青少年癫痫患者的病耻感现状及其对遵医行为和健康状况的影响

伍新颜 汪丽文 冯月俄 易红 易云 符娟

癫痫是由多种病因导致的大脑神经元突异常放电引起的脑部功能失常，发作具有突然性、短暂性和反复性等特点。目前，规范服用抗癫痫药物是控制发作的主要方法，也是癫痫能否治愈的关键。我国约有900万癫痫患者，首次发病年龄多在儿童或者青少年时期[1]，患儿的病程达10年以上者占60%。由于癫痫发作时的不可控性、突发性和不美观性，以及社会和患者本身对癫痫疾病存在错误认知的原因，癫痫患者容易产生病耻感[2-4]。病耻感是指因预感到或经历过社会对特定健康问题的个人或群体的不认同，形成的以排斥、拒绝、指责或贬值为特征的社会过程或相关个人经历[5-6]。长期的病耻感会对癫痫患者的身心健康和疾病康复带来不良影响[7]。青少年伴随着生理的逐渐成熟，开始形成自我价值观，有着强烈的自尊心，希望他人的尊重和认可，且这个时期生理和心理变化较大[8]，癫痫发作加重，因此更容易产生病耻感。本研究旨在探讨青少年癫痫患者的病耻感现状，并分析其与遵医行为、健康状况的关系。现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选取2018年6月至2019年5月来我院就诊的123例青少年癫痫患者作为研究对象，纳入标准：年龄13～20岁；符合2001年国际抗癫痫联盟对癫痫的诊断标准；活动性癫痫(2个月内至少发作1次)；癫痫病程超过3个月；目前固定接受抗癫痫药物治疗；本人及监督人知情同意；排除合并其他心、肝、肾等严重躯体疾病者或癫痫持续状态的患者。

1.2 调查工具 (1)一般资料。自行设计一般资料调查表，内容包括年龄、性别、文化程度、病程等。(2)病耻感。Kilifi癫痫患者羞耻感中文版量表(The Kilifi stigma scale for epilepsy,KSSE)：由Mbuba等编制[9]，用于测量青少年癫痫患者的病耻感情况。该量表共15个条目，采用3级评分法，分为一点也不(0分)、有时(1分)、总是(2分)。总分范围为0～30分，得分越高说明病耻感越强，其中<10分为低水平、11～20分为中等水平、21～30分为高水平。该量表具有较好的信效度，Cronbach’s α系数为0.91。宋杰等[10]将该量表汉化，并运用于癫痫患者，显示较好的信效度。(3)遵医行为。Morisky服药依从性问卷(Morisky medication adherence scale,MMAS)：由Morisky等编制[11]，用于测量青少年癫痫患者的遵医行为，遵医嘱服药是治疗癫痫的关键。该量表包含8个条目，前7个条目为“否”得1分，“是”得0分，最后1个条目分为“从来不”“偶尔”“有时”“经常”“总是”，其中答“从来不”得1分，其余得0分，总分范围为0～8分，得分越高说明患者的依从性越好，其中8分为依从性好，6～7分为依从性中等，<6分为依从性差。该量表已广泛用于长期用药的慢性病患者，包括癫痫患者[12]，具有较好的信效度。(4)健康状况。采用中文版青少年癫痫患者生活质量问卷[13]中的躯体功能(5个条目)和健康感知(3个条目)进行测估，每个条目分为5个等级，按照0～100分评分，依次为0,25,50,75,100分，各个条目得分的平均值为此维度的得分，得分越高说明健康状况越好。

1.3 调查方法 患者住院期间由调查者亲自向其解释研究目的和方法等。取得研究对象知情同意后，请其独立填写调查问卷，时间15～20 min。当场回收并核对问卷，及时请患者补充问卷中的缺项和漏项。共发放问卷123份，回收有效问卷115份，有效回收率93.50%。

1.4 统计学处理 采用SPSS 19.0统计学软件，计量资料比较采用t或t’检验，对青少年癫痫患者病耻感与遵医行为和健康状况采用Pearson相关分析。检验水准α=0.05。

2 结 果

2.1 青少年癫痫患者病耻感单因素分析 本研究共纳入115例，病耻感量表平均(9.34±3.39)分。青少年癫痫患者病耻感与病程有关，≥5年病程患者的病耻感明显高于<5年患者(P<0.05)，见表1。

表1 青少年癫痫患者病耻感单因素分析(分，

注：1)为t值，2)为t’值。

2.2 青少年癫痫患者病耻感与遵医行为和健康状况的Pearson相关分析 青少年癫痫患者遵医行为平均(6.34±1.28)分，健康状况平均(64.70±16.42)分。青少年癫痫患者的病耻感与遵医行为、健康状况均呈负相关(P<0.05)，见表2。

表2 青少年癫痫患者病耻感与遵医行为和健康状况的Pearson相关分析

3 讨 论

3.1 青少年癫痫患者病耻感现状 由于癫痫发作具有突发性和不可控制性，患者在发作时会突然跌倒、口吐白沫、四肢抽搐等，旁观者可能会因此产生恐惧心理而导致患者产生病耻感。另外，目前公众甚至包括患者本身对癫痫疾病的认识不足，常将癫痫与精神障碍联系一起[14]，对癫痫产生消极的态度[15]，如本研究中患者多数感知到自己不被同伴接受，不被他人认真对待，甚至与家人的关系也不亲密。以往宋杰等[10]用同样的量表对109例癫痫患者进行调查，显示患者的病耻感平均(8.27±5.21)分，略低于本研究青少年癫痫患者的研究结果(9.34±3.39)分。分析可能的原因：青少年时期为特殊的阶段，此阶段的患者较为敏感，自尊心尤为强烈，渴望被同伴和社会认同与尊重，而且生理和心理变化都大，更容易产生疾病羞耻感。而且，青少年阶段是学习的关键时期，癫痫使患者注意力下降，进而影响学习成绩，加重心理负担。本研究显示，病程≥5年的患者病耻感更加强烈，可能与长时间治疗和多次发作使患者对疾病治愈的信心降低，更加害怕成为他人的负担有关。

3.2 青少年癫痫患者病耻感会影响其遵医行为和健康状况 目前，规范使用抗癫痫药物是治疗癫痫和控制其发作的关键[16-17]。本研究结果显示，青少年癫痫患者的遵医行为仍不理想，只有17.4%的患者严格依从医嘱用药，与以往王若凡等[18]研究结论一致。患者的病耻感与遵医行为呈负相关(P<0.05)，说明患者的病耻感会影响其用药情况。病耻感导致患者不愿意在公共场合服药，甚至拒绝疾病的治疗[19]。以往龚言红[20]对结核病的研究显示，患者的病耻感不仅能直接对其遵医行为产生影响，同时可作为中介变量在疾病认知、医患沟通和家庭功能发挥中介效应影响遵医行为。

青少年癫痫患者的病耻感也会影响其健康状况，患者的病耻感与其躯体功能和健康感知呈负相关(P<0.05)。以往对宫颈癌患者的研究也显示患者的病耻感与健康状况呈负相关[21]。一方面，如上所述，病耻感会影响癫痫患者的遵医行为，而用药是控制癫痫发作的关键，从而影响其癫痫的康复和健康功能；另一方面，病耻感导致患者对疾病产生消极态度，对疾病治愈和管理的信心下降，心理负担增加，也会影响其健康状况。

因此，研究者应采取多方面干预措施降低癫痫患者的病耻感，包括加强公众教育、提高社会支持及家庭对癫痫患者的情感支持，通过健康教育、同伴支持等减低患者的负性心理。