朱慧,张丹妮,陈肖敏,陈圆圆,戴敏,鲍娴
(1.浙江中医药大学 护理学院,浙江 杭州 310053;2.浙江省人民医院 护理部,浙江 杭州 310014)
慢性下腰痛(chronic low back pain,CLBP)指后背或腰骶部疼痛不适持续3 个月以上且伴或不伴有下肢放射痛的一组症状综合征[1]。 流行病学调查发现, 在全球范围内大约有80%的人群一生至少患过一次腰痛[2]。 近5 年来,我国慢性下腰痛患病人数已超过2 亿且呈上升趋势[3],迁延不愈的疼痛不仅给患者带来巨大的生理痛苦与精神压力,而且严重制约了社会经济的发展[4]。 因此深入探讨慢性下腰痛患者的生活体验,了解其内心情感与需求对今后医务工作人员采取针对性干预措施尤为重要。 目前国内外对慢性下腰痛患者生活经历和情感体验的质性研究逐渐增多,而相关主题的质性研究系统评价和Meta 整合尚缺乏。 鉴于相关质性研究的关注重点不一,且在情景、方法学和文化领域等方面存在差异,本研究旨在归纳整合慢性下腰痛患者生活体验的质性研究结果,以期更全面对慢性下腰痛患者生活体验与情感需求进行阐释,为制定更符合该类患者的护理措施提供依据。
1.1 文献纳入与排除标准
1.1.1 纳入标准 (1)研究对象 P(population):明确诊断为慢性下腰痛的患者,年龄、性别不限;意识清楚且具备一定阅读和理解能力;(2)兴趣现象I(interest of phenomena): 慢性下腰痛患者真实的生活与情感体验;(3)情景 C(context):慢性下腰痛患者经历着生理和心理上的痛苦与压力; (4)研究类型S(study design):质性研究,即研究者通过对研究对象的主观资料分析和研究者对研究情景的参与、观察、记录、理解、分析来深入探讨人类社会生活的本质与内涵,并用文字形式对结果进行报告[5],包括行动研究法、扎根理论、现象学研究法、焦点小组和民族志等。
1.1.2 排除标准 (1)来自非慢性下腰痛患者体验的报道;(2)无法获取全文的文献;(3)重复发表或数据不全的文献;(4)仅提到慢性疼痛但未涉及慢性下腰痛的文献;(5)非中英文文献。
1.2 检索策略 计算机检索EBSCO、EMBase、Science Direct、 Cochrane Library、 PubMed、 Web of Science、中国生物医学文献数据库、中国知网、维普数据库、万方数据库,收集关于慢性下腰痛患者生活体验的质性研究, 同时采用追踪法追溯纳入研究的参考文献列表[6]。检索时间均为从建库至2019 年2月。英文检索词包括:“chronic low back pain”、“chronic lumbar pain”、“low back pain”、“experience”、“feelings”、“phenomenon”“qualitative research”; 中文检索词包括:“慢性腰痛”“慢性下背部疼痛”、“慢性下腰痛”、“体验”、“感受”、“现象学”、“访谈”、“质性研究”、“定性研究”。 检索策略以 PubMed 为例,#1:chronic low back pain[Title/Abstract];#2 chronic lumbar pain [Title/Abstract];#3:low back pain[Title/Abstract];#4:experience [Title/Abstract];#5:feelings[Title/Abstract];#6:phenomenon[Title/Abstract];#7:qualitative research[Title/Abstract];#8:#1 OR #2 OR #3;#9:#4 OR #5 OR #6 OR #7;#10:#8 AND #9。
1.3 文献筛选和资料提取 文献筛选和提取工作由2 名研究者独立进行,如意遇分歧,则由独立的第3 名研究者进行协调裁决。 借助Endnote 文献管理软件进行文献筛选。 首先阅读文题和摘要,排除明显不相关的文献,然后通过阅读全文进行二次复筛, 最终决定是否纳入该文章。 主要内容包括:作者、研究方法、研究对象的例数、感兴趣的现象和主要结果等。
1.4 文献质量评价 采用澳大利亚JBI 循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[7],由2 名经过循证相关课程培训的研究员对纳入的文献进行质量评价。评价的内容包括:研究的方法学是否与其哲学基础、研究目标、资料收集方法、资料分析方法和结果阐释方式一致,文化背景、伦理规范、结论是否源于资料分析和解释等10 方面进行考虑。 每项内容均以是否、不清楚和不适用来评价。 意见不一致时,由第3 名研究者进行判断。
1.5 资料分析 采用澳大利亚JBI 循证卫生保健中心质性Meta 整合方法对结果进行整合[7]。 反复阅读纳入的研究,比较分析各研究结果间的联系,将类似结果进行归类,形成新的类别,得到对现象新的解释,使结果更具说服力、概括性和针对性。
2.1 文献检索结果 检索数据库得到912 篇文献,文献管理软件剔重后获得546 篇文献,再进行文题和摘要初筛后获得178 篇文献,最后通过阅读全文后获得16 篇文献,手工检索参考文献获得2 篇文献,最终纳入文献18 篇,见图1。
图1 文献筛选流程及结果
2.2 纳入研究的基本特征和方法学质量评价结果文献的基本特征从纳入的研究、方法、研究对象的例数、感兴趣的现象和主要结果等方面进行描述,见表1。 纳入的18 篇文献中,采用澳大利亚JBI 循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[7],评价结果均为B 级。
表1 纳入研究的基本特征
续表1
2.3 Meta 整合结果 研究者通过反复阅读、理解和分析纳入的18 篇文献,共提炼出47 个结果,将相似结果归纳组合成11 个新的类别,再将其综合成3 个整合结果。整合结果1 为慢性下腰痛造成的影响,包括6 个类别:症状困扰、生活限制、情绪改变、不被相信、自我认知改变和社会功能受损;整合结果2 为内心需求,包括2 个类别:渴望回归正常生活、渴望得到支持;整合结果3 为积极改变,包括3 个类别:希望与绝望之间的斗争、 树立积极地自我与未来观和制定疼痛管理策略。
2.3.1 整合结果1: 慢性腰痛造成的影响 由于疼痛呈间歇性发作, 慢性下腰痛患者普遍描述疼痛的发作时间不可预测且疼痛原因不得而知, 强烈的疼痛使患者出现入睡困难、睡眠较浅易中断和“疼痛唤醒”等睡眠问题,最终表现为精神不佳、困倦和体质量下降等生理状态的改变(“不得不说身体消瘦了很多”[17])。 在日常生活中慢性下腰痛患者为了避免疼痛, 生活中最小的事件均需做出大量考虑和努力(“上厕所时,我在我的手和膝盖上绞尽脑汁,然后慢慢弯腰让我处于那个位置”[13]), 并且在运动自发性几乎为零的状态下, 患者将自身限制在各种狭窄范围的活动且表现出相当程度的活动障碍。 除了基本生活动作和运动的受限, 慢性下腰痛患者还表达已失去参加娱乐休闲活动的机会与体育锻炼的能力。情绪的改变也是慢性下腰痛患者生活中的常见体验,患者常以不同的情绪对自己和他人做出反应,如对他人的无视与暴躁,对疾病的愤怒、惶恐与无奈,以及由此产生的焦虑、悲伤、抑郁等负面情绪等。此外,由于疼痛并无外部伤口和明确的核磁共振诊断证明,除了动作行为,并无明显的迹象可以证实他们或患有残疾,因此,这种“看不见的”疼痛容易遭受他人的怀疑和错误判断。 一些患者经历了自我认知的改变,认为内心住着一个卑鄙的自我,于是开始强化病耻、自我贬损(“我为自己的残疾感到羞耻,我很惭愧”[11])。 在社会功能方面,当经历生活中各项不良事件后,慢性下腰痛患者往往选择避免各种社交活动,不愿与人交往,并且由于疼痛发作时剧烈且难以忍受,部分患者无法进行正常的工作,经济来源受限,加上长期的医疗诊治费用支出,患者承受着巨大的经济压力,随之其家庭与社会功能角色也逐渐发生了转变。
2.3.2 整合结果2: 内心需求 难以耐受的疼痛给患者造成多方面的影响与困扰, 慢性下腰痛患者倾向于将现在与过去的自己以及与周围的其他人进行比较, 以此表达对回归正常生活与重返工作场景的强烈渴望(“原来的我和现在的我不一样,如果有方法,我十分希望尽快摆脱现在的处境”[11])。 在经历生活中不良事件之后,多数患者表达出希望得到家人、朋友和医务人员的关心与理解,并对曾经和“现在”正获得的帮助表示由衷的感谢 (“我太太陪伴我、照顾我, 我很幸运, 我希望其他人也能像她一样理解我”[23])。 医务人员在患者康复和治疗过程中扮演着重要的角色, 患者倾向于将希望寄托在医疗人员身上,希望能了解与疾病相关的更多信息(“我就诊过2家诊所,核磁共振项目显示结果正常,但疼痛依然存在,我希望卫生保健人员能跟我讲更多”[22]),并且希望得到更多来自政府部门的支持,以此来缓解对疾病不确定性的惶恐,重拾信心(“治疗开支大,希望政府给予我们更多福利,至少我不会担心没钱看病”[18])。
2.3.3 整合结果3:积极改变 慢性下腰痛患者一方面认为在现有能力范围内并不能做出大的改变,但另一方面,他们表示不能忍受无望的想法,于是不断尝试与消极的自我做斗争(“头脑里黑暗的怪物有时候会跑出来,可这不是真的我,我必须战胜消极”[14])。当患者经历了痛苦与绝望后, 患者试图将关注点集中于充满希望的事件上, 并做出积极的自我暗示(“如果我减肥,这肯定好,这虽然对我不重要,但让我知道我可以做出改变”[19])。 此外,在疾病管理策略的制定方面,“非疼痛期” 给予了患者制定疼痛管理策略的“最佳时机”,所有研究中描述最多的是行为改变策略(“弯下腰会痛,但如果我站着,那会好很多, 我想我可以通过改变姿势来缓解疼痛”[21]),其余疼痛管理策略还包括积极接受治疗,与医生加强沟通以及通过互联网、 书籍和同伴教育等多种渠道进行疼痛管理和健康知识的获取以实现美好生活的重建(“当我与另一位腰痛患者交流后,我开始每天在固定的时间进行锻炼,这让我感觉很棒”[22])。
3.1 慢性下腰痛对患者造成的影响 本研究结果发现, 慢性下腰痛患者经历的长期且持续的疼痛不仅造成其焦虑、悲伤、愤怒和抑郁等不良情绪,而且对其生活方式、 自我认知及社会功能均造成严重的影响,直接损害了心理和生理健康,最终表现为其生存质量的下降。 考虑原因可能为慢性下腰痛潜在的或持续性的疼痛刺激患者特定的组织器官如神经、肌肉和周围组织等各类生理反应的发生, 从而影响其注意力、行为及思维判断能力,使患者陷入疼痛、行为异常及生理-心理-社会功能失调的恶性循环,加之家人、同事和亲友对“看不见的疼痛”的误解,更加重了患者对自我的负性认知和降低了其有效应对疼痛的主观能动性。
3.2 慢性下腰痛患者的内心需求 慢性下腰痛带来的影响使患者在时间、 精力和经济等方面付出较大,但由于病因复杂且反复发作,患者对疾病预后的不确定感逐渐加强, 患者普遍表达出在日常生活中能接受多渠道、多角度支持与帮助的需求。但目前大部分研究很少关注经验性支持与人际交往给慢性下腰痛患者带来的益处以及为什么会有部分患者最终会在痛苦的经历中变得丧失自我, 因此忽视了患者内心的真实需求。鉴此,临床医务人员应在治疗疾病过程中, 更多关注患者的心理状况, 及时沟通与倾听,并给予支持性帮助,满足患者内心需求,以达到帮助患者重拾战胜疾病的信心, 积极应对疼痛和提高生活质量的目的。
3.3 慢性下腰痛患者做出的积极改变 慢性下腰痛患者缓解疼痛的主要方法为服用止痛药物以及个体在经历疼痛后衍生出的各类应对策略。 结果中部分患者试图通过药物来缓解疼痛,但对“非常严重的疼痛”药物的作用似乎并不明显,于是患者将注意力转移到以身体为中心的疼痛应对,并将其作为管理疼痛的优先策略,例如尝试不同身体姿势、热敷或动作回避行为来减轻疼痛。 此外,慢性下腰痛患者在经历了各种生活不良事件与痛苦经历之后,他们倾向于通过对自我概念的调整以及对生活中美好事物的发现来建立与积极未来之间的联系, 重拾希望,主要表现为在与医生沟通和治疗过程中了解到疾病相关知识并让疼痛得到适当缓解 (尽管仍会复发)。 但值得注意的是,一些患者虽积极制定了行为管理策略,但由于相关专业知识的缺乏和疼痛时间、原因的不确定性等,很难保证患者能够采用科学合理的方法改善相关症状,因此在此过程中多渠道的信息支持与科学性的医疗建议显得尤为重要。
3.4 本研究局限性及展望 本研究仅纳入18 篇来自不同地区关于慢性下腰痛患者生活体验的文献,未纳入还未正式发表的“灰色文献”,尚不足以解释慢性下腰痛患者生活体验的全貌, 并且纳入的研究多以现象学研究和半结构式访谈为主, 在方法学的多元性上仍有欠缺, 且文献质量评价结果均为B级,这可能对研究结果的阐释造成一定影响。鉴于目前国内对慢性下腰痛的研究多聚焦于不同干预方式对慢性下腰痛患者康复结局的临床疗效观察而对该类患者的真实情感体验关注较少。因此,今后研究者或可从患者真实情感/生活经历出发,从我国文化视角探讨慢性下腰痛患者内心真实感受及腰痛造成的不良影响, 并对慢性下腰痛发病高危人群对该类疾病的态度进行探讨, 以期为慢性下腰痛患者提供更科学、系统的护理干预措施提供依据,为制定有效的疾病预防干预策略、 模式及相关卫生保健政策奠定研究基础。