治疗依从性。
3.2.4 家庭功能状况 本研究结果显示, 家庭功能状况是中青年维持性血液透析患者治疗依从性的主要影响因素(B=6.849,P<0.001),即患者的家庭功能越差,其治疗依从性越低。 究其原因,家庭功能障碍的患者,在遇到困难的时候,很少从家庭得到满意的帮助。由于透析的原因,很多患者失去工作或不能胜任原来的工作,在打算从事新的工作或活动时,未能够从家庭得到相应的支持, 最终导致治疗依从性降低。 建议血透中心的医护人员及时识别不同中青年维持性血液透析患者的家庭功能情况, 针对存在家庭功能障碍的患者,定期组织开展肾友家庭会,鼓励患者诉说在治疗过程中遇到的问题或困惑, 组织患者及家属共同参与活动, 充分调动家庭成员的责任感和积极性,改善患者的家庭功能状况,从而提高其治疗依从性。
综上所述, 本组中青年维持性血液透析患者治疗依从性处于中等水平, 建议血透中心医护人员识别患者的婚姻状况,了解患者的医疗支付方式,评估患者的抑郁程度,调查患者的家庭功能状况,针对未婚/离婚/丧偶患者、外地医保患者、存在抑郁患者、家庭功能障碍的患者,采取相应的干预措施,提高其治疗依从性。 本研究不足之处在于仅从主观角度评价中青年维持性血液透析患者的治疗依从性, 有待今后从客观指标方面进一步探讨。
[致谢]感谢深圳市护理学会血液净化护理专业委员会唐群芳、张黎美、孙冬尼、李瑞花等专家对本研究的帮助与指导,感谢深圳地区14 所医院(深圳市中医院,深圳市人民医院,深圳市第二人民医院,深圳市第三人民医院,北京大学深圳医院,香港大学深圳医院,深圳市龙岗中心医院,中山大学附属第八医院,南方医科大学深圳医院,中国科学院大学深圳医院,深圳市西丽人民医院,深圳市龙华人民医院,深圳市龙华中心医院,深圳市宝安中心医院)血透中心全体医护人员及患者对本研究的支持和辛勤付出。