我国膀胱癌患者延续护理研究现状

刘玉芹, 杨倩蓉, 杨 锐, 李丹娜, 王 娅, 耿 艺, 杨明莹

(1. 昆明医科大学第二附属医院 护理部, 云南 昆明, 650101; 2. 昆明医科大学护理学院, 云南 昆明, 650500)

膀胱癌是常见的泌尿生殖系统恶性肿瘤，发病率在恶性肿瘤中居第11位[1]，在中国恶性肿瘤死亡构成中膀胱癌占1.42%，位居泌尿系恶性肿瘤死亡率首位，且呈逐年递增的趋势[2]。目前，手术切除是治疗膀胱癌的首要措施[3]，但术后会出现尿路感染、尿漏、切口感染、肠梗阻等并发症[4]。有研究[5-7]显示，膀胱癌患者膀胱全切除术后早期并发症的发生率高达62%，导致患者术后生活质量低以及伴有焦虑、抑郁等负性情绪，影响患者身心健康。延续性护理能将护理服务延伸到社区及家庭，不仅可以有效提高膀胱癌术后患者的自我护理能力、减少并发症的发生，从而提高患者生活质量，而且能提高患者的就医依从性，对膀胱癌患者出院后的疾病康复和日常生活有促进作用[8-11]。本文对膀胱癌患者的延续性护理相关研究综述如下。

1 膀胱癌患者延续护理需求现状

《全国护理事业发展规划(2016—2020年)》[12]中提出，要为出院患者提供多种形式的延续护理服务，将护理服务延伸到社区和家庭，逐步完善护理服务内容，保证护理服务的连续性。谢凤兰等[13]在探讨建立某医院延续护理重点随访内容及评价体系中发现，出院患者对延续性护理的需求很大，且不同疾病的患者对延续性护理内容的需求不同。膀胱癌术后患者对疾病护理以及心理护理的需求因人而异且呈动态变化[14]，除了常规住院健康教育和出院指导，还应为患者提供延续护理服务以满足患者需求[15]。我国膀胱癌出院患者对延续性护理服务有很大需求。

2 我国膀胱癌术后患者延续护理开展方式

2.1 家庭访视

家庭访视能够较直接地了解患者出院后情况，并有利于护患之间的沟通交流。膀胱癌患者行根治性膀胱全切术后需通过尿流改道技术解决排尿问题，多数患者需要终身佩戴造口袋收集尿液[16]，给患者和家属带来不便，而长期规律地家庭访视可以为患者提供自我护理指导，减少患者并发症的发生从而提高患者生活质量[17]。由此可见，家庭访视不仅能够增进护患沟通，还能为患者提供疾病相关知识指导，给患者提供面对面的健康指导及时解决问题，但家庭访视也有其局限性，如耗费人力物力、增加护理工作量等，需要成熟的社区卫生服务系统支持。

2.2 电话随访

电话随访是利用信息化工具，在了解患者病情康复的同时，针对性地为患者提供帮助，并根据患者需求提供医学保健知识的延伸访视形式[18]。有研究[19]表明，电话随访式健康教育可作为膀胱癌术后患者出院后护理的延续，对提高患者的生活质量有重要的意义。王莉等[20]通过电话随访对原位新膀胱术后出院患者的造口、饮食、生活等进行指导，提高了患者的自护能力和生活质量。电话随访也常与其他形式的随访相结合，洪含霞[21]将互联网平台与电话随访相结合，有利于护士了解并记录膀胱癌出院患者排尿控尿情况，方便护士及时解答患者提出的疑问并给予心理护理，通过电话随访实施健康教育为患者提供个性化的功能训练指导及复诊信息，从而提高患者的依从性，有利于患者康复。电话随访是目前较为常用的随访方式，对提高患者健康指导依从性和护理服务满意度都有重要意义。

2.3 开设造口护理专科门诊

膀胱癌行输尿管造口术术后患者由于身体形象的改变且容易合并上尿路梗阻、感染、结石等并发症[22]，给患者带来了身心创伤并对生活质量造成严重影响，因此对膀胱癌出院患者提供造口护理尤为重要。通过设立造口护理专科门诊，可为患者提供指导和实施输尿管皮肤造口维护，进行面对面地沟通与宣教，根据个体实际需求进行详细地解答与指导[11]。李祖英[23]研究指出，造口专科门诊的设立可为造口患者提供延续护理，减少相关并发症的发生，从而提升患者术后生活质量，有利于患者回归社会。但目前我国造口护理专科门诊还在起步发展阶段，造口护理门诊设立的规范以及制度需要在借鉴国外经验的基础上不断完善。

2.4 开展讲座、病友会、组织联谊会

随着我国延续性护理的发展，疾病知识讲座、座谈会、联谊会等形式在膀胱癌延续性护理中也得到较为普遍的应用。开展座谈会、联谊会等可以鼓励患者参与社会活动，通过病友之间分享生活经历和交流经验，帮助患者共同分析和解决问题，帮助患者建立良好的心态，回归生活[24]。进行膀胱灌注化疗的患者通过疾病知识讲座，可知晓膀胱癌的相关知识和最新的治疗进展，并了解进行膀胱灌注化疗对降低其病情复发率的重要意义[25]。韩文杏[26]通过医院每月举行的专题演讲为膀胱癌术后患者及其家属提供疾病相关知识，对患者的疑惑、问题等进行解答，并教会患者造口自我护理中的技巧，从而改善患者焦虑、抑郁等负性情绪，提高生活质量，促进康复速度。疾病知识讲座、座谈会、联谊会等形式的开展不仅可为膀胱癌患者提供疾病护理指导，同时也增进了护患间的感情，从生理、心理、社会等各方面为患者提供了帮助，是目前膀胱癌患者延续护理的重要形式。

2.5 基于互联网平台的延续护理服务

随着信息技术的发展，基于各种互联网平台的延续护理服务也逐渐发展起来，主要有QQ群、微信群、微信公众号、网络视频等形式[27]。互联网平台使延续护理服务更加方便、快捷，拉近了护患之间的距离，实现了从医院延伸至家庭、社会的护理服务。龚娟等[28]为64例膀胱癌根治术后腹壁造口的患者建立“造口护理”QQ群，将疾病预防及治疗指导、造口自我护理要点等疾病相关知识分享在QQ群供患者及家属了解学习，并在线对患者存在的问题进行解答并指导，经过6个月的网络延续护理患者的生活质量以及造口相关知识掌握的知晓率都得到了提高。医护人员也可以通过微信群、公众号等为膀胱癌术后出院患者提供疾病相关的知识，与患者进行互动，动态地了解患者的造口形态并提供针对性的护理指导及健康教育。郝海燕等[29]成立微信延续性护理小组，对膀胱癌术后双侧腹壁造口患者通过“造口护理服务”微信公众号提供延续护理服务，嘱患者出院后每个月上传造口照片，医生及护士通过后台获得患者就诊和咨询记录的可视化资料，并给予个体化指导，同时医护人员通过微信公众号平台定时提醒患者回医院进行复诊以及换药，使延续护理服务信息多样化、个体化，更有利于患者学习和掌握。互联网平台拉近了护患之间的距离，大大减少了人力物力，使延续护理服务的开展更加方便快捷，是未来延续性护理服务发展的主要形式之一。

3 我国膀胱癌术后患者延续护理服务的主要内容

3.1 疾病相关知识

膀胱癌相关知识普及是膀胱癌延续护理服务的主要内容之一，有研究[30]表明疾病相关知识支持能使癌症患者树立良好信心，并能提高其生活质量。目前国内对膀胱癌术后患者疾病相关知识普及的方法多样，包括制定健康管理手册、开展知识讲座、微信公众号文章推送等。健康管理手册的制定和发放，可有效帮助患者掌握膀胱癌相关知识，学习自我护理技能，从而提高生活质量[31]。疾病相关知识的讲座不仅可为患者及其家属普及膀胱癌术后的相关知识，而且能对患者提出的疑问进行解答，从而改善患者因缺乏疾病知识而造成的焦虑、抑郁等负性情绪[24,26]。郝海燕等[29]利用微信公众号向膀胱癌术后患者及其家属推送造口知识、心理健康知识和异常情况处理措施等，较好地提高了患者的疾病知识、自护技能，并有效降低了出院患者并发症发生率。所以，在膀胱癌出院患者的护理过程中，疾病相关知识的宣教是必不可少的。

3.2 心理护理

随着生物-心理-社会医学模式的发展，现代医学更加重视人的身心并行发展。对于膀胱癌患者而言，根治性膀胱切除术和尿流改道术是常规治疗手术，但是手术对患者产生的创伤大，术后排尿方式改变不仅易合并并发症，还加重了患者的心理压力，从而引起一系列心理变化，所以术后出院患者的心理护理显得尤为重要[26,32]。毛池容等[33]采用不同心理干预方法对膀胱癌术后患者进行干预，6周后发现心理干预组患者的心理状态明显优于对照组，说明良好的心理护理干预可减轻膀胱癌术后患者的心理负担，促进其身心康复。因此，在对膀胱癌患者进行延续护理服务过程中医护人员应注意患者的心理护理，必要时为其安排心理咨询师进行进一步干预[34]。

3.3 造口护理及膀胱灌注指导

造口护理和膀胱化疗指导是膀胱癌术后出院患者的重要护理服务。有研究[8]表明，行输尿管腹壁造口术后的患者容易合并并发症且对造口相关知识极度缺乏，因此，应该对膀胱癌行造口术出院后的患者提供延续性的护理服务，为患者提供造口相关知识并教会其自我护理的技能，提供个性化指导，如怎样避免尿液漏出、如何更换造口袋以及造口皮肤护理方法等。膀胱癌术后常规膀胱灌注化疗是预防复发的主要方法，但是由于膀胱灌注化疗的周期较长，且化疗药物易引起不良反应增加患者痛苦，从而影响患者膀胱灌注化疗的治疗依从性和治疗效果[24]，因此，对行术后膀胱灌注化疗的患者，应与患者加强沟通缓解其不良情绪并提供用药指导，嘱患者灌注化疗间期加强营养，适量锻炼身体提高抵抗力，多饮水以减少尿道不适，随访观察其不良反应给予相应的护理指导[35]。

4 延续护理服务的效果评价

针对不同的延续护理研究其效果评价指标也各异，以患者的相关知识掌握情况、生活质量、自我护理能力等为主要指标。相关知识掌握情况多用研究者自制的问卷进行评价，龚娟等[28]和郝海燕等[29]采用自制的相关知识掌握情况问卷调查表从患者自我监测、造口袋更换技术、并发症预防、营养膳食搭配等方面评价膀胱癌术后延续性护理的效果。患者满意度[36]、患者依从性[24]也多采用自制问卷进行评价，并发症的发生率则以有无发生直接统计[29]。生活质量是评价膀胱癌患者延续护理服务最常用的评价指标，其评价工具常用的是膀胱癌特异性量表(FACT-BL)[28,36]、SF-36生活质量量表[24,35]2种，也有研究者采用中文版造口患者生活质量量表(C-COH)[37]、生命质量测定量表(QLQ-C30)[38]、GQOLI生活质量综合评定问卷[39]等评估患者的生活质量。自我护理能力评价采用自我护理能力量表(ESCA)[22]，包括5个维度，分别为自我护理技能、自我责任感、自我概念、健康知识水平、自我护理能力。膀胱癌术后患者因疾病和手术的影响心理压力较大，对其心理状况的评价工具主要有焦虑自评量表(SAS)和抑郁自评量表(SDS)[34]，以及艾森克人格问卷(EPQ)、汉密尔顿抑郁量表(HAMD)、生活事件量表(LES)等[40]，也有研究者采用SCL-90自评量表对膀胱癌灌注化疗患者进行心理状况检测[41]。目前我国对膀胱癌患者延续护理效果的评价指标形式多样，研究者可根据实际需求合理选择评价工具，同时也需要进一步完善针对膀胱癌患者的特异性评价指标。

5 我国膀胱癌延续护理现存的问题

膀胱癌术后出院患者因手术创伤大、原有的排尿方式改变、易发并发症等使患者生理和心理承受较大的压力[38,41]，严重影响患者及其家庭的生活质量，因此膀胱癌患者对延续护理服务的需求较大。研究[24-26,32-34]显示，膀胱癌术后患者的延续护理在我国已经有了初步的发展，实施延续性护理能够提高膀胱癌出院患者对疾病知识的掌握程度和自我护理能力，减少并发症的发生，从而提高患者生活质量，促进患者健康。但是我国膀胱癌术后患者延续护理仍存在诸多问题：①延续护理服务内容不规范：我国为膀胱癌术后患者提供延续护理服务的形式和内容较多，但尚未建立有效的膀胱癌延续护理服务和制度，且不同地区、不同医院的护理服务内容差异较大；②社区服务不完善：我国社区卫生服务中心以全科医学科为主，缺乏专科人才，使卫生服务的普及率和服务范围受限，尚无法满足膀胱癌术后患者的护理服务需求[42]；③对患者照顾者的延续护理关注度不高：癌症不仅影响患者生活质量，也对其照顾者的生活质量带来一定的影响[43]。目前我国膀胱癌延续护理服务主要针对膀胱癌患者，但是对其照顾者的护理关注度不高；④造口门诊资源配置不足：开设造口门诊可以给膀胱癌术后行造口术的患者提供与造口相关的知识、全面的护理服务[44]，虽然近年来我国造口门诊得以发展，但所培养的专业人才还难以满足庞大的造口患者的护理需求。

6 展望

综上所述，我国膀胱癌患者延续护理服务虽然取得一定成效但仍需不断完善，我们应充分把握自身的不足与优势，积极借鉴国外研究经验，在现有基础上结合互联网平台发展医院-社区-家庭三元联动，建立有效的延续护理服务制度并规范护理服务内容，培养专业人才，完善资源配置，以满足出院患者及其照顾者的护理需求，使我国的膀胱癌患者延续护理得到更好的发展。